Association nystagmus ou pas ?
A
Admin
Pensez vous qu'il doit y a voir une association sur le nystagmus ? Je pose cette question car il y a bien cette association :
http://associationgeniris.free.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=13&Itemid=77
association membre de l'alliance des maladies rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org/sommaire.php3
Après est ce bien de se disperser, avoir une association pour chaque maladie de l'œil, est-ce que ce sera plus efficace ? De plus nous ne sommes pas nombreux, donc on intéresse personnes.
Voilà qu'en pensez vous ?
http://associationgeniris.free.fr/index.php?option=com_content&task=view&id=13&Itemid=77
association membre de l'alliance des maladies rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org/sommaire.php3
Après est ce bien de se disperser, avoir une association pour chaque maladie de l'œil, est-ce que ce sera plus efficace ? De plus nous ne sommes pas nombreux, donc on intéresse personnes.
Voilà qu'en pensez vous ?
S
sylvie
Merci pour ces 2 liens que je ne connaissais pas, je vais aller voir...Mais, comme le nystagmus n'est pas une maladie en soi et qu'IL est associée à d'autres symptomes différents parfois pour chacun d'entre nous, c'est vrai que ce serait difficile de se caser quelque part En fait,l'association regrouperait toutes les personnes ayant un probleme de vue handicapant.Les rétinites pigmentaires ont,je crois leur propre asso, ainsi que les D M L A ....
D
delphine
Moi je serais POUR. Il y a bien l'association des amblyopes unilatéraux, or l'amblyopie unilatérale a toujours une cause (strabisme, anisométropie etc...), ce n'est donc pas une raison pour ne pas avoir d'association.
Je vois mal comment on pourrait se caler avec des rétinites pigmentaires ou des DMLA, les gênes ne sont pas les mêmes, l'évolution non plus, et les axes de recherche encore moins.
Je vois mal comment on pourrait se caler avec des rétinites pigmentaires ou des DMLA, les gênes ne sont pas les mêmes, l'évolution non plus, et les axes de recherche encore moins.
S
sylvie
SLT Delphine, c'est quoi l'anisométrropie? Je voulais aussi te demander, par simple curiosité quelles étaient tes matieres, cette année?anat, physio..?..est ce que vous avez de la chimie ou de la physique, je te demande tout ça
car je connais trés peu cette formation;, pourtant, quand j'étais jeune, j'en ai pas mal vu des orthoptistes...mais bon...j'ai une fille qui est en 1ère année de médecine et si elle n'a pas le concours, elle compte s'orienter vers le para médical,alors , je me renseigne un peu sur tout, dans quel genre de lieux tu trouves du travail:hopital, cabinets d'ophtalmo....est ce qu'il y a des orthoptistes qui, comme les infirmières travaillent au bloc avec le chirurgien?Pardon, je rentre dans une conversation privée, alors que je suis dans une discussion à thème qui n'a rien à voir avec ce que j'aborde Bref,on parlait au départ des asso et on se disait qu'il n'y avait pas de raison de ne pas s'en faire une...à suivre.
car je connais trés peu cette formation;, pourtant, quand j'étais jeune, j'en ai pas mal vu des orthoptistes...mais bon...j'ai une fille qui est en 1ère année de médecine et si elle n'a pas le concours, elle compte s'orienter vers le para médical,alors , je me renseigne un peu sur tout, dans quel genre de lieux tu trouves du travail:hopital, cabinets d'ophtalmo....est ce qu'il y a des orthoptistes qui, comme les infirmières travaillent au bloc avec le chirurgien?Pardon, je rentre dans une conversation privée, alors que je suis dans une discussion à thème qui n'a rien à voir avec ce que j'aborde Bref,on parlait au départ des asso et on se disait qu'il n'y avait pas de raison de ne pas s'en faire une...à suivre.
T
teilomae
C'est une idée, mais HollowMan détrompes toi, les nystagmiques ne sont pas rare étant donné que le nystagmus n'est pas une maladie de l'oeil mais un symptôme.
Si une association de nystagmique est créé il faut que tu saches que cette association sera ouverte aux albinos, aux achromates, aux gros myope, aux aveugles, aux RP, à beaucoup de maladies neurologiques, aux cataractes congénitales, aux aniridies etc..............la liste est très longue
Ce sera certainement la plus grosse association.
Si une association de nystagmique est créé il faut que tu saches que cette association sera ouverte aux albinos, aux achromates, aux gros myope, aux aveugles, aux RP, à beaucoup de maladies neurologiques, aux cataractes congénitales, aux aniridies etc..............la liste est très longue
Ce sera certainement la plus grosse association.
A
Admin
Mais la plupart des pathologies que tu cites, l'asso.. geniris les couvres, donc y a t-il un intérêt à en crée un ? je pose juste la question, c'est pas que je veux pas qu'on en crée un. Je trouverai ça un peu idiot 2 assos qui mènent un même combat.
Donc il faut voir si l'asso geniris répond à nos besoins auquel cas vous en crée un.
Je demande aussi à ce qui ne sont pas encore inscrit sur le forum de vous isncrire meme si vous ne participez pas, cela permettra d'évaluer un peu mieux le nombre de personnes atteint, je conçois que ça ne reflétera pas la réalité mais ca sera déjà pas mal.
Merci
Donc il faut voir si l'asso geniris répond à nos besoins auquel cas vous en crée un.
Je demande aussi à ce qui ne sont pas encore inscrit sur le forum de vous isncrire meme si vous ne participez pas, cela permettra d'évaluer un peu mieux le nombre de personnes atteint, je conçois que ça ne reflétera pas la réalité mais ca sera déjà pas mal.
Merci
T
teilomae
Alors, aprés réflexion, voilà ma réponse à ta question.
Je pense qu'il devrait y avoir une association de nystagmique "isolé".
je vais essayé de m'expliquer car par écris c'est pas facile !!!!!!!
Le nystagmus qu'il soit congénital ou acqui n'est pas une maladie mais un symptôme et ç peu de gents le savent.
Quand les médecins diagnostique un nystagmus, les premiers examens qu'ils prescrive sont un fond d'oeil, une IRM,un scanner, un ERG-PEV et un suivi en neurologie. Ensuite si ils ne trouvent rien (même avec des examens peu réalisable car bien souvent l'enfant et trop jeune et ils n'adaptent pas bien l'examen, ça c'est un fait de ma propre expérience avec ma fille ) ils vous disent c'est bon votre enfant n'a qu'un nystagmus "ISOLE" c'est à dire sans cause. Et sa c'est une erreur car tous nystagmus à une cause mais ils faut chercher plus profondemment et la médecine n'a pas le temps, n'a pas les moyens où ne veut pas perdre son temps à chercher.......
je finirai mon explication plutard je dois partir
Je pense qu'il devrait y avoir une association de nystagmique "isolé".
je vais essayé de m'expliquer car par écris c'est pas facile !!!!!!!
Le nystagmus qu'il soit congénital ou acqui n'est pas une maladie mais un symptôme et ç peu de gents le savent.
Quand les médecins diagnostique un nystagmus, les premiers examens qu'ils prescrive sont un fond d'oeil, une IRM,un scanner, un ERG-PEV et un suivi en neurologie. Ensuite si ils ne trouvent rien (même avec des examens peu réalisable car bien souvent l'enfant et trop jeune et ils n'adaptent pas bien l'examen, ça c'est un fait de ma propre expérience avec ma fille ) ils vous disent c'est bon votre enfant n'a qu'un nystagmus "ISOLE" c'est à dire sans cause. Et sa c'est une erreur car tous nystagmus à une cause mais ils faut chercher plus profondemment et la médecine n'a pas le temps, n'a pas les moyens où ne veut pas perdre son temps à chercher.......
je finirai mon explication plutard je dois partir
D
delphine
Oui enfin le nystagmus est déjà un problème relativement peu fréquent, alors si en plus on selectionne en disant "toi non désolé t'es albinos donc on te veut pas", on va pas avoir grand-monde dans l'assoc :D
Delphine, je comprend ta colère car c'est toi qui a dû te battre pour trouver toi-même le diagnostic de ta fille et beaucoup de médecins n'ont rien fait pour t'aider, mais il arrive aussi que la médecine soit limitée par autre chose que la flemme ou la mauvaise volonté, limitée tout simplement par les moyens d'investigation. Le pourcentage de nystagmus idiopathiques diminue au fur et à mesure des progrès techniques (si ta fille avait vécu avant que les ERG n'existent elle aurait été classée nystagmus idiopathique et ce même avec des médecins volontaires). Mais bien sûr ce n'est pas un prétexte pour ne pas chercher en se disant de toute façon c'est pas sûr qu'on trouve.
"Nystagmus isolé" ne veut pas dire nystagmus sans cause, mais veut simplement dire qu'il n'y a pas d'autres troubles surajoutés (pas de glaucome congénital, pas de strabisme, pas d'albinisme...).
Sylvie : je vais créer un autre post pour parler de l'école d'orthoptie, histoire qu'on s'y retrouve :)
Edit : Sylvie, l'anisométropie c'est quand les 2 yeux ont une différence de défaut réfractif (par exemple un oeil myope à -3 et l'autre myope à -7).
Delphine, je comprend ta colère car c'est toi qui a dû te battre pour trouver toi-même le diagnostic de ta fille et beaucoup de médecins n'ont rien fait pour t'aider, mais il arrive aussi que la médecine soit limitée par autre chose que la flemme ou la mauvaise volonté, limitée tout simplement par les moyens d'investigation. Le pourcentage de nystagmus idiopathiques diminue au fur et à mesure des progrès techniques (si ta fille avait vécu avant que les ERG n'existent elle aurait été classée nystagmus idiopathique et ce même avec des médecins volontaires). Mais bien sûr ce n'est pas un prétexte pour ne pas chercher en se disant de toute façon c'est pas sûr qu'on trouve.
"Nystagmus isolé" ne veut pas dire nystagmus sans cause, mais veut simplement dire qu'il n'y a pas d'autres troubles surajoutés (pas de glaucome congénital, pas de strabisme, pas d'albinisme...).
Sylvie : je vais créer un autre post pour parler de l'école d'orthoptie, histoire qu'on s'y retrouve :)
Edit : Sylvie, l'anisométropie c'est quand les 2 yeux ont une différence de défaut réfractif (par exemple un oeil myope à -3 et l'autre myope à -7).
T
teilomae
Me revoilou,
Delphine, je ne suis pas en colère ( ha l'écris c'est compliqué ).
Biensur que l'on ne peut pas exclure tout le monde mais comme hollowMan disait qu'il existait déjà une association qui regroupe " les différents nystamiques avec le nom de la maladie" je pensait simplement que si une association pouvait regroupé toutes les personnes nystagmiques sans explication, et je pense qu'il y en a un nombre, on pourrait peut-être faire avancer les choses et la médecine pourrait peut-être si cette association regroupe un nombre assez important avoir plus de moyen pour chercher.
Quand je dit nystagmus "isolé" = sans cause, c'est que c'est comme cela que l'on me l'a traduis à NECKER
Et dans mon message je dis quand même "la médecine n'a pas le temps, n'a pas les moyens" et c'est vrai je dis aussi "ne veut pas perdre son temps à chercher" ( cette dernière phrase est déplacé je m'en excuse )
Delphine, je ne suis pas en colère ( ha l'écris c'est compliqué ).
Biensur que l'on ne peut pas exclure tout le monde mais comme hollowMan disait qu'il existait déjà une association qui regroupe " les différents nystamiques avec le nom de la maladie" je pensait simplement que si une association pouvait regroupé toutes les personnes nystagmiques sans explication, et je pense qu'il y en a un nombre, on pourrait peut-être faire avancer les choses et la médecine pourrait peut-être si cette association regroupe un nombre assez important avoir plus de moyen pour chercher.
Quand je dit nystagmus "isolé" = sans cause, c'est que c'est comme cela que l'on me l'a traduis à NECKER
Et dans mon message je dis quand même "la médecine n'a pas le temps, n'a pas les moyens" et c'est vrai je dis aussi "ne veut pas perdre son temps à chercher" ( cette dernière phrase est déplacé je m'en excuse )
A
anakin43
Je suis pour une association dédiée au nystagmus pour plusieurs raisons.
L'association Generis a l'air très bien mais je ne trouve pas qu'elle réponde bien à nos besoins.
D'après certain article la prévalence du nystagmus est d' environ 1 enfant atteint pour 1000 naissances. Je vous laisse faire le calcul le cas du nystagmus n'est pas si rare! En plus certains nystagmus sont acquis.
Je pense aussi aux nombreux parents qui sont désemparés quand on leur apprend que leur enfant à ce symptôme. Une association pourrait leur apporter de l'aide ainsi que pour nous dans la vie de tous les jours.
Il y a également une grande méconnaissance sur le nystagmus peu de gens connaissent ce symptôme! Par conséquent, il y a un gros travail de communication à faire. Si on avait un parrain ça ferait peut être avancer les choses !
Enfin, une association permettrait je pense de faire de la recherche plus poussé sur le nystagmus et nous pourrions participer à des programmes de recherche.
L'association Generis a l'air très bien mais je ne trouve pas qu'elle réponde bien à nos besoins.
D'après certain article la prévalence du nystagmus est d' environ 1 enfant atteint pour 1000 naissances. Je vous laisse faire le calcul le cas du nystagmus n'est pas si rare! En plus certains nystagmus sont acquis.
Je pense aussi aux nombreux parents qui sont désemparés quand on leur apprend que leur enfant à ce symptôme. Une association pourrait leur apporter de l'aide ainsi que pour nous dans la vie de tous les jours.
Il y a également une grande méconnaissance sur le nystagmus peu de gens connaissent ce symptôme! Par conséquent, il y a un gros travail de communication à faire. Si on avait un parrain ça ferait peut être avancer les choses !
Enfin, une association permettrait je pense de faire de la recherche plus poussé sur le nystagmus et nous pourrions participer à des programmes de recherche.
D
delphine
Teilomae il n'y a pas d'excuse à donner, ta phrase n'était pas du tout déplacée, celui qui nie que beaucoup de médecins ne se donne pas la peine de chercher alors que le but n'est pas innaccessible se voile complètement la face. Ce que je voulais dire c'est que déjà la médecine a des limites, alors si en plus certains médecins mettent de la mauvaise volonté à utiliser les moyens actuels, ça ne sert à rien de faire de la recherche.
Pour l'association, à mon avis "trier" les membres en fonction de leur pathologie n'apporterait pas grand-chose, car : celui qui a une maladie avec au passage un nystagmus et qui se sent bien représenté par geniris, ne va pas adhérer à l'association du nystagmus spontanément (même pas la peine de lui dire non). Donc autant ouvrir les portes à tous les nystagmiques, et après libres à ceux qui rentrent déjà dans une autre assoc de ne pas venir. Enfin c'est mon point de vue ;)
Pour l'association, à mon avis "trier" les membres en fonction de leur pathologie n'apporterait pas grand-chose, car : celui qui a une maladie avec au passage un nystagmus et qui se sent bien représenté par geniris, ne va pas adhérer à l'association du nystagmus spontanément (même pas la peine de lui dire non). Donc autant ouvrir les portes à tous les nystagmiques, et après libres à ceux qui rentrent déjà dans une autre assoc de ne pas venir. Enfin c'est mon point de vue ;)
A
Admin
Voilà une autre association, mais je pense qu'elle est destiné plutôt aux ophtalmologues, je n'ai pas encore parcouru tous le site :
http://www.afsop.fr/
http://www.afsop.fr/
T
teilomae
Il est vrai qu'il ne faut surtout pas trier et pour ceux qui ne connaissent pas encore la cause et bien ça pourra les aider.
Comment crée t-on une association ? Quels sont les critères ? comment cela fonctionne ?
Je n'y connais rien.
Comment crée t-on une association ? Quels sont les critères ? comment cela fonctionne ?
Je n'y connais rien.
A
Admin
On peut le créer sur internet :
http://www.apce.com/pid1635/creation-d-une-association.html?espace=1&tp=1
Je n'y connais rien non plus :|
http://www.apce.com/pid1635/creation-d-une-association.html?espace=1&tp=1
Je n'y connais rien non plus :|
S
sylvie
Moi non plus ,je n'y connais rien en association,mais je pense à un parrain comme SALIF KEITA, peu connu en France mais trés aimé en Afrique.......non, je dis ça sans y avoir réflechi, je parle de lui, car il est concerné peut etre par le nystagmus car c'est un albinos,il a du beaucoup en souffrir, car à une certaine période,l'albinisme en Afrique était un peu considéré comme le mauvais sort, un truc démoniaque C'est un sénegalais, il parle bien français,sinon, je ne vois pas trop quelle personne dotée d'une petite notorieté pourrait nous représenter.C'est vrai que là, je mets la charrue avant les boeufs, on n'a meme pas crée notre association que je pense déja au parrain, d'autant plus qu'il n'aura peut etre pas envie de se rallier à notre cause car je crois qu'il en a déja un peu assez de porter l'étiquette"noir albinos".Je crois que les associations sont quand meme un bon moyen de faire connaitre le handicap, le téléthon m'a permis de connaitre des maladies orphelines regroupées en associations, telles que la maladie du vieillissement prématuré et celle des enfants condannés à se protéger de la lumière pour éviter de graves brulures et des cancers de la peau.Tous ces gens se sont fait connaitre car ils se sont regroupés en associations et la recherche commence à travailler pour leur cause.
Delphine, je te remercie, à bientot
Delphine, je te remercie, à bientot
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