Présentation lunamea

Le petit peu que je sais c'est que apparement quand sa apparais c'est que c'est un Nystagmus acquis. Et de ce que j'ai compris aucun Nystagmus ne guérie. sa peu allez en s'améliorant avec des traitement ou opération (selon le type de Nystagmus). Voilà les autre pourras t'éclairé un peu plus ou meme me corrigé. Moi ca fait pas longtemps que je connais la maladie. Ma fille en es atteind et on ne sais toujours pas la cause. Mais faut se battre et frappé à toute les porte car y-à bcp de doc incompétant.

Bonjour Lunamea,

D'aprés ta présentation tu as l'air effectivement de souffrir d'un nystagmus acquis, le cas de ma fille est congénitale donc je ne suis pas trop calée sur l'acquis mais je sais que delphine.G qui est dans tes âges et dans le même cas que toi est très calée sur le sujet vu tout les examens et traitement qu'elle endure.
Delphine va vite te répondre.

Cordialement, delphine

Bonjour Emmanuel,

Comment a-t-on découvert ton nystagmus ? Au hasard d'une consultation ou bien tu t'es mis à voir ta vue osciller ? Parce que certains nystagus congénitaux peuvent passer inaperçus pendant longtemps (phénomènes de blocage par ex), et les investigations ne sont pas les mêmes.

On t'a fait faire des examens particuliers ? Tu as vu un neurologue ? éclaire-nous parce qu'à te lire on a l'impression que l'ophtalmo t'a largué dans la nature avec ton nystagmus ^^ Comment est-ce que tu en souffres : est-ce que tu perçois les oscilations ?

Dernier point : si les lunettes ne te conviennent pas, faudrait peut-être essayer les lentilles, mais la correction optique est indispensable chez les nystagmiques.

Il peut y avoir des choses à faire pour un nystagmus, le guérir, rarement, mais améliorer la situation, oui. Tout dépend de son origine (ophtalmologique, ORL, neuro...), les lunettes (ou lentilles) sont la base, puis éventuellement opération, traitement médicamenteux, traitement étiologique, etc... Il faut vraiment harceler les médecins crois-moi, comme dit Delphine (teilomae), je suis vraiment en plein dedans avec mon nystagmus acquis.

A bientôt

Delphine G.

Comment a-t-on découvert ton nystagmus ? Au hasard d'une consultation ou bien tu t'es mis à voir ta vue osciller ? Parce que certains nystagus congénitaux peuvent passer inaperçus pendant longtemps (phénomènes de blocage par ex), et les investigations ne sont pas les mêmes.

Non enfaite c'est lors d'un contrôle chez un ophtalmo (Enfaite je sais pas si j'ai un cas normal mais je vois aucune différence juste que je sens ma vue baisser ainsi personne ne le voit ni même moi , mes yeux se fatigue vite .

On t'a fait faire des examens particuliers ? Tu as vu un neurologue ? éclaire-nous parce qu'à te lire on a l'impression que l'ophtalmo t'a largué dans la nature avec ton nystagmus ^^ Comment est-ce que tu en souffres : est-ce que tu perçois les oscilations ?

Aucun j'aurais du faire un scanner mais finalement rien , l'ophtalmo n'a rien fait juste fait un bon dans sa salle quand elle a examiné les yeux , Je ressent rien juste le soir quand je ferme les yeux je voie ma pupille touner c'est bizarre ^^ je m'y connais vraiment en rien dans cette maladie .

Dernier point : si les lunettes ne te conviennent pas, faudrait peut-être essayer les lentilles, mais la correction optique est indispensable chez les nystagmiques.

Je vois moins bien avec les lunettes que sans , je sais pas s'il est possible d'avoir des lentilles je vais me renseigner

Merci de vos réponse

Ah effectivement, ça fait pas très nystagmus acquis... En général lorque le nyst. est acquis, le cerveau n'a pas appris à localiser en tenant compte du mouvement, donc on voit tout qui bouge. Je pense que tu ferais bien de re-consulter, parce que te "larguer" comme ça en te disant "vous avez un nystagmus", ça fait un peu... léger je crois.
Pour les lunettes, effectivement parfois on peut avoir du mal au début et voir mieux sans, mais normalement si elles sont bien à ta vue tu devrais t'habituer, au pire rappelle ton ophtalmo ?

Amicalement

Delphine G.

Merci de tes renseignements je vais donc prendre rendez vous ^^

bonjour, je suis maman d'1 enfant de 1 mois 1/2 chez lequel 1 nystagmus vient d'etre diagnostiqué. C'est 1 nystagmus vertical, qui se manifeste plusieurs fois par jour et peut durer presque 1 heure (mais je lui cache les yeux avant car j'ai mal pour lui). Ophtalmo : RAS. Scanner : RAS. Je suis en attente d'1 IRM céréblale et EEG. En fait, J'ai l'impression que mon bébé panique des que je le souleve de son berceau, des qu'on ne le previent pas par la voix, et meme lorqu'on le touche sans l'avoir au préalable informé de notre présence. Il est tres crispé mais semble arriver a fixer son regard parfois. Les medecins me demandent si il me voit, et je suis bien dans l'impossibilité de leur répondre. J'ai l'impression parfois qu'il me regarde, mais a à peine 2 mois, la réponse n'est pas évidente. Il ne réagit que tres peu a la lumiere, sauf a celle du soleil qu'il ne supporte pas. Parfois, je me demande s'il m'entend car il ne tourne pas systematiquement la tete....C'est affreux, car je suis en train de douter de toutes ses capacités, je suis sans cesse en train de comparer avec mon plus grand si au meme age, il pesais autant, suivait un objet, etc...sur les carnets de santé respectifs. Je précise que mon plus grand agé de 4 ans va se faire opérer pour un stabisme divergent des 2 yeux dans 15 jours. Le nystagmus de mon bébé, vertical, a t-il a votre avis une ethiologie précise ? est ce moi qui transmet ces handicap des yeux car mes 2 enfants sont atteints alors que moi meme j'ai une vision tres correcte ? GGrr cette culpabilité qui ne me quitte pas...merci a tous de vos réponses et soutiens. Armelle/meleole

Bonjours mon bébé a bientot 3 moi et en te lisant j'ai l'impression que c'est moi qui à écris ces phrases. C'été pareil pour ma petite. Mais ces dernier jours elle a fait des progrès elle regarde vers moi mais les yeux bouge plus qu'avant. Alors qu'avant ca bougé pas tout le temps et elle regardé ni moi ni les jouets. C'est vrai aussi qu'avant quand je lui parlais elle me regardé pas et y'avez pas d'échange. La aussi y'à du mieu elle gazouil et me souris. Elle regarde vers moi mais louche beaucoup ou ces

Mais ces Yeux bouge de plus en plus. Je suis fière des progrès qu'elle à fait et cela depuis quelque jours courage continue à la stimulé parle lui tout le temps. J'espère que ton petit bou progressera aussi. Ma p'tite à toujours peur quand je la prend sans prévenir. Et sursaute quand je la touche et qu'elle ma pas vu. Je sais pas si sa un rapport avec le Nystagmus.

Bonjour Armelle,

Ha !! la comparaison avec l'ainé, c'est la pire des choses que l'on puisse faire pour nous mettre le doute sur tout et pourtant c'est instinctif. J'ai fait la même chose.

Le nystagmus de votre fils ne lui fait pas mal, comme il est congénital, il ne voit pas le monde osciller son cerveau corrige cette anomalie.
A 1mois1/2 la vision d'un enfant est faible et en plus votre fils à une vision encore plus faible dû à son nystagmus, il faut donc lui parler le plus souvent, dites lui quand vous allez le prendre expliquez lui vos faits et gestes, il faut le rassurer au maximum.

Le nystagmus à des secousses lentes et très rapide c'est pour ça que vous ne le voyez pas constament. Par exemple, son nystagmus sera plus accentué quand il sera fatigué, malade ou énervé ou trop de bruit autour de lui.
Ma fille bougeait énormément les yeux quand il y avait 2 ou 3 personnes qui parlaient en même temps ( je disais même en rigolant qu'elle mettait son radar en route, mais je ne savais pas encore qu'elle avait un nystagmus ).

Le nystagmus est le symptôme d'une maladie, le plus souvent dans les cas congénitaux, ophtalmologique.

Quelle question bizarre de la part des médecins " est-ce que votre enfants vous voit ? " c'est plutôt à eux de vous donner la réponse.

Dans notre cas, c'est mon conjoint et moi qui ont transmit la maladie génétique de notre fille apparement nous sommes tous les deux porteur saint du même gêne, son grand frère n'ayant pas la maladie est soit porteur saint du gêne soit il n'a rien. Dans notre famille il n'y a aucun cas, cette maladie commence donc avec la génération de nos enfants ( il y a un début à tout comme on dit )

notre fille ne réagissait pas beaucoup à la lumière artificielle, le plus surprenant c'est qu'elle fixait sans cesse les ampoules allumées, par contre dehors c'était une gêne très marquée et paradoxalement elle fixait le soleil comme on peut fixer la lune ( mais mantenant je sais pourquoi elle fixe encore le soleil )

ça à été le parcours du combattant pour savoir la maladie qui déclenchait ce nystagmus ( nous avons entendu pas mal de connerie de la part des médecins qui ne sont d'ailleur pas très à l'écoute des parents ) 2 ans 1/2 de parours.

Ma fille à actuellement 3ans1/2 c'est une chipie pleine de joie.

Delphine maman de Maëlys