211 membres sur le forum?
S
sylvie
Je vois Delphine,Teilomae, Michel et moi,je constate aussi qu'il y a pas mal de gens qui suivent les discussions mais les 211 membres, où sont- ils?Je suis certaine pourtant qu'il y en a des tas qui pourraient apporter des informations enrichissantes. Quand j'étais bébé, mes parents se sentaient démunis face à mon handicap,mais surtout seuls, car autour d'eux,personne n'avait un enfant nystagmique, aujourd'hui, les parents ont la chance d'avoir sur internet la possibilité de s'informer, se rassurer, échanger leurs expériences, alors, allons y, aidons nous, ne restons pas isolés avec notre problème, échanger, c'est avancer(oui, c'est vrai, çà fait un peu slogan électoral) mais il ne faut pas oublier que si je me retrouve, comme des tas d'autres ,à 50 ans ,aussi ignorante sur mon handicap qu'il y a 20 ans, c'est que je n'ai discuté avec personne de mon problème car il est tellement rare qu'il n'y a que les gens concernés qui éprouvent l'envie d'en parler.Sur ce forum, on est tous concerné.
T
teilomae
je rejoint sylvie.
j'avais moi aussi lancé un appel aux anciens membres.
Il est vrai que nous sommes en période de fêtes et que vous n'avez peut-être pas que ça à faire mais si des fois vous avez 5 minutes ce serait avec plaisir.
j'avais moi aussi lancé un appel aux anciens membres.
Il est vrai que nous sommes en période de fêtes et que vous n'avez peut-être pas que ça à faire mais si des fois vous avez 5 minutes ce serait avec plaisir.
M
michel
pareil , il y a peu d'intervenants , mais moi j'ai arrêté de consulter des " spécialistes " ça ne m'apporte rien , j'ai pourtant consulté quand j'étais gosse un éminant spécialiste en la personne du docteur Catro à rennes qui était formidable , mais depuis je n'ai trouvé personne d'interessant !
A
Admin
En même temps y a pas / plus grand chose à dire sur cette maladie. Je pense que tout a été dit. Je crois que c'est pour ça qu'il ne participe plus. Et aussi on a pas tous la réponse aux questions car on connaît mal le sujet, c'est mon cas et j'en suis désolé.
Et je pense que la plupart attendent tous ici un miracle de la médecine.
Je tiens aussi à remercié aussi teilomae et delphine qui participe beaucoup sur le forum, qui sans eux le forum ne serait rien. Merci :)
Et je pense que la plupart attendent tous ici un miracle de la médecine.
Je tiens aussi à remercié aussi teilomae et delphine qui participe beaucoup sur le forum, qui sans eux le forum ne serait rien. Merci :)
S
sylvie
C'est vrai que Telomae et Delphine sont trés présentes et moi, j'ai beaucoup appris gràce a elles et aux divers témoignages.Est ce qu'il y en a parmi vous qui se sont déjà rencontrés? c'est vrai que géographiquement parlant, on est pas à coté les uns des autres.Nantes, Montpellier...???....Moi , en venant sur ce forum, je voulais obtenir des informations sur mon handicap, car je me sentais un peu isolée, mais je voulais savoir aussi s'il existait des associations,je sais qu'à Montpellier, il y en a une qui regroupe des malvoyants ou aveugles, j'y suis allée quand j'avais 24,25 ans, mais je me suis vite sentie un peu" sclérosée ". Maintenant ,ça peut etre interessant pour les parents de jeunes malvoyants ou pour ceux qui veulent apporter leur aide aux autres, c'est pour çà que j'en parle ici.
S
sylvie
PS: pardon à Delphine 2 dont j'écorche toujours le pseudo TEILOMAE
D
delphine
C'est moi qui remercie ce forum (ou plutôt Hollowman qui l'a créé), ça fait vraiment plaisir d'avoir un espace pour discuter du nystagmus et de tout ce qui tourne autour.
A
anakin43
Cet espace est nécessaire et il est en plus très bien fait mais quand aurons nous enfin une association pour défendre notre cause, informer et développer la recherche ?
Peut être faudrait il commencer par un rassemblement !
Peut être faudrait il commencer par un rassemblement !
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