Bien le bonjour à vous
F
fred1889
Je me présente, Frédéric "Belgique" 39 ans.
J'ai un Nystagmus congénital accompagné d'une forte déficience visuelle aux deux yeux.
Je m'épargne les détails sur ma scolairité !!!
J'ai suivi une formation en informatique via un centre de formation adapté pour handicapé visuel et ce pour une durée de 4 ans.
Cette formation m'a permis de trouver un emploi en informatique.
Actuellement j'officie en tant qu'informaticien pour le gouvernement de mon pays. "Agent gouvernemental".
J'ai choisi de me former en informatique car en tant que malvoyant il n'y a pas beaucoup d'emploi qui nous sont réservés.
De plus le matériel informatique peut-être adapté en fonction de l'handicap.
Je ne vous cache pas que je ne ris pas tous les jours... Lorsque l'on a un handicap on veut se prouver à soi et aux autres que l'on est capable de s'intégrer dans le cycle professionnel "dit" normal.
En Belgique certaines aides sont octroyées aux gens qui ont un handicap.
Sachez que j'aurai bien aimé de ne jamais me retrouver sur ce genre de site car si nous y sommes cela signifie que nous avons hérité de ce doux Nystagmus...
Je suis heureux de me retrouver parmis vous car cela ne peut apporter que du bien.
Peu de gens sont informés sur cette maladie et pouvoir en parler avec d'autres personnes sera pour moi un réel plaisir.
Bien à vous et au plaisir de vous lire
Frédéric
J'ai un Nystagmus congénital accompagné d'une forte déficience visuelle aux deux yeux.
Je m'épargne les détails sur ma scolairité !!!
J'ai suivi une formation en informatique via un centre de formation adapté pour handicapé visuel et ce pour une durée de 4 ans.
Cette formation m'a permis de trouver un emploi en informatique.
Actuellement j'officie en tant qu'informaticien pour le gouvernement de mon pays. "Agent gouvernemental".
J'ai choisi de me former en informatique car en tant que malvoyant il n'y a pas beaucoup d'emploi qui nous sont réservés.
De plus le matériel informatique peut-être adapté en fonction de l'handicap.
Je ne vous cache pas que je ne ris pas tous les jours... Lorsque l'on a un handicap on veut se prouver à soi et aux autres que l'on est capable de s'intégrer dans le cycle professionnel "dit" normal.
En Belgique certaines aides sont octroyées aux gens qui ont un handicap.
Sachez que j'aurai bien aimé de ne jamais me retrouver sur ce genre de site car si nous y sommes cela signifie que nous avons hérité de ce doux Nystagmus...
Je suis heureux de me retrouver parmis vous car cela ne peut apporter que du bien.
Peu de gens sont informés sur cette maladie et pouvoir en parler avec d'autres personnes sera pour moi un réel plaisir.
Bien à vous et au plaisir de vous lire
Frédéric
L
Loriane
Bonsoir,
C'est vrai que cette maladie est peut connu!!
Combien de fois j'ai entendue : "Pourquoi tes yeux sauttent comme ça? Tu es trop forte!"
Et quand on lache le mot de Nystagmus les gens tombent des nues et comme c'est un mot qu'ils trouvent savant il pensent qu'on va mourrir!!!
C'est vrai que cette maladie est peut connu!!
Combien de fois j'ai entendue : "Pourquoi tes yeux sauttent comme ça? Tu es trop forte!"
Et quand on lache le mot de Nystagmus les gens tombent des nues et comme c'est un mot qu'ils trouvent savant il pensent qu'on va mourrir!!!
F
fred1889
Coucou Loriane,
J'espère que tu vas et que tout ok pour toi.
Comme tu le dis cette maladie est peu connue et à chaque fois c'est la même chose...
J'ai droit aussi à ce genre de phrase...
Après 39 ans on finit par s'y habituer "rire"
Que la vie te soit douce et que tout ce que tu souhaites puissent se réaliser.
Bien à toi
Frédéric
J'espère que tu vas et que tout ok pour toi.
Comme tu le dis cette maladie est peu connue et à chaque fois c'est la même chose...
J'ai droit aussi à ce genre de phrase...
Après 39 ans on finit par s'y habituer "rire"
Que la vie te soit douce et que tout ce que tu souhaites puissent se réaliser.
Bien à toi
Frédéric
P
Polysane
Bonjour !
Mon fils est atteint de nystagmus et c'est vrai que savoir comment les uns et les autres le vivez, est une source d'information pour moi.
Je ne sais pas du tout comment ça évoluera pour mon petit bout, ça permet de se préparer en tout étant de cause...
Quant au fait que ça soit peu connu, je confirme, même les médecins ont l'air dépassés...
Mon fils est atteint de nystagmus et c'est vrai que savoir comment les uns et les autres le vivez, est une source d'information pour moi.
Je ne sais pas du tout comment ça évoluera pour mon petit bout, ça permet de se préparer en tout étant de cause...
Quant au fait que ça soit peu connu, je confirme, même les médecins ont l'air dépassés...
T
teilomae
Bonsoir à tous,
Juste une petite remarque sur le " peu connu " comment le nystagmus peut-il être peu connu vu que dans le carnet de santé le nystagmus à sa petite case juste à côté du strabisme sur les page des examens obligatoires, le 1er examens obligatoire de l'enfant et à 3 ou 4 mois et le médecin doit vérifier les yeux et cocher la petite case si il y a strabisme ou nystagmus.
Mais effectivement ont à vraiment l'impression que le nystagmus est inconnu peut-être que ce n'est pas un cas interressant pour l'étudier en médecine !!!!!!!!!!!!!
Juste une petite remarque sur le " peu connu " comment le nystagmus peut-il être peu connu vu que dans le carnet de santé le nystagmus à sa petite case juste à côté du strabisme sur les page des examens obligatoires, le 1er examens obligatoire de l'enfant et à 3 ou 4 mois et le médecin doit vérifier les yeux et cocher la petite case si il y a strabisme ou nystagmus.
Mais effectivement ont à vraiment l'impression que le nystagmus est inconnu peut-être que ce n'est pas un cas interressant pour l'étudier en médecine !!!!!!!!!!!!!
D
delphine
Pour l'anectode, j'ai parfois l'impression que le monde tourne à l'envers : en décembre dernier je voyais en rdv un médecin de la médecine préventive des étudiants (pour avoir droit à des agrandissements et tiers-temps au concours), et donc on m'avait demandé d'apporter un compte-rendu de mon ophtalmo. Mon ophta me passe une copie d'une lettre qu'il avait fait à un neuro, qui fait 3 pages. Et là, le dr le lit, au bout de 10 secondes même pas elle me sort "la vache je comprend rien !" , puis elle parcours en diagonale et elle s'arrête sur un mot "AH ! nystagmus ! enfin un mot que je connais !" (c'est déjà ça...)
Puis au final, elle s'est sentie obligée d'examiner mes pieds ou me palper l'abdomen pour attester que mon nystagmus justifiait un tiers-temps (bien sûr elle ne m'a même pas pris l'acuité visuelle)...
Puis au final, elle s'est sentie obligée d'examiner mes pieds ou me palper l'abdomen pour attester que mon nystagmus justifiait un tiers-temps (bien sûr elle ne m'a même pas pris l'acuité visuelle)...
P
Polysane
Alors si les médecins connaissent théoriquement le nystagmus, on dirait bien que derrière, pour la plupart, c'est juste le néant...
Perso, je n'avais jamais entendu parler de cette affection et là, je repense à cette secrétaire d'ophtalmo me répétant : un quoaaaa ?...
Perso, je n'avais jamais entendu parler de cette affection et là, je repense à cette secrétaire d'ophtalmo me répétant : un quoaaaa ?...
A
Alayas
Bah moi le premier doc que j'ai vu à simplement levé les épaules. Et à dit on sais pas trop c quoi. Euh 'on' c'est qui? Il ne sais pas! Vilain doc!
B
Belettou
Alors si les médecins connaissent théoriquement le nystagmus, on dirait bien que derrière, pour la plupart, c'est juste le néant...
Perso, je n'avais jamais entendu parler de cette affection et là, je repense à cette secrétaire d'ophtalmo me répétant : un quoaaaa ?...
C'est le néant... Crois moi. Je suis en première année de médecine (oui oui à 30 ans) et j'ai un peu vu la neuro physiologie et dont le déclenchement d'un nystagmus provenant d'une lésion du vestibulo cervelet, des labyrinthes, bref... mais qui ne concerne pas le nystagmus congénital. le nystagmus "ophtalmologique" est très mal connu.
Moi j'aimerai juste qu'un médecin puisse m'expliquer le lien entre albinisme et nystagmus :) Qu'est ce qui fait que l'albinisme prvoque ce mouvement d'yeux quoi alors je cherche de mon côté les liens physiologique possible!
Bon courage à tous ;)
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