Grégoire, la cause de son nystagmus ?
P
Polysane
Hello,
Petit état de la situation de mon bébé.
Après avoir trouvé en mai, un ophtalmo qui daigne voir mon bébé avant le mois de décembre (!), Greg a été pris en charge par cette ophtalmo spécialiste enfant dans le Finistère.
Sous son impulsion, il a subi un bébé vision, un fond d'œil et un ERG PEV en mai.
Pas vraiment de conclusion, hormis le fait que l'ERG n'a pu être fait que sur un oeil, étant donné que Greg "dégageait" systématiquement une des lentilles...
Depuis, il a aussi eu droit à un scanner (rendez vous plus rapide) en juin et un IRM en juillet.
RAS.
Bref, nous voilà bien avancé.
Hormis nous dire que notre bébé présente un nystagmus congénital vertical, rien de plus.
Pas de myopie, donc pas de lunettes.
La rétine, une piste ?
Depuis, Greg bouge moins ses yeux, grandit sereinement.
Après avoir focalisé sur ce "souci", on a décidé de vivre normalement, advienne que pourra.
Nous essayons de faire travailler les yeux de notre bébé autant que possible (coucou, chsuis caché, ça marche bien !) et les lunettes de soleil le soulagent beaucoup surtout dans les grandes surfaces où il fait sa star :)
A voir la suite des évènements.
Petit état de la situation de mon bébé.
Après avoir trouvé en mai, un ophtalmo qui daigne voir mon bébé avant le mois de décembre (!), Greg a été pris en charge par cette ophtalmo spécialiste enfant dans le Finistère.
Sous son impulsion, il a subi un bébé vision, un fond d'œil et un ERG PEV en mai.
Pas vraiment de conclusion, hormis le fait que l'ERG n'a pu être fait que sur un oeil, étant donné que Greg "dégageait" systématiquement une des lentilles...
Depuis, il a aussi eu droit à un scanner (rendez vous plus rapide) en juin et un IRM en juillet.
RAS.
Bref, nous voilà bien avancé.
Hormis nous dire que notre bébé présente un nystagmus congénital vertical, rien de plus.
Pas de myopie, donc pas de lunettes.
La rétine, une piste ?
Depuis, Greg bouge moins ses yeux, grandit sereinement.
Après avoir focalisé sur ce "souci", on a décidé de vivre normalement, advienne que pourra.
Nous essayons de faire travailler les yeux de notre bébé autant que possible (coucou, chsuis caché, ça marche bien !) et les lunettes de soleil le soulagent beaucoup surtout dans les grandes surfaces où il fait sa star :)
A voir la suite des évènements.
C
carpe diem
Bonsoir ,
qu'en dit votre ophtalmo ? ne vous a t elle pas conseillé de voir un specialiste en genetique vu que la cause du nystagmus de votre petit greg ne semble pas etre neurologique ! Vous a t elle prescrit des seances chez un orthoptiste pour faire travailler son nystagmus ? Pour notre petit Pierre il a fallu quais 10 mois pour connaitre la cause de son nystagmus congenital et heureusement sur le plan medical nous etions tres bien entourés !!
a bientot j'espere
qu'en dit votre ophtalmo ? ne vous a t elle pas conseillé de voir un specialiste en genetique vu que la cause du nystagmus de votre petit greg ne semble pas etre neurologique ! Vous a t elle prescrit des seances chez un orthoptiste pour faire travailler son nystagmus ? Pour notre petit Pierre il a fallu quais 10 mois pour connaitre la cause de son nystagmus congenital et heureusement sur le plan medical nous etions tres bien entourés !!
a bientot j'espere
K
kary
moi aussi j`ai un bebe de 12 mois qui a un nystagmus congenitale. dans ma famille,c`est hereditaire,je sais qu`il sera myope avec le temps.je ne sais pas quoi faire
P
Polysane29
Quelques news après tant de mois...
Grégoire a bien grandi puisqu'il a désormais 5 ans et nous n'avons toujours pas de cause identifiée.
L'ophtalmo insistait dans les examens, avec un nystagmus vertical, une cause doit pouvoir être trouvée.
Avec le temps, Grégoire répond mieux évidemment, même si l'ERG reste la plus grande épreuve, mais pas de réponse sur la cause du nystagmus.
Pas de test génétique demandé non plus.
Mais enfin pas mal de choses se sont passées.
L'ophtalmo qui suivait mon fils a été très professionnelle, peut être trop puisqu'elle a les défauts des professionnels : pas de temps pour expliquer quoique ce soit.
Heureusement, elle faisait ce qu'il fallait pour bien s'occuper de mon loulou. Elle nous a renvoyée vers sa collègue orthoptiste, il avait un peu plus de 2 ans 1/2.
Avec elle, il a changé ses verres, deux paires lui avaient prescrites quelques mois auparavant. Il a été équipé de verres progressifs, protection solaire ++ pour l'extérieur et verres oranges pour l'intérieur.
Il s'avère que ça a été bénéfique : Grégoire était très mal à l'aise à l'extérieur à cause de la lumière, ce même avec des solaires neutres et pour l'intérieur, l'orange apaise la luminosité et permet un échange de regard avec lui, ce que ne permettait pas ses solaires.
Il s'avère que les verres progressifs lui correspondent totalement et lui permettent aujourd'hui d'être à l'aise autant que possible.
A l'extérieur, il a cessé de longer les murs ou de s'accrocher à ma main, il court et tape dans le ballon ! Il fait également du vélo (!!!), pas sur la route évidemment, mais il est heureux et c'est tout ce qui m'importe.
A l'intérieur, il est nettement plus à l'aise :)
En parallèle, il a suivi des séances avec une orthoptiste dont je salue le travail, ce pendant 1 année, au départ tous les 15 jours, à la fin, moins d'1 séance tous les mois.
Les séances ont été bénéfiques sur la mobilité de son regard, il avait déjà commencé à mettre en place une compensation avec le toucher, il ne faisait même plus l'effort de tourner la tête pour attraper quelque chose, c'est la main qui allait chercher l'objet.
L'orthoptiste lui a appris à utiliser ses yeux. Même l'opticien spécialisé enfant, avait à l'époque été suppris de sa vitesse de progression à ma grande joie.
Pour le travail de mon mari, nous sommes en Nouvelle Calédonie et là j'avoue que je me suis fâchée...
1 an pour trouver un ophtalmo apte à prendre en charge mon fils.
Une inquiétude à cet égard, sur une ile, la consenguinité est courante et l'albinisme y compris oculaire se trouve bien représenté ici. Quel suivi pour toutes ces personnes ??
Une ophtalmo nous a même dit que le nystagmus n'était plus présent et que mon fils simulait !!!!
Pour que mon fils conserve ses verres progressifs, il a fallu se battre.
Même l'orthoptiste du DAMSP ici n'avait pas l'air de comprendre l'utilité des progressifs, et à moi de passer pour une limite hystérique...
Plein de bonne volonté nous avions tenté le retrait de sa correction pendant 2 mois, l'effet a été édifiant, mon fils faisait marche arrière dans son autonomie, il se retrouvait perdu dans un lieu extérieur, retrouvait des travers tel que "voir" une marche là où il n'y avait qu'un changement de revêtement du sol.
Aujourd'hui, nous avons un ophtalmo qui s'est renseigné (!) et ses verres ont été rectifiés.
Enfin, la prise en charge semble installée ici mais je regrette fortement les personnes qui se sont occupées de Grégoire en Finistère. J'espère fortement que le retour se fera là-bas et que je retrouvais les professionnels qui ont toutes ma confiance. Résultats aidants.
Grégoire a bien grandi puisqu'il a désormais 5 ans et nous n'avons toujours pas de cause identifiée.
L'ophtalmo insistait dans les examens, avec un nystagmus vertical, une cause doit pouvoir être trouvée.
Avec le temps, Grégoire répond mieux évidemment, même si l'ERG reste la plus grande épreuve, mais pas de réponse sur la cause du nystagmus.
Pas de test génétique demandé non plus.
Mais enfin pas mal de choses se sont passées.
L'ophtalmo qui suivait mon fils a été très professionnelle, peut être trop puisqu'elle a les défauts des professionnels : pas de temps pour expliquer quoique ce soit.
Heureusement, elle faisait ce qu'il fallait pour bien s'occuper de mon loulou. Elle nous a renvoyée vers sa collègue orthoptiste, il avait un peu plus de 2 ans 1/2.
Avec elle, il a changé ses verres, deux paires lui avaient prescrites quelques mois auparavant. Il a été équipé de verres progressifs, protection solaire ++ pour l'extérieur et verres oranges pour l'intérieur.
Il s'avère que ça a été bénéfique : Grégoire était très mal à l'aise à l'extérieur à cause de la lumière, ce même avec des solaires neutres et pour l'intérieur, l'orange apaise la luminosité et permet un échange de regard avec lui, ce que ne permettait pas ses solaires.
Il s'avère que les verres progressifs lui correspondent totalement et lui permettent aujourd'hui d'être à l'aise autant que possible.
A l'extérieur, il a cessé de longer les murs ou de s'accrocher à ma main, il court et tape dans le ballon ! Il fait également du vélo (!!!), pas sur la route évidemment, mais il est heureux et c'est tout ce qui m'importe.
A l'intérieur, il est nettement plus à l'aise :)
En parallèle, il a suivi des séances avec une orthoptiste dont je salue le travail, ce pendant 1 année, au départ tous les 15 jours, à la fin, moins d'1 séance tous les mois.
Les séances ont été bénéfiques sur la mobilité de son regard, il avait déjà commencé à mettre en place une compensation avec le toucher, il ne faisait même plus l'effort de tourner la tête pour attraper quelque chose, c'est la main qui allait chercher l'objet.
L'orthoptiste lui a appris à utiliser ses yeux. Même l'opticien spécialisé enfant, avait à l'époque été suppris de sa vitesse de progression à ma grande joie.
Pour le travail de mon mari, nous sommes en Nouvelle Calédonie et là j'avoue que je me suis fâchée...
1 an pour trouver un ophtalmo apte à prendre en charge mon fils.
Une inquiétude à cet égard, sur une ile, la consenguinité est courante et l'albinisme y compris oculaire se trouve bien représenté ici. Quel suivi pour toutes ces personnes ??
Une ophtalmo nous a même dit que le nystagmus n'était plus présent et que mon fils simulait !!!!
Pour que mon fils conserve ses verres progressifs, il a fallu se battre.
Même l'orthoptiste du DAMSP ici n'avait pas l'air de comprendre l'utilité des progressifs, et à moi de passer pour une limite hystérique...
Plein de bonne volonté nous avions tenté le retrait de sa correction pendant 2 mois, l'effet a été édifiant, mon fils faisait marche arrière dans son autonomie, il se retrouvait perdu dans un lieu extérieur, retrouvait des travers tel que "voir" une marche là où il n'y avait qu'un changement de revêtement du sol.
Aujourd'hui, nous avons un ophtalmo qui s'est renseigné (!) et ses verres ont été rectifiés.
Enfin, la prise en charge semble installée ici mais je regrette fortement les personnes qui se sont occupées de Grégoire en Finistère. J'espère fortement que le retour se fera là-bas et que je retrouvais les professionnels qui ont toutes ma confiance. Résultats aidants.
Identifiez-vous pour répondre