Nystagmus congénital
N
nj83200
Bonjour,
Voila je suis nouvelle sur ce forum , j'ai mon fils de 7 ans qui a était opéré il y a un an 1/2 d'un nystagmus congénital et cela fais 6 a 8 mois que cela s'amplifie (un frère qui a la même maladie).
J'explique : Il a était décelé par sa premiere maitresse à l'age de 2 Ans 1/2 elle trouvé qu'il penché trop sa tête et regarder de trop prêt.
En tant que parents on c'est senti dépassé car on a même pas décelé le problème aux yeux de notre enfant , même le pédiatre n'a rien vu.
On aura fais 4 Ophtalmos sur Toulon (VAR) pour se retrouver redirigé vers une Clinique à MARSEILLE (13) ou on a osculté mon fils et confirmé l'opération.
Résultat opération et réveil trés douloureux pour mon bout de choux qui n'avais que 5 ans 1/2 l'or de l'intervention et qui n'était pas assez préparé a se reveillé et rester pendant 7 jours dans le noir (car il n'arrivé pas a ouvrir les yeux) et traitement pénible à faire pour lui.
Mais résultat super les premier tant à peu prés 6 mois a prés mon fils penche sa tête dans l'autre sans et gros maux de tête et l'oeil droit qui part et les yeux qui bouge de plus en plus acceléré.
Donc premiere année à la primaire pas Top et il subit les brimades et arrachages de pages de sa maitresse car il n'arrive pas a écrire correctement sur les lignes et lire aussi. à 16h30 on le recupére avec une migraine térrible.
Depuis on est retourné faire un control car ca ne va plus la chirurgienne qui la opérée lui a prescrit des prismes pour évité l'inclinaison de la tête et la fatigue des yeux et surtout pour pas le réopéré apparement c'est l'ultime aissé ; mais bon on est pas trop au courrant car il reste vague avec des therme pas trop compris.
On nous a dit faut s'estimé heureux il y voit a 7/10 eme.
C'est pourquoi je cherche des renseignements sur les nystagmus.
Si des personnes on vécu les même problème que moi je serais heureuse d'en parler avec eux.
Désolé pour les fautes d'orthographes et pour le ROMAN.
Merci à tous et à toute.
Voila je suis nouvelle sur ce forum , j'ai mon fils de 7 ans qui a était opéré il y a un an 1/2 d'un nystagmus congénital et cela fais 6 a 8 mois que cela s'amplifie (un frère qui a la même maladie).
J'explique : Il a était décelé par sa premiere maitresse à l'age de 2 Ans 1/2 elle trouvé qu'il penché trop sa tête et regarder de trop prêt.
En tant que parents on c'est senti dépassé car on a même pas décelé le problème aux yeux de notre enfant , même le pédiatre n'a rien vu.
On aura fais 4 Ophtalmos sur Toulon (VAR) pour se retrouver redirigé vers une Clinique à MARSEILLE (13) ou on a osculté mon fils et confirmé l'opération.
Résultat opération et réveil trés douloureux pour mon bout de choux qui n'avais que 5 ans 1/2 l'or de l'intervention et qui n'était pas assez préparé a se reveillé et rester pendant 7 jours dans le noir (car il n'arrivé pas a ouvrir les yeux) et traitement pénible à faire pour lui.
Mais résultat super les premier tant à peu prés 6 mois a prés mon fils penche sa tête dans l'autre sans et gros maux de tête et l'oeil droit qui part et les yeux qui bouge de plus en plus acceléré.
Donc premiere année à la primaire pas Top et il subit les brimades et arrachages de pages de sa maitresse car il n'arrive pas a écrire correctement sur les lignes et lire aussi. à 16h30 on le recupére avec une migraine térrible.
Depuis on est retourné faire un control car ca ne va plus la chirurgienne qui la opérée lui a prescrit des prismes pour évité l'inclinaison de la tête et la fatigue des yeux et surtout pour pas le réopéré apparement c'est l'ultime aissé ; mais bon on est pas trop au courrant car il reste vague avec des therme pas trop compris.
On nous a dit faut s'estimé heureux il y voit a 7/10 eme.
C'est pourquoi je cherche des renseignements sur les nystagmus.
Si des personnes on vécu les même problème que moi je serais heureuse d'en parler avec eux.
Désolé pour les fautes d'orthographes et pour le ROMAN.
Merci à tous et à toute.
L
Loriane
Bonsoir,
L'histoire de votre fils me fait penser à la mienne.
Mes parents n'avai pas non plus remarqué mon nystagmus c'est la marraine de ma soeur qui s'est rendu compte de mon handicap, ma mère m'a alors enmené à l'age d'un an et 1/2 à l'hôpital trousseau et on l'a renvoyé j'était sois disans trop jeune, alors à 2 ans le diagnostic est tombé! Je me suis fait opéré à 10 ans de la même opération et mes yeux ont été aussi très douloureux et ce faire opérer pour aller mieux et ne pas pouvoir ouvrir les yeux c'était dur ( ma mère me nourrissait, me disait si il faisait jour ou nuit et ne pas pouvoir regarder ceux qui venaient me voir!
Mais moi je l'ai bien vecu, j'avai la tête et les yeux tournés et maintenant je regarde l'objectif les yeux bien en face, mais j'ai toujours des migraines régulierement mais c'est due à la fatigue oculaisre rien avoir avec l'opération.
Mais le jeune homme à de la chance dans son malheure il a quand même relativement une bonne acuité visuelle mois je n'ai que 2 et 3/10°
Bon courrage au petit bout et à vous
L'histoire de votre fils me fait penser à la mienne.
Mes parents n'avai pas non plus remarqué mon nystagmus c'est la marraine de ma soeur qui s'est rendu compte de mon handicap, ma mère m'a alors enmené à l'age d'un an et 1/2 à l'hôpital trousseau et on l'a renvoyé j'était sois disans trop jeune, alors à 2 ans le diagnostic est tombé! Je me suis fait opéré à 10 ans de la même opération et mes yeux ont été aussi très douloureux et ce faire opérer pour aller mieux et ne pas pouvoir ouvrir les yeux c'était dur ( ma mère me nourrissait, me disait si il faisait jour ou nuit et ne pas pouvoir regarder ceux qui venaient me voir!
Mais moi je l'ai bien vecu, j'avai la tête et les yeux tournés et maintenant je regarde l'objectif les yeux bien en face, mais j'ai toujours des migraines régulierement mais c'est due à la fatigue oculaisre rien avoir avec l'opération.
Mais le jeune homme à de la chance dans son malheure il a quand même relativement une bonne acuité visuelle mois je n'ai que 2 et 3/10°
Bon courrage au petit bout et à vous
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