Nouvelle sur le forum
S
seve25
Bonjour à toute et à tous
je suis Séverine, maman d un petit garçon de 5 ans souffrant d un nystagmus horizontal pendulo ressort et d une atrophie optique.
Je souhaiterais dialoguer avec des mamans ou des personnes atteintes de cette maladie. Je me sens seule face à tout ça et j avoue que mon moral à dû mal à suivre....
merci à tout ceux qui me répondront...
Séverine
je suis Séverine, maman d un petit garçon de 5 ans souffrant d un nystagmus horizontal pendulo ressort et d une atrophie optique.
Je souhaiterais dialoguer avec des mamans ou des personnes atteintes de cette maladie. Je me sens seule face à tout ça et j avoue que mon moral à dû mal à suivre....
merci à tout ceux qui me répondront...
Séverine
A
aude
Bonjour Severine,
il y a quelques jours, j'ai ecris le meme type d'email et en plus je vis tres loin.
Mon fils s'appelle Caspar. Il a 8 ans et 1/2. Il vient de finir ce qui correspond au CE2. Il a un nystagmus congenital avec une bonne acuite visuelle. Comme il bloque trop, il va avoir une operation a l'automne, chose qu'il vient de decider aujourd'hui. Il a une frere jumeaux identique, Felix, et un petit frere de bientot 5 ans, Gideon. Nous vivons aux USA depuis 5 ans. Et mon mari est Allemand. Voila pour les civilites.
J'ai decouvert grace a ce site que nos enfants n'etaient pas seul et nous, parents non plus. Avant que l'ecole nous alerte sur les difficultes d'apprentissage de lecture, nous n'avions jamais pose de questions sur le nystagmus que ce soit en France ou aux US. Maintenant, mes questions fusent ainsi que mes inquietudes, mes incertitudes, mes incomprehensions et mes culpabilites. Mais je trouve qu'avoir ce lieu pour parler est "divain". Je decompresse et je trouve de l'humour dans le serieux des discussions.
Comme je ne vis pas en France et je n'avais jamais demande de details sur le nystagmus de ma crapule, que veut dire "horizontal pendulo ressort"?
C'est bientot l'heure du BBQ par ici donc a bientot,
Aude
il y a quelques jours, j'ai ecris le meme type d'email et en plus je vis tres loin.
Mon fils s'appelle Caspar. Il a 8 ans et 1/2. Il vient de finir ce qui correspond au CE2. Il a un nystagmus congenital avec une bonne acuite visuelle. Comme il bloque trop, il va avoir une operation a l'automne, chose qu'il vient de decider aujourd'hui. Il a une frere jumeaux identique, Felix, et un petit frere de bientot 5 ans, Gideon. Nous vivons aux USA depuis 5 ans. Et mon mari est Allemand. Voila pour les civilites.
J'ai decouvert grace a ce site que nos enfants n'etaient pas seul et nous, parents non plus. Avant que l'ecole nous alerte sur les difficultes d'apprentissage de lecture, nous n'avions jamais pose de questions sur le nystagmus que ce soit en France ou aux US. Maintenant, mes questions fusent ainsi que mes inquietudes, mes incertitudes, mes incomprehensions et mes culpabilites. Mais je trouve qu'avoir ce lieu pour parler est "divain". Je decompresse et je trouve de l'humour dans le serieux des discussions.
Comme je ne vis pas en France et je n'avais jamais demande de details sur le nystagmus de ma crapule, que veut dire "horizontal pendulo ressort"?
C'est bientot l'heure du BBQ par ici donc a bientot,
Aude
D
delphine
Coucou Aude, je te répond juste pour le nystagmus "horizontal pendulo ressort" : horizontal fait référence au sens des secousses, un nystamgus pendulaire est un nystagmus dont les deux phases (aller et retour) sont lentes et à vitesse égales, tandis que ressort signifie une phase lente et une phase rapide de rappel à la manière d'un ressort que l'on étire puis relâche d'un coup. Pendulo-ressort désigne donc un nystagmus mixte.
S
seve25
salut Maude,
Comme je te comprend quand tu parles d inquiètude et de culpabilité....il y a un mot que j ajouterais aussi... l agacement: Les moqueries des camarades de classes, les personnes qu on connait à peine et qui se permettent de me demander si je fais suivre mon fils pour son "strabisme"... tout ça me gave royalement. Mais je vais devoir m y faire...hélàs
En tout cas merci à celles qui m ont répondus...
à bientot
Comme je te comprend quand tu parles d inquiètude et de culpabilité....il y a un mot que j ajouterais aussi... l agacement: Les moqueries des camarades de classes, les personnes qu on connait à peine et qui se permettent de me demander si je fais suivre mon fils pour son "strabisme"... tout ça me gave royalement. Mais je vais devoir m y faire...hélàs
En tout cas merci à celles qui m ont répondus...
à bientot
M
MiniTeddy
Bonjour Seve25 !
Peux-tu nous préciser la vision qu'à ton petit garçon ?
@ bientôt !
Peux-tu nous préciser la vision qu'à ton petit garçon ?
@ bientôt !
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