Syndrome de parinaud ?? ca vous dit quelque chose ??
M
meleole
bonjour, je suis maman d'1 petit garcon pour lequel 1 nystagmus vertical a été diagnostiqué à l'âge de 1 mois. Aprés maints rdv ophtalmo, neuropédiatre, scanner et bientôt IRM cérébrale (prévue le 23.10.09), on vient de m'annoncer que ce sont des secousses nystagmiques associées à un syndrome de PARINAUD, donc 1 étiologie probablement d'origine neurologique, d'autant que mon fils auj'hui âgé de 6 mois est tres en retard sur le plan moteur (il ne supporte pas d'etre changé de position, ne tient pas encore sa tete, n'attrape aucun objet, mais les voit-il seulement?, est tres craintif, ne réagit ç aucun stimulus visuel ou auditif.......Quelqu'un connait il ce syndrome de parinaud ? Je suis terriblement inquiete, j'ai peur du pire.....merci d'avance. Meleole
M
MYLENE
Bonjour Meleole,
Je comprends votre inquiétude mais malheureusement je n'ai jamais entendu du syndrome de Parinaud bien que ma petite fille soit atteinte d'un nystagmus congénital. J'imagine que vous avez dû aller trouver quelques explications médicales sur internet. Je pense que l'IRM cérabrale que votre petit bout va passer le 23 octobre prochain vous rassurera. Je vous souhaite bon courage et tenez-nous au courant du résultat de cet examen. D'ici là, essayer de ne pas envisagez le pire mais je sais bien qu'en tant que maman, ce n'est pas évident !!!
Je comprends votre inquiétude mais malheureusement je n'ai jamais entendu du syndrome de Parinaud bien que ma petite fille soit atteinte d'un nystagmus congénital. J'imagine que vous avez dû aller trouver quelques explications médicales sur internet. Je pense que l'IRM cérabrale que votre petit bout va passer le 23 octobre prochain vous rassurera. Je vous souhaite bon courage et tenez-nous au courant du résultat de cet examen. D'ici là, essayer de ne pas envisagez le pire mais je sais bien qu'en tant que maman, ce n'est pas évident !!!
M
meleole
bonjour....bon les nouvelles ne sont pas bonnes....mon fils a le cerveau qui ne grossit pas normalement....A 6 mois, il a 1 retard de..3 mois !!!! Les medecins sont en incapacité de me dire si il verra ou pas....Certaines fonctions n'étant pas connectés. J'ai encore un RDV ce mercredi aupres d'1 neuro-pédiatre, mais la, je n'arrive plus a assumer tous les RDV médicaux avec mon travail et mon angoisse. Existe t-il un moyen de travailler moins pour assurer tous les RDV médicaux ?? Merci de vos réponses.
T
teilomae
bonsoir,
peut-être pourriez vous prendre un mi-temps à 92 ou 97 % ( je ne sais plus le % exacte ) on ne perd pas beaucoup par rapport au 80% et vous avez à peu prés 1 jour de congé en plus de vos congés par semaine sinon essayer de vous renseigner au prés de la sécu pour savoir ce qui peut vous êtes accordé.
Désolée je ne peux pas plus vous aider.
courage.
Delphine.
peut-être pourriez vous prendre un mi-temps à 92 ou 97 % ( je ne sais plus le % exacte ) on ne perd pas beaucoup par rapport au 80% et vous avez à peu prés 1 jour de congé en plus de vos congés par semaine sinon essayer de vous renseigner au prés de la sécu pour savoir ce qui peut vous êtes accordé.
Désolée je ne peux pas plus vous aider.
courage.
Delphine.
D
delphine
Et surtout n'oubliez pas de faire une demande de prise à charge à 100% pour votre fils, il faut voir pour cela votre médecin traitant qui en fera la demande, et joindre un compte-rendu de l'ophtalmo et du neurologue. Ca vous permettra d'être remboursée entièrement pour tous les soins concernant cette maladie.
Bon courage
Bon courage
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