Nystagmus

L
laptitefleur7438
Bonjour j'ai 20 ans et aujourd hui j ai vu un opthalmo car je suis hypermetrope et il ma dit ke j avais un faible nystagmus sur le coup je n est pas réagit et en me renseignant un peu je me suis rendu compte que j avais certain symptomes baisse d audition sensation de brulure des yeux vertige j aimerais savoir ce que je dois faire qui consulter ? je suis un peu perdu merci pour votre aide
D
delphine
Bonjour,

Ca c'est fort, la première personne à consulter pour un nystagmus, c'est...l'ophtalmo ! Ca ne l'a pas responsabilisé plus que ça d'être le premier à découvrir que vous avez un nystagmus ? Quelles explications vous a-t-il données ?
Après, si c'est un nystagmus acquis (non congénital), c'est direction --> neurologue. Est-ce que vous voyez votre l'environnement osciller de temps en temps ?
Au pire de toute façon, allez voir votre généraliste mais en sachant qu'il y a peu de chances qu'il vous avance (en général ils y connaissent pas grand-chose au nystagmus...), au moins il vous orientera vers quelqu'un.
L
laptitefleur7438
Bonjour
l'ophtalmo ma dit sa juste avant que je parte et ne m'a rien expliquer et sur le coup c'est vrai que je n'est pas demander d'explication car sa n'avait pas l'air grave vu la façon dont elle me l'a dit .
sa m'était deja arriver de voir osciller mon oeil mais je ne me suis jamais inquièté je ne connaissait pas cette maladie jusqu ' hier
la semaine prochaine je vais aller voir mon medecin généraliste je verrais avec lui pour qu'il m'oriente
comment la maladie evolue t-elle? est ce possible de guerir ou c'est un traitement a vie??
merci de vos reponse
D
delphine
Ca dépend s'il est congénital ou acquis, certain nystagmus acquis peuvent bénéficier d'un traitement médicamenteux (plutôt lourd...), par contre pour les congénitaux c'est plus réduit, lunettes, opération éventuellement, mais on n'en guérit pas de toute façon. Après, est-tu vraiment gênée dans ton quotidien par ce nystagmus ? Si tu ne t'en est pas apperçue plus tôt c'est qu'il ne doit pas être si handicapant ? Comment est-ce que tu ressens la gêne ?
L
laptitefleur7438
dans mon quotidien je ne suis pas géné car je ne m en rend pas compte sauf par moment
j'ai peur enfaite que sa s aggrave c'est vrai que la perte d'audition a quelque moment c'est dure car je dois demander de repeter plusieur fois mais bon j essaie de m adapter
M
mira
bonjour,
je viens de m'inscrire sur ce site. En fait, il y a 9 ans, j'ai fait une névrite dans l'oreille (inflamation du nerf vestibulaire) et j'ai eu ce fameux nystagmus. Je l'ai tjs. Personnellement je ne le vois pas, ne le sens pas, sauf par moment qd je suis très fatiguée, je ressens des vertiges, et pertes d'équilibre. Comme traitement je fait de la kiné vestibulaire qui est une kiné spécialisée. En principe, il doit disparaître, mais si je suis stressée, fatiguée, cela revient. J'aimerais savoir si des personnes ont eu la même chose que moi et s'en trouvent débarassées à tout jamais ?
merci de me répondre
Mira
D
delphine
Bonjour Mira,

De ce que je comprend ton nystagmus est acquis, tout comme le mien, mais moi c'est pas du tout la même cause que le tien, donc je suis désolée de ne pas pouvoir t'aider plus, et ici il y a beaucoup de nystagmus congénitaux, qui sont très différents des acquis...

Bon courage

Delphine G.

PS. Sans vouloir minimiser, le fait de ne pas être gênée dans sa vie quotidienne à longueur de temps est déjà une immense chance ;)

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