Salut, camarades !
E
Ejis
Bonjour à tous,
hé bien, si j'avais su en 2007 qu'un tel site existait, je me serais déjà inscrit !
Mon pseudonyme est Ejis, né en 1987, et je suis atteint d'un nystagmus congénital horizontal. De ce que j'ai pu lire par ici, j'ai l'impression que je fais partie des rares personnes a ne plus sentir leur nystagmus exister. Dans la vie, je suis étudiant en japonais, et organiste en conservatoire.
Mais l'enfance n'a pas été une partie de plaisir. Comme nombre d'entre vous, j'ai subi les brimades stupides qu'on inflige à ceux atteints de ces maux rares qu'on ne veut essayer de comprendre. J'ai longtemps porté des lunettes qui, en plus de corriger ma myopie, servaient à forcer le centrage des yeux. Inutile de préciser que c'étaient de sacrés « culs de bouteille ». Donc en plus d'être l'« attardé », j'étais le binoclard.
C'était socialement très éprouvant, car j'étais dans l'impossibilité de regarder les gens en face. Je baissais donc les yeux en permanence. C'était bien le genre de pathologie dont je me serais bien passé, la vie étant déjà assez dure comme ça.
Aujourd'hui, cependant, mon nystagmus a été un peu corrigé, et je ne me rappelle de son existence qu'occasionnellement. Je témoigne donc qu'on peut « guérir » du nystagmus sans opération. La dernière étape de réparation est surtout psychologique, et j'ai encore à apprendre de ce côté-là, même si ce n'est plus la véritable raison de mes écueils sociaux. Il ne me gêne plus beaucoup pour lire des partitions de musique, même si la lecture en général n'est pas des plus aisées, surtout pour lire du japonais à la verticale ! :D
Voilà mon témoignage. Peut-être que j'apparaîtrai pour donner conseil, si besoin. ;)
hé bien, si j'avais su en 2007 qu'un tel site existait, je me serais déjà inscrit !
Mon pseudonyme est Ejis, né en 1987, et je suis atteint d'un nystagmus congénital horizontal. De ce que j'ai pu lire par ici, j'ai l'impression que je fais partie des rares personnes a ne plus sentir leur nystagmus exister. Dans la vie, je suis étudiant en japonais, et organiste en conservatoire.
Mais l'enfance n'a pas été une partie de plaisir. Comme nombre d'entre vous, j'ai subi les brimades stupides qu'on inflige à ceux atteints de ces maux rares qu'on ne veut essayer de comprendre. J'ai longtemps porté des lunettes qui, en plus de corriger ma myopie, servaient à forcer le centrage des yeux. Inutile de préciser que c'étaient de sacrés « culs de bouteille ». Donc en plus d'être l'« attardé », j'étais le binoclard.
C'était socialement très éprouvant, car j'étais dans l'impossibilité de regarder les gens en face. Je baissais donc les yeux en permanence. C'était bien le genre de pathologie dont je me serais bien passé, la vie étant déjà assez dure comme ça.
Aujourd'hui, cependant, mon nystagmus a été un peu corrigé, et je ne me rappelle de son existence qu'occasionnellement. Je témoigne donc qu'on peut « guérir » du nystagmus sans opération. La dernière étape de réparation est surtout psychologique, et j'ai encore à apprendre de ce côté-là, même si ce n'est plus la véritable raison de mes écueils sociaux. Il ne me gêne plus beaucoup pour lire des partitions de musique, même si la lecture en général n'est pas des plus aisées, surtout pour lire du japonais à la verticale ! :D
Voilà mon témoignage. Peut-être que j'apparaîtrai pour donner conseil, si besoin. ;)
L
la princesse myope
Bonjour Ejis,
Moi aussi je viens de m'inscrire avant qualques jours et je trouve ce site vraiment génial pour partager ses témoignage et ses experiences.
moi je suis forte myope depuis toujours et je porte des lunettes, j'ai presque eu une enfance normal, meme si c'etait pas terrible les moqueries, le regard des gens mais j'ai su résister à ça et réussi à garder confiance en moi.
Bienvenue parmi nous et j'espere qu'on va passer d'agréables moments de partage.
amicalement mimi
Moi aussi je viens de m'inscrire avant qualques jours et je trouve ce site vraiment génial pour partager ses témoignage et ses experiences.
moi je suis forte myope depuis toujours et je porte des lunettes, j'ai presque eu une enfance normal, meme si c'etait pas terrible les moqueries, le regard des gens mais j'ai su résister à ça et réussi à garder confiance en moi.
Bienvenue parmi nous et j'espere qu'on va passer d'agréables moments de partage.
amicalement mimi
A
Admin
Bonjour Ejis et bienvenue à toi :)
Tu peux nous en dire un peu plus ? comment ton nystagmus a t-il été corrigé sans opération ? Et aussi qu'elle est ton acuité visuel, avant et maintenant ?
Tu apprends le japonais, eh bien tu m'impressionne beaucoup là, surtout l'écriture à lire avec un nystagmus. J'aurai aimé l'apprendre aussi, c'est une langue que je trouve très belle dans sa sonorité.
Message personnelle à Ejis:
Je suis aller visité ton site, j'ai écouté ton album, je suis impressionné là encore, bravo, c'est le style de musique que j'écoute le plus (ma préféré est le 10 normale en même temps Uematsu Nobuo oblige :) ). Mon frère aussi fait un peu de musique. Je te dmeanderai peut être des conseils sur la MAO pour débuter si tu veux bien.
Voilà à bientôt j'espère
Aujourd'hui, cependant, mon nystagmus a été un peu corrigé, et je ne me rappelle de son existence qu'occasionnellement. Je témoigne donc qu'on peut « guérir » du nystagmus sans opération
Tu peux nous en dire un peu plus ? comment ton nystagmus a t-il été corrigé sans opération ? Et aussi qu'elle est ton acuité visuel, avant et maintenant ?
Tu apprends le japonais, eh bien tu m'impressionne beaucoup là, surtout l'écriture à lire avec un nystagmus. J'aurai aimé l'apprendre aussi, c'est une langue que je trouve très belle dans sa sonorité.
Message personnelle à Ejis:
Je suis aller visité ton site, j'ai écouté ton album, je suis impressionné là encore, bravo, c'est le style de musique que j'écoute le plus (ma préféré est le 10 normale en même temps Uematsu Nobuo oblige :) ). Mon frère aussi fait un peu de musique. Je te dmeanderai peut être des conseils sur la MAO pour débuter si tu veux bien.
Voilà à bientôt j'espère
E
Ejis
Merci. :)
Mon nystagmus n'est pas vraiment corrigé, mais stabilisé. Les mouvements, je ne peux pas les empêcher, et ils ont même tendance à s'intensifier avec la fatigue. En temps normal, je peux regarder quelqu'un dans les yeux sans qu'il me fixe bizarrement. J'ai porté des lunettes apparemment censées bloquer le mouvement, me permettant ainsi d'apprendre à contrôler plus facilement mes yeux. Je pense en outre que ma croissance a permis de faciliter le processus.
Concernant ma myopie, j'ai actuellement 5,5/10 aux deux yeux (EDIT : avec lunettes, oups ! Sinon, 3/10...). J'ai gagné entre 1 et 2/10, je crois. Je suis théoriquement apte à passer le permis de conduire, mais la concentration et l'intérêt me faisant défaut, je l'ai raté 5 fois. Je m'y remettrai quand je le désirerai vraiment. Pour ce genre de choses, il n'y a que comme ça que je m'en sors. :D
Les difficultés en Jap', c'est surtout pour lire à la verticale. À chaque fois que je veux passer à la colonne suivante, il me faut un moment avant de la retrouver. Heureusement, avec l'informatique, on lit plus souvent à l'horizontale, donc mon nystagmus ne me gêne pas trop. C'est plus la myopie qui pose problème, notamment pour les petites clefs et la lecture des furigana (les petits kanas indiquant la lecture des kanjis au-dessus des signes).
Concernant la MAO, avec joie, mais je fais ça sous GNU/Linux. Donc je ne serai d'aucune aide concernant les logiciels propriétaires MS Windows et MacOS. Techniquement et matériellement, peut-être, mais c'est tout.
Mon nystagmus n'est pas vraiment corrigé, mais stabilisé. Les mouvements, je ne peux pas les empêcher, et ils ont même tendance à s'intensifier avec la fatigue. En temps normal, je peux regarder quelqu'un dans les yeux sans qu'il me fixe bizarrement. J'ai porté des lunettes apparemment censées bloquer le mouvement, me permettant ainsi d'apprendre à contrôler plus facilement mes yeux. Je pense en outre que ma croissance a permis de faciliter le processus.
Concernant ma myopie, j'ai actuellement 5,5/10 aux deux yeux (EDIT : avec lunettes, oups ! Sinon, 3/10...). J'ai gagné entre 1 et 2/10, je crois. Je suis théoriquement apte à passer le permis de conduire, mais la concentration et l'intérêt me faisant défaut, je l'ai raté 5 fois. Je m'y remettrai quand je le désirerai vraiment. Pour ce genre de choses, il n'y a que comme ça que je m'en sors. :D
Les difficultés en Jap', c'est surtout pour lire à la verticale. À chaque fois que je veux passer à la colonne suivante, il me faut un moment avant de la retrouver. Heureusement, avec l'informatique, on lit plus souvent à l'horizontale, donc mon nystagmus ne me gêne pas trop. C'est plus la myopie qui pose problème, notamment pour les petites clefs et la lecture des furigana (les petits kanas indiquant la lecture des kanjis au-dessus des signes).
Concernant la MAO, avec joie, mais je fais ça sous GNU/Linux. Donc je ne serai d'aucune aide concernant les logiciels propriétaires MS Windows et MacOS. Techniquement et matériellement, peut-être, mais c'est tout.
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