Une petite nouvelle

bonjour je suis maman d'une petite azaé qui a 18 mois et qui a un nystagmus congénital.Suivi depuis l'age de ses trois mois a l'hopital trousseau de paris ou nous nous rendons régulierement, elle porte des lunettes depuis toute petite car elle est astigmate et met legerement sa tete sur le coté droit pour fixer ses yeux.Elle a fait des seances d'osthéopathie qui lui ont "stabilisé"le nystagmus,ses yeux bougent beaucoup moins,mais elle a du mal a regarder vers le haut .Sinon c'est une maladie qui nous était totalement inconnu et nous nous posons toujours beaucoup de questions que ce soit sur l'évolution de celle ci ,comment elle le ressent ,si elle est beaucoup génée et puis sur sa vie a venir mais bon c'est normal de s'inquiéter et puis grace a tous les témoignages,les conseils, les discussions ça aide et je vous en remercie.Abientot.