Effet du nystagmus
P
priscilla
bonjour je voudrait savoir quel effet sur sa vie es quel va avoir des probleme quelconque pour marcher ou a l ecole car elle a ca deouit le naissence et elle 11mois ma 2eme fille
B
Belettou
Bonjour! Mon fils Ryam (voir son post) à un nystagmus congénital qui a été diagnostiqué à 1mois et demi! Ecoute pour le moment, mis à par ses lunettes, il n'y a aucune différence entre lui et les autres gamins de la crèche... Ils m'ont même proposé de le mettre à l'école plus tôt car "semblait en avance" (terme que je déteste). Il s'est mis à 4 pattes à 9 mois, à marché à 15 mois m'enfin rien qui indique un retard quel qu'il soit! Il regarde les images, dit ce que c'est... Bref pour le moment il n'y a aucun souci! Il y en aura ptetre plus tard à l'école (genre CP) mais pour le moment pas de problème.
Tout dépend du degré du nystagmus et encore car lorsqu'il est congénital, les enfants semblent s'adapter puisqu'ils ne connaissent pas autre chose ;)
Ce qui peut la géner le plus c'est sa vision? A t'elle déjà passé des examens pour tenter d'évaluer la vision? Qu'est ce qui a été dit? Quel diagnostique? Courage et il ne faut surtout pas s'apesentir car elle le ressentirait ;)
Il y a des ados et des adultes qui ont un nystagmus et qui ont parfaitement réussi leur vie et ne semble pas se plaindre outre mesure.
L'autre fois j'ai croisé une minette dans un café. Je la regarde et je percoit un léger nystagmus! Je suis allée lui parlé! Elle portait des lentilles qui avait semble t-il améliorer un peu la situation, avait un super job, et un super copain! Bref, il avait vraiment pas l'air malheureuse :)
Son enfance n'a jamais été une torture malgré les lunettes. Vraiment ça m'a fait chaud au coeur. Il ne faut pas oublié que les gens qui ont une nystagmus congénital et qui n'ont pas de souci vont rarement en parler sur internet puisqu'il n'ont pas de souci ;) Donc malheureusement on voit rarement de témoignage positif!
Courage et il ne faut pas paniquer ni trop s'inquiéter parce ça n'arrange rien et en plus ça peut rendre vraiment mal les enfants qui eux, ne se rendent pas compte des problèmes. Il le seront bien assez tôt donc il me parait bien inutile d'en rajouter... Je sais c'est facile à dire j'ai eu de sale période de blues mais quand je vois la bonne humeur de mon fils, tout est oublié ;)
Tout dépend du degré du nystagmus et encore car lorsqu'il est congénital, les enfants semblent s'adapter puisqu'ils ne connaissent pas autre chose ;)
Ce qui peut la géner le plus c'est sa vision? A t'elle déjà passé des examens pour tenter d'évaluer la vision? Qu'est ce qui a été dit? Quel diagnostique? Courage et il ne faut surtout pas s'apesentir car elle le ressentirait ;)
Il y a des ados et des adultes qui ont un nystagmus et qui ont parfaitement réussi leur vie et ne semble pas se plaindre outre mesure.
L'autre fois j'ai croisé une minette dans un café. Je la regarde et je percoit un léger nystagmus! Je suis allée lui parlé! Elle portait des lentilles qui avait semble t-il améliorer un peu la situation, avait un super job, et un super copain! Bref, il avait vraiment pas l'air malheureuse :)
Son enfance n'a jamais été une torture malgré les lunettes. Vraiment ça m'a fait chaud au coeur. Il ne faut pas oublié que les gens qui ont une nystagmus congénital et qui n'ont pas de souci vont rarement en parler sur internet puisqu'il n'ont pas de souci ;) Donc malheureusement on voit rarement de témoignage positif!
Courage et il ne faut pas paniquer ni trop s'inquiéter parce ça n'arrange rien et en plus ça peut rendre vraiment mal les enfants qui eux, ne se rendent pas compte des problèmes. Il le seront bien assez tôt donc il me parait bien inutile d'en rajouter... Je sais c'est facile à dire j'ai eu de sale période de blues mais quand je vois la bonne humeur de mon fils, tout est oublié ;)
P
priscilla
merci de votre reponse donc elle a fait une radio + irm le mois dernier et la on a rdv avec la phychometricienne et ophtalmo fin juin car a 11mois elle ce tien juste assis elle ce tient pas debout et ne marche pas a 4pattes cet tout et en plus elle a une tres petite tete 41cm cranien et avec un strabisme en plus donc ca arrange rien vous en penser quoi merci
B
Belettou
Je ne suis pas médecin donc je ne sais pas quoi en penser... Faites confiance aux équipes médicales mais surtout insistez pour avoir des réponses à vos questions quitte à vous entendre dire qu'il ne savent rien.
Bon courage
Bon courage
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