En attente de rv pour mon fils de 8 mois.
G
guiligui
Mon bb doit voir un ophtalmo a la fin du mois pour un nystagmus horizontal "leger mais marqué" je cite le doc.
Si j'en crois mon pédiatre ca peut etre trois fois rien (d'apres lui c'est plus souvent trois fois rien) comme assez handicapant selon l'effet sur l'acuité visuelle. Nous n'avons pas d'antecedents familiaux de nystagmus. Mon mari a une grosse myopie corrigée par des lunettes et moi plutot une bonne vue si ce n'est un glaucome a angle ouvert opéré au laser il y a deux ans.
J'ai l'impression en parcourant le forum que ce n'est pas si anodin que cela et du coup je m'inquiete un peu.
Rassurez-moi....
Si j'en crois mon pédiatre ca peut etre trois fois rien (d'apres lui c'est plus souvent trois fois rien) comme assez handicapant selon l'effet sur l'acuité visuelle. Nous n'avons pas d'antecedents familiaux de nystagmus. Mon mari a une grosse myopie corrigée par des lunettes et moi plutot une bonne vue si ce n'est un glaucome a angle ouvert opéré au laser il y a deux ans.
J'ai l'impression en parcourant le forum que ce n'est pas si anodin que cela et du coup je m'inquiete un peu.
Rassurez-moi....
S
sabine
Coucou
Effectivement un nystagmus c'est très loin d'être anodin.
Je t'invite à lire ma présentation et à me poser toutes les questions que tu souhaites sur mon parcours.
Courage
Effectivement un nystagmus c'est très loin d'être anodin.
Je t'invite à lire ma présentation et à me poser toutes les questions que tu souhaites sur mon parcours.
Courage
P
Polysane
Hello,
Mon fils de 11 mois est suivi pour un nystagmus vertical et comme l'a dit ton pédiatre, ça peut être tout l'un ou tout l'autre... Là dessus, il faut des exams et du temps pour voir comment cela évolue.
Pour nous, pas de diagnostic à long terme, on est toujours dans les examen et peut être n'aurons nous pas de réponse avant un moment.
De la même façon, pas d'antécédent chez nous, de la myopie du côté du papa et du mien également, mais rien de plus important.
Attends toi à ce que ton ophtalmo prescrive des examens plus poussés : l'ERG PEV et IRM.
De notre côté, on a un ophtalmo spécialisée enfant et on se sent bien entouré même si pour l'instant, on ne sait pas ce que ça donnera à terme.
Mais après une phase de panique pour ma part, j'accepte qu'on ne sache pas et quoiqu'il advienne, on fera tout ce qu'il faut pour donner toutes les meilleures chances à mon enfant.
Et t'en fais pas, un bébé adapte sa vision selon les difficultés qu'il rencontre, en tout état de cause, il voit selon sa normalité ;)
Et n'oublie jamais qu'un cas ne fait pas l'autre, et ce n'est pas parce qu'on lit le pire que c'est forcément ce qui arrivera. On lit toujours ce qui ne va pas, mais quand ça va, personne n'en parle...
Polly.
Mon fils de 11 mois est suivi pour un nystagmus vertical et comme l'a dit ton pédiatre, ça peut être tout l'un ou tout l'autre... Là dessus, il faut des exams et du temps pour voir comment cela évolue.
Pour nous, pas de diagnostic à long terme, on est toujours dans les examen et peut être n'aurons nous pas de réponse avant un moment.
De la même façon, pas d'antécédent chez nous, de la myopie du côté du papa et du mien également, mais rien de plus important.
Attends toi à ce que ton ophtalmo prescrive des examens plus poussés : l'ERG PEV et IRM.
De notre côté, on a un ophtalmo spécialisée enfant et on se sent bien entouré même si pour l'instant, on ne sait pas ce que ça donnera à terme.
Mais après une phase de panique pour ma part, j'accepte qu'on ne sache pas et quoiqu'il advienne, on fera tout ce qu'il faut pour donner toutes les meilleures chances à mon enfant.
Et t'en fais pas, un bébé adapte sa vision selon les difficultés qu'il rencontre, en tout état de cause, il voit selon sa normalité ;)
Et n'oublie jamais qu'un cas ne fait pas l'autre, et ce n'est pas parce qu'on lit le pire que c'est forcément ce qui arrivera. On lit toujours ce qui ne va pas, mais quand ça va, personne n'en parle...
Polly.
T
teilomae
Bonsoir,
En effet comme le dit Polysane on lit toujours le pire, c'est ce que j'ai fait mais pour ma part avec le recul cela m'a permis de relativiser ( j'ai tellement eu peur que ma fille soit atteinte neurologiquement que quand on m'a dit, après 1 ans de suivi neurologique et un tas d'examens, que c'était un problème ophtalmologique, on aurait pu me dire "votre fille est aveugle" ce n'était plus un problème )
par conte, pour moi c'était impensable de ne pas savoir d'où venait son nystagmus, je me suis pris la tête pendant 2ans1/2 sur internet à trouver une piste de maladie concernant la rétine ( car elle était très photophobe et elle l'ai toujours ) et a trouver les bons spécialistes qui accèpteraient de chercher surtout.
Sa fait maintenant 1 ans qu'on connait la maladie rétiniènne dont est atteinte notre fille.
Grâce à cela j'ai pu faire les démarche pour qu'elle est une aide efficace pour qu'elle suive une scolarité normale ( 1 ans de combat contre l'administration ) cette année elle rentre en MS maternelles avec enfin un projet personnalisé ( que nous allons connaitre à la rentrée )
Ma fille est achromate ( maladie génétique, pourtant aucun cas dans la famille ), hypermétrope et astigmate, elle a 1/10ème avec correction à chaque oeil et au mieux sa ision sera de 2/10èmes, elle voit en luminance ( pour faire simple, elle voit en noir et blanc ) MAIS BIENSUR C'EST LE CAS DE MA FILLE cette maladie est très très rare.
C'est une petite fille pleine de joie et avec un très fort caractère ( elle m'épuise, LOL )
Voilà, voilou.........
Delphine maman de Maëlys.
En effet comme le dit Polysane on lit toujours le pire, c'est ce que j'ai fait mais pour ma part avec le recul cela m'a permis de relativiser ( j'ai tellement eu peur que ma fille soit atteinte neurologiquement que quand on m'a dit, après 1 ans de suivi neurologique et un tas d'examens, que c'était un problème ophtalmologique, on aurait pu me dire "votre fille est aveugle" ce n'était plus un problème )
par conte, pour moi c'était impensable de ne pas savoir d'où venait son nystagmus, je me suis pris la tête pendant 2ans1/2 sur internet à trouver une piste de maladie concernant la rétine ( car elle était très photophobe et elle l'ai toujours ) et a trouver les bons spécialistes qui accèpteraient de chercher surtout.
Sa fait maintenant 1 ans qu'on connait la maladie rétiniènne dont est atteinte notre fille.
Grâce à cela j'ai pu faire les démarche pour qu'elle est une aide efficace pour qu'elle suive une scolarité normale ( 1 ans de combat contre l'administration ) cette année elle rentre en MS maternelles avec enfin un projet personnalisé ( que nous allons connaitre à la rentrée )
Ma fille est achromate ( maladie génétique, pourtant aucun cas dans la famille ), hypermétrope et astigmate, elle a 1/10ème avec correction à chaque oeil et au mieux sa ision sera de 2/10èmes, elle voit en luminance ( pour faire simple, elle voit en noir et blanc ) MAIS BIENSUR C'EST LE CAS DE MA FILLE cette maladie est très très rare.
C'est une petite fille pleine de joie et avec un très fort caractère ( elle m'épuise, LOL )
Voilà, voilou.........
Delphine maman de Maëlys.
G
guiligui
Je viens tardivement aux nouvelles.
Mon fils porte des lunettes depuis 3 semaines, il a eu deux fonds de l'oeil. Le premier n'a révélé aucune malformation ou lésions visibles, le 2nd sous atropine a permis au doc de déceler qu'il était hypermétrope et astygmate. Il supporte très bien ses lunettes meme si je galere pour trouver des montures adaptées.
Merci pour vos temoignages.
Mon fils porte des lunettes depuis 3 semaines, il a eu deux fonds de l'oeil. Le premier n'a révélé aucune malformation ou lésions visibles, le 2nd sous atropine a permis au doc de déceler qu'il était hypermétrope et astygmate. Il supporte très bien ses lunettes meme si je galere pour trouver des montures adaptées.
Merci pour vos temoignages.
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