Bonjour des usa
A
aude
Merci a tous; je decouvre que mon fils n'est pas seul.
Mon fils de 8 ans et 1/2 a son nystagmus declaré depuis ses 3 mois. Lorsqu'il avait presque 4 ans, nous avons demenage de Grenoble vers les USA. Ici, il est suivi par le chef de clinique du 3eme children's Hospital de tous les USA.
Notre fils a eu un prisme et orthoptie en France. Mais il n'a jamais eu d'IRM ni en France ni aux US. Il me semble que je devrai le demander.
Comme l'ophtalmo pediatrique de Grenoble, l'ophtalmo US ne souhaitait pas l'operer. Jusqu'a 6 mois ou notre fils a montre une constance d'utilisation d'un cote. Nous arrivons aux termes des 6 mois de reflexion et nous ne savons toujours pas quoi faire.
L'apprentissage de la lecture est un enorme probleme. Il a eu bcp d'aide a l'ecole pour peu de benefices et l'ecole pense fortement que le nystagmus est un facteur. Nous l'avons toujours pense mais l'ophtalmo US nous a toujours dis que son acuite visuelle est bonne. L'echec scolaire est tellement important que nous pensons lui faire passer des tests afin de deceler s'il a un trouble de l'apprentissage. Je suis Psychologue diplomee en France et mon epoux est Prof de science a l'universite. Nous ne sommes pas facilement influencables par le systeme scolaire. Cela ne me fait pas plaisir d'en arriver a des tests d'intelligences et d'apprentissages mais je dois eliminer ceci pour savoir si c'est ce nystagmus qui est responsable.
Autre exemple, l'apprentissage du violon devient difficile. Il a une bonne memoire dc il joue par memoire. Par exemple, sa prof vient de se rendre qu'il ne lit pas (parce qu'il ne le voit pas) les changements de "bowing" sur la partition dc elle lui a "highlighted" en jaune fluo.
Mon fils decrit qu'il voit "fuzzy, blurry" ou trouble, malgre sa bonne vision. Je sais qu'il implique bcp d'energie de concentration pour simplement voir. Nous n'avons jamais pense que le nystagmus etait un handicap. Mais quand je lis les temoignages des gens avec ce regard "funny" comme dit mon fils, je me questionne sur mon loulou.
La situation est d'autant plus difficile pour nous, parents car il a un jumeau identique (ah la culpabilite!) et un petit frere qui apprend tres bien a lire (merci; grands freres!).
J'ai lu que passer et obtenir le permis est un probleme. C'est une de nos questions avec le choix de l'operation.
Il est pour nous difficile d'avoir un second avis medicale, n'ayant plus de secu en france et ayant un "bon" ophtalmo US.
Merci de l'aider a travers nous et desolez pour la tartine.
Mon fils de 8 ans et 1/2 a son nystagmus declaré depuis ses 3 mois. Lorsqu'il avait presque 4 ans, nous avons demenage de Grenoble vers les USA. Ici, il est suivi par le chef de clinique du 3eme children's Hospital de tous les USA.
Notre fils a eu un prisme et orthoptie en France. Mais il n'a jamais eu d'IRM ni en France ni aux US. Il me semble que je devrai le demander.
Comme l'ophtalmo pediatrique de Grenoble, l'ophtalmo US ne souhaitait pas l'operer. Jusqu'a 6 mois ou notre fils a montre une constance d'utilisation d'un cote. Nous arrivons aux termes des 6 mois de reflexion et nous ne savons toujours pas quoi faire.
L'apprentissage de la lecture est un enorme probleme. Il a eu bcp d'aide a l'ecole pour peu de benefices et l'ecole pense fortement que le nystagmus est un facteur. Nous l'avons toujours pense mais l'ophtalmo US nous a toujours dis que son acuite visuelle est bonne. L'echec scolaire est tellement important que nous pensons lui faire passer des tests afin de deceler s'il a un trouble de l'apprentissage. Je suis Psychologue diplomee en France et mon epoux est Prof de science a l'universite. Nous ne sommes pas facilement influencables par le systeme scolaire. Cela ne me fait pas plaisir d'en arriver a des tests d'intelligences et d'apprentissages mais je dois eliminer ceci pour savoir si c'est ce nystagmus qui est responsable.
Autre exemple, l'apprentissage du violon devient difficile. Il a une bonne memoire dc il joue par memoire. Par exemple, sa prof vient de se rendre qu'il ne lit pas (parce qu'il ne le voit pas) les changements de "bowing" sur la partition dc elle lui a "highlighted" en jaune fluo.
Mon fils decrit qu'il voit "fuzzy, blurry" ou trouble, malgre sa bonne vision. Je sais qu'il implique bcp d'energie de concentration pour simplement voir. Nous n'avons jamais pense que le nystagmus etait un handicap. Mais quand je lis les temoignages des gens avec ce regard "funny" comme dit mon fils, je me questionne sur mon loulou.
La situation est d'autant plus difficile pour nous, parents car il a un jumeau identique (ah la culpabilite!) et un petit frere qui apprend tres bien a lire (merci; grands freres!).
J'ai lu que passer et obtenir le permis est un probleme. C'est une de nos questions avec le choix de l'operation.
Il est pour nous difficile d'avoir un second avis medicale, n'ayant plus de secu en france et ayant un "bon" ophtalmo US.
Merci de l'aider a travers nous et desolez pour la tartine.
D
delphine
Bonjour Aude,
Je ne peux pas trop vous aider déjà parce que j'ai un nystagmus acquis apparu à 17 ans donc je n'ai pas connu les troubles d'apprentissage de la lecture que vous rencontrez avec votre fils, ni les autres problèmes de l'école primaire, et ensuite parce le nystagmus acquis est très différent du congénital notamment au niveau des gênes ressenties, donc je ne peux pas non plus vous expliquer "comment on voit".
Ensuite sur ce forum la plupart des mamans ont des enfants plus jeunes que votre fils donc ça explique l'absence de réponse, elles n'en sont pas encore au stade de votre fils de 8 ans.
Vous avez parlé de l'opération à l'ophtalmo ? Qu'en a-t-il dit ?
A bientôt
Je ne peux pas trop vous aider déjà parce que j'ai un nystagmus acquis apparu à 17 ans donc je n'ai pas connu les troubles d'apprentissage de la lecture que vous rencontrez avec votre fils, ni les autres problèmes de l'école primaire, et ensuite parce le nystagmus acquis est très différent du congénital notamment au niveau des gênes ressenties, donc je ne peux pas non plus vous expliquer "comment on voit".
Ensuite sur ce forum la plupart des mamans ont des enfants plus jeunes que votre fils donc ça explique l'absence de réponse, elles n'en sont pas encore au stade de votre fils de 8 ans.
Vous avez parlé de l'opération à l'ophtalmo ? Qu'en a-t-il dit ?
A bientôt
K
kerfonte
bonjour
mon fils Edwin a maintenant 11ans et un nystagmus congénital. effectivement l'apprentissage de la lecture a été très difficile pour lui en CP.Je me souviens des heures passées pour essayer de lui faire lire les 6 lignes demandées par la maitresse. il ne reconnaissait pas deux fois le mot il dans le texte.mais à force de persévérance et d'attention accordée il a fini par arriver à lire correctement à la fin du CE1.pour lui donner le gout de la lecture et lui montrer que ce pouvait être aussi intéressant nous lisions tous les soirs pendant presque 3/4 h une histoire entière. d'abord lui pour un chapitre ou moins si ça le fatiguait puis nous finissions l'histoire.depuis il lit beaucoup même des gros livres et a de bons résultats à l'école.toutefois lorsque les caractères sont trop petits il a plus de mal.il est en 6e cette année et pour la première fois un projet d'accueil personnalisé officiel.certains profs se sont montrés un peu réfractaires (ils oubliaient les photocopies agrandies) mais c'est à peu près rentré dans l'ordre.
prenez courage et il faut vraiment faire confiance à vos enfants.
mon fils Edwin a maintenant 11ans et un nystagmus congénital. effectivement l'apprentissage de la lecture a été très difficile pour lui en CP.Je me souviens des heures passées pour essayer de lui faire lire les 6 lignes demandées par la maitresse. il ne reconnaissait pas deux fois le mot il dans le texte.mais à force de persévérance et d'attention accordée il a fini par arriver à lire correctement à la fin du CE1.pour lui donner le gout de la lecture et lui montrer que ce pouvait être aussi intéressant nous lisions tous les soirs pendant presque 3/4 h une histoire entière. d'abord lui pour un chapitre ou moins si ça le fatiguait puis nous finissions l'histoire.depuis il lit beaucoup même des gros livres et a de bons résultats à l'école.toutefois lorsque les caractères sont trop petits il a plus de mal.il est en 6e cette année et pour la première fois un projet d'accueil personnalisé officiel.certains profs se sont montrés un peu réfractaires (ils oubliaient les photocopies agrandies) mais c'est à peu près rentré dans l'ordre.
prenez courage et il faut vraiment faire confiance à vos enfants.
F
fred1889
Bonjour Aude,
Je viens de lire ton message....
J'ai 39 ans et j'ai malheureusement un nystagmus congénital.
Je peux t'assurer que ton enfant n'a pas d'autres problèmes que le nystagmus....
Tout comme lui ma scolarité ne sait pas bien passé... Avec le recul je dirais même que c'est la pire période de ma vie....
Je n'ai rien fait de bon et ma vie était vouée à se retrouver chez soi devant son écran 50" "rire"
La plupart des gens ne connaissent pas ce genre de problème et on a facile de dire que l'enfant n'est pas intelligent....
Au lieu d'essayer de comprendre comment l'enfant voie.
Je suis devenu informaticien et aujourd'hu ije développe des logiciels avec adaptation professionnelle.
Je suis content de lire que vous n'êtes pas des gens influençable et si je peux me permettre n'écoutez personnes....
Pour ma part on voulais me placer dans un centre à Lyon "je vis en Belgique" à l'âge de 6 ans... Ceci allait me permettre d'être mieux encadré et protégé. Je n'avais que 6 ans et j'ai refuser malgré le fait que mes parents avait accepté.
Prennez toujours les décisions les plus juste pour votre enfant mais n'oubliez pas que ce que vous ferez aujourd'hui lui sera utile pour demain.
Si tu as besoins d'autres infos n'hésite pas c'est avec plaisir que je te répondrai....
Bien à vous
Frédéric "Belgique"
Je viens de lire ton message....
J'ai 39 ans et j'ai malheureusement un nystagmus congénital.
Je peux t'assurer que ton enfant n'a pas d'autres problèmes que le nystagmus....
Tout comme lui ma scolarité ne sait pas bien passé... Avec le recul je dirais même que c'est la pire période de ma vie....
Je n'ai rien fait de bon et ma vie était vouée à se retrouver chez soi devant son écran 50" "rire"
La plupart des gens ne connaissent pas ce genre de problème et on a facile de dire que l'enfant n'est pas intelligent....
Au lieu d'essayer de comprendre comment l'enfant voie.
Je suis devenu informaticien et aujourd'hu ije développe des logiciels avec adaptation professionnelle.
Je suis content de lire que vous n'êtes pas des gens influençable et si je peux me permettre n'écoutez personnes....
Pour ma part on voulais me placer dans un centre à Lyon "je vis en Belgique" à l'âge de 6 ans... Ceci allait me permettre d'être mieux encadré et protégé. Je n'avais que 6 ans et j'ai refuser malgré le fait que mes parents avait accepté.
Prennez toujours les décisions les plus juste pour votre enfant mais n'oubliez pas que ce que vous ferez aujourd'hui lui sera utile pour demain.
Si tu as besoins d'autres infos n'hésite pas c'est avec plaisir que je te répondrai....
Bien à vous
Frédéric "Belgique"
A
aude
Merci pour vos reponses, j'ai lu tout le site et c'est genial de vour lire les "nystagmusiens". J'essai de "voir" a travers vos yeux pour comprendre mon petit amour qui ne se plaind pas de cela car il est ne avec, c'est lui qui est normal:)
Je rentre juste de l'ophtalmo a notre "children's hospital". Le rdv a ete long car mon epoux et moi avons pose toutes nos questions construites sur toutes nos recherches sur des sites US et francais. Notre loulou a pris part a la conversation car il a l'age de participer a nos discussions, surtout concernant "sa" chirurgie".
L'ophtalmo qui ne souhaitait pas l'operer a confirme que l'operation etait a faire dans les prochains mois. Ce n'est pas urgent et de toute facon, la prochaine dispo est debut Octobre.
Donc l'ophtalmo a explique ce qu'il ferait directement a mon fils. L'operation (technique de Andersson and... ) sera rapide sur une journee (le mardi). L'enfant rentre a la maison et voit l'ophtalmo en out-patient le lendemain. L'ecole reprend le vendredi. Pas de piscine, de recreations ou de sports pendant 2 semaines. Cet ophtalmo n'a pas eu de patient avec une perte de vision port-surgery bien que cela existe dans la litterature medicale. Il ya possibilite d'une seconde operation si l'ajustement n'est pas correcte entre les 2 yeux, compte tenu que Caspar a un mild strabisme a l'oeil gauche. Donc notre fils, lui a signe, des que possible :)
Une des questions de mon mari concernait une info trouvee sur un site US a propos d'un possible lien entre deficience en magnesium et thiamin et nystagmus. Le medecin prend ceci avec beaaucoup de precaution car pour lui, il est peu probable dans notre societe industrialisee. Cependant, mes enfants sont tous le contraire des americains, il ne mange presque rien en quantite et en junk-food. Je suis sure que Caspar peut avoir des carences. Comme mon mari est chimiste, il s'est qu'un supplement en magnesium controllé n'est pas nocif.
Concernant la cause du nystagmus, cet ophtalmo nous a dit qu'un IRM etait fait chez des nourrissons, paarfois seulement car il ne veut pas exposer les enfants a la facon de restreindre les mouvements dans la machine. Il ne pratique pas de tests genetiques. Il nous a explique qu'il y a une classification entre le Motor Nystagmus et le Sensori nystagmus. Les medecins puristes n'aiment pas cette dychotomie. Caspar est dans les Congenital Motor car il a une tres bonne vision de loin 20/20 et de pres.
Pour l'apprentissage de la lecture, l'ophtalmo ne m'a pas eclairci. Sa vision etant bonne, il ne devrai pas avoir de probleme. Il pourrait avoir autre chose d'associer. Neanmoins, quand mon scientifique d'epoux lui a donne notre point de vue, vision sur un mot mais pas sur la totalite de la phrase donc difficulte d'anticipation, etc, l'ophtalmo a dit que le nystagmus pouvait etre un facteur. Donc oui ou non?
Voila ou on en est par les USA.
Dr Ruttum nous a nomme Dr Annette Spielman de Nancy. Elle et son fils ont une renommee meme aux US et pourtant, les americains sont "selfish".
Pour un petit mot d'humour, quand j'ai dit a mon pere que Caspar avait des difficultes a l'ecole, il m'a repondu que ce n'etait pas grave et qu'il pourrait devenir Peintre-Artisan comme son grand-pere. Je lui ai confirme qu'etre boulanger payait tres bien surtout aux US.
Best regards,
Aude
Je rentre juste de l'ophtalmo a notre "children's hospital". Le rdv a ete long car mon epoux et moi avons pose toutes nos questions construites sur toutes nos recherches sur des sites US et francais. Notre loulou a pris part a la conversation car il a l'age de participer a nos discussions, surtout concernant "sa" chirurgie".
L'ophtalmo qui ne souhaitait pas l'operer a confirme que l'operation etait a faire dans les prochains mois. Ce n'est pas urgent et de toute facon, la prochaine dispo est debut Octobre.
Donc l'ophtalmo a explique ce qu'il ferait directement a mon fils. L'operation (technique de Andersson and... ) sera rapide sur une journee (le mardi). L'enfant rentre a la maison et voit l'ophtalmo en out-patient le lendemain. L'ecole reprend le vendredi. Pas de piscine, de recreations ou de sports pendant 2 semaines. Cet ophtalmo n'a pas eu de patient avec une perte de vision port-surgery bien que cela existe dans la litterature medicale. Il ya possibilite d'une seconde operation si l'ajustement n'est pas correcte entre les 2 yeux, compte tenu que Caspar a un mild strabisme a l'oeil gauche. Donc notre fils, lui a signe, des que possible :)
Une des questions de mon mari concernait une info trouvee sur un site US a propos d'un possible lien entre deficience en magnesium et thiamin et nystagmus. Le medecin prend ceci avec beaaucoup de precaution car pour lui, il est peu probable dans notre societe industrialisee. Cependant, mes enfants sont tous le contraire des americains, il ne mange presque rien en quantite et en junk-food. Je suis sure que Caspar peut avoir des carences. Comme mon mari est chimiste, il s'est qu'un supplement en magnesium controllé n'est pas nocif.
Concernant la cause du nystagmus, cet ophtalmo nous a dit qu'un IRM etait fait chez des nourrissons, paarfois seulement car il ne veut pas exposer les enfants a la facon de restreindre les mouvements dans la machine. Il ne pratique pas de tests genetiques. Il nous a explique qu'il y a une classification entre le Motor Nystagmus et le Sensori nystagmus. Les medecins puristes n'aiment pas cette dychotomie. Caspar est dans les Congenital Motor car il a une tres bonne vision de loin 20/20 et de pres.
Pour l'apprentissage de la lecture, l'ophtalmo ne m'a pas eclairci. Sa vision etant bonne, il ne devrai pas avoir de probleme. Il pourrait avoir autre chose d'associer. Neanmoins, quand mon scientifique d'epoux lui a donne notre point de vue, vision sur un mot mais pas sur la totalite de la phrase donc difficulte d'anticipation, etc, l'ophtalmo a dit que le nystagmus pouvait etre un facteur. Donc oui ou non?
Voila ou on en est par les USA.
Dr Ruttum nous a nomme Dr Annette Spielman de Nancy. Elle et son fils ont une renommee meme aux US et pourtant, les americains sont "selfish".
Pour un petit mot d'humour, quand j'ai dit a mon pere que Caspar avait des difficultes a l'ecole, il m'a repondu que ce n'etait pas grave et qu'il pourrait devenir Peintre-Artisan comme son grand-pere. Je lui ai confirme qu'etre boulanger payait tres bien surtout aux US.
Best regards,
Aude
D
delphine
Bonjour Aude,
Je suis très contente pour vous que le rdv ait permis de répondre à certaines de vos questions, et que Caspar s'implique dans les démarches :)
C'est très gentil de faire part de la consultation car cela répond en même temps à des interrogations que tous les marents de nystagmiques peuvent avoir.
Bon courage ! à bientôt !
Delphine G.
Je suis très contente pour vous que le rdv ait permis de répondre à certaines de vos questions, et que Caspar s'implique dans les démarches :)
C'est très gentil de faire part de la consultation car cela répond en même temps à des interrogations que tous les marents de nystagmiques peuvent avoir.
Bon courage ! à bientôt !
Delphine G.
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