Recherche de témoignage de "nystagmiques"agés

Il n'y a pas de raison de devenir aveugle à cause du nystagmus ! Même chez les gens "normaux", les yeux bougent en quasi permanence, ça n'abîme absolument pas la rétine.

j'ajouterai que le nystagmus n'est pas une maladie !!!!!!!!!!

Merci pour les réponses.Les ophtalmos semblent très peu renseignés sur ce problème.Il y en a une qui m'a dit simplement que l'intervention que l'on proposait aux jeunes enfants n'était pas indiquée pour moi, car elle n'aurait pas d'interet,et c'est alors que j'ai cru comprendre qu'il était question de la rétine qui avait subi pendant trop d'années le mouvement incessant des yeux, donc,s'était fatiguée plus rapidement que la norme.C'est vrai aussi que le nygstagmus est du à l'emballement d'un nerf, innervant les muscles oculaires, les yeux normaux n'ont pas des mouvements aussi rapides et réguliers, dans mon cas, les muscles n'ont jamais de moments de repos, meme en dormant, c'est permanant, donc, si c'est pas la rétine, c'est peut etre ces muscles là, qui, sollicités sans interruption ,vieilliront prématurement,tout cela, ce ne sont que des suppositions, personne ne sait trop comment évoluent les nystagmus.C'est vrai que ce n'est pas une maladie mais en tout cas, c'est un sérieux handicap.

Les ophtalmos en effet renseignent très peu sur ce sujet car il est très vaste, il faut faire beaucoup d'examen et parfois même insister pour qu'ils les fassent ( surtout 50 ans en arrière ont a pas du vraiment chercher le pourquoi de ce nystagmus ).
Le nystagmus congénital ( il existe aussi l'acqui ) est du à une multitude différente de cause ( EX: une grosse myopie, un strabisme, une maladie rétinniène, une tumeur, un cause neurologique et un multitude d'autre maladie ).
Pour le cas de ma fille, elle a eu différent examens et un suivi neurlogique pendant sa 1ère année de vie et ont ma dit aprés ça son nystagmus congénital est isolé ( càd sans cause, pourtant elle présentait un autre symptôme, une photophobie importante ) si ces médecins c'étaient donnés la peine de m'écouter ils auraient pu chercher un peu plus au lieu de me dire " il est isolé". Heureusement que aujourd'hui il y a internet car c'est grace à ça que j'ai pu trouver la bonne piste et le bon hôpital ( ça m'a pris 2ans1/2 ) mais j'ai eu une réponse et le pourquoi de son nystagmus ( elle s'est ça rétine qui est touchée mais malgrés tout elle ne deviendra pas aveugle ) pour l'instant elle a 4 ans avec 1/20 à chaque oeil avec correction et elle pourrait au mieux avoir 2/10ème ( mas je n'y crois pas car elle est en plus très hypermétrope et astigmate )

Pourquoi vous inquiétez vous autant si ça fait déjà 50 ans que vous vivez avec ? Combien avez vous de 10ème ? est-ce-que votre vu diminue au fils des années ?

Cordialement,
Delphine.

Merci Delphine pour ces précisions,j'ignorais tout ça.Est ce que tu as vu le site américain sur le nystagmus.Sont ils en avance sur nous sur le traitement.J'ai un anglais trés approximatif, j-'ai cru comprendre qu'ils parlaient d(un traitement médicamenteux.???eT LE PIRE, c'est qu'il m'a semblé comprendre qu'ils avaient remarqué que certains nystagmus étaient associés à des autisme, c'est la premiere fois que j'entends ça.Par contre,je sais que des gens qui naissent avec un nystagmus peuvent également avoir des malformations cardiaques de fa

faible gravité.Bon, je viens de faire une erreur de frappe et mon message est parti trop tot Je parlais du site américain qui peut peut etre apporter de bons éléments d'information POUR CEUX QUI MAITRISENT BIEN LA LANGUE

Sylvie,

Je ne sais pas si tu as lu la réponse que je t'ai fait avant celle de delphine, je ne pense pas car tu n'as pas répondu aux questions ( peut-être ne voulais-tu pas y répondre !!! )
Pour ma part je ne connais pas le site Américain et je n'irais pas car je suis extrêmement nulle en anglais. Mais en france il existe des traitements seulement pour les nystagmus acquis, pour le nystagmus congénital il n'existe que l'opération si cela est possible ( car il faut un point de blocage ) mais cette opération n'enlève pas le nystagmus il ne fait que le diminuer et encore, cela n'améliore pas non plus la vision par contre cela évite à pas mal de personne des problèmes de dos.
Quand tu dis qu'ils ont remarqué que les nystagmus était souvent associés à des autistes, ils devraient également dire que les nystagmus sont souvent associé aux gros myopes, aux aveugles, aux albinos, aux achromates, aux strabismes, aux tumeurs au cerveau et pleins de maladies neurologiques et c'est en soignant ces maladies( celles qui sont soignables ) que le nystagmus disparait ( on ne soigne pas le nystagmus, on soigne la maladie qui est associée )

Delphine 2

Bonsoir.Je m'explique, je me suis mise à internet le jour meme de mes 50 ans,cad, le 21 oct de cette année, c'est la raison pour laquelle je maitrise trés mal et j'ai complétement"zappé" le message de Delphine 2 puisque si j'ai bien compris Delphine2 est Teilomane.Si je suis inquiète, c'est parce qu'en vieillissant, j'avais peur de devenir completement aveugle,bref,je suis aussi hypermetrope et mon astigmatisme augmente en vieillissant, c'est la seule chose que les lunettes me corrigent un peuA la naissance, j'avais 2 à un oeil, 1 à l'autre, aprés l'opération de mme Spilmann(j'écorche peut etre son nom) j'arrive à 4 en tout, je crois.ça fait longtemps que je n'ai pas vu d'ophtalmo.Comme la correction ne me sert presqu'à rien ,je me sers d'une loupe pour lire; Quant à l'origine ,mes parents m'ont toujours dit que maman avait peut etre contracté la rubéole, pendant ma grossesse.Ce n'est qu'à 40 ans que ma mère m'a confié que 3 mois aprés la naissance de ma soeur, ne voyant pas arriver ses règles,elle était allée voir son géneraliste(d'une incompétence énorme) puisque celui ci lui aurait fait une injection pour faire revenir les règles, il n'a meme pas essayé de savoir si l'aménhorée n'était pas due à une éventuelle grossesse!Donc, j'ai supposé que le produit injecté n'a pas du etre trés bon pour le foetus que j'étais et a du créer des troubles neuro.c'est vrai, qu'il y a 50 ans en arriere, les femmes n'étaient pas surveillées comme maintenant.Et puis ,je m'inquiete parce que c'est dans ma nature, je me suis toujours inquietée pour tout, à chacune des naissance de mes 3 enfants, pourtant, ce n'est pas héreditaire puisque c'est une cause tératogène, mais,comme je suis hyper blonde, le médecin que j'avais consulté à Marseille,avant de faire mes enfants, m'avait fait un fond d'oeil pour rechercher un éventuel albinisme, il avait un petit doute qu'il n'a jamais pu confirmer.Voilà mon histoireSur 3 de mes enfants(20,18 et 14 ans),seul l'ainé porte des lunettes depuis quelques années, mais ça, c'est à cause du papa qui est myope!A bientot

Je ne suis pas encore allée sur le site américain, j'irai faire un tour à l'occasion. Le traitement médicamenteux ne concerne effectivement que certains nystagmus acquis, personnellement j'en ai un, j'ai pris au début du Neurontin (Gabapentine), et là je prends du Lioresal mais ce n'est pas efficace, le neurologue va me le changer.

A priori pour moi c'est un nystagmus myogène, il m'ont étudié la contraction des muscles (électro-myogramme)et au niveau des mains ils ont mis en évidence que mes muscles, après s'être contractés, se relâchent mal et produisent plein de "crépitements". Et comme les muscles oculomoteurs sont très "sensibles", ça produit des mouvements nystamiques.

Le but ce serait d'arriver à calmer les muscles !

Bonsoir,

je voudrais pas paraître idiote mais c'est quoi une cause tératogène et un nystagmus myogène ?

Delphine 2

Bonsoir, alors, le nystag myogène, je ne connais pas, ça certainement un rapport avec le muscle: MYO=muscle et GENE:génétique, peut-etre un problème génétique au niveau des muscles oculaires, mais tératogène, ça veut dire: qui produit des malformations congénitales, par exp une femme enceinte qui prendrait des médicaments dangeureux pour son bébé ou par exp la toxoplasmose , la rubéole ou des injections médicamenteuses comme ça peut etre été le cas pour ma mere pendant la grossesse ,donc, tout ce qui peut entrainer des malformations pendant le developpement du foetusC'est bien toi qui a une petite fille de 4 ans nystagmique? Elle va à la maternelle?

Oui "myogène" veut bien dire de cause musculaire, mais pas forcément génétique : "gène" ==> génèse, donc généré par un trouble du muscle.

Analyses génétiques arrivées, j'ai vu le neuro cet aprèm, donc pas de myopathie de Steinert... Ils ont relancé une analyse pour la PROMM (myopathie proximale myotonique), c'est reparti pour plusieurs mois d'attente.
Et je change de traitement : je passe au myolastan, et puis botox si l'ophtalmo veut bien se bouger, en tout cas le neuro est OK.

Delphine, je viens de regarder un peu dans les archives et sur ton blog, je m'aperçois que tu dois n'avoir que 19 ou 20 ans et que tu as d'incroyables connaissances dans le domaine médical, en plus, tu fais des études d'orthopsie, ce qui est courageux de ta part, je suis pleine d'admiration ,moi, je pensais, depuis le début parler à quelqu'un de 30, 40 ans, vu les connaissances.C'est super, on sent que tu as du caractère et de l'ambition, tout pour reussir.Est ce que je me trompe au niveau de l'age?

c'est bien le problème des ophthamologistes c'est qu'il parlent d'un sujet qu'ils ne subissent pas , ils m'ont parfois sortis des énormité !

Bonsoir,

merci pour les explications, c'est plus clair.

bien toi qui a une petite fille de 4 ans nystagmique? Elle va à la maternelle?

Oui moi je suis delphine 2 avec une petite fille Maëlys 4 ans qui est en 2ème année de maternelle et moi j'ai 33 ans

j'ai une fille de 7 ans qui a aussi un nystagmus avec 2/10 elle est en ce1 et cela ce passe très bien , on lui a fait deux/trois aménagements et c'est tout !

Delphine, je viens de regarder un peu dans les archives et sur ton blog, je m'aperçois que tu dois n'avoir que 19 ou 20 ans et que tu as d'incroyables connaissances dans le domaine médical, en plus, tu fais des études d'orthopsie, ce qui est courageux de ta part, je suis pleine d'admiration ,moi, je pensais, depuis le début parler à quelqu'un de 30, 40 ans, vu les connaissances.C'est super, on sent que tu as du caractère et de l'ambition, tout pour reussir.Est ce que je me trompe au niveau de l'age?

Non non tu ne trompes pas niveau âge, j'ai 19 ans et demi exactement. j'adore les yeux donc études d'orthoptie c'est taillé pour moi ! :)