Bonjour a tous!
K
krystel974
je mappelle christelle et j ai une petite fille de 7 ans qui a un nystagmus décelé a l age de 4 mois, elle est également hypermetrope astygmate (1 et 4) et a un strabisme. elle est suivie depuis 7 ans et porte des veres mais y a rien de concret pour moi on ne m explique rien , on me fait lordonnance pour les verres et c est tout! lorthoptiste ne peut rien faire et m a dit qu 'elle avait une position de blocage a gauche mais pas d explications! a l ecole c une bonne eleve mais c vrai que lavenir me fait peur (etude , permis) , elle est tres dependante de nous car ne voit pas de loin , et a une baisse de la vision en 3d (peur de la piscine ou faire du vélo)
si dautres personnes vivent cette meme situation merci de me repondre, car j aimerais savoir ce que pourrai etre sa vie avec cet "handicap"
merci a vous
si dautres personnes vivent cette meme situation merci de me repondre, car j aimerais savoir ce que pourrai etre sa vie avec cet "handicap"
merci a vous
T
teilomae
Bonsoir Kristel,
Je ne peux pas vous dire comment sera sa vie ( ma fille n'a que 3an1/2 ) mais à lire les récits des autres, on peut dire qu'ils s'en sont sorti malgrés quelques petites dfficultés du à l'incompréhension de certains individus.
Vous n'avez jamais fait une demande à la MDPH pour pouvoir bénéficier d'un service auprès d'un SAAAIS, avec la vision qu'elle a elle devrait y avoir le droit ?
Et en effet avec son accuité elle ne pourra pas passer son permis.
On ne vous a jamais parlé d'une opération vu qu'apparement elle aurait un point de blocage.
Je ne sais pas de qu'elle région vous êtes mais si vous voulez il y a un très bon spécialiste en strabologie et nystagmus sur nancy le Dr SPIELMANN Alain ( il a également un site si vous voulez y jeter un oeil).
cordialement,
Delphine maman de Maëlys
Je ne peux pas vous dire comment sera sa vie ( ma fille n'a que 3an1/2 ) mais à lire les récits des autres, on peut dire qu'ils s'en sont sorti malgrés quelques petites dfficultés du à l'incompréhension de certains individus.
Vous n'avez jamais fait une demande à la MDPH pour pouvoir bénéficier d'un service auprès d'un SAAAIS, avec la vision qu'elle a elle devrait y avoir le droit ?
Et en effet avec son accuité elle ne pourra pas passer son permis.
On ne vous a jamais parlé d'une opération vu qu'apparement elle aurait un point de blocage.
Je ne sais pas de qu'elle région vous êtes mais si vous voulez il y a un très bon spécialiste en strabologie et nystagmus sur nancy le Dr SPIELMANN Alain ( il a également un site si vous voulez y jeter un oeil).
cordialement,
Delphine maman de Maëlys
K
krystel974
bonjour a toi! merci pour ta reponse!
je ne c pas les demarches a effectuer pour ses droits! on ne m explique rien! on m a parlé d une opération mais mon ophtalmo me l a deconseillé car elle ne marche pas a tous les coups surtout ke je vis a la reunion et kil fo faire deplacer d grands specialistes!!!
je v me renseigner sur mdph , merci a toi mais je c pas ce ke c!!!!
malgré tous ces soucis ma fille a une vie normale tres bonne eleve ( passe en ce2) et tres vive, elle a appris a lire a 5 ans! ca m encourage bocou !
ps: j attend le rdv de bb2 en septembre car elle a oci un strabisme !
je ne c pas les demarches a effectuer pour ses droits! on ne m explique rien! on m a parlé d une opération mais mon ophtalmo me l a deconseillé car elle ne marche pas a tous les coups surtout ke je vis a la reunion et kil fo faire deplacer d grands specialistes!!!
je v me renseigner sur mdph , merci a toi mais je c pas ce ke c!!!!
malgré tous ces soucis ma fille a une vie normale tres bonne eleve ( passe en ce2) et tres vive, elle a appris a lire a 5 ans! ca m encourage bocou !
ps: j attend le rdv de bb2 en septembre car elle a oci un strabisme !
T
teilomae
Bonsoir,
Voici une adresse d'un ophtalmo sur la réunion que mon ophtalmo en france m'avait conseillé pour une maman qui cherchait justement un ophtalmo à la réunion et qui soit compétent en nystagmus.
C'est le Dr POTEL François
6 route Savannah
97460 Saint Paul
TEL : 02.62.22.78.30
Pour la MDPH demande à l'école les coordonnées de l'instituteur référent au handicap et voit avec lui/elle pour la MDPH.
Voici une adresse d'un ophtalmo sur la réunion que mon ophtalmo en france m'avait conseillé pour une maman qui cherchait justement un ophtalmo à la réunion et qui soit compétent en nystagmus.
C'est le Dr POTEL François
6 route Savannah
97460 Saint Paul
TEL : 02.62.22.78.30
Pour la MDPH demande à l'école les coordonnées de l'instituteur référent au handicap et voit avec lui/elle pour la MDPH.
K
krystel974
je te remercie pour ta reponse c gentil, je v essayer de contacter cet ophtalmo!
et voir a la rentree avec l instituteur! merci
et voir a la rentree avec l instituteur! merci
S
sabine
Bonjour Krystel, tout d'abord je t'invite à aleer lire mon post de présentation, j'ai 25 ans et un nystagmus décelé à 5 mois + hypermétrope + astigmate donc ça te parlera peut être.
Ensuite je pense qu'il faut que tu trouve un ophtalmo compétent qui t'explique tout. Comme par ex que l'opération ne se fait pas sur le nystagmus mais sur la position de blocage du nystagmus ce qui n'est pas pareil du tout et je ne suis pas d'accord quand il dit que ça ne sert à rien.
Je te propose vraiment de lire mon post et de me poser toutes les questions que tu as envie de poser,, je peux même te donner mon tél si tu veux discuter, il n'y a pas de problème.
Courage
Ensuite je pense qu'il faut que tu trouve un ophtalmo compétent qui t'explique tout. Comme par ex que l'opération ne se fait pas sur le nystagmus mais sur la position de blocage du nystagmus ce qui n'est pas pareil du tout et je ne suis pas d'accord quand il dit que ça ne sert à rien.
Je te propose vraiment de lire mon post et de me poser toutes les questions que tu as envie de poser,, je peux même te donner mon tél si tu veux discuter, il n'y a pas de problème.
Courage
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