Enfin un site web !
H
Henri
Bonjour,
Me voila aussi parmi vous.
Merci à HollowMan d'avoir mis en ligne ce site : un site sur le web, c'est le meilleur moyen pour faire connaitre un sujet !
Pour la présentation :
un nystagmus congénital (detecté etant petit), une vison de 6/10 environ, je suis légèrement myope.
Je ne supporte plus mes lunettes, je ne les mets plus ! je ne vois plus rien de loin mais c'est comme si on m'avais enlevé un boulet...
Je supporte mal les ecrans "cathodique" et heureusement de plus en plus on trouve des ecrans "plats", et ça devrait encore s'améliorer avec le temps.
Je m'interroge sur les causes du nystagmus, sur l'absence de recherche dans ce domaine, sur le manque d'informations. Pourquoi des parents d'enfants de 3 mois à qui les medecins disent "votre enfant à un nystagmus" vont-ils chercher des informations sur internet ? est ce que ce n'est pas au medecin d'informer ? les medecins ont-ils vraiment beaucoup d'informations à donner ?
à bientôt,
Henri
Me voila aussi parmi vous.
Merci à HollowMan d'avoir mis en ligne ce site : un site sur le web, c'est le meilleur moyen pour faire connaitre un sujet !
Pour la présentation :
un nystagmus congénital (detecté etant petit), une vison de 6/10 environ, je suis légèrement myope.
Je ne supporte plus mes lunettes, je ne les mets plus ! je ne vois plus rien de loin mais c'est comme si on m'avais enlevé un boulet...
Je supporte mal les ecrans "cathodique" et heureusement de plus en plus on trouve des ecrans "plats", et ça devrait encore s'améliorer avec le temps.
Je m'interroge sur les causes du nystagmus, sur l'absence de recherche dans ce domaine, sur le manque d'informations. Pourquoi des parents d'enfants de 3 mois à qui les medecins disent "votre enfant à un nystagmus" vont-ils chercher des informations sur internet ? est ce que ce n'est pas au medecin d'informer ? les medecins ont-ils vraiment beaucoup d'informations à donner ?
à bientôt,
Henri
J
JL78180
Bonjour Henri,
Qui dit "nystagmus", dit "trouble neuro-musculaire".
C'est pour cette raison que les médecins cherchent directement une cause organique : lésion, tumeur,malformation cérébrale, par IRM, scanner, ...
Lorsqu'ils trouvent une cause organique, le patient est alors catalogué : pb neurologique irréversible.
Lorsqu'ils ne trouvent ni :lésion, ni tumeur, ni malformation cérébrale, ils sont impuissants devant ce pb neuro-musculaire "idiopathique" : est ce une micro-lésion, miciro tumeur qui passe à travers les maillons de contrôle actuel ? Là, il ne savent pas.
La résolution d'IRM actuellement déployée serait de 3mm : IE, les lésions dans la matière grise inférieures à 3 mm de taille ont de forte probabilité de ne pas être "vues" à l'IRM.
Pourtant, l'école de Posturologie de Lisbonne a soigné avec succès de grand nombre de patients atteints de troubles neurovisuels "idiopathiques", à travers le traitement de patients atteints de strabismes (l'ophtalmo posturologue, l'expert de traitement de SDP*, est aussi un strabologue réputé sur place) : ses patients strabiques ne récidivent pas, dès lors que leur SDP est identifié et traité correctement par la Posturologie de Lisbonne.
* SDP = syndrome de déficience posturale,source de bien des troubles neuro-musculaires, l'un des rares syndromes pour lesquels il existe des traitements,
Ce qui manque : la communication, comme vous l'avez dit clairement dans votre post ci-dessus.
Cet été, orsque j'ai vu défilé dans son cabinet des dizaines d'Ex-strabiques qui reviennent faire leur contrôle annuel de traitement de SDP, avec une acuité visuelle qui a progressé d'année en année (il n'y a qu'un contrôle par an chez cet ophtalmo, il n'y a pas de données intermédiaires), je me suis un peu révoltée : pourquoi aucune publication n'a été faite sur ces patients Ex-Strabiques, mais surtout Ex-Amblyopes ???
Car en France, lorsqu'in ado ou un adulte avec un oeil ou les 2 yeux atteints d'amblyopie fonctionnelle consulte les ophtalmos, on entend quasiment à l'unisson "c'est trop tard à votre âge, il n'y a plus rien à faire, il faut vivre avec cette basse vision", ils ne préveinnent pas qu'avec les lunettes correctrices qu'ils bvont leur prescrire, c es patients à 9/10 de probabilité de perdre davantage en acuité visuelle...
L'ophtalmo en question m'a répondu : c'est compliqué de passer les différentes comités de lecture, il ne cherche même plus à publier, il a suffisamment à faire avec les patients qui viennent le consulter (il travaille effectivement beaucoup : sur les 11 jours d'observation que nous avons passé dans son cabinet, nous avons été très impressionés par le grand nombre de patients qui débarquent dans son cabinet, dont une bonne partie sans RdV : il les dépannait gentillement, sans les refouler).
Ses week-ends sont bien remplis aussi : il vadrouille d'un pays à un autre, pour former des ophtalmos et opticiens qui s'investissent dans le traitement de SDP par la thérapie développée par l'équipe clinique de l'hôpital Santa Maria de Lisbonne.
J'essaie de relayer les infos que j'ai collecté par mes faibles moyens : dommage que peu de lecteurs semblent accorder de crédibilité à ce type d'information.
Enfin, j'ai compris que je ne suis pas la seule "nystagmiste idiopathique" "miraculée" : il y en a beaucoup avant moi, qui, par le traitement de leur strabisme, ont trouvé une solution fiable à leur nystagmus...
Dans votre cas (acuité faible), je vous suggère de vous intéresser à la méthode de Bates (une méthode de rééducation visuelle : qui permet d'améliorer votre vision par des exercices simples à faire à la maison).
Mon fils cumule le traitement de SDP de Lisbonne et 2 exercices de Bates (une variante de "palming" et "shifting" : 20mn par jour), il a réussi à améliorer sa vision de loin de manière significative : avec une forte myopie (-10.5d/-12d) et un astigmatisme moyen de +1.5d aux 2 yeux (j'en passe sur les axes de correction cylindrique), il arrive à "vivre" de mieux en mieux sans correction (pratique d'arts martiaux, déambuler en ville , à la campagne, en forêt, ..., de plus en plus de tâches ménagères : faire la cuisine, prendre ses repas, se laver, s'habiller, ...).
En 2003 (myopie mesurée à -9.5d/-10d et astigmatisme à +1d à chaque oeil), il ne voyait qu'une grosse tâche lumineuse avec l'image de la lettre E projetée à 5mdevant lui, correspondant à 1/10 d'auité visuelle. Après un an de cumul de prismes sur verre plan et 20mn d'exercices simplifiés de Bates, il peut voir les traits horizontaux de la lettre E, sans voir le trait vertical de cette lettre (sa nature d'astigmatisme lui "gomme cette partie d'image).
Personnellement, depuis la suppression de correction optique en fin 2004 (port de "prismes de Lisbonne sur verre plan"), mon acuité visuelle a été améliorée aux 2 yeux (passage de moins de 1/10 à 2/10 à OD, de 6/10 à 9/10 à OG, l'acuité ODG a évolué de 6/10 à 9-10/10).
Mon Ex-oeil amblyope (OD) ne s'est pas dégradé, contrairement à la prévision des ophtalmologistes de formation classique, il s'est amélioré, malgré plus de 15h par jour de travail sur l'ordinateur.
Si vous pouvez lire de l'Anglais, je pourrais vous indiquer le lien pour télécharger le livre de Dr. Bates (il est dans le domaine public), pour savoir en quoi consistent ses exercices de rééducation visuelle (relaxation visuelle par "Palming", rééducation oculomotrice par "Shifting" et autres) :ça ne coûte rien d 'essayer...
J'espère que ces infos vous aident à améliorer votre quotidien d'ici quelques temps.
Cordialement
Qui dit "nystagmus", dit "trouble neuro-musculaire".
C'est pour cette raison que les médecins cherchent directement une cause organique : lésion, tumeur,malformation cérébrale, par IRM, scanner, ...
Lorsqu'ils trouvent une cause organique, le patient est alors catalogué : pb neurologique irréversible.
Lorsqu'ils ne trouvent ni :lésion, ni tumeur, ni malformation cérébrale, ils sont impuissants devant ce pb neuro-musculaire "idiopathique" : est ce une micro-lésion, miciro tumeur qui passe à travers les maillons de contrôle actuel ? Là, il ne savent pas.
La résolution d'IRM actuellement déployée serait de 3mm : IE, les lésions dans la matière grise inférieures à 3 mm de taille ont de forte probabilité de ne pas être "vues" à l'IRM.
Pourtant, l'école de Posturologie de Lisbonne a soigné avec succès de grand nombre de patients atteints de troubles neurovisuels "idiopathiques", à travers le traitement de patients atteints de strabismes (l'ophtalmo posturologue, l'expert de traitement de SDP*, est aussi un strabologue réputé sur place) : ses patients strabiques ne récidivent pas, dès lors que leur SDP est identifié et traité correctement par la Posturologie de Lisbonne.
* SDP = syndrome de déficience posturale,source de bien des troubles neuro-musculaires, l'un des rares syndromes pour lesquels il existe des traitements,
Ce qui manque : la communication, comme vous l'avez dit clairement dans votre post ci-dessus.
Cet été, orsque j'ai vu défilé dans son cabinet des dizaines d'Ex-strabiques qui reviennent faire leur contrôle annuel de traitement de SDP, avec une acuité visuelle qui a progressé d'année en année (il n'y a qu'un contrôle par an chez cet ophtalmo, il n'y a pas de données intermédiaires), je me suis un peu révoltée : pourquoi aucune publication n'a été faite sur ces patients Ex-Strabiques, mais surtout Ex-Amblyopes ???
Car en France, lorsqu'in ado ou un adulte avec un oeil ou les 2 yeux atteints d'amblyopie fonctionnelle consulte les ophtalmos, on entend quasiment à l'unisson "c'est trop tard à votre âge, il n'y a plus rien à faire, il faut vivre avec cette basse vision", ils ne préveinnent pas qu'avec les lunettes correctrices qu'ils bvont leur prescrire, c es patients à 9/10 de probabilité de perdre davantage en acuité visuelle...
L'ophtalmo en question m'a répondu : c'est compliqué de passer les différentes comités de lecture, il ne cherche même plus à publier, il a suffisamment à faire avec les patients qui viennent le consulter (il travaille effectivement beaucoup : sur les 11 jours d'observation que nous avons passé dans son cabinet, nous avons été très impressionés par le grand nombre de patients qui débarquent dans son cabinet, dont une bonne partie sans RdV : il les dépannait gentillement, sans les refouler).
Ses week-ends sont bien remplis aussi : il vadrouille d'un pays à un autre, pour former des ophtalmos et opticiens qui s'investissent dans le traitement de SDP par la thérapie développée par l'équipe clinique de l'hôpital Santa Maria de Lisbonne.
J'essaie de relayer les infos que j'ai collecté par mes faibles moyens : dommage que peu de lecteurs semblent accorder de crédibilité à ce type d'information.
Enfin, j'ai compris que je ne suis pas la seule "nystagmiste idiopathique" "miraculée" : il y en a beaucoup avant moi, qui, par le traitement de leur strabisme, ont trouvé une solution fiable à leur nystagmus...
Dans votre cas (acuité faible), je vous suggère de vous intéresser à la méthode de Bates (une méthode de rééducation visuelle : qui permet d'améliorer votre vision par des exercices simples à faire à la maison).
Mon fils cumule le traitement de SDP de Lisbonne et 2 exercices de Bates (une variante de "palming" et "shifting" : 20mn par jour), il a réussi à améliorer sa vision de loin de manière significative : avec une forte myopie (-10.5d/-12d) et un astigmatisme moyen de +1.5d aux 2 yeux (j'en passe sur les axes de correction cylindrique), il arrive à "vivre" de mieux en mieux sans correction (pratique d'arts martiaux, déambuler en ville , à la campagne, en forêt, ..., de plus en plus de tâches ménagères : faire la cuisine, prendre ses repas, se laver, s'habiller, ...).
En 2003 (myopie mesurée à -9.5d/-10d et astigmatisme à +1d à chaque oeil), il ne voyait qu'une grosse tâche lumineuse avec l'image de la lettre E projetée à 5mdevant lui, correspondant à 1/10 d'auité visuelle. Après un an de cumul de prismes sur verre plan et 20mn d'exercices simplifiés de Bates, il peut voir les traits horizontaux de la lettre E, sans voir le trait vertical de cette lettre (sa nature d'astigmatisme lui "gomme cette partie d'image).
Personnellement, depuis la suppression de correction optique en fin 2004 (port de "prismes de Lisbonne sur verre plan"), mon acuité visuelle a été améliorée aux 2 yeux (passage de moins de 1/10 à 2/10 à OD, de 6/10 à 9/10 à OG, l'acuité ODG a évolué de 6/10 à 9-10/10).
Mon Ex-oeil amblyope (OD) ne s'est pas dégradé, contrairement à la prévision des ophtalmologistes de formation classique, il s'est amélioré, malgré plus de 15h par jour de travail sur l'ordinateur.
Si vous pouvez lire de l'Anglais, je pourrais vous indiquer le lien pour télécharger le livre de Dr. Bates (il est dans le domaine public), pour savoir en quoi consistent ses exercices de rééducation visuelle (relaxation visuelle par "Palming", rééducation oculomotrice par "Shifting" et autres) :ça ne coûte rien d 'essayer...
J'espère que ces infos vous aident à améliorer votre quotidien d'ici quelques temps.
Cordialement
A
Admin
Bonjour Henri,
Je me demandais quand est ce que vous alliez vous décider à vous inscrire ? :D
Bienvenue à vous :)
Je supporte très mal aussi, c'est du au fait que l afrequence des télévisuers cathodiques est de 50 Hz. Pour les LCD aussi c'est pour la plupart 60 Hz, il faudrait prendre 100 Hz.
Pour ceux qui ont un ecran cathodique pour leur pC comme moi, et qui supporte mal il faut passer la frequence à 100 Hz si possible.
C'est possible d'avoir le lien svp ?
Henri ->
Je compte sur vous pour votre participation sur le forum, l'aide et vos connaissances que vous pouvez nous apporter comme vous avez pu le faire sur le group de yahoo.
Je remercie aussi JL78180 pour sa participation active.
Je me demandais quand est ce que vous alliez vous décider à vous inscrire ? :D
Bienvenue à vous :)
Je supporte mal les ecrans "cathodique" et heureusement de plus en plus on trouve des ecrans "plats", et ça devrait encore s'améliorer avec le temps.
Je supporte très mal aussi, c'est du au fait que l afrequence des télévisuers cathodiques est de 50 Hz. Pour les LCD aussi c'est pour la plupart 60 Hz, il faudrait prendre 100 Hz.
Pour ceux qui ont un ecran cathodique pour leur pC comme moi, et qui supporte mal il faut passer la frequence à 100 Hz si possible.
Si vous pouvez lire de l'Anglais, je pourrais vous indiquer le lien pour télécharger le livre de Dr. Bates (il est dans le domaine public), pour savoir en quoi consistent ses exercices de rééducation visuelle (relaxation visuelle par "Palming", rééducation oculomotrice par "Shifting" et autres) :ça ne coûte rien d 'essayer...
C'est possible d'avoir le lien svp ?
Henri ->
Je compte sur vous pour votre participation sur le forum, l'aide et vos connaissances que vous pouvez nous apporter comme vous avez pu le faire sur le group de yahoo.
Je remercie aussi JL78180 pour sa participation active.
J
JL78180
Bonjour HollowMan,
Le voici : http://www.iblindness.org/
J'ai pris un cours avec une prof sur Paris (orthoptiste de formation de base) : ça m'a coûté 40€ non remboursés, elle m'avait donné de bons conseils (pour rééduquer la photosensibilité de ma fille : une variante d'un exercice de Bates : le "sunning").
Le voici : http://www.iblindness.org/
J'ai pris un cours avec une prof sur Paris (orthoptiste de formation de base) : ça m'a coûté 40€ non remboursés, elle m'avait donné de bons conseils (pour rééduquer la photosensibilité de ma fille : une variante d'un exercice de Bates : le "sunning").
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