Wendy et son nystagmus
A
Alayas
Bon voilà je suis allée voir le pédiatre de l'hopitale c'est pas très réjouissant. Il ma dit que le fait qu'elle jeté en arrière souvent c peu etre le signe d'un prob neurologique ( je continuais à espéré que ce soi qu'une immaturité des yeux) donc il va nous prendre un rendez vous pour l'IRM. J'attend donc. Au moin on ma enfin prescris une IRM c'est déjà ca. Tout ce qu'il à vu et qui n'allais pas chez ma puce sa ma fendu le coeur. Je suis vraiment déboussolé. La tete qui penche trop. Le corps arcquer sur
A
Alayas
La gauche. Fossette un peu trop creuse sur le cocsis (pas sur de l'orthographe) la j'ai vraiment pas le morale. C'est comme si on n'avais piétiné le coeur. Ou vais je trouvé la force d-avancé? J'ai si mal.
A
Alayas
J'ai vraiment eu l'impression qu'on détaillé mon bébé comme un monstre. Et pourtant malgrer tout moi je la trouve si belle et je l-aime tellement! Il fesait que son boulot le pédiatre mais c'est dure
D
delphine
Non Alayas, il recherche tous les signes qui peuvent orienter vers uné étiologie. Plus vite ils trouveront ce qu'elle a, mieux ce sera. Et un trouble neurologie, ce n'est pas la fin du monde ! Parfois ça peut même être mieux qu'un problème ophalmologique dans le sens où il peut exister un traitement ! Regarde Teilomae par exemple, sa fille Maelys a un nystagmus ophtalmologique, à cause d'une achromatopsie, qui est une maladie incurable, elle ne dépassera jamais les 3/10 il n'y a rien à faire. Mais par exemple dans un trouble neurologique, on peut parfois agir sur la cause et limiter les conséquences ! Regarde moi, j'ai un traitement ! Ta fille a besoin de toi et de ton amour, les médecins ne la voient pas comme un monstre loin de là, ils agissent envers elle comme envers une personne qu'il faut diagnstiquer et soigner ! Tiens bon, courage, ne te laisse pas abattre, le pédiatre va prendre les choses en main.
Bisous
Delphine G.
Bisous
Delphine G.
A
Alayas
C'est si dure! Mais faut que je tien le coup. Pour ma puce
T
teilomae
Oui, il faut que tu tiennes le coup.
Pour l'instant ils ne savent rien, attend l'irm c'est le premier examen ensuite tous les autres vont s'enchainer, tu as bien fait d'aller revoir ton ancien médecin au moins il t'a envoyé vers un pédiatre qui a l'air d'être bien.
Moi aussi je suis passée par là pendant 1 ans Maëlys à été suivie par une neurologue malgrés que l'irm été bon et en tant que parents c'est très dure de penser que son enfant est atteint neurologiquement.
C'est vrai que le mot neurologique fait peur car on pense tout de suite que notre enfants n'aura pas toute ça tête mais comme le dit Delphine G il y a plusieurs catégories de maladies neurologiques dont certaines sont soignables.
Courage.
Bisous
Delphine
Pour l'instant ils ne savent rien, attend l'irm c'est le premier examen ensuite tous les autres vont s'enchainer, tu as bien fait d'aller revoir ton ancien médecin au moins il t'a envoyé vers un pédiatre qui a l'air d'être bien.
Moi aussi je suis passée par là pendant 1 ans Maëlys à été suivie par une neurologue malgrés que l'irm été bon et en tant que parents c'est très dure de penser que son enfant est atteint neurologiquement.
C'est vrai que le mot neurologique fait peur car on pense tout de suite que notre enfants n'aura pas toute ça tête mais comme le dit Delphine G il y a plusieurs catégories de maladies neurologiques dont certaines sont soignables.
Courage.
Bisous
Delphine
A
Alayas
J'ai et un bon coup de déprime hier mais aujourd'hui sa va mieu je reprend du poil de la bête. En plus la puce ma fait ces premier sourir ce matin. Enfin je m'y attendais plus, en plus pour la première fois j'ai eu l'impression qu'elle me regardais meme si ces yeux bougé il revenais toujours vers moi, et ça ma réchauffé le coeur. Elle me vois et ma souris! C'est géniale. Bon j'ai toujours pas de nouvel en ce qui concerne le rendez vous de l'IRM je vais devoir rappeller!
A
Alayas
En tout cas merci pour votre soutient et pour ces mot réconfortant. Heureusement que je suis tombé sur votre forum. Je peu plus m'en passé!
A
Alayas
Bon voilà je suis allé à une consultation anestesie car demain bébé fait son IRM es ce que vos enfant on du etre endormi pour l'IRM ? Sa me stress il savent pas encore qu'elle anestesie il vont lui faire elle es si petite. En plus je peu pas y'allé avec elle. Mais au moin on sera fixé bientot. On ma dit de refaire le test de toxoplasmose car il se pourais qu'il y es un lien avec le Nystagmus de Wendy.
L
laurence
bobjour Alayas,
mon fils a passé l'IRM, il devait avoir environ 1 an, il lui ont fait une anesthésie mais ne t'affole pas c'est rien, juste un peu impressionnant. en fait je crois que c'est plus un sédatif pour pas qu'il bouge durant l'examen qui dure environ 30 à 45 minute. il lui administre après l'enfant s'endort dans vos bras puis il le prenne et le "momifie" autour d'une planche avec du bandage pour le passer dans le tube. l'enfant dort et ne voit rien quand c'est fini l'enfant vous est redonné et se réveille gentillement dans vos bras (plus ou moins long en fonction de la réaction au produit je suppose) puis on doit rester sur place environ 2-3 heure après le réveil pour surveillance à cause de l'anesthésiant. puis après ne pas lui donner à manger de suite et surveiller quand il boit car risque d'éttouffement car moins de réflexe avec le médicament. résultat de suite. pour nous l'irm l'annonce du résultat a été pas de tumeur pas de bébé secoué tout va bien vous aurez une suite avec votre ophtalmo au revoir madame, ça surprend!!!
mon fils a passé l'IRM, il devait avoir environ 1 an, il lui ont fait une anesthésie mais ne t'affole pas c'est rien, juste un peu impressionnant. en fait je crois que c'est plus un sédatif pour pas qu'il bouge durant l'examen qui dure environ 30 à 45 minute. il lui administre après l'enfant s'endort dans vos bras puis il le prenne et le "momifie" autour d'une planche avec du bandage pour le passer dans le tube. l'enfant dort et ne voit rien quand c'est fini l'enfant vous est redonné et se réveille gentillement dans vos bras (plus ou moins long en fonction de la réaction au produit je suppose) puis on doit rester sur place environ 2-3 heure après le réveil pour surveillance à cause de l'anesthésiant. puis après ne pas lui donner à manger de suite et surveiller quand il boit car risque d'éttouffement car moins de réflexe avec le médicament. résultat de suite. pour nous l'irm l'annonce du résultat a été pas de tumeur pas de bébé secoué tout va bien vous aurez une suite avec votre ophtalmo au revoir madame, ça surprend!!!
A
Alayas
Sa c'est passé exactement comme ca sauf que j'ai lu ton message après sa n'aurai aidé si je m'étais connecté avant lol. Sa ma fait bcp de peine de la voir en momie de plus elle pleurai bcp heureusement que le calmant à vite fait effet. Bon bah résultat ras IRM faut que je prenne rendez vous avec pédiatre pour la suite.
A
Alayas
Comment ca se passe avec votre famille? Comment ont ils réagis. Aujourd'hui quand j'ai essayé de leur expliqué ce qu'elle avait mon père a dit qu'après le pd (neuveu) maintenant on à une handicapée dans la famille, bien que c'étais sur un ton de plaisanterie sa ma beaucoup fait mal autant pour ma fille que pour mon neuveu qui heureusement n'étais pas la. Je ne considère pas mon bébé comme handicapé mais je vois bien que leur regard se porte toujours sur ces yeux avec une grimace sur les lèvre et sa c dure.
A
Alayas
J'ai refais dépistage toxoplasmose c'est négatif son Nystagmus ne vien pas de ca. J'ai rendez avec le pédiatre le 24. Pour la suite des exam. Elle fait d'énorme progrès en ce moment. Je sais pas si ca a un rapport mais c'est après la séance d'ostéopathie qu'elle a commencé à faire des progrés...
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