Bebe atteint d'un nystagmus

P
pgasenabb
Bonjour tout le monde,

J'ai une petite fille qui n'as encors que 4 mois et qui est atteint d'un nystagmus de l'oeil gauche.
Je ne sais pas quoi faire, j'ai tres peur pour ma fille.
Je voudrais avoir un renseignement, qu'est-ce que je peux faire pour que ce nystagmus
disparaisse ? C'est encors un bebe.
Ce nystagmus peut- il disparaitre de lui meme?

Je remercie dès maintenant pour l'attention que vous porterez à ce message.
T
teilomae
Bonsoir,

Nous ne pouvons pas vous dire comment faire pour que son nystagmus disparaisse.
Tout ce que je peux vous conseillez, si ce n'est déjà fait, c'est de consulter un ophtalmo qui devra lui prescrire une tripoté d'examens (fond d'oeil, IRM, ERG-PEV, neurologue .......... ) pour trouver la cause de ce nystagmus.

Après pour la question si il peut disparaître et bien tout dépend de la cause.

Cordialement,
Delphine.
I
Invité
j' ai ma fille qui ell est née avec ce gros défaut visuelle c'est-à-dire le nystagmus elle avait 2mois quand elle a commencé à porté des lunettes à 2 ans elle c'est fait opérée par le strabisme aujord'hui elle à 4 ans elle est scolarisée en maternelle mais pas dans une école spécialisé elle est incroyable elle à une mentalité imprésionna te son ophtalmologue lui conseille ecriture braille mes ma fille n'estpas non-voyante elle voit oui c'est vrai elle a pas une bonne vision mes pour moi ce n'est pas une handicap trés important elle se débrouille super bien c'est vrai des momment elle a des difficultés mes avec le temps j'espere tout va s'arranger
S
sylvie
J-ai 50 ans et suis atteinte d'un nystagmus congénital bilatéral dont on ne connait pas la cause(c'était en 1959)J'ai suivi une scolarité normale jusqu'en 5 ème ,mais ensuite les difficultés sont arrivées,le lycée a fait comprendre à mes parents sque je devrais e^tre scolarisée dans un e école spécialisée, j'ai donc été interne 3 ans à Ramonville st Agne ,à la suite de quoi j'ai voulu revenir dans un cadre normal,j'ai terminé mon cycle jusqu'au bac dans un lycée privé, dans ma région, puis j'ai fait une formation de kiné à Limoges, j'ai travaill", me suis mariée , j'ai fait 3 enfants.J'ai souhaité me faire opérer, il y a une quinzaine d'année par MME spielmann à Nancy, une opération de confort qui a ralanti mon nystagmus, a rétabli mon stra
S
sylvie
mon strabisme, j'ai à peu prés 3 à 4/10ème en tout, je raconte un peu ma vie, c'est surtout pour rassurer toutes ces mamans qui ne doivent surtout pas surprotéger leurs enfants mais les aider et s'adapter à leur handicap.Je vis presque une vie normale, j'ai fait du sport, meme du ski, les seuls problemes sont esthétiques et aussi, un peu de frustation de ne pas pouvoir conduire et de ne pas reconnaitre les gens dans la rue mais je crois qu'actuellement, il y a beaucoup plus de traitements qu'à l'époque et beaucoup plus de possibilités de traitements, alors courage et sachez que je suis prete à répondre à vos questions, dans la mesure de mes possibilités.
D
delphine
Ramonville Saint Agne ! Que ça fait du bien d'entendre un peu les noms du pays :) (pour explications je suis expatriée à Nantes mais j'habite pas très loin de Ramonville et c'est là que je consulte parfois mon orthoptiste).
T
teilomae
Salut,

ça faisait longtemps, je me sentais un peu seule sur ce forum. LOL

Comment ce passe tes études ? Et ton traitement ?

Bisous.
DELPHINE
D
delphine
Salut Delphine :)

Mes études se passent bien, toujours aussi intéressant (de plus en plus même).

Sinon côté malade, c'est pas le top du top. Acuité visuelle pas très bonne en ce moment, le traitement pour le nystagmus ne fonctionne pas du tout. Puis à côté de ça j'ai des myalgies depuis plusieurs semaines, du coup j'ai vu un généraliste sur Nantes qui m'a mise sous cortisone, plus une pommage anti-inflammatoire, et puis un antalgique assez puissant (topalgic) qui calme radicalement la douleur, l'ennui c'est que ça me fait vomir...

J'ai rdv mercredi prochain avec mon neurologue à Toulouse pour le résultat des analyses génétiques ! Après 5 mois d'attente ENFIN j'aurai peut-être une réponse...

Gros bisous, à bientôt

Delphine G.

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