Claire, 21 ans, que rien n'arrête...
R
rave
Je suis tombée ici par hasard en cherchant l'orthographe de nystagmus...
Alors et bien on va faire la petite présentation médicale :
- hypermétrope
- astigmate
- un joli strabisme (qui depuis mon opération n'est plus que de fatigue)
- nystagmus horizontal
Ce sont mes parents qui se sont rendus compte de quelque chose quand j'étais petite même si le pédiatre disait que j'avais juste un strabisme qui passerait avec l'âge... Heureusement, mes parents sont allés voir un autre médecin qui les ont dirigés sur le service ophtalmologique du centre abadie à Bordeaux.
J'ai commencé à porter des lunettes à 5 mois.
J'ai retrouvé les chiffres de mon examen de mes trois ans : avec la correction des lunettes, 1/10° à lieu droit, 1/10° à l'oeil gauche, 4/10° en vision binoculaire...
J'ai fait de l'orthoptie, je passais des heures au centre abadie. Je me rappelle des étudiants (c'est un CHU) qui écoutaient le professeur et se penchait sur moi. Je devais être opérée à l'âge de 9 ans.
Ma vue a progressé avec le temps, même si on avait dit à ma maman qu'il faudrait sans doute que j'aille dans une école pour malvoyants à partir du CP.
Mais finalement, mes parents m'ont mis dans mis dans l'école normale, celle de mon quartier, j'ai cru que je n'apprendrais jamais à lire, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps en apprenant la lecture, la maitresse croyait en moi, elle me soulignait les lignes en rouge pour que j'écrive dessus...
J'ai appris à lire, un peu moins vite que les autres. J'ai eu des problèmes avec l'orthographe, je ne photographiais pas les mots, ça demandait trop de concentration et d'efforts... J'ai fait de l'orthophoniste pour m'aider... Je confondais les m et n et les d et les b parce que ça se ressemblaient...
Je me rappelle que tout le monde me demandait pourquoi je secoue la tête... Les gens disaient c'est un toc et petite fille, je n'arrivais pas à expliquer...
A huit ans, le professeur qui s'occupait de moi à changer d'endroit et celui qui l'a remplacé ne se sentait pas capable de m'opérer... J'ai donc changé d'ophtalmo.
J'ai été opéré deux fois, pour mon strabisme et mon nystagmus.
Aujourd'hui, j'ai l'impression que je vois bien, ma vision n'est pas parfaite, je suis à 8/10° et par moment, quand je suis fatiguée, je n'arrive plus à bien lire, ça tremble...
Mais j'ai l'impression de bien voir, et surtout, je ne m'empêche pas de vivre...
Je parcours le monde, je suis en Angleterre aujourd'hui, y a deux mois en Afrique et ainsi de suite...
J'ai fait des études de lettres parce que malgré tous les efforts que ça m'a demandée, j'adore maintenant lire, je lis tout le temps ! Et très vite... (juste les gens me disent que je lis super près et que je suis super concentrée...)
Et je suis en passe de devenir prof de français pour les étrangers... Moi qui ne savais pas orthographier un mot correctement...
Bien-sûr, je suis la pro des cascades, je ne vois pas toujours les trous, les marches, je tombe et je me suis foulée la cheville un nombre incalculable de fois...
Je suis un danger public en vélo et je ne veux pas passer mon permis parce que je sais que je mettrai trop en danger les autres et moi même (je cris souvent quand je suis à coté de quelqu'un "stoooop on va foncer dans la voiture de devant !!!") mais je m'en fiche, j'ai toujours été habituée à cette idée, je suis une pro des transports en commun et j'adore ça, je rencontre plein de gens...
J'ai eu de la chance : étant à bordeaux, j'ai eu un ophtalmo qui m'a opérée et ça a changé beaucoup de choses, je ne secoue plus la tête et mon nystagmus ne se voit qu'en cas de fatigue ou si je cache un de mes deux yeux, surtout le gauche... J'ai atteind une stabilité avec les deux même si c'est précaire...
j'ai eu des parents qui m'ont laissée vivre comme toutes les petites filles, qui m'ont laissée grimper aux arbres, courir partout, sauter, tomber... Même si ma maman continue de me dire "attention claire un trou" quand on fait du vélo, ou "y a une petite marche là" quand on se promène...
j'ai eu une maitresse de CP super et une orthophoniste géniale qui ont cru que je pourrai lire comme tout le monde...
Je ris avec les autres quand j'essaie trois fois de chopper la poignée de la porte et que je vise à coté et je compte mes bleus...
Je ne me sens pas handicapée, ça n'a pas toujours était facile, des fois à la fac, je prenais la dissert plutôt que l'explication de texte car j'étais fatiguée et vu que le texte était écrit trop petit, je ne me sentais pas capable de me concentrer pour le déchiffrer... Mais j'ai l'impression que je peux "remercier" mes mauvais yeux, ils ont fait de moins quelqu'un de combative, et je me sens capable de tout et je n'ai presque peur de rien...
Je ne sais pas si je vais beaucoup venir sur ce forum mais je voulais poster ce message pour tous les parents d'enfants avec un nystagmus, j'espère que ça leur donnera de l'espoir !
Alors et bien on va faire la petite présentation médicale :
- hypermétrope
- astigmate
- un joli strabisme (qui depuis mon opération n'est plus que de fatigue)
- nystagmus horizontal
Ce sont mes parents qui se sont rendus compte de quelque chose quand j'étais petite même si le pédiatre disait que j'avais juste un strabisme qui passerait avec l'âge... Heureusement, mes parents sont allés voir un autre médecin qui les ont dirigés sur le service ophtalmologique du centre abadie à Bordeaux.
J'ai commencé à porter des lunettes à 5 mois.
J'ai retrouvé les chiffres de mon examen de mes trois ans : avec la correction des lunettes, 1/10° à lieu droit, 1/10° à l'oeil gauche, 4/10° en vision binoculaire...
J'ai fait de l'orthoptie, je passais des heures au centre abadie. Je me rappelle des étudiants (c'est un CHU) qui écoutaient le professeur et se penchait sur moi. Je devais être opérée à l'âge de 9 ans.
Ma vue a progressé avec le temps, même si on avait dit à ma maman qu'il faudrait sans doute que j'aille dans une école pour malvoyants à partir du CP.
Mais finalement, mes parents m'ont mis dans mis dans l'école normale, celle de mon quartier, j'ai cru que je n'apprendrais jamais à lire, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps en apprenant la lecture, la maitresse croyait en moi, elle me soulignait les lignes en rouge pour que j'écrive dessus...
J'ai appris à lire, un peu moins vite que les autres. J'ai eu des problèmes avec l'orthographe, je ne photographiais pas les mots, ça demandait trop de concentration et d'efforts... J'ai fait de l'orthophoniste pour m'aider... Je confondais les m et n et les d et les b parce que ça se ressemblaient...
Je me rappelle que tout le monde me demandait pourquoi je secoue la tête... Les gens disaient c'est un toc et petite fille, je n'arrivais pas à expliquer...
A huit ans, le professeur qui s'occupait de moi à changer d'endroit et celui qui l'a remplacé ne se sentait pas capable de m'opérer... J'ai donc changé d'ophtalmo.
J'ai été opéré deux fois, pour mon strabisme et mon nystagmus.
Aujourd'hui, j'ai l'impression que je vois bien, ma vision n'est pas parfaite, je suis à 8/10° et par moment, quand je suis fatiguée, je n'arrive plus à bien lire, ça tremble...
Mais j'ai l'impression de bien voir, et surtout, je ne m'empêche pas de vivre...
Je parcours le monde, je suis en Angleterre aujourd'hui, y a deux mois en Afrique et ainsi de suite...
J'ai fait des études de lettres parce que malgré tous les efforts que ça m'a demandée, j'adore maintenant lire, je lis tout le temps ! Et très vite... (juste les gens me disent que je lis super près et que je suis super concentrée...)
Et je suis en passe de devenir prof de français pour les étrangers... Moi qui ne savais pas orthographier un mot correctement...
Bien-sûr, je suis la pro des cascades, je ne vois pas toujours les trous, les marches, je tombe et je me suis foulée la cheville un nombre incalculable de fois...
Je suis un danger public en vélo et je ne veux pas passer mon permis parce que je sais que je mettrai trop en danger les autres et moi même (je cris souvent quand je suis à coté de quelqu'un "stoooop on va foncer dans la voiture de devant !!!") mais je m'en fiche, j'ai toujours été habituée à cette idée, je suis une pro des transports en commun et j'adore ça, je rencontre plein de gens...
J'ai eu de la chance : étant à bordeaux, j'ai eu un ophtalmo qui m'a opérée et ça a changé beaucoup de choses, je ne secoue plus la tête et mon nystagmus ne se voit qu'en cas de fatigue ou si je cache un de mes deux yeux, surtout le gauche... J'ai atteind une stabilité avec les deux même si c'est précaire...
j'ai eu des parents qui m'ont laissée vivre comme toutes les petites filles, qui m'ont laissée grimper aux arbres, courir partout, sauter, tomber... Même si ma maman continue de me dire "attention claire un trou" quand on fait du vélo, ou "y a une petite marche là" quand on se promène...
j'ai eu une maitresse de CP super et une orthophoniste géniale qui ont cru que je pourrai lire comme tout le monde...
Je ris avec les autres quand j'essaie trois fois de chopper la poignée de la porte et que je vise à coté et je compte mes bleus...
Je ne me sens pas handicapée, ça n'a pas toujours était facile, des fois à la fac, je prenais la dissert plutôt que l'explication de texte car j'étais fatiguée et vu que le texte était écrit trop petit, je ne me sentais pas capable de me concentrer pour le déchiffrer... Mais j'ai l'impression que je peux "remercier" mes mauvais yeux, ils ont fait de moins quelqu'un de combative, et je me sens capable de tout et je n'ai presque peur de rien...
Je ne sais pas si je vais beaucoup venir sur ce forum mais je voulais poster ce message pour tous les parents d'enfants avec un nystagmus, j'espère que ça leur donnera de l'espoir !
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