Par ugalita : spasmus nuttant (par mail)
A
Admin
Par Ugalita
Bonjour
Mon petit bonhomme a 2 mois, on lui a diagnostiqué la maladie neurologique : spasmus nuttant
son nystagmus est horizontal, il s'est déclaré a trois semaines de vie
le va et viens de ses yeux était très important et incessant
mardi, on m'a annoncé que mon bébé ne voyait pas car la connexion au niveau des yeux ne s'était pas faite
j'ai évidement très peur qu'il ne voit jamais et cela me fait mal de savoir qu'il ne me voit pas!!
j'ai un grand besoin de parler
c'est une grande souffrance.....
Bonjour
Mon petit bonhomme a 2 mois, on lui a diagnostiqué la maladie neurologique : spasmus nuttant
son nystagmus est horizontal, il s'est déclaré a trois semaines de vie
le va et viens de ses yeux était très important et incessant
mardi, on m'a annoncé que mon bébé ne voyait pas car la connexion au niveau des yeux ne s'était pas faite
j'ai évidement très peur qu'il ne voit jamais et cela me fait mal de savoir qu'il ne me voit pas!!
j'ai un grand besoin de parler
c'est une grande souffrance.....
T
teilomae
Bonsoir,
Je ne connais pas cette maladie mais il me semble qu'il y a une maman ici dont son enfant en est atteint.
Je pense que votre enfant est encore petit pour dire qu'il ne verra jamais, il y a des témoignages ici où on avait dit au parent vote enfant sera aveugle et avec le temps ça n'a pas été le cas.
Où est suivi votre enfant ?
Vous avez raison de venir ici en parler, ça fait du bien.
Delphine, maman de Maëlys.
Je ne connais pas cette maladie mais il me semble qu'il y a une maman ici dont son enfant en est atteint.
Je pense que votre enfant est encore petit pour dire qu'il ne verra jamais, il y a des témoignages ici où on avait dit au parent vote enfant sera aveugle et avec le temps ça n'a pas été le cas.
Où est suivi votre enfant ?
Vous avez raison de venir ici en parler, ça fait du bien.
Delphine, maman de Maëlys.
M
MYLENE
Bonjour Ugalita,
En fait, le spamus nuttant est un nystagmus qui il me semble doit disparaître avec le temps. Votre petit garçon n'est qu'un tout petit BB de deux mois et sa vision va se développer moi après mois. Evidemment, elle risque d'être altérée par les oscillations des ses yeux mais il ne faut pas que vous envisagiez le pire. Mais je comprends votre réaction de jeune maman à qui on annonce sans délicatesse ce genre de diagnostic... J'en ai moi-même été victime pour ma petite Clara qui est née avec un nystagmus congénital et qui a aujourd'hui 28 mois. Son développement est certes un peu en retard sur le plan de la psychomotricité mais c'est une petite fille qui voit convenablement de près. Même question que la maman de Maelys : où êtes vous suivie et avez-vous déjà pratiqué les examens habituels (électrorétinogramme et IRM) ?
Mylène, maman de Clara.
En fait, le spamus nuttant est un nystagmus qui il me semble doit disparaître avec le temps. Votre petit garçon n'est qu'un tout petit BB de deux mois et sa vision va se développer moi après mois. Evidemment, elle risque d'être altérée par les oscillations des ses yeux mais il ne faut pas que vous envisagiez le pire. Mais je comprends votre réaction de jeune maman à qui on annonce sans délicatesse ce genre de diagnostic... J'en ai moi-même été victime pour ma petite Clara qui est née avec un nystagmus congénital et qui a aujourd'hui 28 mois. Son développement est certes un peu en retard sur le plan de la psychomotricité mais c'est une petite fille qui voit convenablement de près. Même question que la maman de Maelys : où êtes vous suivie et avez-vous déjà pratiqué les examens habituels (électrorétinogramme et IRM) ?
Mylène, maman de Clara.
U
ugalita
Bonjour Delphine et Mylene
je m'apelle Martine et mon bébé Enzo
merci pour votre réponse rapide et pardon de ne pas avoir répondu plus tôt, je n'arrivait pas à revenir sur le forum
Nous sommes suivis à l'hopital Clocheville à Tours. Ils ont vu 2 cas de spasmus nuttants, mais sur des enfants plus agés.
Nous avons éffectués les examens dont vous parlez et bien d'autres ( écho des fontanelles, ponction lombaire etc ... )
on m'a dit qu'il y avait 16 cas de spasmus nuttans en france, et que Enzo serait le plus petit. Du coup ils ne savent pas du tout quelles seront les suites de la maladie.
ce qui me fait peur c'est qu'il mon dit que si la connexion de la vue ne se fait pas, il n'y a rien à faire, aucune opération possible. Aujourd'hui, a part attendre, je ne peu rien faire, et ça fait très mal d'être si désemparé.
C'est mon 1er bébé, et je trouve très dur de commencer le métier de maman ainsi.
Mylène, le retard de Clara est il dû a son nystagmus ???
je m'apelle Martine et mon bébé Enzo
merci pour votre réponse rapide et pardon de ne pas avoir répondu plus tôt, je n'arrivait pas à revenir sur le forum
Nous sommes suivis à l'hopital Clocheville à Tours. Ils ont vu 2 cas de spasmus nuttants, mais sur des enfants plus agés.
Nous avons éffectués les examens dont vous parlez et bien d'autres ( écho des fontanelles, ponction lombaire etc ... )
on m'a dit qu'il y avait 16 cas de spasmus nuttans en france, et que Enzo serait le plus petit. Du coup ils ne savent pas du tout quelles seront les suites de la maladie.
ce qui me fait peur c'est qu'il mon dit que si la connexion de la vue ne se fait pas, il n'y a rien à faire, aucune opération possible. Aujourd'hui, a part attendre, je ne peu rien faire, et ça fait très mal d'être si désemparé.
C'est mon 1er bébé, et je trouve très dur de commencer le métier de maman ainsi.
Mylène, le retard de Clara est il dû a son nystagmus ???
T
teilomae
Bonsoir Martine,
je vous conseille vivement d'aller lire dans "présentation" la discution dont le titre est Spasmus nuttant faite par UCY en page 3, je pense que cette discution va vous rassurer.
Delphine.
Edit -> voici le lien :
http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=7
je vous conseille vivement d'aller lire dans "présentation" la discution dont le titre est Spasmus nuttant faite par UCY en page 3, je pense que cette discution va vous rassurer.
Delphine.
Edit -> voici le lien :
http://www.nystagmus.fr/forum/viewtopic.php?id=7
U
ugalita
Bonjour Delphine
J'ai lu les message d'Ucy
La maladie de son fils c'est déclarée a 9 mois donc la connection des yeux était faite
Il faudrais que je trouve un cas comme Enzo, atteind par la maladie dès la naissance.
et vous comment va votre enfant ??
comment gerez vous la vie de tous les jours ??
merci
J'ai lu les message d'Ucy
La maladie de son fils c'est déclarée a 9 mois donc la connection des yeux était faite
Il faudrais que je trouve un cas comme Enzo, atteind par la maladie dès la naissance.
et vous comment va votre enfant ??
comment gerez vous la vie de tous les jours ??
merci
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