Mon fils de 5 mois et demi

RAS c'est déjà bon signe. Moi aussi je vien d'apprendre pour mon bébé de 2 mois. moi aussi je suis paumé et je suis tombé sur un Ophtalmo carrément idiot. Je vais retournée chez le pédiatre voir si il faut faire d'autre exam. Bon courage à toi.

lundi il passe un ERG PEV FLASH

je suis vraiment en panique !!!

Bonjour titipuce76

Il est un peu petit pour voir si il a un point de blocage.
Quand vous dites que pour l'examen ophtalmologique ( RAS )c'est pour son fond d'oeil ?
L'ERG PEV est un examen systématique, j'espère que pour votre petit bout il vont lui donnez le produit qui appaise les enfants, car ma puce en a passé 3 ( 6 mois : examens très dure à réaliser tellement elle hurlait, 12 mois : examens impossible elle hurlait de top et serrait les paupières et enfin à 2ans1/2 ils lui ont mis le produit et ils ont réussi mais ce n'était pas le même hôpital ) cette examen est très impressionnant autant pour l'enfant que pour nous mais il est indispensable pour détecter des maladie de la rétine, attendez vous à devoir le refaire plusieurs fois car il est petit et ça risque de faire comme pour ma fille.
Il risque également de passer une IRM.
Donnez des nouvelles de vtre RDV de lundi.
Si vous avez des questions n'hésitez pas.

Delphine.

Bonsoir,

Comment c'est passé l'ERG-PEV de votre enfant ? avez-vous des réponses ?

Donnez nous des nouvelles.

Cordialement, delphine.

Quelques lignes pour te rassurer, comme toi, lors d'une visite de routine chez le médecin j'ai appris que mon fils agé alors de 5 mois et 1/2 avait un nygtagmus. Plus tard, il a developpé une myopie. Il a aujourd'hui bientôt 23 ans et cela ne l'a pas empêché de faire sa vie scolaire et professionnelle normalement. Par contre, effectivement pour fixer les images ou regarder la télé; il fixait ses pupilles sur le côté de l'oeil, l'ophtalmo m'avait dit de le laisser faire, qu'il avait trouvé lui-même la position qui lui convenait pour regarder. Parfois, comme toute maman, je me suis senti responsable mais j'ai vite ecarté ses idées, c'est comme ça, ça ne change rien au problème. Donc, ne pas se faire de soucis, ça ne resoud rien. Par contre quand il a passé le premier examen de l'oeil, je n'ai pas été autorisé à entrer avec lui, j'étais dans le couloir et je l'entendais hurlé, c'était trés dur à supporter et les minutes te paraissent longues mais il s'est trés vite remis dans mes bras , ce n'est peut-être plus comme ça aujourd'hui. A bientôt.

Bonjour,

je vous donne des nouvelles

il a passé son erg pev flash et ils n'ont rien trouvé

ensuite il a passé une IRM et rien trouvé non plus en plus il dormait donc il m'ont dit qu'il avaient de "belles" images et RAS

la pédiatre du CHU m'a dit : ba j'ai rien pour comprendre ce qu'il a. quand on est arrivé au rendez vous elle a cru au premier regard que théo ne faisait plus ses mouvements horizontaux mais il le fait encore un peu mais j'ai l'impression que c moins présent ou que lorsqu'il est fatigué...

il doit avoir un suivi ophtalmologique...

du coup je sais pas trop s'il a un nystagmus ou pas ? et ce que va donné l'avenir...

moi ayant un strabisme... cela aurait-il une concordance???

mais ma soeur m'a appris qu'apparament je faisais la meme étant bébé et c'est partie mais j'ai eu un strabisme qui n'a pas été pris à temps !!!

voila pour les nouvelles ....

BONSOIR?

merci pour les nouvelles. En effet le strabisme peut entrainner un léger nystagmus.

Delphine.

Quelques lignes pour te rassurer, comme toi, lors d'une visite de routine chez le médecin j'ai appris que mon fils agé alors de 5 mois et 1/2 avait un nygtagmus. Plus tard, il a developpé une myopie. Il a aujourd'hui bientôt 23 ans et cela ne l'a pas empêché de faire sa vie scolaire et professionnelle normalement. Par contre, effectivement pour fixer les images ou regarder la télé; il fixait ses pupilles sur le côté de l'oeil, l'ophtalmo m'avait dit de le laisser faire, qu'il avait trouvé lui-même la position qui lui convenait pour regarder. Parfois, comme toute maman, je me suis senti responsable mais j'ai vite ecarté ses idées, c'est comme ça, ça ne change rien au problème. Donc, ne pas se faire de soucis, ça ne resoud rien. Par contre quand il a passé le premier examen de l'oeil, je n'ai pas été autorisé à entrer avec lui, j'étais dans le couloir et je l'entendais hurlé, c'était trés dur à supporter et les minutes te paraissent longues mais il s'est trés vite remis dans mes bras , ce n'est peut-être plus comme ça aujourd'hui. A bientôt.

Bonsoir,
je me permets de vous ecrire car j'ai un fils de 29 mois qui a un nystagmus que j'ai constaté a l'age de 2 mois alors que je l'allaitais ! apres divers examens nous avons apris qu'il avait une mutation genetique que un des genes qui controlent la vue ( donc aucun soucis du coté de son developpement psychomoteur !! ) a l'heure actuelle il porte des lunettes afin de corriger une forte myoppie et depuis cela son nystagmus et quasi inexistant !! je desirais savoir si votre fils avait pu passer son permis de conduire ?
a bientot et merci pour votre reponse

Bonsoir !
Titipuce, c'est possible que le nystagmus ne soit sensible qu'en état de fatigue, ou de stress... Courage, le nystagmus n'empêche pas de bien grandir, il y a juste quelques habitudes à prendre à l'école, etc... Mais ça tu n'y es pas encore, pour l'instant suis les conseils de l'ophtalmo et surtout n'hésite pas à lui poser toutes tes questions. Il est peut-être un peu tôt pour penser à l'opération... (à mon avis !).
Carpe diem, j'ai passé le permis il y a quelques mois avec un nystagmus, en fait cela dépend de l'acuité. Normalement il faut avoir 5/10 mais si on s'en approche, on peut demander un RDV à la commission médicale des permis de conduire de la préfecture, pour avoir une sorte de dérogation...

Zanzan , un grand merci pour ta reponse ! Pierre n'a actuellement que 32 mois donc il est encore difficile d'evaluer correctement son acuité visuel , il semble avoir une tres bonne vue de pres ( jusqu'a 3 mettres)et ensuite une forte myoppie qui est corrigée par des lunettes !! il se debrouille vraiment tres bien , va a l'ecole depuis novembre cette année et parle mieux que certains enfants de sa classe qui ont un an de plus ( c'est le plus petit de sa classe !) et toutes les 2 semaines une educatrice du C.R.E.E.S.D.E.V. (le Centre Régional d’Enseignement et
d’Education Spécialisés pour Déficients Visuels) vient voir pierre a l'ecole et le faire travailler sur ce qui lu semble necessaire a son bon developpement visuel et educatif !! je pense qu'il est tres bien pris en charge ce qui lui permet de vivre pleinement :o)
en tout cas merci de ta reponse
comment c'est passé ton enfance ? SAIS tu si un probleme genetique est a l'origine de ton nystagmus et si non, connais tu son origine ?

Bonjour,

Je viens aux nouvelles.
Mon fils va avoir 2 ans dans 15 jours. Il porte des lunettes depuis décembre 2009.
Il se développe très bien. j'ai la sensation que le mouvement de ses yeux est quasi inexistant maintenant. mais bon c'est peut etre moi qui veut croire à cela .bon c'est sur il a besoin de ses lunettes c'est une certitude.
A la dernière visite chez le pédiatre de l'hopital qui le suivait m'a dit que son développement psychomoteur était parfait. marche acquise sans difficulté etc... elle n'a plus de raison médical de le suivre aussi acidument qu'auparavant. je ne vais plus revoir cette pédiatre que si je trouve un changement dans son comportement.
je suis un peu rassuré mais j'ai une partie d'angoisse tout de même.

En plus, mon mari et moi envisageons d'avoir un second enfant, mais j'ai peur que ce dernier ait aussi ce problème de nystagmus.

Voila pour les nouvelles...

et vous, ou en son vos loulous ?

bonjour titipuce 76 ;

Pierre va tres bien , tjs des lunettes pour forte myoppie , nous avons rv le 17 novembre chez son ophtalmo comme tous les 6 mois, suivi regulier pour ajuster au mieux ses verres correcteurs !! Il est toujours accompagné une fois par semaine la matinée a l'ecole par une educatrice qui le fait beaucoup travailler ( motricité , vu d'ensemble , positionnement dans la classe , ecoute et attention..... )
aviez vous fait des tests genetique en plus des tests neurologiques ? VOIR SI VOUS NE SERIEZ pas porteur d'une malformation genetique ou d'une maladie genetique ce qui causerait ce nystagmus a votre petit ? Notre fils a une malformation genetique , dont nous ne sommes pas porteur son pere et moi ni aucun membre de la famille !mais j'avais tout de meme fait une amiosynthese lors ma seconde grossesse pour voir si le bb aurait pu avoir la memme chose que son frere, mais il n'y avait rien !!
Que vous dit votre ophtalmo ?
Arrive t il a juger un peu l'acquité visuel de votre fils ?

A BIENTOT

nous n'avons fait aucun test génétiques.
il est aussi suivi tous les 6 mois pour la corrections de ses verres. la nous y retournons le 1er décembre.
théo n'a pas de difficulté à s'orienter, se déplacer, courrir, manger seul, etc... on attend donc le suivi pour le mois de décembre...
c'est bizar qui ne nous on pas fait de tests génétiques... il faudrait que je me renseigne...

C'est encore moi :o)
tout pareil pour Pierre pas de soucis pour se deplacer , ni courir (un vrai tit footballeur ou rugbyman a l'occas:o) , manger seul il a marché a 14 mois sans soucis comme son frere qui ne presente aucun nystagmus !!
pour les tests genetiques c'est mon ophtalmo qui m'avait envoyé voir un professeur en ophtalmo genetique , et c'est ainsi que pour ma 2eme grossesse ils ont pu rechercher si le bb avait ou non le meme soucis genetique !! Pour Pierre il est le seul "au monde" a présenter cette mutation genetique semblerait il au dire du professeur qui le suit ( une fois tous les 2 ans ) et qui a des contacts un peu partout dans le monde sur le plan genetique et ophtalmologique !
peut etre voir avec votre ophtalmo lors de votre prochain rv en lui disant que vous envisagez une prochaine grossesse ???

merci de vos conseils... je me renseignerai

Bonsoir,

Maëlys a maintenant 5 ans depuis le 27 octobre, elle va très bien, elle fait du poney et au mois de mars nous retournons au ski ( elle a adorée en faire l'année dernière ). Elle est suivi par le SAAAIS et à une AVS depuis cette année ( 3 matinées par semaine ).
Petit récap de son Handicap : nystagmus horizontal du à une maladie génétique ( l'achromatopsie ), elle n'a pas la vision des couleurs, elle est photophobe et a 1/20ème avec corrections, hypermétrope et astigmate.

Nous n'avons pas fait de test génétique mais ma fille devra certainement en faire plus tard pour savoir de quel gêne elle est atteinte ( 4 gênes peuvent donner cette maladie et la recherche à avancé sur 1 gêne ).
Ma fille avait passé tous les tests (ERG-PEV, IRM, Fond oeil ) dans sa première année tous on été RAS, conclusion Nystagmus isolée, je n'ai jamais été convaincu de ce résultat car elle était photophobe ( ça vennait bien de quelque chose ) et à plus de deux ans elle ne connaissait aucune couleur, j'ai donc cherché, cherché jusqu'à un jour tombé sur quelqu'un qui m'a dirigé vers cette maladie et j'ai trouvé l'hôpital qui avait fait des recherches sur cette maladie, il lui on refait un ERG bien spécifique pour détecté cette maladie et ça n'a plus été RAS.

Pour ce qui est d'un autre enfant ( Maëlys est la 2ème, j'ai un fils de 8 ans qui n'a pas la maladie mais il peut du coup être porteur sein ) si ce n'était que moi j'en aurai un 3ème sans faire de test d'amiosynthèse ( de toute façon ce n'est pas un critère d'avortement, c les dire des médecins ) mais mon conjoint n'en veux pas car il a peur, moi je n'ai pas peur et je l'accèpte à un point de certainement choqué les gens ( je dis souvent que c rien que c n'est que des yeux ) je m'explique avant que vous réagissiez : j'ai tellement eu peur à l'annonce de ce nystagmus que toute sa première année j'ai cru que c'était une maladie neurologique ( les médecins vous orientent bien vers cette probabilité )que lorsque l'on ma dit c pas neurologique c ophtalmologique j'ai été soulagé car ma fille ne verrait peut-être pas mais elle serrait intelligeante et pourra avoir une ville normale.

Maintenant il est vrai que je suis certainement égoïste de pensez comme ça car ce n'est pas moi qui est l'handicap ( je ne le vie pas interieurement ) mais je suis convaincu que ma fille accèptera beaucoup mieux sa maladie si déjà moi je l'accèpte sans aucune gène.

Il est vrai que les tests génétiques vous apporteraient des réponses concrètes de son nystagmus, elle vous permettrons d'être sur.

a tu eu de nouvelles reponses a tes questions ? Je te comprends quand tu dis que ca ne touche que la vue ! moi meme je le dis souvent , un probleme genetique qui ne touche que la vue !!