Beaucoup de questions sans réponses
C
choupinouss
bonjour c'est nyanaelle, mon fils yanis agé de 5 ans a un nystagmus horizontal depuis la naissance je me pose beaucoup de questions et je me demande surtout comment il voit les choses.
l'ophtalmo dit qu'il a que deux dixiemes et qu'il ne passera jamais son permis.
Je m'inquiete pour sa scolarité et sa vie active future pourras t-il vivre normalement?
l'ophtalmo dit qu'il a que deux dixiemes et qu'il ne passera jamais son permis.
Je m'inquiete pour sa scolarité et sa vie active future pourras t-il vivre normalement?
B
betty
bonjour
oui il pourra vivre assez normalement, n'ayant jamais eu une bonne vue, il ne se posera pas de questions et fera avec parce qu'il n'aura connu que ça, il faudra quand même l'aider au niveau scolaire (parler du problème aux maitres et maitresses pour qu'ils s'adpatent) et pour ce qui est du permis, non il ne le passera jamais, à vous de le lui dire quand il sera en âge de comprendre (mes parents ont fait ça avec moi), il s'habituera à se servir de ses jambes, c'est bon pour la santé, lol, tout ça pour dire que sa vie sera certes différente mais tout se passera bien, le tout c'est de l'y préparer
à bientôt
oui il pourra vivre assez normalement, n'ayant jamais eu une bonne vue, il ne se posera pas de questions et fera avec parce qu'il n'aura connu que ça, il faudra quand même l'aider au niveau scolaire (parler du problème aux maitres et maitresses pour qu'ils s'adpatent) et pour ce qui est du permis, non il ne le passera jamais, à vous de le lui dire quand il sera en âge de comprendre (mes parents ont fait ça avec moi), il s'habituera à se servir de ses jambes, c'est bon pour la santé, lol, tout ça pour dire que sa vie sera certes différente mais tout se passera bien, le tout c'est de l'y préparer
à bientôt
T
teilomae
Bonsoir,
A travers les différents messages des personnes adultes, ici atteintes de nystagmus on peut déjà ce faire une idée que le parcours scolaire ne sera pas de tout repos mais nos petits bout évolueront normalement avec une force en plus.
Je pense que vu l'âge de yanis qu'il doit rentrer en dernière année de maternelle, avez vous déjà remarqué des difficulté où la maîtresses vous aurait-elle fait par de quelque chose ? l'enseignant est-il bien au courant de son problème visuel ?
Avez vous fait une demande à la MDPH ? si non je vous conseillerai de la faire car avec 2/10èmes il aura peut-être besoin d'aide à la rentrée au CP et par le biais de la MDPH votre petit bou pourrait si il en a besoin être suivi par un SAAAIS spécialisé pour les malvoyants et non voyant ( Service d'Aide à l'Autonomie et l'Adaptation à l'Insertion en Scolarité ). Ce service apporte une aide considérable et un projet personnalisé après bilan ( ophtalmo, orthoptie, spychomotrique, ergothérapique ....... ) pour qu'il poursuive une scolarité normale avec le moins de difficulté, ils ont des enseignants spécialisés qui interviennent si nécessaire auprès de la maîtresse et de l'enfant plusieur fois par jour comme une AVS ( mais eu ils connaissent vraiment le problème de notre enfants et on est sur de pas changer tous les 4 matins )
Delphine, maman de Maëlys "Achromate"
A travers les différents messages des personnes adultes, ici atteintes de nystagmus on peut déjà ce faire une idée que le parcours scolaire ne sera pas de tout repos mais nos petits bout évolueront normalement avec une force en plus.
Je pense que vu l'âge de yanis qu'il doit rentrer en dernière année de maternelle, avez vous déjà remarqué des difficulté où la maîtresses vous aurait-elle fait par de quelque chose ? l'enseignant est-il bien au courant de son problème visuel ?
Avez vous fait une demande à la MDPH ? si non je vous conseillerai de la faire car avec 2/10èmes il aura peut-être besoin d'aide à la rentrée au CP et par le biais de la MDPH votre petit bou pourrait si il en a besoin être suivi par un SAAAIS spécialisé pour les malvoyants et non voyant ( Service d'Aide à l'Autonomie et l'Adaptation à l'Insertion en Scolarité ). Ce service apporte une aide considérable et un projet personnalisé après bilan ( ophtalmo, orthoptie, spychomotrique, ergothérapique ....... ) pour qu'il poursuive une scolarité normale avec le moins de difficulté, ils ont des enseignants spécialisés qui interviennent si nécessaire auprès de la maîtresse et de l'enfant plusieur fois par jour comme une AVS ( mais eu ils connaissent vraiment le problème de notre enfants et on est sur de pas changer tous les 4 matins )
Delphine, maman de Maëlys "Achromate"
L
Lauw
Bonjour, je m'appelle Laura, j'ai 16 ans et j'ai moi aussi un Nystagmus ( je suis aussi Astygmate ).
Pour ce qui concerne le permis, lors de ma dernière consultation chez l'ophtalmo, nous en avons parlé. Afin de passé son permis il faut au moins avoir 6/10 au meilleur oeil mais ne vous inquiètez pas, normalement sa vue devrait s'améliorer au fil des années.
Quant à la scolarité ne vous en faites pas. Dans mon cas, lors de ma naissance, un spécialiste a dit à ma mère que je devrais aller dans une école de mal-voyants et je n'y ai jamais mis les pieds. Ma vue s'est amélioré au fil des années et je passe une scolarité absolument normale ( j'ai même de très bons résultats :) ).
Certes je ne suis pas une spécialiste et je ne suis sure de rien dans ce que j'avance mais je sais qu'il ne faut surtout pas que vous perdiez espoir :) La vie de Yanis ne sera peut-être pas si différente que celle de ses camarades :) !
Pour ce qui concerne le permis, lors de ma dernière consultation chez l'ophtalmo, nous en avons parlé. Afin de passé son permis il faut au moins avoir 6/10 au meilleur oeil mais ne vous inquiètez pas, normalement sa vue devrait s'améliorer au fil des années.
Quant à la scolarité ne vous en faites pas. Dans mon cas, lors de ma naissance, un spécialiste a dit à ma mère que je devrais aller dans une école de mal-voyants et je n'y ai jamais mis les pieds. Ma vue s'est amélioré au fil des années et je passe une scolarité absolument normale ( j'ai même de très bons résultats :) ).
Certes je ne suis pas une spécialiste et je ne suis sure de rien dans ce que j'avance mais je sais qu'il ne faut surtout pas que vous perdiez espoir :) La vie de Yanis ne sera peut-être pas si différente que celle de ses camarades :) !
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