Mon fils de 3 mois a un nystagmus horizontal
L
laura2208
bonsoir a tous, voilas je suis une jeune maman de 21 ans qui s'inquiète beaucoup, en effet cette après midi lorsque mon fils noam était en train de boire son biberon a eu soudainement des vibrations, tremblement au niveau de l'œil! ne trouvant cela pas normal j'ai telephoné a mon médecin traitant qui m'a envoyer direct au urgence pédiatrique! le pediatre des urgences ma annoncer que noam avait un nystagmus horizontal! me disant aussi que beaucoup de personne en etait atteinte et que dans la plupart des cas sa reste anodin! il m'a quand même fait une lettre pour aller voir un ophtalmo a necker. en revanche noam a un tres bon tonus, sur le ventre il se tien bien droit les épaules bien relevés et la tète aussi, donc d'apres le pediatre un bon développement neurologique.
je suis rentrée a 20h30 et en lui donnant le biberon, l'oeil s'est remit a vibrer de gauche a droite et plusieurs fois!
je suis vraiment angoissée, et je recherche un ophtalmo/professeur sur paris (necker ou autre) j'ai trouver sur le site de l'aphp un professeur dufier jean louis! connaissez vous ce professeur? pouvez vous m'en dire plus sur cette maladie? éventuellement si d'autre parents vivent la meme chose. peut etre que je me projete trop vite mais j'aimerais savoir toute les directives pour me preparer a ceux que l'on pourrait m'annoncer!
je me pose beaucoup de question et etant du genre a paniquer pour rien en ce qui concerne la santé de mon fils je serais ravie d'avoir de plus ample info!
merci
bonne soirée
je suis rentrée a 20h30 et en lui donnant le biberon, l'oeil s'est remit a vibrer de gauche a droite et plusieurs fois!
je suis vraiment angoissée, et je recherche un ophtalmo/professeur sur paris (necker ou autre) j'ai trouver sur le site de l'aphp un professeur dufier jean louis! connaissez vous ce professeur? pouvez vous m'en dire plus sur cette maladie? éventuellement si d'autre parents vivent la meme chose. peut etre que je me projete trop vite mais j'aimerais savoir toute les directives pour me preparer a ceux que l'on pourrait m'annoncer!
je me pose beaucoup de question et etant du genre a paniquer pour rien en ce qui concerne la santé de mon fils je serais ravie d'avoir de plus ample info!
merci
bonne soirée
T
teilomae
Bonsoir,
Si vous avez un RDV avec le Pr dufier, c'est très bien, mon ophtalmo voulait que j'ai un RDv avec lui mais il était très pris donc nous avons vu le Dr bui coq à Necker.
Vous devez savoir quevotre petit bout va devoir passer un IRM, un ERG-PEV et ils vous donneront un RDV avec la neurologue même si votre petit ne présente aucun signe neurologique, ce sont des examens faits systématiquement à Necker.
On risque de vous dire aprés l'IRM même si il est bon qu'on ne peut pas être sure que ce ne soit pas neurologique car le cerveau d'un enfant est fini que entre 9 mois et 1 ans. C'est ce qu'ils m'avaient dit pour ma fille qui ne présentait rien de neurologique et elle a été suivi par la neurologue jusqu'a c'est 1 ans.
cette 1 ere année a été très dure car on épis notre enfant et si iln'arrive pas à faire quelque chose on se dit que c'est peut-être neurologique.
Ensuite ça a été le soulagement le jour où ils m'ont dit vous pouvez retournez voir votre ophtalmo de chez vous car c'est juste ophtalmologique.
Necker lui avait prescrit des lunettes pour son hypermétropie et son astigmatisme ( elle avait 7 mois )
Aprés tous les examens passés Ncker m'avait dit qu'elle avait un Nystagmus isolé càd sans cause. Mas pour moi ce n'était pas possible qu'il n'y est pas de cause, car le nystagmus n'est pas une maladie mais le symptôme d'une maladie ( forte myopie, maldies rétiniènnes ........ )
Ma fille présentait des symptôme de forte photophobie, j'ai donc cherche longtemps sur internet sur des forums, mon ophtalmo m'a envoyé voir plusieurs ophtalmologue ( je suis parfois tombé sur des C........ ) et un jour en discutant sur un forum j'ai trouvé la maladie de ma fille ( tous les symptômes y étaient ) j'ai donc fait pas mal de recherche sur cette maladie et ils a fallu que je trouve l'hopital qui veuille bien lui faire les examens ( Necker n'a pas voulu car cette maladie n'était pas soignable, ça ne servait donc pour eux à rien de le savoir si jeune ), j'ai du allé à Lille et j'avais raison ce jour la c'était un soulagement car enfin je savais de quoi elle souffrait et je pouvez enfin l'aider.
Toute cette histoire pour vous dire que ce n'est pas simple et attendez vous a ce que le parcours soit long.
Et n'héstez pas si vous n'êtes pas satisfaite des réponses des ophtalmos d'aller voir ailleur.
Si vous avez des questions n'hésitez pas.
Delphine.
Si vous avez un RDV avec le Pr dufier, c'est très bien, mon ophtalmo voulait que j'ai un RDv avec lui mais il était très pris donc nous avons vu le Dr bui coq à Necker.
Vous devez savoir quevotre petit bout va devoir passer un IRM, un ERG-PEV et ils vous donneront un RDV avec la neurologue même si votre petit ne présente aucun signe neurologique, ce sont des examens faits systématiquement à Necker.
On risque de vous dire aprés l'IRM même si il est bon qu'on ne peut pas être sure que ce ne soit pas neurologique car le cerveau d'un enfant est fini que entre 9 mois et 1 ans. C'est ce qu'ils m'avaient dit pour ma fille qui ne présentait rien de neurologique et elle a été suivi par la neurologue jusqu'a c'est 1 ans.
cette 1 ere année a été très dure car on épis notre enfant et si iln'arrive pas à faire quelque chose on se dit que c'est peut-être neurologique.
Ensuite ça a été le soulagement le jour où ils m'ont dit vous pouvez retournez voir votre ophtalmo de chez vous car c'est juste ophtalmologique.
Necker lui avait prescrit des lunettes pour son hypermétropie et son astigmatisme ( elle avait 7 mois )
Aprés tous les examens passés Ncker m'avait dit qu'elle avait un Nystagmus isolé càd sans cause. Mas pour moi ce n'était pas possible qu'il n'y est pas de cause, car le nystagmus n'est pas une maladie mais le symptôme d'une maladie ( forte myopie, maldies rétiniènnes ........ )
Ma fille présentait des symptôme de forte photophobie, j'ai donc cherche longtemps sur internet sur des forums, mon ophtalmo m'a envoyé voir plusieurs ophtalmologue ( je suis parfois tombé sur des C........ ) et un jour en discutant sur un forum j'ai trouvé la maladie de ma fille ( tous les symptômes y étaient ) j'ai donc fait pas mal de recherche sur cette maladie et ils a fallu que je trouve l'hopital qui veuille bien lui faire les examens ( Necker n'a pas voulu car cette maladie n'était pas soignable, ça ne servait donc pour eux à rien de le savoir si jeune ), j'ai du allé à Lille et j'avais raison ce jour la c'était un soulagement car enfin je savais de quoi elle souffrait et je pouvez enfin l'aider.
Toute cette histoire pour vous dire que ce n'est pas simple et attendez vous a ce que le parcours soit long.
Et n'héstez pas si vous n'êtes pas satisfaite des réponses des ophtalmos d'aller voir ailleur.
Si vous avez des questions n'hésitez pas.
Delphine.
G
guiligui
Laura mon fils a un leger nystagmus horizontal depuis sa naissance. Il a ete vu par un ophtalmo de ville en sept puis en octobre et au final il doit juste porter une paire de lunettes car son dernier fond de l'oeil a décelé des defauts de vision qu'il faut impérativement corriger a cause du nystagmus. Personnellement je m'attendais à bien pire cote exam et autres. Je n'etais pas partisante de toutes facons de lui faire passer une batterie d'exam pour qq chose dont la cause est tres difficile a déceler et qui ne se traitera pas.
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