Rdv de maëlys
T
teilomae
Bonsoir à tous.
Hier nous avons été voir le Dr SPIELMANN ( Spécialiste du nystagmus )
à Nancy.
C'est un Dr très gentil, très patient avec les enfants et à l'écoute
des parents, il prend le temps d'expliquer. Son équipe d'hortoptiste
ainsi que les secrétaires son également très agréables et
arrangeantes, car nous sommes arrivés par le train à 13h40 ( pas
d'autre train qui pouvait correspondre avec notre RDV de 15h30 ), il
faisait trop froid pour se promener dans nancy ( ce que je regrette )
ils nous ont donc pris avec beaucoup d'avance.
Il nous a dit qu'elle était bien suivie par son ophtalmo que ses
lunettes étaient bonnes, elle a une forte hypermétropie, un
astigmatisme et une ambliopy ( il veut qu'on lui mette un cache sur
l'oeil gauche 2 heures par jour, je ne sais pas comment elle va
réagir .... )il veut la revoir dans un an pour reparler d'une
éventuelle opération si son point de blocage et bien comme il le
pense ( je ne suis pas très convaincu pour l'instant pour
l'opération ).
Pour sa photophobie ( en fait ce que j'attendais le plus de ce RDV )
il ne peut rien nous dire car il n'est pas spécialiste de la rétine.
il nous a simplement dit que ça ne servait à rien de chercher en
vain à lui faire faire un ERG sous AG car même si elle a un souci au
niveau de la rétine point de vu médicale il n'y aura rien à faire
mais il a bien compris ma démarche ( car spycologiquement pour moi se
sera plus facile pour avancer dans la vie en sachant donner un nom à
son problème )et il envoit quand même un courrier à un confrère pour
voir si il connait un spécialiste en photophobie.
Enfin voilà, nous allons attendre avec le temps on finira par mieux
comprendre et en attendant nous allons vivre au jour le jour.
DELPHINE.
Hier nous avons été voir le Dr SPIELMANN ( Spécialiste du nystagmus )
à Nancy.
C'est un Dr très gentil, très patient avec les enfants et à l'écoute
des parents, il prend le temps d'expliquer. Son équipe d'hortoptiste
ainsi que les secrétaires son également très agréables et
arrangeantes, car nous sommes arrivés par le train à 13h40 ( pas
d'autre train qui pouvait correspondre avec notre RDV de 15h30 ), il
faisait trop froid pour se promener dans nancy ( ce que je regrette )
ils nous ont donc pris avec beaucoup d'avance.
Il nous a dit qu'elle était bien suivie par son ophtalmo que ses
lunettes étaient bonnes, elle a une forte hypermétropie, un
astigmatisme et une ambliopy ( il veut qu'on lui mette un cache sur
l'oeil gauche 2 heures par jour, je ne sais pas comment elle va
réagir .... )il veut la revoir dans un an pour reparler d'une
éventuelle opération si son point de blocage et bien comme il le
pense ( je ne suis pas très convaincu pour l'instant pour
l'opération ).
Pour sa photophobie ( en fait ce que j'attendais le plus de ce RDV )
il ne peut rien nous dire car il n'est pas spécialiste de la rétine.
il nous a simplement dit que ça ne servait à rien de chercher en
vain à lui faire faire un ERG sous AG car même si elle a un souci au
niveau de la rétine point de vu médicale il n'y aura rien à faire
mais il a bien compris ma démarche ( car spycologiquement pour moi se
sera plus facile pour avancer dans la vie en sachant donner un nom à
son problème )et il envoit quand même un courrier à un confrère pour
voir si il connait un spécialiste en photophobie.
Enfin voilà, nous allons attendre avec le temps on finira par mieux
comprendre et en attendant nous allons vivre au jour le jour.
DELPHINE.
U
UCY
bonjour Delphine
Merci infiniment pour le compte rendu de votre rendez vous cela me rassure un peu car j'ai rendez vous avec ce spécialiste le 28 janvier.
Je vois que vous êtes dans l'ensemble assez satisfaite de cet entretien. Vous savez moi aussi je ne suis pas convaincue par une éventuelle opération pour le point de blocage alors se sera un sujet que je vais aborder avec lui je pense.
merci encore pour votre message
en vous souhaitant de bonnes fêtes de fin d'année
isabelle
Merci infiniment pour le compte rendu de votre rendez vous cela me rassure un peu car j'ai rendez vous avec ce spécialiste le 28 janvier.
Je vois que vous êtes dans l'ensemble assez satisfaite de cet entretien. Vous savez moi aussi je ne suis pas convaincue par une éventuelle opération pour le point de blocage alors se sera un sujet que je vais aborder avec lui je pense.
merci encore pour votre message
en vous souhaitant de bonnes fêtes de fin d'année
isabelle
T
teilomae
Bonnes fêtes de fin d'année à vous aussi et tenez moi au courant de votre RDV.
Bonne soirée.
DELPHINE
Bonne soirée.
DELPHINE
L
laurence
Bonjour Delphine
Merci pour le rapport et bon courage pour les caches car à cet âge c'est une bagarre permanente mais il faut le faire car cela peut améliorer son oeil amblyope et l'obliger à travailler pour atteindre un max de vision même si cela peut rester minime.
pour mon fils les caches c'est fini depuis hier, car ça augmentait son nystagmus. sa vision la meilleure est de 3/10 avec ses deux yeux et correction, je n'arrive pas à me représenter ce que cela peut faire.
bref, je fais des démarches auprès de la maison du handicap pour sa prise en charge scolaire car cela ne va probablement pas être facile, je sent bien la galère. si des personnes peuvent me renseigner sur leur scolarité et les adaptations pour voir au tableau... bref sur ce qui existe et qui vous serve je vous en remercie.
je vous souhaite à tous des bonnes fêtes de fin d'année.
laurence
Merci pour le rapport et bon courage pour les caches car à cet âge c'est une bagarre permanente mais il faut le faire car cela peut améliorer son oeil amblyope et l'obliger à travailler pour atteindre un max de vision même si cela peut rester minime.
pour mon fils les caches c'est fini depuis hier, car ça augmentait son nystagmus. sa vision la meilleure est de 3/10 avec ses deux yeux et correction, je n'arrive pas à me représenter ce que cela peut faire.
bref, je fais des démarches auprès de la maison du handicap pour sa prise en charge scolaire car cela ne va probablement pas être facile, je sent bien la galère. si des personnes peuvent me renseigner sur leur scolarité et les adaptations pour voir au tableau... bref sur ce qui existe et qui vous serve je vous en remercie.
je vous souhaite à tous des bonnes fêtes de fin d'année.
laurence
J
JL78180
Désolée de vous importuner : j’ai le cœur GROS lorsque je lis ce retour de consultation….
Je trouve « bien dommage » d’employer de méthode aussi pénible (occlusion de l’œil fort) pour rééduquer l’amblyopie fonctionnelle, or des traitements plus « humains » existent…
D’autant plus que cette méthode par « occlusion de l’œil valide » risque d’entraîner un développement d’amblyopie fonctionnelle sur l’œil fort.
Des traitements moins pénibles que je connais :
- « pénalisation optique », pour les praticiens qui n’osent pas utiliser les prismes de Lisbonne (on sur-corrige ou sous-corrige l’œil fort, pour forcer le cerveau à aller chercher l’image de l’œil faible) : c’est développé par un ophtalmo français paraît-t-il. Même si cette méthode est moins efficace (moins rapide que l’occlusion et prismes de Lisbonne), elle présente moins de « danger » pour l’enfant, et c’est plus supportable pour un enfant de cet âge (capable d’arracher le pansement sur l’œil ou biaisé le verre brouillé
- ou encore plus « radical » : utilisation de prismes posturaux de Lisbonne pour la rééducation d’amblyopie, nystagmus … un séjour d’une semaine par an à Lisbonne pour équiper l’enfant coûterait probablement moins cher aux familles que de consulter partout des « spécialistes » sans solution efficace.
Quand est-ce que nos médecins décident de bouger un peu, aller chercher des solutions LA où il y en a, au lieu de laisser des familles mariner dans leur jus !!!
J’ai testé sur ma fille une méthode de rééducation pour l’hypersensibilité à la lumière (source de photophobie) : la surstimulation à gêne moindre (alternance d’exposition à la lumière et l’obscurité pendant la 1e heure de sommeil de l’enfant, 15mn par jour).
Je l’ai fait pendant un mois avec une lampe de poche en 2004 : tous les soirs, dès que ma fille était endormie, j’allais dans sa chambre avec une lampe de poche, faire de passage très rapide de lumière devant ses yeux clos, intercalé de 1mn d’obscurité.
Au début, elle réagissait : les paupières se contractaient fortement : j’avais peur de la réveiller…
Au fil du temps, elle ne réagissait plus au passage bref de lumière de lampe de poche devant ses yeux.
Dans la journée, elle n’avait plus besoin de tirer les doubles rideaux, pouvait sortir en récréation dans la cours du collège sans lunettes de soleil, ou sans mettre une main devant les yeux (elle était devenue « normale »)…
En ce moment, elle se rééduque avec une lampe de poche à LED que je lui ai acheté : avant de s’endormir, elle éteint la lumière dans sa chambre, puis, alterne entre le passage rapide de lumière de lampe devant son visage, les yeux fermés et l’obscurité.
La dernière fois que je l’ai vu (après 15 soirs de rééducation), elle pouvait de nouveau se passer de ses lunettes à verres teintés (a maximum) dans les centres commerciaux fortement éclairés, or quelques mois avant, elle portait des lunettes à verres teintés, à l’intérieur comme à l’extérieur.
Elle a bâclé le traitement postural de Lisbonne : son Syndrome de déficience posturale est de retour, sans son nystagmus, avec un peu de « micro strabisme » visible, mais avec malaise vagal à répétition (absence à répétition au lycée pour pbs de santé), TDA et l’hypersensibilité à la luminosité,… Bien entendu, la mauvaise posture est aussi de retour (attitude scoliotique).
Je trouve « bien dommage » d’employer de méthode aussi pénible (occlusion de l’œil fort) pour rééduquer l’amblyopie fonctionnelle, or des traitements plus « humains » existent…
D’autant plus que cette méthode par « occlusion de l’œil valide » risque d’entraîner un développement d’amblyopie fonctionnelle sur l’œil fort.
Des traitements moins pénibles que je connais :
- « pénalisation optique », pour les praticiens qui n’osent pas utiliser les prismes de Lisbonne (on sur-corrige ou sous-corrige l’œil fort, pour forcer le cerveau à aller chercher l’image de l’œil faible) : c’est développé par un ophtalmo français paraît-t-il. Même si cette méthode est moins efficace (moins rapide que l’occlusion et prismes de Lisbonne), elle présente moins de « danger » pour l’enfant, et c’est plus supportable pour un enfant de cet âge (capable d’arracher le pansement sur l’œil ou biaisé le verre brouillé
- ou encore plus « radical » : utilisation de prismes posturaux de Lisbonne pour la rééducation d’amblyopie, nystagmus … un séjour d’une semaine par an à Lisbonne pour équiper l’enfant coûterait probablement moins cher aux familles que de consulter partout des « spécialistes » sans solution efficace.
Quand est-ce que nos médecins décident de bouger un peu, aller chercher des solutions LA où il y en a, au lieu de laisser des familles mariner dans leur jus !!!
J’ai testé sur ma fille une méthode de rééducation pour l’hypersensibilité à la lumière (source de photophobie) : la surstimulation à gêne moindre (alternance d’exposition à la lumière et l’obscurité pendant la 1e heure de sommeil de l’enfant, 15mn par jour).
Je l’ai fait pendant un mois avec une lampe de poche en 2004 : tous les soirs, dès que ma fille était endormie, j’allais dans sa chambre avec une lampe de poche, faire de passage très rapide de lumière devant ses yeux clos, intercalé de 1mn d’obscurité.
Au début, elle réagissait : les paupières se contractaient fortement : j’avais peur de la réveiller…
Au fil du temps, elle ne réagissait plus au passage bref de lumière de lampe de poche devant ses yeux.
Dans la journée, elle n’avait plus besoin de tirer les doubles rideaux, pouvait sortir en récréation dans la cours du collège sans lunettes de soleil, ou sans mettre une main devant les yeux (elle était devenue « normale »)…
En ce moment, elle se rééduque avec une lampe de poche à LED que je lui ai acheté : avant de s’endormir, elle éteint la lumière dans sa chambre, puis, alterne entre le passage rapide de lumière de lampe devant son visage, les yeux fermés et l’obscurité.
La dernière fois que je l’ai vu (après 15 soirs de rééducation), elle pouvait de nouveau se passer de ses lunettes à verres teintés (a maximum) dans les centres commerciaux fortement éclairés, or quelques mois avant, elle portait des lunettes à verres teintés, à l’intérieur comme à l’extérieur.
Elle a bâclé le traitement postural de Lisbonne : son Syndrome de déficience posturale est de retour, sans son nystagmus, avec un peu de « micro strabisme » visible, mais avec malaise vagal à répétition (absence à répétition au lycée pour pbs de santé), TDA et l’hypersensibilité à la luminosité,… Bien entendu, la mauvaise posture est aussi de retour (attitude scoliotique).
A
anakin43
Pour le tableau c'est vrai que c'était un peu la galère. Quand je ne pouvais pas voir et c'était souvent je copiais sur le cahier de mon voisin. Mes parents n'avaient pas avertis les profs et moi je n'osais pas le dire. Je cachais au maximum mon handicap. Donc je vous conseille de bien informer l'équipe pédagogique des problèmes de vue de votre enfant. Comme ça ils pourront adapter les cours. Ca se passera bien j'en suis sur.
Bonnes fêtes à tous !-)
Bonnes fêtes à tous !-)
B
babeth
bonjour teilomae,
Vous avez ete voir un spécialiste sur Nancy ? Pourquoi vous n'avez pas trouvé de spécialiste sur Paris ? Je cherche désespérément un ophtalmo qui puisse faire des examens rapidement. Comme je le dis dans ma presentation je viens d'apprendre que mon fils de 2 mois à un nystagmus et L'hopital Trousseau qui le suit me donne des rendez vous pour fin juillet seulement. Je suis tres inquiete et perdu face au monde medical qui est long et ne me donne pas de reponses.
merci de votre reponse
Babeth
Vous avez ete voir un spécialiste sur Nancy ? Pourquoi vous n'avez pas trouvé de spécialiste sur Paris ? Je cherche désespérément un ophtalmo qui puisse faire des examens rapidement. Comme je le dis dans ma presentation je viens d'apprendre que mon fils de 2 mois à un nystagmus et L'hopital Trousseau qui le suit me donne des rendez vous pour fin juillet seulement. Je suis tres inquiete et perdu face au monde medical qui est long et ne me donne pas de reponses.
merci de votre reponse
Babeth
Identifiez-vous pour répondre