Plop,plop (c bonjour en crapaud !!)
M
mamandecrapaud
plop,
Je suis la maman d'un crapaud de 4 ans atteint d un nystagmus je sais pas koi.
La pédiatre me l'a appris de façon trés classe quand il avait 2 mois, du genre vous voyez ses yeux bougent pas normalement, ben il est soit aveugle soit il a une tumeur au cerveau ....
Je ne suis plus jamais retourné la voir ..
On a été a montpellier (ou on habite a perpignan) a l'hopital des enfants, ou la il m'ont dit c pas grave il est juste myope ... (apres lui avoir fait passé une ecographie du cervo )
on est rentré a perpi , on lui a mis de joulie lunette, mais je voyai bien que quelque chose d'autre clochais. j 'été super inquiète, et laurence une nenette qui s'occupe d une asso sur thuir ou on va jouer avec nos enfant tous les mardi matin m'a parlé du CAMPS. ( je ne la remercierai jamais assez)
je suis arrivé au camps, on m a fermé la porte je suis passé par la fenetre , et ils ont pris mon enfant, suivi par le psychiatre et par la psychomotricienne.
on a découvert le dc thouvenin a toulouse qui est vraiment tres fun .
premiere rentré d'école, premier clash avec l equipe éducative ...
j'ai ensuite entendu parlé du SEV (service d education visuel), la on m a fermé la porte, je suis passé par la fenetre qu on m a fermé au nez, je suis donc passé par les egout et la ils m ont laissé entré.
maintenant il est suivi par l orthophoniste ( il parle tres peu et tres mal), l'hortoptiste, la psycholoque, une educatrice, la psychomotricienne, et sur le centre et sur l'école et il a une avs ...
au vus des témoignage que j ai lu sur ce site, je me rend compte que j ai réussi a vraiment bien nous entouré.
on a pas encore trouvé de koi crapaud souffre, en octobre on a rendez vous a toulouse chez le neuroloque, car il arrive pas a se concentrer , il bouge tout le temps, il est incapable de rester assis.
il parle tres mal ... etc
par contre par rapport a pleins de maman, je n'ai aucune culpabilitée par rapporta la maladie de mon fils, je sais qu il ne pourra jamais conduire et peu etre jamais lire, mais en meme temps on m avai dit qu il ne marcherai pas et j ai reussi a lui apprendre a marché ( a 21 mois)
il est juste tres different des autres enfants, pour le moment il en souffre pas, il ne s en rend pas compte, a l ecole on a expliqué aux autres enfant la différence de crapaud et ils l aide.
je voudrai juste qu on trouve ce qu il a , juste pour savoir car la j ai peur qu un truc genre tumeur ou koi sorte et qu on s en rende compte trop tard.
voili voilou pour les présentations .
je pense vraimentque la difference peu etre une force
Je suis la maman d'un crapaud de 4 ans atteint d un nystagmus je sais pas koi.
La pédiatre me l'a appris de façon trés classe quand il avait 2 mois, du genre vous voyez ses yeux bougent pas normalement, ben il est soit aveugle soit il a une tumeur au cerveau ....
Je ne suis plus jamais retourné la voir ..
On a été a montpellier (ou on habite a perpignan) a l'hopital des enfants, ou la il m'ont dit c pas grave il est juste myope ... (apres lui avoir fait passé une ecographie du cervo )
on est rentré a perpi , on lui a mis de joulie lunette, mais je voyai bien que quelque chose d'autre clochais. j 'été super inquiète, et laurence une nenette qui s'occupe d une asso sur thuir ou on va jouer avec nos enfant tous les mardi matin m'a parlé du CAMPS. ( je ne la remercierai jamais assez)
je suis arrivé au camps, on m a fermé la porte je suis passé par la fenetre , et ils ont pris mon enfant, suivi par le psychiatre et par la psychomotricienne.
on a découvert le dc thouvenin a toulouse qui est vraiment tres fun .
premiere rentré d'école, premier clash avec l equipe éducative ...
j'ai ensuite entendu parlé du SEV (service d education visuel), la on m a fermé la porte, je suis passé par la fenetre qu on m a fermé au nez, je suis donc passé par les egout et la ils m ont laissé entré.
maintenant il est suivi par l orthophoniste ( il parle tres peu et tres mal), l'hortoptiste, la psycholoque, une educatrice, la psychomotricienne, et sur le centre et sur l'école et il a une avs ...
au vus des témoignage que j ai lu sur ce site, je me rend compte que j ai réussi a vraiment bien nous entouré.
on a pas encore trouvé de koi crapaud souffre, en octobre on a rendez vous a toulouse chez le neuroloque, car il arrive pas a se concentrer , il bouge tout le temps, il est incapable de rester assis.
il parle tres mal ... etc
par contre par rapport a pleins de maman, je n'ai aucune culpabilitée par rapporta la maladie de mon fils, je sais qu il ne pourra jamais conduire et peu etre jamais lire, mais en meme temps on m avai dit qu il ne marcherai pas et j ai reussi a lui apprendre a marché ( a 21 mois)
il est juste tres different des autres enfants, pour le moment il en souffre pas, il ne s en rend pas compte, a l ecole on a expliqué aux autres enfant la différence de crapaud et ils l aide.
je voudrai juste qu on trouve ce qu il a , juste pour savoir car la j ai peur qu un truc genre tumeur ou koi sorte et qu on s en rende compte trop tard.
voili voilou pour les présentations .
je pense vraimentque la difference peu etre une force
T
teilomae
Plop à vous également,
Je suis entièrement d'accord avec vous la différence est une force.
Votre crapaud à passé une écho ( je suppose qu'il était tout bébé ) vu votre interrogation pour une tumeur, pourquoi ne demandez-vous pas au Dr Thouvenin de lui fare passer une IRM, vous serriez fixée et rassurée sur ce point.
Comment peut-on dire à des parents " vote enfant ne marchera jamais " tout ça parce qu'il a un nystagmus, certain médecin ne devrait vraiment pas l'être, ils sont souvent incompétant et sans tacte.
savez-vous son acuité visuelle ? Sa myopie est-elle forte ?
Pourquoi dites vous que votre enfants ne lira peut-être jamais ?
Je suis entièrement d'accord avec vous la différence est une force.
Votre crapaud à passé une écho ( je suppose qu'il était tout bébé ) vu votre interrogation pour une tumeur, pourquoi ne demandez-vous pas au Dr Thouvenin de lui fare passer une IRM, vous serriez fixée et rassurée sur ce point.
Comment peut-on dire à des parents " vote enfant ne marchera jamais " tout ça parce qu'il a un nystagmus, certain médecin ne devrait vraiment pas l'être, ils sont souvent incompétant et sans tacte.
savez-vous son acuité visuelle ? Sa myopie est-elle forte ?
Pourquoi dites vous que votre enfants ne lira peut-être jamais ?
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