Enfant de 8 mois diagnostic de nystagmus

P
Polysane
Bonjour,
Notre petit bébé de 8 mois a réussi à voir un ophtalmo hier (parcours du combattant...) et l'ophtalmo n'a pas paru très optimiste...
Depuis je ne cesse de m'en vouloir de ne pas l'avoir fait voir plus tôt. Mon mari a été absent pendant 4 mois pour son travail, notre petit ange tracassé par des problèmes digestifs dus à un fermement du coccyx à la naissance par la poussée sur mon ventre etc... et comme le généraliste (2 différents) et autre personnel médical, n'avaient pas l'air de s'inquiéter du problème, comme quoi sa vision pouvait se stabiliser, nous ne nous sommes pas davantage inquiété.

Il n'empêche, depuis hier, nous savons que notre enfant doit passer les examens ERG PEV et un IRM auprès du spécialiste cité sur ce site, à Nantes.
Nous avons regardé plus précisément ce qu'était le nystagmus en poussant nos recherches qui n'avaient été que superficielles (à tort ou à raison) et j'avoue que je suis très très inquiète de l'avenir de mon enfant.
Je sais que tant que les examen n'ont pas été réalisé, on ne peut se prononcer mais j'ai peur de ce qu'ils vont donner...

Est-ce que le fait de commencer les examens uniquement maintenant alors que notre bébé bouge ses yeux depuis des mois, peut être préjudiciable pour lui ?
En bref, je me torture la tête et je n'arrête pas de culpabiliser...
T
teilomae
bonsoir Polysane,

Non ne culpabilisé pas votre bébé est encore jeune, c'est très bien que vous ayez fait la démarche d'aller voir un ophtalmo. Attendez les résultats des examens. Simplement attendez-vous à un vrai parcours du combattant pour avoir un diagnostique précis sur la cause de son nystagmus.

Vous avez RDV quand pour l'ERG-PEV ?
Si vous avez des questions n'hésitez pas.
P
Polysane
Merci pour cette réponse si rapide.
L'ophtalmo avait l'air de nous dire que notre bébé aurait dû avoir une prise en charge dès la naissance ce qui n'a pas été le cas...
Le côté positif est, qu'après avoir cherché pendant un bon moment quel ophtalmo accepterait (enfin quand je dis ophtalmo, je veux dire les secrétariats...) de voir notre Tibou avant le mois de décembre, délai qui m'a été donné par la plupart, je crois qu'on a finalement trouvé le bon ophtalmo.
On doit revoir l'ophtalmo lundi prochain pour un fond de l'oeil, pour l'instant on a pas encore de dates pour l'IRM et l'ERG PEV, l'opthalmo s'en occupe et ça a l'air aussi compliqué à obtenir...

Des questions j'en ai plein qui se bousculent mais à priori pour l'instant, rien ne peut être posé tant que les examens complémentaires n'ont pas été fait.
Je me demande entre autre si un nystagmus est forcément évolutif ou si on peut espérer une stabilisation de sa vision à terme ?

A lire certaines expériences ici et ailleurs, je crois qu'il faut se préparer de toute façon, à être attentif à notre petit homme, encore plus que jusqu'à présent.
T
teilomae
Bonsoir,

C'est très difficile de répondre à la question de savoir si le nystagmus peut-être évolutif, pour ma par je ne pense pas que ce soit le nystagmus qui soit évolutif ou non, car le nystagmus n'est pas une maladie mais la conséquence d'une maladie. Beaucoup de maladies déclenchent un nystagmus. certaines personnes ont une bonne vue et d'autre ont une vue médiocre.
Une grosse myopi peut le déclencher, un albinisme oculaire et beaucoup d'autre chose.
Je vous donne le cas de ma fille : elle a un nystagmus depuis sa naissance et est très photophobe ces deux simptômes sont dus en fait à une maladie génétique qui est l'Achromatopsie nous avons eu le diagnostique après 2 ans 1/2 de recherche, chez elle, son nystagmus va diminuer jusqu'à peut être disparaitre à l'adolescence mais sa vue ne pourra au mieux qu'atteindre les 2/10èmes, pour l'instant elle n'a que 0,5/10ème.
Le fond d'oeil de Maëlys a toujours été nikel.

Voilà j'espère vous avoir éclairé légèrement sur le nystagmus.

A bientôt,
Delphine.
P
Polysane
Merci pour ces éclaircissements.
Après la première visite auprès de l'ophtalmo, j'ai eu le malheur de regarder sur le net et je n'y ai rien vu de très réjouissant. Aussi j'avais décidé d'arrêter de pousser plus en avant mes recherches de peur de m'inquiéter encore davantage.

Je verrais lundi ce que l'ophtalmo dira de complémentaire et j'attends les rendez vous pour les autres examens.

Encore merci.
L
Loriane
Bonsoir à tous,
J'ai un nystagmus et ma mère aussi a beaucoup batailler quand j'avait un an pour savoir ce que j'avai mais aucune reponse
"mais madame on ne peut pas savoir avant 2 ans!!"
Mais d'une façon sèche ma mère est bien sur sortie en larmes!
Mais 21 ans après je vais bien j'ai une vie normal je passe mon BTS j'ai eu un bac je suis aidé avec un temps supplémentaire aux examens mais je ne suis pas marginalisé pour autant!
Mon seul regret et de ne pas pouvoir conduire car j'ai 3/10° à l'oeil gauche et 2/10° au droit!
Mais bon on me la dit depuis toute petite donc je m'y suis fait et puis c'est des charges faut voir le bon côté des choses!
Quoi qu'il arrive il faut entourer le bout de chou mais sans trop le couver il aura une vie normal ceux qui ont un handicap sont plus fort et on toujours un truc en plus quand j'était petite j'avais tout le temps le sourrire mes parents disai que c'était pour compenser!!
En tout cas ne culpabilisés surtoût pas vous n'y êtes pour rien c'est la faut à pas de chance!

Bon courrage

amicalement Loriane
P
Polysane
Merci beaucoup Loriane, ce message est plein de chaleur et fait beaucoup de bien.
Notre bébé est un bébé tout sourire et tellement adorable que je voudrais éloigner de lui tout ce qui pourrait lui causer du chagrin ou des difficultés.
Après quelques jours de réflexion (et d'occupation tout azimut pour arrêter de cogiter), j'en suis arrivée à la conclusion que quoique devienne la vision de mon enfant, il vivra normalement et aura une vie d'autant plus riche.

Mais il n'empêche que je continue à cogiter quand même un peu (on ne se refait pas...) est-ce que les lunettes sont systématiques ? Est-ce que l'ophtalmo peut les "prescrire" avant les rendez vous ERG PEV IRM ? (rendez vous que nous n'avons toujours pas d'ailleurs), j'aurais la réponse demain avec le rendez vous pour le fond d'œil, en fait j'ai hâte d'en savoir davantage...
T
teilomae
bonsoir,

J'espère que vous aurez un peu plus de précision demain, si je peux vous donner un conseil, je vous suggère de noter les questions qui vous passent par la tête en ce moment car souvent ( c'était mon cas ) devant l'ophtalmo on perd ses moyen car on sent bien qu'on n'est pas tout seul et qu'il n'a pas tout le temps pour nous répondre et on oublis la moitié des questions.

Pour votre question sur le port des lunettes, pour le cas de ma fille elle en a eu que vers 7 mois, aprés tous les 1ers examens mais ses lunettes était pour sa forte hypermétropie et son astigmatisme et j'avais demandé à ce qu'elles soient teintées car j'avas remarqué qu'il y avait un réel problème avec la lumière. Je crois mais delphine pourra certainement nos dire si je me trompe car elle en a porté, que pour le nystagmus pure il faut des lunettes à prisme et tous les ophtalmo ne le pratique pas.

tenez nous au courant de votre RDV demain si vous le souhaitez biensûr.
P
Polysane
Je note de suite les quelques questions que j'ai en tête, c'est vrai que ça peut aider à ne pas regretter après la visite.

L'ophtalmo parlait de lunettes, voire même de lentilles la semaine dernière, là ça serait dur vu la difficulté que j'ai à lui mettre ne serait-ce que les gouttes dans les yeux...
Malheureusement, je crains une part de myopie, son père et moi étant myopes (sic !), on sera vite à demain désormais, peut être aurons-nous un début de réponse à tout mes interrogations.

Merci pour le soutien, ça m'aide beaucoup.
T
teilomae
Ha oui c'est vrai, l'ophtalmo de Necker qui à suivi ma fille la 1ère année m'avait parlé de lentilles souple qu'elle pourrait porter pour diminuer le mouvement mais ce n'était que pour beaucoup plus tard. il faut que l'enfant soit capable de les mettre lui même.

A très bientôt pour les nouvelles.
T
teilomae
une petite remarque sur la myopie : une forte myopie peu engendrer un nystagmus, mais bon pour l'instant on ne vous à pas dis si il avait une myopie.
D
delphine
Je crois mais delphine pourra certainement nous dire si je me trompe car elle en a porté, que pour le nystagmus pure il faut des lunettes à prisme et tous les ophtalmo ne le pratique pas.

En fait les prismes n'étaient pas pour mon nystagmus mais seulement pour mon strabisme, et c'est vrai que tous les ophtalmos n'ont pas le même point de vue sur les prismes. Mais il est peu probable qua votre bout de chou ait des lunettes à prismes dès le début, car certains peuvent prescrire des prismes pour compenser (provisoirement) la position de blocage de la tête, et pour ça il faut déjà voir s'il y en a une.

Bon courage, on attend de vos nouvelles

Delphine G.
P
Polysane
Bon alors fond de l'œil fait et verdict pas de lunettes pour l'instant, et pas de myopie non plus d'ailleurs.
Les choses se sont un peu accélérées puisqu'on a également eu le rendez vous pour l'ERG PEV lundi en 8 à Nantes.

L'ophtalmo a été très très sympa, à l'écoute et rassurante.
Elle ne peut pourtant pas se prononcer sur l'évolution de la vision de Tibou.

Prochaine étape, lundi prochain.
A
Alayas
Sa avance c'est déjà ca bonne chance.
T
teilomae
bonsoir polysane,

comment c'est passé l'erg-pev de votre petit bout ?

je pense bien à vous.

delphine.
P
Polysane
Merci pour l'attention Delphine.

Et bien verdict mitigé...

Après l'appréhension du week end, on est finalement passé à l'acte.
Grégoire a été adorable !

L'ERG sur les genoux de papa, les mains dans celles de maman, il a même fait des sourires quand on lui a mis les électrodes, pas un pleur, juste un peu agacé à la fin d'être obligés de regarder les flashs.
Pour le PEV, un peu moins coopérant mais papa à la tête et maman aux bras et aux jambes, j'ai bien fait attention de ne pas regarder quand on lui a mis les lentilles...
Il n'avait déjà pas aimé les gouttes dans les yeux, il fermait fort ses petits yeux mon pauvre coeur, mais les lentilles ça a été terrible pour lui. Il a d'ailleurs éjecté à plusieurs reprises la seconde en serrant l'oeil, l'orthoptiste a d'ailleurs laissé tombé.

L'ERG était bon, le PEV un peu moins mais rien de vraiment parlant.
En gros, on est pas plus avancé...
L'ophtalmo sur place nous a laissé entendre qu'on aurait peut être jamais de cause mais qu'il faudra juste nous attendre à une vision faible et qu'on ne peut pas y faire grand chose.
Voilà voilà...

On attend le scanner maintenant...
T
teilomae
bonsoir,

L'ERG est toujours très difficile ( C'est l'ERG avec les lentilles et le PEV avec les électrodes ) ma fille à eu trois ERG (2 à NECKER, qui ont été impossible et 1 à l'hôpitale de LILLE réussi grace à la patiente de l'équipe et ils était 5 ou 7 avec elle ).

Pour moi aussi ils m'avaient dit qu'on ne trouverait certainnement pas de cause, mais pour moi ( ce n'est que mon point de vu ) il me fallait absolument une explication de ce nystagmus et de cette photophobie intense de ma fille, car on nous avez bien expliqué que le nystagmus n'était pas une maladie mais la conséquence d'une maladie, alors j'ai fappé à toutes les portes ( souvent fermées ou RDV catastrophiques qui nous avancaient à rien ) jusqu'à tomber sur le diagnostique ça nous à pris 2 ans 1/2 mais maintenant on a un nom et c'est plus facile pour l'explication aux diverses personnes qui s'occupent de maëlys
C'est pareil pour connaitre son acuité visuelle quelle attente car l'enfant doit savoir parler très bien et surtout être coopératif, ma fille parle très bien depuis longtemps mais pour ce qui est de la coopération c'est une autre paire de manche mais nous avons une ophtalmo très très patiente , et nous connaissont depuis peu son acuité.

je vous souhaite bon courage pour la suite et donnez nous des nouvelles.
P
Polysane
Ah bah j'ai inversé les exams... Probablement parce qu'on parle toujours de ERG PEV, du coup, j'ai pas cherché plus loin, je les ai laissé dans ce sens, l'ERG d'abord, mouarf...

L'ophtalmo de Nantes a bien parlé qu'on saurait probablement pas d'où ça vient mais notre ophtalmo ici, j'ai bien l'impression qu'elle ne l'entend pas ainsi. Elle a rappelé hier pour appuyer une nouvelle fois sa demande de scanner/IRM (celui qu'on ne donnera en premier en fait), elle avait besoin de renseignement (le poids et les allergies) pour l'anesthésie j'imagine...

Par contre à Nantes, on a évoqué un examen sur les couleurs, j'ai de suite pensé à Maëlys, mais pour le moment Grégoire est trop petit.
Ce qui est rassurant, c'est de pouvoir compter sur l'ophtalmo, on se sent moins seuls et du coup, c'est elle qui se bat pour les rendez vous :)

Je cogite aussi sur la lumière, Grégoire y est depuis toujours très sensible, une piste ?...
P
Polysane
New du moment, la date pour le scanner est tombée. Ça sera le 16 juin.
J'ai hâte et j'appréhende à la fois, mon pov petit coeur...
T
teilomae
SUPER,
même si ça peut paraitre long vous avez une date pas très lointène. Ne vous inquiétez pas pour cette examen vous aurez normalement la réponse tout de suite.
Courage ça avance.

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