Sabine, 25 ans, nystagmus congénital se présente
S
sabine
Bonjour à tous, pour commencer je vais vous faire mon pedigree, j'ai 25 ans dans un peu plus d'un mois et j'ai un nystagmus congénital, je suis hypermétrope, astigmate et j'ai une légère divergence par moments.
Si je suis venue ici c'est pour toutes les mamans d'enfants qui ont ce problème et qui se pose beaucoup de questions car sans la détermination de la mienne de maman et bien je ne sais pas quelle vie j'aurai aujourd'hui.
On a diagnostiqué mon nystagmus à l'âge de 5 mois et à l'époque c'était la panique car je n'avais même pas un dixième de vue sur les deux yeux, mes pupilles réagissaient à peine à une lumière. On a dit à mes parents que je serais obligé de suivre une scolarité pour malvoyants et qu'ils devaient se préparer à avoir une fille quasi aveugle.
Ma mère m'a emmené chez un professeur très réputé à l'époque et ça c'est très mal passé du coup elle a demandé à une amie de pédiatre de lui indiquer un spécialiste. Et voilà comment j'ai atterris dans le cabinet du Dr Bourron-Madinier à Lyon, je ne sais pas si certain(e)s d'entre vous connaissent parce qu'elle est à la retraite aujourd'hui. Grâce à elle j'ai été très très bien suivie, à 8 ans j'ai été opéré pour rectifier mon torticoli du nystagmus et ça s'est révélé très efficace et à 14 ans j'ai été appareillée en lentilles ce qui m'a changé la vie et la vue car j'ai gagné un dixième de vue ce qui est quasi impossible à cet âge là.
J'ai fait une scolarité tout à fait normale, j'ai même sauté une classe et obtenue mon bac à 16 ans, j'ai le permis, je conduis tous les jours, j'ai 8 dixième de vue et je vis sans penser à ce problème qui n'en est pas vraiment un dans le sens ou j'ai toujours eu cette vue là, je ne sais pas voir sans nystagmus. Je me trouve même chanceuse parce que sans mes lunettes ou mes lentilles je vois net à l'inverse des myopes qui voient tout flou !
Quand j'étais petite le plus gros problème c'était les reliefs et les distances que je n'appréhendais pas et mes parents ont fait le choix de me laisser me cogner, tomber, me relever et m'adapter. Je ne les remercierais jamais assez parce que grâce à cette attitude qui leur a beaucoup coûté émotionellement et bien je suis très indépendante et j'ai même un fichu caractère !!! Je veux faire passer un message à toutes les mamans qui s'inquiètent pour leurs enfants, le nystagmus peut être très bien corrigé et n'empêche pas une vie normale, ne marginalisez pas votre enfants, ne le surprotégez pas, ne l'empêchez pas de tomber ou de se cogner parce que vous le priveriez de ses chances d'adaptation et les enfants ont une très très grande capacité d'adaptation.
Si certain(e)s d'entre vous veulent discuter avec moi de mon vécu je suis disponible et je serais ravie de faire partager mon expérience qui a plutôt une "happy end".
Petite parenthèse, c'est plus maintenant que je suis adulte et que je voudrais trouver des professionnels compétents en la matière que j'ai un souci... Petite anecdote, j'ai changé d'ophtalmo pour mes lentilles. J'ai 2 ophtalmo, un pour le nystagmus et un pour mon appareillage en lentilles que je vais voir une fois par an. Comme cette dernière est sur Lyon (Dr Lejeune qui est extra et qui connaît bien les nystagmus), l'an dernier elle me recommande une de ses collègues plus près de chez moi (j'habite entre Chambéry et Grenoble). Du coup cette année je vais voir sa collègue, qui me reçoit à peine 2mn et qui me dit qu'il va vite falloir que je change de lentilles car je porte des lentilles souples mais annuelles et que celles-ci nuisent à l'oxygénation des mes yeux. Je suis tout à fait au courant de ce problème seulement j'ai de très petits yeux en diamètre et il existe très peu de fabricants dans mon diamètre. Cette charmante dame me dit doc qu'elle va me faire essayer 3 paires de lentilles dont une seule à ma vraie taille, les deux autres légèrement plus grandes mais que bon, (je la cite) je n'ai qu'a faire un effort pour m'habituer... Je reçois donc mes 3 paires d'essais et la première bien que confortable, est vraiment trop grande, ça me gêne. Je décide donc d'essayer celles à ma taille et là surprise, je vois flou !!! Moi qui n'ai jamais vu flou de ma vie !!! Je vérifie sur l'emballage et je me rends compte que les lentilles ne sont pas à ma correction... Déjà les 2 sont à la même correction alors que je n'ai pas la même sur les deux yeux et en plus ça ne correspond à aucun de mes yeux (j'ai + 4,00 -1,50 et +4,00 -2,00 et là c'est du +4,00 -1,75 les deux). J'ai appelé la secrétaire et elle m'a dit d'un ton très surpris "ben c'est normal ils ne font pas votre correction dans ce laboratoire mais les autres doivent aller" je lui réponds que les autres vont en vue mais me gêne en taille et elle insiste "ben oui mais ce laboratoire ne fait pas votre correction" et là je me suis un peu énervée j'avoue en lui demandant si d'après elle c'était logique de me faire essayer des lentilles pas à ma vue et là cette cruche (pardon mais bon...) me répond "ben fallait bien essayer pour savoir si ça allait ou pas" !!! C'est pas grave ça fait juste 11 ans que j'ai la même correction mais bon...
Voilà pour ma mésaventure que je trouve un peu grave perso...
Désolée pour ce roman, je paye ma tournée à ceux qui ont lu jusqu'au bout !
Si je suis venue ici c'est pour toutes les mamans d'enfants qui ont ce problème et qui se pose beaucoup de questions car sans la détermination de la mienne de maman et bien je ne sais pas quelle vie j'aurai aujourd'hui.
On a diagnostiqué mon nystagmus à l'âge de 5 mois et à l'époque c'était la panique car je n'avais même pas un dixième de vue sur les deux yeux, mes pupilles réagissaient à peine à une lumière. On a dit à mes parents que je serais obligé de suivre une scolarité pour malvoyants et qu'ils devaient se préparer à avoir une fille quasi aveugle.
Ma mère m'a emmené chez un professeur très réputé à l'époque et ça c'est très mal passé du coup elle a demandé à une amie de pédiatre de lui indiquer un spécialiste. Et voilà comment j'ai atterris dans le cabinet du Dr Bourron-Madinier à Lyon, je ne sais pas si certain(e)s d'entre vous connaissent parce qu'elle est à la retraite aujourd'hui. Grâce à elle j'ai été très très bien suivie, à 8 ans j'ai été opéré pour rectifier mon torticoli du nystagmus et ça s'est révélé très efficace et à 14 ans j'ai été appareillée en lentilles ce qui m'a changé la vie et la vue car j'ai gagné un dixième de vue ce qui est quasi impossible à cet âge là.
J'ai fait une scolarité tout à fait normale, j'ai même sauté une classe et obtenue mon bac à 16 ans, j'ai le permis, je conduis tous les jours, j'ai 8 dixième de vue et je vis sans penser à ce problème qui n'en est pas vraiment un dans le sens ou j'ai toujours eu cette vue là, je ne sais pas voir sans nystagmus. Je me trouve même chanceuse parce que sans mes lunettes ou mes lentilles je vois net à l'inverse des myopes qui voient tout flou !
Quand j'étais petite le plus gros problème c'était les reliefs et les distances que je n'appréhendais pas et mes parents ont fait le choix de me laisser me cogner, tomber, me relever et m'adapter. Je ne les remercierais jamais assez parce que grâce à cette attitude qui leur a beaucoup coûté émotionellement et bien je suis très indépendante et j'ai même un fichu caractère !!! Je veux faire passer un message à toutes les mamans qui s'inquiètent pour leurs enfants, le nystagmus peut être très bien corrigé et n'empêche pas une vie normale, ne marginalisez pas votre enfants, ne le surprotégez pas, ne l'empêchez pas de tomber ou de se cogner parce que vous le priveriez de ses chances d'adaptation et les enfants ont une très très grande capacité d'adaptation.
Si certain(e)s d'entre vous veulent discuter avec moi de mon vécu je suis disponible et je serais ravie de faire partager mon expérience qui a plutôt une "happy end".
Petite parenthèse, c'est plus maintenant que je suis adulte et que je voudrais trouver des professionnels compétents en la matière que j'ai un souci... Petite anecdote, j'ai changé d'ophtalmo pour mes lentilles. J'ai 2 ophtalmo, un pour le nystagmus et un pour mon appareillage en lentilles que je vais voir une fois par an. Comme cette dernière est sur Lyon (Dr Lejeune qui est extra et qui connaît bien les nystagmus), l'an dernier elle me recommande une de ses collègues plus près de chez moi (j'habite entre Chambéry et Grenoble). Du coup cette année je vais voir sa collègue, qui me reçoit à peine 2mn et qui me dit qu'il va vite falloir que je change de lentilles car je porte des lentilles souples mais annuelles et que celles-ci nuisent à l'oxygénation des mes yeux. Je suis tout à fait au courant de ce problème seulement j'ai de très petits yeux en diamètre et il existe très peu de fabricants dans mon diamètre. Cette charmante dame me dit doc qu'elle va me faire essayer 3 paires de lentilles dont une seule à ma vraie taille, les deux autres légèrement plus grandes mais que bon, (je la cite) je n'ai qu'a faire un effort pour m'habituer... Je reçois donc mes 3 paires d'essais et la première bien que confortable, est vraiment trop grande, ça me gêne. Je décide donc d'essayer celles à ma taille et là surprise, je vois flou !!! Moi qui n'ai jamais vu flou de ma vie !!! Je vérifie sur l'emballage et je me rends compte que les lentilles ne sont pas à ma correction... Déjà les 2 sont à la même correction alors que je n'ai pas la même sur les deux yeux et en plus ça ne correspond à aucun de mes yeux (j'ai + 4,00 -1,50 et +4,00 -2,00 et là c'est du +4,00 -1,75 les deux). J'ai appelé la secrétaire et elle m'a dit d'un ton très surpris "ben c'est normal ils ne font pas votre correction dans ce laboratoire mais les autres doivent aller" je lui réponds que les autres vont en vue mais me gêne en taille et elle insiste "ben oui mais ce laboratoire ne fait pas votre correction" et là je me suis un peu énervée j'avoue en lui demandant si d'après elle c'était logique de me faire essayer des lentilles pas à ma vue et là cette cruche (pardon mais bon...) me répond "ben fallait bien essayer pour savoir si ça allait ou pas" !!! C'est pas grave ça fait juste 11 ans que j'ai la même correction mais bon...
Voilà pour ma mésaventure que je trouve un peu grave perso...
Désolée pour ce roman, je paye ma tournée à ceux qui ont lu jusqu'au bout !
P
Polysane
Hello Sabine,
Si je peux me permettre, ton nystagmus est-il vertical ou horizontal ?
Sais-tu ce qui a pu le provoquer ?
Et enfin, au bout de combien de temps, as-tu réussi de passer de 1/10è à 8/10è ?
Pardon pour l'interrogatoire ;)
Ton histoire de lentilles paraît aberrante... Et c'est quoi ton ophtalmo ? Ne peux-tu pas retourner voir ton ancien ophtalmo, un peu plus humain quoi ^^
Quoiqu'il en soit, merci pour ce récit.
Ça fait du bien de savoir qu'une vie normale est possible, c'est une version optimiste que j'espère pour mon enfant.
PS : j'ai gagné une tournée c'est ça ? ;)
Polly, 32 ans, maman d'un petit Grégoire, nystagmus congénital vertical toujours sans cause...
Si je peux me permettre, ton nystagmus est-il vertical ou horizontal ?
Sais-tu ce qui a pu le provoquer ?
Et enfin, au bout de combien de temps, as-tu réussi de passer de 1/10è à 8/10è ?
Pardon pour l'interrogatoire ;)
Ton histoire de lentilles paraît aberrante... Et c'est quoi ton ophtalmo ? Ne peux-tu pas retourner voir ton ancien ophtalmo, un peu plus humain quoi ^^
Quoiqu'il en soit, merci pour ce récit.
Ça fait du bien de savoir qu'une vie normale est possible, c'est une version optimiste que j'espère pour mon enfant.
PS : j'ai gagné une tournée c'est ça ? ;)
Polly, 32 ans, maman d'un petit Grégoire, nystagmus congénital vertical toujours sans cause...
S
sabine
Mon nystagmus est horizontal et non non ne sait pas ce qui l'a provoquée, je suis née avec.
Pour l'acuité visuelle à 5 mois j'avais 1/10ème et petit a petit j'ai gagné d'abord avec de bonnes lunettes (et surtout pas de prismes contrairement à ce que beaucoup d'ophtalmo font) puis l'opération lors de mes 7 ans et enfin mes lentilles. J'ai atteins 8/10ème à 14 ans.
Pas de problème pour l'interrogatoire, si j'ai raconté mon histoire c'est pour ça car comme tu le dis sur un autre post on lit toujours le pire et moi je veux dire aux mamans inquiètes comme toi qu'un nystagmus n'a rien d'insurmontable à condition d'être bien suivi et bien appareillé mais ne te fie pas aux alarmistes, ma vie n'a rien eu d'exceptionnelle et pourtant je vis comme Madame toulemonde alors qu'on me prédisait quasiment aveugle.
Fie toi à ton instinct, n'hésite pas à demander plein d'avis et n'oublie pas que c'est toi la maman, tu as le droit de dire "non" aux médecins si tu penses qu'ils sont fausse route parce que dans mon cas si ma mère m'avait laissé entre les mains du premier professeur qui m'a vu je serais probablement handicapée aujourd'hui.
Allez courage et n'hésite pas à me harceler de questions, encore une fois je suis là pour ça
Pour l'acuité visuelle à 5 mois j'avais 1/10ème et petit a petit j'ai gagné d'abord avec de bonnes lunettes (et surtout pas de prismes contrairement à ce que beaucoup d'ophtalmo font) puis l'opération lors de mes 7 ans et enfin mes lentilles. J'ai atteins 8/10ème à 14 ans.
Pas de problème pour l'interrogatoire, si j'ai raconté mon histoire c'est pour ça car comme tu le dis sur un autre post on lit toujours le pire et moi je veux dire aux mamans inquiètes comme toi qu'un nystagmus n'a rien d'insurmontable à condition d'être bien suivi et bien appareillé mais ne te fie pas aux alarmistes, ma vie n'a rien eu d'exceptionnelle et pourtant je vis comme Madame toulemonde alors qu'on me prédisait quasiment aveugle.
Fie toi à ton instinct, n'hésite pas à demander plein d'avis et n'oublie pas que c'est toi la maman, tu as le droit de dire "non" aux médecins si tu penses qu'ils sont fausse route parce que dans mon cas si ma mère m'avait laissé entre les mains du premier professeur qui m'a vu je serais probablement handicapée aujourd'hui.
Allez courage et n'hésite pas à me harceler de questions, encore une fois je suis là pour ça
P
Polysane
Un nouveau merci pour ce retour.
Notre ophtalmo nous a indiqué que du fait du nystagmus "vertical" de Tibou, on devait pouvoir savoir d'où ça venait, pour l'instant, rien ne l'a prouvé.
Pas de lunettes non plus, mais aux dires des gens qui nous entourent, et d'après mes propres constatations, Tibou réagit normalement aux sollicitations visuelles qui lui sont offertes dans la vie de tous les jours.
Hormis une sensibilité à la lumière, il voit ce qu'il veut attraper sans problème, et l'attrape :)
Pour la peine, il ne semble pas incohérent qu'il n'ait pas besoin de correction, du moins pour le moment.
Où en es-tu avec des histoires de lentilles, comment t'en sors-tu ?
Notre ophtalmo nous a indiqué que du fait du nystagmus "vertical" de Tibou, on devait pouvoir savoir d'où ça venait, pour l'instant, rien ne l'a prouvé.
Pas de lunettes non plus, mais aux dires des gens qui nous entourent, et d'après mes propres constatations, Tibou réagit normalement aux sollicitations visuelles qui lui sont offertes dans la vie de tous les jours.
Hormis une sensibilité à la lumière, il voit ce qu'il veut attraper sans problème, et l'attrape :)
Pour la peine, il ne semble pas incohérent qu'il n'ait pas besoin de correction, du moins pour le moment.
Où en es-tu avec des histoires de lentilles, comment t'en sors-tu ?
A
audrey26
coucou sabine
comme toi, j'etais presque aveugle à la naissance, les médecins ont d'ailleurs dit à mes parents que j'etais aveugle.
pour moi, les médecins pensent que ce serait du à des vitamines prises par ma mère pendant sa grossesse car je suis née avec une hypercalcémie en plus. mais le lien entre les deux n'a jamais été prouvé.
Audrey
comme toi, j'etais presque aveugle à la naissance, les médecins ont d'ailleurs dit à mes parents que j'etais aveugle.
pour moi, les médecins pensent que ce serait du à des vitamines prises par ma mère pendant sa grossesse car je suis née avec une hypercalcémie en plus. mais le lien entre les deux n'a jamais été prouvé.
Audrey
M
MYLENE
Bonsoir Sabine et Audrey,
Vos expériences de vie sont très interressantes et surtout très encourageantes pour des mamans qui en effet, se posent des tas de questions laissées très souvent sans réponse de la part des médecins. Personnellement, ce qui est le plus difficile pour moi, maman d'une petite clara de 28 mois née avec un nystagmus congénital horizontal avec une composante rotatoire, c'est de ne pas savoir d'où ce symptôme provient. Comme bon nombre de parents inscrits sur ce forum, nous avons réalisé tous les examens habituels pour ce type de pathologie (ERG PEV - IRM cérébral, encéphalogramme) et avons été dans un premier temps, rassuré sur l'absence de cause grave du nystagmus de Clara mais il n'en demeure pas moins que nous restons très inquiets sur le développement psychomoteur de notre fille et plus encore sur son avenir socioprofessionnel. Clara a comme la plupart des gens concernés par ce sympthôme ,des problèmes de repère dans l'espace (au square, par exemple, elle se sent un peu perdue parmi les autres enfants) et des difficultés pour appréhender les reliefs ce qui occasionnent bien sûr des chutes et des petits bobos. Pour l'instant, elle est encore chez sa nounou mais je crains le pire pour l'année prochaine avec l'entrée en maternelle. Je me pose la question de faire un dossier auprès de la MDPH pour le cas où ma petite puce aurait besoin d'une aide personnelle mais je crois savoir que ce n'est pas si évident d'obtenir une réponse positive. Sabine et Audrey, vous évoquez vos périodes scolaires et précisez que vous avez suivi toutes eux une scolarité normale. Avez-vous des souvenirs par rapport à vos années de maternelle et d'école élémentaire ? Comment s'est passé l'apprentissage de la lecture ?
Merci d'avance pour vos réponses.
Mylène, maman de Clara.
Vos expériences de vie sont très interressantes et surtout très encourageantes pour des mamans qui en effet, se posent des tas de questions laissées très souvent sans réponse de la part des médecins. Personnellement, ce qui est le plus difficile pour moi, maman d'une petite clara de 28 mois née avec un nystagmus congénital horizontal avec une composante rotatoire, c'est de ne pas savoir d'où ce symptôme provient. Comme bon nombre de parents inscrits sur ce forum, nous avons réalisé tous les examens habituels pour ce type de pathologie (ERG PEV - IRM cérébral, encéphalogramme) et avons été dans un premier temps, rassuré sur l'absence de cause grave du nystagmus de Clara mais il n'en demeure pas moins que nous restons très inquiets sur le développement psychomoteur de notre fille et plus encore sur son avenir socioprofessionnel. Clara a comme la plupart des gens concernés par ce sympthôme ,des problèmes de repère dans l'espace (au square, par exemple, elle se sent un peu perdue parmi les autres enfants) et des difficultés pour appréhender les reliefs ce qui occasionnent bien sûr des chutes et des petits bobos. Pour l'instant, elle est encore chez sa nounou mais je crains le pire pour l'année prochaine avec l'entrée en maternelle. Je me pose la question de faire un dossier auprès de la MDPH pour le cas où ma petite puce aurait besoin d'une aide personnelle mais je crois savoir que ce n'est pas si évident d'obtenir une réponse positive. Sabine et Audrey, vous évoquez vos périodes scolaires et précisez que vous avez suivi toutes eux une scolarité normale. Avez-vous des souvenirs par rapport à vos années de maternelle et d'école élémentaire ? Comment s'est passé l'apprentissage de la lecture ?
Merci d'avance pour vos réponses.
Mylène, maman de Clara.
A
audrey26
bonjour Mylène,
pour ma part, je ne me rappelle pas avoir eu des difficultés particulières pour l'apprentissage de la lecture. bien que ma vision de loin soit extrêmement mauvaise, j'y vois relativement bien de très près. il est clair que pour lire je m'approche plus près de ma feuille, de mon livre que les autres personnes, mais, j'ai une position de blocage de près ce qui me permets de voir plutot bien. (un peu comme si je louchais). pour la scolarité, j'etais toujours au premier rang (genre petite fille modèle...!!!! lol). quand je ne lisais pas le tableau, je recopiais sur mes copines.
La seulle chose importante, c'est que les professeurs soient au courant por qu'ils s'adaptent.
pour ce qui est des problèmes de chute, ..., je pense que c'est normal. encore aujourd'hui, j'ai des problemes de reliefs, d'espace. parfois meme j'ai un peu comme des "vertiges", c'est plutot un déséquilibre mais ce n'est pas plus génant que ca.
aujourd'hui, quand je n'ai pas mes lentilles de contact, j'ai 1/10 à chaque oeil et je suis capable de me déplacer, d'etre à la plage et de me baigner comme tout le monde,...etc
je ne connais pas le cas de votre fille, et je ne suis pas médecin mais à mon avis, et ce n'est que par rapport à mon expérience personnelle que je vous dis ca, la MDPH n'est pas une solution. Si j'avais un enfant avec un nystagmus, je la laisserais vivre, tomber, s'habituer à vivre avec son "probleme" et la soutenir quand elle aura besoin.
par exemple, quand on partait avec mes parents pour se promener, mon pere prenait toujours une paire de jumelles pour moi. quand il y avait des animaux que mon frere ou ma soeur voyaient et que je ne voyais pas, il me donnait les jumelles.
Vous pouvez être inquiète pour elle et c'est normal, mais, ne lui montrez pas qu'elle est differente. elle doit s'amuser avec les autres enfants et apprendre comme tout le monde. Il faut juste la surveiller un peu plus. Essayer de ne pas la surprotéger.
Après peut etre que si vous la faites opérer vers 6 ou 7 ans, elle y verra mieux. Moi, aujourd'hui j'ai 5/10 avec lentilles de contact.
Vous savez, quand j'etais toute petite, je n'arrivais meme pas à regarder la télé. Maintenant, je peux la regarder, je pense meme que je regarde un peu trop de conneries à la télé!!!
comme je l'ai dis sur mon message, je crois que le fait d'etre considéré par la société comme handicapé (Cotorep, MDPH) ne m'aurais pas aidé mais plutot enfoncé. je suis une battante et je crois que c'est grace à mes parents qui n'ont fait aucune diffenrece d'education entre mon frere, ma soeur et moi. il se sont juste ADAPTE à ma situation. Evidemment, ils n'ont pas été aussi exigeant avec moi pour les études que ce qu'ils l'ont été avec mon frere et ma soeur. Quand je revenais avec un 14/20 c'était bien pour eux. Si ca avait été mon frère, il se serait pas enguelé.
bon courage Sabine et ne culpabilisez pas car c'est ce surcroit de culpabilité qui fait que vous voulez la surprotéger.
je suis sure que votre fille s'en sortira. Donnez lui de la joie et de la volonté.
Audrey
pour ma part, je ne me rappelle pas avoir eu des difficultés particulières pour l'apprentissage de la lecture. bien que ma vision de loin soit extrêmement mauvaise, j'y vois relativement bien de très près. il est clair que pour lire je m'approche plus près de ma feuille, de mon livre que les autres personnes, mais, j'ai une position de blocage de près ce qui me permets de voir plutot bien. (un peu comme si je louchais). pour la scolarité, j'etais toujours au premier rang (genre petite fille modèle...!!!! lol). quand je ne lisais pas le tableau, je recopiais sur mes copines.
La seulle chose importante, c'est que les professeurs soient au courant por qu'ils s'adaptent.
pour ce qui est des problèmes de chute, ..., je pense que c'est normal. encore aujourd'hui, j'ai des problemes de reliefs, d'espace. parfois meme j'ai un peu comme des "vertiges", c'est plutot un déséquilibre mais ce n'est pas plus génant que ca.
aujourd'hui, quand je n'ai pas mes lentilles de contact, j'ai 1/10 à chaque oeil et je suis capable de me déplacer, d'etre à la plage et de me baigner comme tout le monde,...etc
je ne connais pas le cas de votre fille, et je ne suis pas médecin mais à mon avis, et ce n'est que par rapport à mon expérience personnelle que je vous dis ca, la MDPH n'est pas une solution. Si j'avais un enfant avec un nystagmus, je la laisserais vivre, tomber, s'habituer à vivre avec son "probleme" et la soutenir quand elle aura besoin.
par exemple, quand on partait avec mes parents pour se promener, mon pere prenait toujours une paire de jumelles pour moi. quand il y avait des animaux que mon frere ou ma soeur voyaient et que je ne voyais pas, il me donnait les jumelles.
Vous pouvez être inquiète pour elle et c'est normal, mais, ne lui montrez pas qu'elle est differente. elle doit s'amuser avec les autres enfants et apprendre comme tout le monde. Il faut juste la surveiller un peu plus. Essayer de ne pas la surprotéger.
Après peut etre que si vous la faites opérer vers 6 ou 7 ans, elle y verra mieux. Moi, aujourd'hui j'ai 5/10 avec lentilles de contact.
Vous savez, quand j'etais toute petite, je n'arrivais meme pas à regarder la télé. Maintenant, je peux la regarder, je pense meme que je regarde un peu trop de conneries à la télé!!!
comme je l'ai dis sur mon message, je crois que le fait d'etre considéré par la société comme handicapé (Cotorep, MDPH) ne m'aurais pas aidé mais plutot enfoncé. je suis une battante et je crois que c'est grace à mes parents qui n'ont fait aucune diffenrece d'education entre mon frere, ma soeur et moi. il se sont juste ADAPTE à ma situation. Evidemment, ils n'ont pas été aussi exigeant avec moi pour les études que ce qu'ils l'ont été avec mon frere et ma soeur. Quand je revenais avec un 14/20 c'était bien pour eux. Si ca avait été mon frère, il se serait pas enguelé.
bon courage Sabine et ne culpabilisez pas car c'est ce surcroit de culpabilité qui fait que vous voulez la surprotéger.
je suis sure que votre fille s'en sortira. Donnez lui de la joie et de la volonté.
Audrey
M
MYLENE
Je te remercie Audrey pour ton précieux et long témoignage. Il est rassurant et plurôr encourageant pour l'avenir. Clara a aujourd'hui 28 mois et elle rentrera à l'école maternelle en septembre 2010. J'irai rencontrée la maîtresse et la tiendrai bien évidemment informée des problèmes visuels de Clara. Pour l'instant, notre suivi ophtalmo se fait tous les 6 mois pour un contrôle de l'acuité visuelle et Clara va tous les mois chez l'orthoptiste pour une surveillance du nystagmus. Pour l'instant, les bilans mensuels sont très encourageants. On sait qu'elle voit bien de près mais de loin, c'est encore difficile d'y répondre car elle ne parle pas très bien. On a une petite idée car nous passons beaucoup de temps à l'observer mais l'évaluation de la distance visuelle n'est pas très précise (environ 6 mètres). Elle ne porte pas de lunettes car pour l'instant, elle a la chance de n'être ni myope, ni astigmate ni ... Clara est gardée par une ass mat et elle est au contact de beaucoup d'enfants ce qui est plutôt bien. C'est une petite fille avenante et joyeuse mais quand même un peu dans son monde du fait de sa vision, je pense. J'ai remarqué qu'elle n'aimais pas trop être bousculée par les autres enfants. En effet, elle a tendance à se déséquilibrer facilement. Au square, je la sens souvent un peu apeurée lorsque ça bouge de trop autour d'elle. C'est un peu dur parfois pour nous, parents, mais nous essayons de faire comme si de rien n'était. Pour les reliefs, les distances et les escaliers, ce n'est pas encore évident. Il faut lui rappeler qu'il y a des changements de reliefs car sinon c'est la chute assurée. ça lui arrive assez fréquemment de tomber mais je commence à me "blinder" émotionnellement sur cet aspect là des choses. Pour les escaliers, elle s'aide encore pas mal de ses mains et pour les descendre, je lui ai appris à le faire sur les fesses. Ca marche, plutôt bien et elle se débrouille comme une petite reine. Je pense que tu as raison lorsque tu dis qu'il ne faut pas surprotéger les enfants porteurs d'un nystagmus mais je trouve cela pas si facile à faire lorsqu'il s'agit de son premier bb. Je ne sais pas si tu es la première de la fratrie, toi ? Je partage ton avis par rapport à la MDPH mais je pense que ça peut être une solution très utile pour certaine personne. Je suis d'accord avec toi sur le fait qu'il ne faille pas stigmatiser le handicap (MDPH et COTOREP) mais on a tellement peur par rapport au développement et à l'intégration de son enfant que l'on s'interroge et que nous sommes prêts à actionner tous les actions possibles pour éviter les écueils scolaires, d'intégration mais c'est peut être un faux problème. Tu parlais de points de blocage. D'après notre orthoptiste, Clara aurait un point de blocage en regardant vers le bas et sur le côté également. Nous pourrons peut-être envisagé une opération plus tard mais pour l'instant, il est encore trop tôt pour l'envisager. Et toi, as-tu subi une opération ? Tu parlais de tempérament et d'être battante, il semblerait que ce soit le cas de Clara. Elle est très speed et m'épuise parfois !!! Nous allons justement chez l'orthoptiste cette semaine et chez le neuropédiatre la semaine prochaine, je promets de donner des news sur son évolution psychomotrice. Ah si j'oubliais, quelles sont les études que tu poursuis ? Peut-être exerces-tu déjà une activité professionnelle ?
A très vite Audrey.
A très vite Audrey.
A
audrey26
bonjour mylene
je suis sure que tu es une très bonne mère pour ta fille et je suis sure que d'etre parent d'un enfant porteur d'nu nystagmus n'est pas facile mais ne t'inquiete pas.
pour te repondre, oui je suis la premiere enfant de mes parents. nous sommes 3 et je suis la seule atteinte de nystagmus.
j'ai été opérée 2 fois (à 7 ans et à 19 ans).
pour ce qui est des études, j'ai fait un IUT puis je suis allée en fac et j'ai fait une licence et une maîtrise.
je travaille depuis bientôt 5 ans à la Sécurité Sociale (hasard de la vie!!!!) et tout va bien. le médecin m'a demandé si je voulais être cotorep mais je lui ai dit que non. je le ressentirais comme une défaite, de l'assistanat et presque comme une insulte. ca me vexe quand me ùédecin du travail m'en parle. je crois qu'après plusieurs tentatives de sapart, elle a fini par comprendre que je ne serais jamais cotorep.
voila, si tu as d'autres questions, n'hesite pas.
A +
Audrey
je suis sure que tu es une très bonne mère pour ta fille et je suis sure que d'etre parent d'un enfant porteur d'nu nystagmus n'est pas facile mais ne t'inquiete pas.
pour te repondre, oui je suis la premiere enfant de mes parents. nous sommes 3 et je suis la seule atteinte de nystagmus.
j'ai été opérée 2 fois (à 7 ans et à 19 ans).
pour ce qui est des études, j'ai fait un IUT puis je suis allée en fac et j'ai fait une licence et une maîtrise.
je travaille depuis bientôt 5 ans à la Sécurité Sociale (hasard de la vie!!!!) et tout va bien. le médecin m'a demandé si je voulais être cotorep mais je lui ai dit que non. je le ressentirais comme une défaite, de l'assistanat et presque comme une insulte. ca me vexe quand me ùédecin du travail m'en parle. je crois qu'après plusieurs tentatives de sapart, elle a fini par comprendre que je ne serais jamais cotorep.
voila, si tu as d'autres questions, n'hesite pas.
A +
Audrey
M
MYLENE
Bonsoir Audrey,
Félicitations pour ta réussite socio-professionnelle et pour ta détermination, j'espère que Clara sera tout aussi battante que toi. Vendredi, nous sommes allées toutes les deux chez l'orthoptiste et le bilan de la visite mensuelle est assez encourageant. Clara a des points de blocage lorsqu'elle se sert de son regard vers le bas et sur le côté également. Elle arrive aussi à bloquer son nystamus avec le regard de face. Pour l'instant, on ne sait pas encore chiffrer son acuité visuelle mais nous savons, par contre, qu'elle n'a pas de troubles oculaires plus tradi de type myopie, astigmatie. A priori, une légère hypermétropie quand même mais le l'opthalmo m'a indiqué qu'à cet âge là, ils l'étaient tous un peu. Elle n'est pas non plus photophobe. Donc sur le plan du suivi oculaire, nous continuons les visites chez l'ophtalmo tous les 6 mois et un contrôle mensuel du nystagmus chez l'orthoptiste. Par contre, nous sommes allées chez le neuropédiatre ce matin et cette dernière m'a passablement énervée. Elle a trouvé que Clara n'était pas très sociable. Je ne sais pas comment elle peut tirer cette conclusion après ne l'avoir observée que durant 20 minutes. Elle préconise donc 20 séances de psychomotricité non remboursées ni par la sécu ni par la mutelle, à raison de 45 euros, la séance. Nous en avions déjà fait une quinzaine vers les 9, 10 mois et là rebelotte... Ce qui m'a le plus dérangé , en fait, c'est qu'elle ne tient pas compte dans son analyse de la présence du nystagmus de Clara. Je trouve cela un peu fort de café car on peut se douter sans être praticien neuropédiatre que le nystagmus est probablement en partie responsable de son appréhension du monde extérieur et d'un manque d'assurance dans la gestion de l'espace. Dans l'absolu, je ne suis pas contre l'idée d'amener Clara chez la psychomot mais j'ai l'impression parfois d'être une pompe à fric !!!
Mylène
Félicitations pour ta réussite socio-professionnelle et pour ta détermination, j'espère que Clara sera tout aussi battante que toi. Vendredi, nous sommes allées toutes les deux chez l'orthoptiste et le bilan de la visite mensuelle est assez encourageant. Clara a des points de blocage lorsqu'elle se sert de son regard vers le bas et sur le côté également. Elle arrive aussi à bloquer son nystamus avec le regard de face. Pour l'instant, on ne sait pas encore chiffrer son acuité visuelle mais nous savons, par contre, qu'elle n'a pas de troubles oculaires plus tradi de type myopie, astigmatie. A priori, une légère hypermétropie quand même mais le l'opthalmo m'a indiqué qu'à cet âge là, ils l'étaient tous un peu. Elle n'est pas non plus photophobe. Donc sur le plan du suivi oculaire, nous continuons les visites chez l'ophtalmo tous les 6 mois et un contrôle mensuel du nystagmus chez l'orthoptiste. Par contre, nous sommes allées chez le neuropédiatre ce matin et cette dernière m'a passablement énervée. Elle a trouvé que Clara n'était pas très sociable. Je ne sais pas comment elle peut tirer cette conclusion après ne l'avoir observée que durant 20 minutes. Elle préconise donc 20 séances de psychomotricité non remboursées ni par la sécu ni par la mutelle, à raison de 45 euros, la séance. Nous en avions déjà fait une quinzaine vers les 9, 10 mois et là rebelotte... Ce qui m'a le plus dérangé , en fait, c'est qu'elle ne tient pas compte dans son analyse de la présence du nystagmus de Clara. Je trouve cela un peu fort de café car on peut se douter sans être praticien neuropédiatre que le nystagmus est probablement en partie responsable de son appréhension du monde extérieur et d'un manque d'assurance dans la gestion de l'espace. Dans l'absolu, je ne suis pas contre l'idée d'amener Clara chez la psychomot mais j'ai l'impression parfois d'être une pompe à fric !!!
Mylène
S
suy
bonsoirs, sabine je voudrais savoir pour mon pt quentin si je dois le faire operer de son nystagmus.le medecin nous a dit que
meme apres l'operation le nystagmus peut revenir.il voit à peine
1/10 éme.je vois que pour votre cas la vision se beaucoup améliorer.et si vous permettez quel est le praticien qui vous operer .
papa de quentin
meme apres l'operation le nystagmus peut revenir.il voit à peine
1/10 éme.je vois que pour votre cas la vision se beaucoup améliorer.et si vous permettez quel est le praticien qui vous operer .
papa de quentin
C
carpe diem
merci beaucoup pour ton message qui nous fait grand bien et apporte des reponses positives a nos interrogations de meres trop inquietes :o)
C
carpe diem
Bonsoir Sabine et Audrey,
Vos expériences de vie sont très interressantes et surtout très encourageantes pour des mamans qui en effet, se posent des tas de questions laissées très souvent sans réponse de la part des médecins. Personnellement, ce qui est le plus difficile pour moi, maman d'une petite clara de 28 mois née avec un nystagmus congénital horizontal avec une composante rotatoire, c'est de ne pas savoir d'où ce symptôme provient. Comme bon nombre de parents inscrits sur ce forum, nous avons réalisé tous les examens habituels pour ce type de pathologie (ERG PEV - IRM cérébral, encéphalogramme) et avons été dans un premier temps, rassuré sur l'absence de cause grave du nystagmus de Clara mais il n'en demeure pas moins que nous restons très inquiets sur le développement psychomoteur de notre fille et plus encore sur son avenir socioprofessionnel. Clara a comme la plupart des gens concernés par ce sympthôme ,des problèmes de repère dans l'espace (au square, par exemple, elle se sent un peu perdue parmi les autres enfants) et des difficultés pour appréhender les reliefs ce qui occasionnent bien sûr des chutes et des petits bobos. Pour l'instant, elle est encore chez sa nounou mais je crains le pire pour l'année prochaine avec l'entrée en maternelle. Je me pose la question de faire un dossier auprès de la MDPH pour le cas où ma petite puce aurait besoin d'une aide personnelle mais je crois savoir que ce n'est pas si évident d'obtenir une réponse positive. Sabine et Audrey, vous évoquez vos périodes scolaires et précisez que vous avez suivi toutes eux une scolarité normale. Avez-vous des souvenirs par rapport à vos années de maternelle et d'école élémentaire ? Comment s'est passé l'apprentissage de la lecture ?
Merci d'avance pour vos réponses.
Mylène, maman de Clara.
je me permets de te repondre !! en esperant pouvoir t'apporter des solutions pour en savoir un peu plus sur la cause du nystagmus de ta petite Clara !!
As tu deja entendu parler du professeur Dolfus a strasbourg ? Sur avis de notre ophtalmo nous sommes allés la consulter alors que pierre n'avait que 7 mois , elle est specialisée dans les maladies genetiques ophtalmologiques !! et c'est elle qui nous a appris apres une batterie d'exams que notre fils etait atteint d'une maladie orpheline tres rare (un cas au monde connu a ce jour !! )
voici les coordonnées , peut etre peux tu en parler a ton ophtalmo, cela ne coute rien !!
Pr Hélène DOLLFUS
CHU de Strasbourg, service de génétique médicale,
génétique ophtalmique
Le centre de référence
Clinique ophtalmologique
Hôpital Civil
1place de l'hopital
BP 426
67091 Strasbourg Cedex
Tél : 03 88 11 67 53
communication@chru-strasbourg.fr
S
sabine
Bonsoir à tous et toutes, désolée pour ma longue absence, j'ai vécu quelques petits troubles (une séparation, un déménagement et récemment ma maman a fait un infarctus).
Je n'ai pas lu absolument tout ce que vous avez écrit mais dans les grandes lignes je vais répondre à Mylene d'abord. Votre petite fille s'en sortira très bien à l'école je pense, la perte des repères dans l'espace est totalement normale, je dirais que c'est la seule chose qui affecte encore ma vie, je suis totalement démunie du sens de l'orientation car je n'ai aucune mémoire visuelle mais je ne suis pas la seule dans ce cas et beaucoup de femmes n'ont aucun sens de l'orientation sans avoir de nystagmus... J'ai compensé par une très bonne mémoire auditive. Si je peux vous donner un conseil, l'oeil fini de se former aux alentours de 8 ans il me semble donc donnez à votre fille le plus de possibilité de s'adapter et ne l'assister surtout pas. Avec une bonne maitresse, une aide scolaire est inutile et je dirais même plus, mauvaise pour votre pitchoune qui va trop se reposer sur elle. Considérez là comme une petite fille "normale" tout en avertissant son entourage mais, dans la mesure du possible, pas d'adaptation excessive. Personnellement dans ma scolarité j'ai plutôt eu de très bonnes notes, après il est clair que je ne pouvais pas trop me mettre au fond de la classe, je voyais plus assez bien le tableau mais pas plus ni moins que des enfants myopes et il y en a beaucoup ! Après je pense que nos yeux qui tremblent se fatiguent plus vite que la moyenne donc il y a des asctuces comme lire avec une règle ou favoriser les polices un petit peu plus grosses. Perso je peux lire l'annuaire sans mes lentilles alors vous voyez, il n'y a rien de dramatique. Il faut par contre savoir que le nystagmus peut être accentué par la fatigue, l'alcool, la drogue ou les médicaments, il faut donc y faire attention.
Pour ce qui est de l'origine de mon nystagmus c'est un mystère, ma mère a une théorie (complètement subjective) : je suis née avec une marque, un petit trou dans le bras comme une marque suite à un vaccin mais moi c'est de naissance. Ma mère a subit une amniosynthèse pendant sa grossesse et elle imagine la possibilité que l'aiguille ait traversé mon bras et que la douleur occasionnée sur le foetus ait provoqué le nystagmus. Ce n'est pas scientifique, peut être même impossible mais c'est une théorie...
Mylène, ne te ruine pas en psychomotricien si tu ne trouves pas ça efficace, laisse ta fille grandir et adapter sa vie à sa vue, elle n'en souffre pas elle n'a pas conscience qu'on peut voir autrement.
Suy, une opération ne fait jamais disparaitre un nystagmus, elle peut apporter un confort visuel mais si un médecin vous a promis une opération miracle c'est un menteur !!! De mon côté l'opération a enrayée le torticoli du nystagmus et en forçant mes yeux a regarder en face elle a permis d'agrandir mon champ de vision et donc de gagner en acuité. Pareil pour les lentilles, le fait d'avoir un dispositif de correction qui évolue avec le nystagmus a considérablement amélioré ma vue ! J'ai été opérée par le PR Bourron qui n'exerce plus hélàs !
Je n'ai pas lu absolument tout ce que vous avez écrit mais dans les grandes lignes je vais répondre à Mylene d'abord. Votre petite fille s'en sortira très bien à l'école je pense, la perte des repères dans l'espace est totalement normale, je dirais que c'est la seule chose qui affecte encore ma vie, je suis totalement démunie du sens de l'orientation car je n'ai aucune mémoire visuelle mais je ne suis pas la seule dans ce cas et beaucoup de femmes n'ont aucun sens de l'orientation sans avoir de nystagmus... J'ai compensé par une très bonne mémoire auditive. Si je peux vous donner un conseil, l'oeil fini de se former aux alentours de 8 ans il me semble donc donnez à votre fille le plus de possibilité de s'adapter et ne l'assister surtout pas. Avec une bonne maitresse, une aide scolaire est inutile et je dirais même plus, mauvaise pour votre pitchoune qui va trop se reposer sur elle. Considérez là comme une petite fille "normale" tout en avertissant son entourage mais, dans la mesure du possible, pas d'adaptation excessive. Personnellement dans ma scolarité j'ai plutôt eu de très bonnes notes, après il est clair que je ne pouvais pas trop me mettre au fond de la classe, je voyais plus assez bien le tableau mais pas plus ni moins que des enfants myopes et il y en a beaucoup ! Après je pense que nos yeux qui tremblent se fatiguent plus vite que la moyenne donc il y a des asctuces comme lire avec une règle ou favoriser les polices un petit peu plus grosses. Perso je peux lire l'annuaire sans mes lentilles alors vous voyez, il n'y a rien de dramatique. Il faut par contre savoir que le nystagmus peut être accentué par la fatigue, l'alcool, la drogue ou les médicaments, il faut donc y faire attention.
Pour ce qui est de l'origine de mon nystagmus c'est un mystère, ma mère a une théorie (complètement subjective) : je suis née avec une marque, un petit trou dans le bras comme une marque suite à un vaccin mais moi c'est de naissance. Ma mère a subit une amniosynthèse pendant sa grossesse et elle imagine la possibilité que l'aiguille ait traversé mon bras et que la douleur occasionnée sur le foetus ait provoqué le nystagmus. Ce n'est pas scientifique, peut être même impossible mais c'est une théorie...
Mylène, ne te ruine pas en psychomotricien si tu ne trouves pas ça efficace, laisse ta fille grandir et adapter sa vie à sa vue, elle n'en souffre pas elle n'a pas conscience qu'on peut voir autrement.
Suy, une opération ne fait jamais disparaitre un nystagmus, elle peut apporter un confort visuel mais si un médecin vous a promis une opération miracle c'est un menteur !!! De mon côté l'opération a enrayée le torticoli du nystagmus et en forçant mes yeux a regarder en face elle a permis d'agrandir mon champ de vision et donc de gagner en acuité. Pareil pour les lentilles, le fait d'avoir un dispositif de correction qui évolue avec le nystagmus a considérablement amélioré ma vue ! J'ai été opérée par le PR Bourron qui n'exerce plus hélàs !
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