Je me présente.

bonjour,
votre fils présente t-il d'autres symptômes? est-il suivi par un service pour sa scolarité? quel est sa vision?
bienvenue, votre enfant étant plus grand que le mien, j'aurai probablement des questions du quotidien.
laurence

il suit une scolarité "normale" et bénéficie d'un suivi de scolarisation.

pas d'autres symptomes, il a quand meme les "difficultés" liées au nystagmus : repere ds l'espace, appreciation des distances et des reliefs, pb de motricité fine, fatigabilité......

il a ete suivi en psychomotricité et psychologie pendant qq années ds un service d'integration scolaire pour deficients visuels, mais n'a plus besoin de ces services.

Actuellement il est un peu ds le "déni" et dit qu'il voit parfaitement et n'a besoin d'aucune aide!!.

bonsoirs nina
je suis le papa de quentin qui a aussi un nystagmus à l'age de 6 mois juste apres son 3ème vacin.je souhaiterais savoir quel est la vision de votre enfant, le mien voit à peine 1/10 ème il port des verre de +4 à chaque oeil.il a beaucoup de difficulté avec la profondeur et la distance.la actuellement il est en maternelle mais j'ai peur qu'on le met dans un institut pour non voyant car cette année il sait fait quelque amie.nous ne savons pas quel la décision à prendre si doit aller dans l'institue qui loin de la maison,ou bien le defendre pour qu'il reste dans l'école normale

merci nina pour votre réponse.

bonsoir Suy,

Pourquoi voudriez vous qu'on le mette dans un institue pour non-voyant, il n'est pas aveugle mais mal-voyant.
Il me semble que dans vos autre message vous disiez qu'il avait une AVS à l'école si vous pensez qu'il aurait peut-être besoin de plus d'aide vous pouvez faire une demande à la MDPH pour qu'il soit suivi par un SAAAIS.
Si son nystagmus n'est pas du à une maladie ophalmologique qui peut faire perdre la vue ( comme la RP) alors son acuité ne pourra au pire que stagner ou au mieux augmenter et votre petit bout suivra sa scolarité dans une école "normale".
Ma fille va avoir 4 ans à la fin du moi Elle a une correction +7(+2,25 ) au 2 yeux, ses verres son teintés 4 car elle est très photophobe (dehors comme dedans ) elle ne voit pas les couleurs, elle a à peine 1/10ème avec correction et pourra au mieux atteindre 2/10ème. Le SAAAIS est là pour l'aider et aider la maitresse si il y a besoin et grace à cela elle suivra une scolarité dans une école "normale".

Je vous conseil fortement de le laisser dans son école.
Vous savez depuis la loi de 2005 il y a des enfants aveugle qui suive une scolarité en école "normale" avec une aide spécialisé.

bonsoirs teilomae merci pour votre message .

on va essaiyer pour que quentin reste l'ecole st pierre.mais la directrice de l'ecole nous a fait comprendre que ça etre difficille pour mon pt garcon comme il ne voit pratiquement rien.j'ai remarque qu'il mets ses lunettes ou pas il voit guere mieux.çà se passe pour votre bout de chou à l'école?

Bonsoir Suy,
Je crois qu'il faut que vous insistiez auprès de la Directrice pour votre petit Quentin. En avez-vous parlé à l'auxiliaire de vie scolaire qui suit Quentin et qu'en pense-t-elle ? Il n'y a pas très longtemps, Clara est allée chez son orthoptiste et elle nous a bien réaffirmé qu'un enfant porteur d'un nystagmus devait suivre une scolarité dite "normale". Comme le disais Teilomae, vous pouvez d'ores et déjà faire une demande auprès de la MDPH pour obtenir une aide à la scolarité tel le recours à un SAAAIS. Clara n'est pas encore scolarisée mais je compte le faire prochainement pour mettre toutes les chances du côté de ma petite fille. La pédiatre de Clara avec qui je m'entends très bien (c'est elle qui a découvert le nystagmus de Clara à l'âge d'un mois et demi) va m'accompagner dans cette démarche. Peut-être que vous pourriez demander l'aide d'un praticien pour vous aider dans cette démarche...
Surtout, gardez espoir, c'est important pour votre petit garçon.
Mylène

Suy,

Pourquoi ne vous rapprocheriez-vous pas du CAMSP de Nantes ?

Les CAMSP sont des Centres qui reçoivent des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées. Certains CAMSP assurent le suivi spécifique annuel des anciens prématurés.
Les CAMSP peuvent dépendre d'une structure publique (conseil général ...) ou privée (Associations). Il y a environ 250 CAMSP en France.
Les objectifs d’un CAMSP sont :
Le dépistage des déficits ou handicaps
La prévention de leur aggravation
La rééducation par cure ambulatoire
L’accompagnement des familles, et le lien avec les écoles, établissements spécialisés, en lien avec les commissions spécifiques (Commission de Circonscription Pré-élémentaire, Commission Départementale d’Education Spéciale)
L’aide à l’intégration dans les structures d’accueil de la petite enfance (Crêche, Halte-Garderie, Ecole maternelle)
Le lien avec les structures Hospitalières et « de ville »

C'st inadmissible que la directrice pense cela, elle n'a pas le droit de rejeter votre fils et doit tout mettre en oeuvre pour qu'il est une bonne scolarité, ne vous laissez pas faire. A t'il des polycopiers agrandi, car si il travail sur les mêmes supports que ses petits camarades qui non pas de problème visuel alors là oui il n'y arrivera pas car il doit absolument travailler sur des supports agrandi pour sa vision, les lignes des cahiers doivent être bien contrasté, allez voir le SAAAIS de votre région ils vous diront la marche à suivre pour faire la demande.
Je vous le repète comme Mylène si vous, vous voulez que votre enfant suive une scolarité "normale" ( qu'il est tout à fait capable de suivre si on lui en donne les moyens ) alors ne vous laissez pas faire.

Vous savez, j'ai discuté avec une jeune fille qui a la même maladie que ma fille elle m'a raconté que ses parents l'avais mise en école spécialisé pendant son CP et CE1 et bien ça a été ses années les plus atroces car elle s'est retrouvée avec des enfants non-voyant et mal-voyant ( normale me direz vous ) mais avec en plus des troubles neurologique important ( du genre, il se lève en plein court et frappe sur les autres sans raison )en plus on leur apprend le braille sans leur expliquer qu'ils ne perdront pas la vue, elle, elle a eu très peur car elle a cru pendant 2ans qu'elle allait devenir aveugle.
Je vais vous dire les études que fait cette fille qui à 24ans, qui ne voit pas les couleurs, qui est très photophobes avec un nystagmus et qui a 1/10ème. elle a eu deux Master Parralèllement (1 en cinéma et l'autre en art Graphique )
Si elle était resté dans cette institu elle n'en serait jamais arrivé là.

Bonsoir Teilomae,
Juste une petite question par rapport à l'entrée en maternelle de Maelys. Je sais qu'au début, cela ne s'est pas bien passé dans la cour de récréation. Qu'en est-il maintenant ? S'est-elle familiarisée aux lieux et à la turbulence des autres enfants ? Je ne me souviens plus très bien si vous avez eu recours à une AVS. Je crois que ce n'est pas facile d'en obtenir une en maternelle. Clara fera sa rentrée en septembre 2010 et le pédiatre nous a conseillé d'amener Clara 1 à 2 matinées par semaine à la halte garderie pour faire une sorte de transition entre sa nounou actuelle où elle est très cocoonée et l'entrée en collectivité. Je suis assez favorable à cette nouvelle étape. Qu'en pensez-vous ? Quel était le mode de garde de Maelys avant l'entrée à l'école ? Pour le moment, nous repartons pour 20 séances de psychomotricité pour travailler sur la relation aux autres et au jeu. Clara est hypermotrice et elle m'épuise. Ce n'est pas toujours évident de maintenir son attention justement sur le jeu. Est-ce que pour Maelys, vous aviez rencontré la même chose ?
Merci.

bonsoir Mylène,

Maëlys à changé d'école comme tous ses petits camarades ( la nouvelle école maternelle en construction depuis deux ans a été livré pour cette rentrée ), vu les dire de la maitresse qu'elle avait l'an dernier, elle a vite pris ses repères dans cette nouvelle école y compris la cours de récré ( est-ce du au fait que les primaires ne sont plus là, la cours est plus grande donc les enfants ont plus d'espace ou le fait qu'elle est pris un peu plus de maturité ?

désolée je peux pas finir le message ma fille est malade, je finirai mon message demain.

bonsoir,

Donc je continue.
Maëlys n'a pas d'avs cela lui a été refusé mais j'ai réussi à ce que la MDPH lui accorde le droit d'être suivi par un SAAAIS.
Après plusieur bilan faits par leur soin en fin d'année et en début de cette année, nous avons enfin RDV Lundi prochainpour qu'ils nous présente sont projet de suivi scolaire.
Malgrés sa patologie, la MDPH a accordé cette aide jusqu'à Août 2010, je vais donc devoir refaire le renouvellement en janvier ( j'espère que je n'aurai pas à me battre comme la première fois ).

Maëlys était gardé par une nourice avec qui elle a tissé une forte affection, malgrés notre déménagement je fais en sorte que maëlys et sa tata se voit.
Le fait de mettre votre fille une ou deux journée en collectivité peut-être une bonne chose, si vous pouvez le faire ça ne peut-être qu'un plus. Mais votre nourice ne va pas de temps en temps avec les enfants en halte garderie avec toutes les autres nourice et tous les enfants, la mienne le faisait une demi-fjournée par semaine.

Maëlys a toujours été inépuisable, encore maintenant, elle ne fait plus de siète depuis l'âge de 18 mois, elle ne s'intérêssait jamais à un jeu plus de 30 secondes, c'est seulement en fin d'année dernière que Maëlys à commencer à s'intérrêsser aux puzzle, elle peut en faire pendant au moins une demi-heure voir une heure.
Ha ci ce qu'elle aime faire depuis plus petite c'est jouer au kappla.
Sinon elle me lâche pas d'une seconde, elle veut toujours tout faire avec moi.
Maëlys est pleine de joie, souri et rigole beaucoup, elle est très têtue avec un fort caractère, rien ne la touche sentimentalement.

voilà, voilou.........

Bonjour Teilomae,
Merci d'avoir pris le temps de faire cette longue réponse. J'ai l'impression que nos filles se ressemblent. Clara comme Maelys ne peut pas rester plus de 30 secondes à jouer avec un jeu. Ce n'est pas faute d'avoir essayé pourtant (légo, coloriage et table d'activités). Ce qu'elle aime par dessus tout c''est qu'on lui fasse la lecture et elle adore aussi les bales sonores et les petites voitures auto-tractées. Un vrai petit garçon manqué dans le jeu mais pas physiquement. Je ne connais pas le jeu du Kappla, vous pouvez m'en dire un peu plus. Clara qui a 29 mois ne s'intéresse pas encore aux puzzles mais je garde espoir puisqu'apparemment Maelys l'a fait plus tard. La nounou de Clara qui s'appelle aussi "tata" fréquente le RAM (relai des assistantes maternelles) mais apparemment ce n'est pas suffisant pour la neuro-pédiatre. Clara a besoin de faire la sieste mais dès qu'elle est sur ses deux jambes, c'est du non stop et pareil, elle me sollicité énormément donc si j'analyse bien nos filles ont des points communs. J'ai réussi à obtenir deux certificats médicaux pour appuyer mon dossier de halte garderi à la mairie, j'espère que cela va aboutir. Ma pédiatre m'a adressée également une demande de prise en charge à 100 % pour les séances de psychomotricité (20 à faire à raison de 45 € la séance, c'est assez coûteux) et en parallèle, je suis en train de préparer un demande MDPH en espérant qu'elle sera reçue avec bienveillance. Pour l'AVS en maternelle, je n'ai pas trop d'illusion mais par contre, je peux peut-être avoir l'opportunité, comme Maelys, de faire suivre Clara par le SAAIS. Je vous tiendrai au courant. Maelys avait fait de la psychomotricité ? La dernière fois, elle était un peu malade, comment va-t-elle ? Clara a une grosse conjonctivité, elle est partie avec son papa chercher du TOBREX.
Bien à vous.
Mylène