Laurence : mon fils a un nystagmus congénital
L
laurence
Mon fils a un nystagmus congénital,de plus une hypermétropie,plus astigmatisme et strabisme.il a actuellement 3 ans et est scolarisé en maternelle.ce problème a été détecté vers un an, depuis port de lunette et modification des verres tous les 6 mois.tout c'est passé très vite,IRM,ERG,PEV,..visites régulières...nous avons souvent eu peu d'explications,d'ailleurs je me demande parfois si les médecins sont capables de déterminer les choses,bref
il est rééduquer depuis environ 2 ans avec des caches sa vision serait actuellement de 4/10 avec correction à la dernière visite il a énormément progréssé.on peut espéré du mieu mais on ne sait pas,apparement on pourra vraiment être fixé vers 5-6 ans.
je suis du 77 et aimerais correspondre avec l'autre personne du 77 qui a une petite fille dans le même cas.
merci pour les informations et si je peux en apporter c'est avec plaisir, à bientôt
Edité par Hollowman: Je me permet de poster un mail de Laurence,
il est rééduquer depuis environ 2 ans avec des caches sa vision serait actuellement de 4/10 avec correction à la dernière visite il a énormément progréssé.on peut espéré du mieu mais on ne sait pas,apparement on pourra vraiment être fixé vers 5-6 ans.
je suis du 77 et aimerais correspondre avec l'autre personne du 77 qui a une petite fille dans le même cas.
merci pour les informations et si je peux en apporter c'est avec plaisir, à bientôt
Edité par Hollowman: Je me permet de poster un mail de Laurence,
T
teilomae
Bonjour Laurence,
C'est avec plaisir que je veux correspondre avec vous.
Vous êtes d'où ? Nous, nous habitons PONTHIERRY près de MELUN.
J'ai la même impression que vous en ce qui concerne les compétences des médecins au sujet du Nystagmus.
Nous nous ne savons même pas encore son acuité visuelle.
Comme vous l'avez certainement déjà lu nous allons Lundi voir un ophtalmo spécialiste du Nystagmus à Nancy, je pourrai vous donner mon impression.
Delphine.
C'est avec plaisir que je veux correspondre avec vous.
Vous êtes d'où ? Nous, nous habitons PONTHIERRY près de MELUN.
J'ai la même impression que vous en ce qui concerne les compétences des médecins au sujet du Nystagmus.
Nous nous ne savons même pas encore son acuité visuelle.
Comme vous l'avez certainement déjà lu nous allons Lundi voir un ophtalmo spécialiste du Nystagmus à Nancy, je pourrai vous donner mon impression.
Delphine.
L
laurence
Bonjour Delphine,
nous sommes de Souppes sur Loing derrière Nemours
je veux bien connaitre vos impression sur le spécialiste
nous nous retournons mercredi pour la vérification de son acuité visuelle car à cet âge rien est sûre il peuvent répondre au pif.
J'espère que la nouvelle sera aussi bonne que la dernière fois.
je voulais vous dire aussi que la scolarité c'est un peu difficile mais il est bien entouré à l'école, il est important de discuter avec eux et je pense qu'ils ont été d'une grande aide dans ses progrès. par contre pour les parents faut prendre sur soi car on a toujours peur.
je vous souhaite un bon RDV.
laurence
nous sommes de Souppes sur Loing derrière Nemours
je veux bien connaitre vos impression sur le spécialiste
nous nous retournons mercredi pour la vérification de son acuité visuelle car à cet âge rien est sûre il peuvent répondre au pif.
J'espère que la nouvelle sera aussi bonne que la dernière fois.
je voulais vous dire aussi que la scolarité c'est un peu difficile mais il est bien entouré à l'école, il est important de discuter avec eux et je pense qu'ils ont été d'une grande aide dans ses progrès. par contre pour les parents faut prendre sur soi car on a toujours peur.
je vous souhaite un bon RDV.
laurence
L
laurence
bonjour,
bonne année 2008
eh oui cela faisait longtemps car j'avais perdu le mode d'emploi pour les messages,c'était la galère heureusement qu'il y a des personnes sympas à qui crié au secours (merci hallowman)
je voulais vous demander si vous connaissez le docteur Roussat au 15/20, apparement c'est une spécialiste du nystagmus, j'ai pu obtenir un RDV rapide à la fin du mois mais en consultation privé (visiblement au secours le porte monnaie). merci de vos réponses et surtout va t-elle réellement me renseigner sur la suite
a bientôt laurence
bonne année 2008
eh oui cela faisait longtemps car j'avais perdu le mode d'emploi pour les messages,c'était la galère heureusement qu'il y a des personnes sympas à qui crié au secours (merci hallowman)
je voulais vous demander si vous connaissez le docteur Roussat au 15/20, apparement c'est une spécialiste du nystagmus, j'ai pu obtenir un RDV rapide à la fin du mois mais en consultation privé (visiblement au secours le porte monnaie). merci de vos réponses et surtout va t-elle réellement me renseigner sur la suite
a bientôt laurence
L
laurence
rebonjour
ah oui j'avais oublié de vous raconter la dernière visite
3/10 avec correction en binoculaire la meilleure apparement, on arrête les caches car ça augmente son nystagmus... là j'ai pas tout compris
demande de renseignement pour son avenir et surtout sa scolarité la réponse: là c'est pas mon domaine moi s'il faut un certificat je le fais mais pour le reste j'en sais rien merci au revoir
dur dur!!!
d'où ma recherche de spécialiste car il a été suivi à rotchilde et on m'a dit que son ophtalmo le suivait bien donc il n'avait plus besoin de revenir. donc peut être qu'elle est bien, peut être que personne d'autre pourra faire mieu d'ailleurs je me fais à l'idée de ne plus être dans cette attente mais un minimum de piste et de renseignement ferait mieu passer la chose car ne pas savoir c'est pire
merci à tous pour vos descrption car finalement on fini par se dire qu'il y a bien pire
laurence
ah oui j'avais oublié de vous raconter la dernière visite
3/10 avec correction en binoculaire la meilleure apparement, on arrête les caches car ça augmente son nystagmus... là j'ai pas tout compris
demande de renseignement pour son avenir et surtout sa scolarité la réponse: là c'est pas mon domaine moi s'il faut un certificat je le fais mais pour le reste j'en sais rien merci au revoir
dur dur!!!
d'où ma recherche de spécialiste car il a été suivi à rotchilde et on m'a dit que son ophtalmo le suivait bien donc il n'avait plus besoin de revenir. donc peut être qu'elle est bien, peut être que personne d'autre pourra faire mieu d'ailleurs je me fais à l'idée de ne plus être dans cette attente mais un minimum de piste et de renseignement ferait mieu passer la chose car ne pas savoir c'est pire
merci à tous pour vos descrption car finalement on fini par se dire qu'il y a bien pire
laurence
T
teilomae
Bonsoir Laurence,
Moi je ne connais pas le Dr Roussat, mais c'est déjà une bonne chose que ce soit une femme ( elles sont plus compréhensive ) et qu'elle exerce aussi en cabinet privée car je trouve que les ophtalmos en milieu hospitalier ( la plupart des hommes ) sont........ je ne préfère même pas le dire.
Je ne vous conseillerai pas Necker où ma fille a été suivi sa première année pour pas beaucoup d'explication ( a part pour sa visite quand elle avait 7 mois pour me dire " elle a 7 mois et comme son nystagmus est encore là elle l'aura toute sa vie" ) et pareil ils nous ont dit qu'elle pouvait être suivi par l'ophtalmo de chez nous.
Ah ROTSCHIELD quel merveilleux souvenir.......... ( ironie ) notre ophtalmo nous avait envoyé là bas pour avoir des réponse et lui passer des examen pour sa photophobie. et bien l'ophtalmo de là bas nous a bien renvoyer à la case départ pour l'entendre nous dire qu'il ne voulait pas lui faire des examens et que des cas comme elle l'emmerdait ( véridique )
Enfin bref.........
Vous dites dans le forum de " notre-nystagmus " que vous avez RDV avec un instit référent du handicap, votre fils est-il déjà scolarisé depuis septembre 2007 ou est-ce pour son entrée à l'école en Septembre 2008 ?
Le seul renseignement que j'ai ( je tiens cela d'une amie instit ) c'est lors du RDV avec le directeur ou la directrice, il faut lui demander de monter une P.A.I.
DELPHINE.
Moi je ne connais pas le Dr Roussat, mais c'est déjà une bonne chose que ce soit une femme ( elles sont plus compréhensive ) et qu'elle exerce aussi en cabinet privée car je trouve que les ophtalmos en milieu hospitalier ( la plupart des hommes ) sont........ je ne préfère même pas le dire.
Je ne vous conseillerai pas Necker où ma fille a été suivi sa première année pour pas beaucoup d'explication ( a part pour sa visite quand elle avait 7 mois pour me dire " elle a 7 mois et comme son nystagmus est encore là elle l'aura toute sa vie" ) et pareil ils nous ont dit qu'elle pouvait être suivi par l'ophtalmo de chez nous.
Ah ROTSCHIELD quel merveilleux souvenir.......... ( ironie ) notre ophtalmo nous avait envoyé là bas pour avoir des réponse et lui passer des examen pour sa photophobie. et bien l'ophtalmo de là bas nous a bien renvoyer à la case départ pour l'entendre nous dire qu'il ne voulait pas lui faire des examens et que des cas comme elle l'emmerdait ( véridique )
Enfin bref.........
Vous dites dans le forum de " notre-nystagmus " que vous avez RDV avec un instit référent du handicap, votre fils est-il déjà scolarisé depuis septembre 2007 ou est-ce pour son entrée à l'école en Septembre 2008 ?
Le seul renseignement que j'ai ( je tiens cela d'une amie instit ) c'est lors du RDV avec le directeur ou la directrice, il faut lui demander de monter une P.A.I.
DELPHINE.
L
laurence
bonjour delphine,
effectivement mon fils est scolarisé depuis septembre 2007, son instit m'en avait déjà parlé à l'inscription mais je n'adhérais pas, je voulais voir comment cela se passerait.
ils ont été super et font toujours plus attention car ils sont avertit des différentes difficultés de Jolan mais on ne peut pas toujours tout éviter. les débuts ont été difficile maintenant ça arrive moins je le récupérais avec hématome, bosses...dû à ses chutes,...
je pense qu'il est mieu repéré dans l'école et dans sa classe, à l'extérieur il est toujours à la main d'un adulte ainsi que pour les marches et escaliers
au niveau des apprentissage c'est difficile à dire car tout les enfants évolue différement, mais les réalisation sont très différents de sa grande soeur qui a 2 ans de plus que lui (et aucune anomalie aux yeux) pour la même section
Question c'est quoi une PAI?
je raconterais la suite car le mois de janvier va être chargé: je prend le risque de perdre plus de cent euros au RDV chez docteur Roussat, c'est-on jamais!!! plus RDV avec l'instit référent pour monter un dossier et après on verra
a bientôt Laurence
effectivement mon fils est scolarisé depuis septembre 2007, son instit m'en avait déjà parlé à l'inscription mais je n'adhérais pas, je voulais voir comment cela se passerait.
ils ont été super et font toujours plus attention car ils sont avertit des différentes difficultés de Jolan mais on ne peut pas toujours tout éviter. les débuts ont été difficile maintenant ça arrive moins je le récupérais avec hématome, bosses...dû à ses chutes,...
je pense qu'il est mieu repéré dans l'école et dans sa classe, à l'extérieur il est toujours à la main d'un adulte ainsi que pour les marches et escaliers
au niveau des apprentissage c'est difficile à dire car tout les enfants évolue différement, mais les réalisation sont très différents de sa grande soeur qui a 2 ans de plus que lui (et aucune anomalie aux yeux) pour la même section
Question c'est quoi une PAI?
je raconterais la suite car le mois de janvier va être chargé: je prend le risque de perdre plus de cent euros au RDV chez docteur Roussat, c'est-on jamais!!! plus RDV avec l'instit référent pour monter un dossier et après on verra
a bientôt Laurence
T
teilomae
Bonsoir Laurence,
Un PAI est un Projet d'Aide à l'Insertion, les enfants sont vu par le médecin scolaire et un protocol est signé par toute l'équipe pédagogique.
Mais dans le cas de votre fils je ne pense pas que ce soit nécessaire car il a déjà un pied dans l'école et apparement on vous conseil bien et je pense que le dossier qu'ils vont vous aidez à monter est plus adapté pour le problème de nos petits anges.
d'ailleurs si vous pouviez me donnez des nouvelles sur cette démarche se serait un avantage pour nous étant donné que Maëlys rentre à l'école en Septembre prochain.
Maëlys est très nerveuse, touche à tout et ne reste pas en place une seconde ( c'est très fatiguant à la longue ). comparé à son frère, plus âgé de 3 ans, qui est toujours pleins de vie mais qui sait se concentrer et se poser quand il le faut.
Mais je ne sais pas si l'on peut mettre ça sur le faite de leur Nystagmus, je pense que chaque enfant à son caractère et ils sont tellement tous differant.
DELPHINE
Un PAI est un Projet d'Aide à l'Insertion, les enfants sont vu par le médecin scolaire et un protocol est signé par toute l'équipe pédagogique.
Mais dans le cas de votre fils je ne pense pas que ce soit nécessaire car il a déjà un pied dans l'école et apparement on vous conseil bien et je pense que le dossier qu'ils vont vous aidez à monter est plus adapté pour le problème de nos petits anges.
d'ailleurs si vous pouviez me donnez des nouvelles sur cette démarche se serait un avantage pour nous étant donné que Maëlys rentre à l'école en Septembre prochain.
Maëlys est très nerveuse, touche à tout et ne reste pas en place une seconde ( c'est très fatiguant à la longue ). comparé à son frère, plus âgé de 3 ans, qui est toujours pleins de vie mais qui sait se concentrer et se poser quand il le faut.
Mais je ne sais pas si l'on peut mettre ça sur le faite de leur Nystagmus, je pense que chaque enfant à son caractère et ils sont tellement tous differant.
DELPHINE
L
laurence
bonsoir delphine,
je vous tiendrai au courant, le RDV avec l'équipe a été reporté au mois de Février, le médecin scolaire a lui déjà les infos.
pour la constitutrion du dossier j'attend beaucoup du rendez- vous au 15/20 avec la spécialiste du nystagmus mardi prochain qui peut-être m'informera sur ses besoins en terme de scolarité. la semaine prochaine je vous tiendrai au courant de mes impressions.
Laurence
je vous tiendrai au courant, le RDV avec l'équipe a été reporté au mois de Février, le médecin scolaire a lui déjà les infos.
pour la constitutrion du dossier j'attend beaucoup du rendez- vous au 15/20 avec la spécialiste du nystagmus mardi prochain qui peut-être m'informera sur ses besoins en terme de scolarité. la semaine prochaine je vous tiendrai au courant de mes impressions.
Laurence
T
teilomae
Bonsoir Laurence,
Merci beaucoup et vivement la semaine prochaine que vous aillez toutes les réponses dont vous attendez.
DELPHINE.
Merci beaucoup et vivement la semaine prochaine que vous aillez toutes les réponses dont vous attendez.
DELPHINE.
L
laurence
bonsoir à tous,
je viens vous raconter mon RDV au 15/20 chez dr roussat.
vraiment je la recommande, elle est très agréable, à l'écoute et explique bien et répond à toute question que l'on se pose.
visiblement, elle maîtrise bien le domaine et c'est son rayon, elle apporte des solutions de confort et arrive à coriger certains nystagmus par opération tout dépend des cas.
le diagnostic a quelques choses près était le même, elle va correspondre avec son ophtalmo qui le suit pour la suite.
il a entre 3 et 4/10 de loin et de près moins cette fois, la correction de ses lunettes de 5 mois seulement est déjà plus bonne, il a une forte hypermétropie et son oeil droit n'a visiblement aucune vision. mais ce n'est peut être pas trop tard et il faut reprendre une rééducation sous une autre forme pour essayer de gagner un peu car son système n'est pas encore mature. là je crains le pire: recrise de nerf car passe ses journée en ne voyant quasi rien ( trouble du meilleur oeil par goutte ou mauvaise correction)
son nystagmus serait plutôt rotatoir et apparement il serait probablement photophobe. donc les prochaine lunettes doivent être photochez plus quoi j'ai oublié le mot mais apparement se teinte en fonction de la luminosité avec un système double foyer qui fait loupe pour le regard vers le bas de près...
elle nous conseille de faire les analyses génétiques pour lui plus tard, il faut remonter à sa grandmère qui présente des qsymptomes car en âge d'avoir des enfants il sera peut être trop tard pour étudier tout le monde, elle m'a dit que cela pouvait être important pour lui tout en gardant dans la tête que ça n'apportera pas de traitement, là j'ai besoin d'y réfléchir car ça me pose question?pour ou contre?
encore une fois mettez ses coordonnées sur le site car ça en vaut la peine.
a bientôt
laurence
je viens vous raconter mon RDV au 15/20 chez dr roussat.
vraiment je la recommande, elle est très agréable, à l'écoute et explique bien et répond à toute question que l'on se pose.
visiblement, elle maîtrise bien le domaine et c'est son rayon, elle apporte des solutions de confort et arrive à coriger certains nystagmus par opération tout dépend des cas.
le diagnostic a quelques choses près était le même, elle va correspondre avec son ophtalmo qui le suit pour la suite.
il a entre 3 et 4/10 de loin et de près moins cette fois, la correction de ses lunettes de 5 mois seulement est déjà plus bonne, il a une forte hypermétropie et son oeil droit n'a visiblement aucune vision. mais ce n'est peut être pas trop tard et il faut reprendre une rééducation sous une autre forme pour essayer de gagner un peu car son système n'est pas encore mature. là je crains le pire: recrise de nerf car passe ses journée en ne voyant quasi rien ( trouble du meilleur oeil par goutte ou mauvaise correction)
son nystagmus serait plutôt rotatoir et apparement il serait probablement photophobe. donc les prochaine lunettes doivent être photochez plus quoi j'ai oublié le mot mais apparement se teinte en fonction de la luminosité avec un système double foyer qui fait loupe pour le regard vers le bas de près...
elle nous conseille de faire les analyses génétiques pour lui plus tard, il faut remonter à sa grandmère qui présente des qsymptomes car en âge d'avoir des enfants il sera peut être trop tard pour étudier tout le monde, elle m'a dit que cela pouvait être important pour lui tout en gardant dans la tête que ça n'apportera pas de traitement, là j'ai besoin d'y réfléchir car ça me pose question?pour ou contre?
encore une fois mettez ses coordonnées sur le site car ça en vaut la peine.
a bientôt
laurence
T
teilomae
Bonsoir Laurence
Ravie d'apprendre que tu sois satisfaite de ton RDV. Peux-tu redonner les coordonnées du Dr Roussat STP.
Merci,
DELPHINE.
Ravie d'apprendre que tu sois satisfaite de ton RDV. Peux-tu redonner les coordonnées du Dr Roussat STP.
Merci,
DELPHINE.
L
laurence
bonsoir Delphine,
voici les coordonnées du Dr Roussat
au 15/20
28 rue de charenton
75571 Paris cedex 12
tél:01.40.02.12.14
elle reçoit en consultation privé à l'intérieur de l'hôpital, les RDV sont assez rapides par contre onéreux
a bientôt
laurence
voici les coordonnées du Dr Roussat
au 15/20
28 rue de charenton
75571 Paris cedex 12
tél:01.40.02.12.14
elle reçoit en consultation privé à l'intérieur de l'hôpital, les RDV sont assez rapides par contre onéreux
a bientôt
laurence
M
MYLENE
Bonjour, je m'appelle Mylène et je suis la maman d'une petite Clara qui présente également un nystagmus congénital. Le diagnostic du nystagmus congénital a été clairement établi à l'âge de 5 mois, âge auquel il ne peut plus s'agir d'un retard de développement des voies visuelles. Nos premières consultations et examens ont été réalisés à l'hôpital Necker où nous avons été très mal traités psychologiquement aussi bien par l'ophtalmo que par l'orthoptiste... Nous avons donc pris la décision de changer de praticien et nous sommes suivis maintenant par le Docteur CHARLOT à l'hôpital américain de neuilly sur seine avec qui nous avons un très bon contact. Ce médecin est à la base un ophtalmo pédiatrique, ancien chef de clinique à l'hôtel dieu et il exerce également en cabinet privé dans le 14ème arrondissement de Paris. Tout comme le Docteur ROUSSAT, ses honoraires ne sont pas donnés mais la consultation en vaut la peine. Clara a subi la batterie de tests habituels concernant le nystagmus à savoir l'ERG ainsi que l'IRM cérébral. Comme les deux examens n'ont rien révélé de gravissime, le docteur charlot nous a invités à laisser notre fille grandir et il doit la revoir à ses 12 mois c'est-à dire au mois de mai prochain. Il n'empêche que nous demeurons des parents inquiets concernant cette pathologie fort mal connue des praticiens. En tous les cas, c'est ce que l'on a ressenti chaque fois que nous avons souhaité poser des questions sur le développement futur de l'acuité visuelle de notre enfant. Aussi, je voulais savoir si le nystagmus pouvait générer des retards de développement de la motricité. Ma petite fille qui a actuellement 9 mois ne se déplace pas et bien entendu nous pensons que c'est à cause de ce maudit nystagmus!!! Nous appréhendons également l'entrée à la maternelle puis à l'école primaire plus tard mais aussi le regard des autres... Merci d'avance aux mamans qui ont des enfants un peu plus grands que Clara de bien vouloir ma faire part de leur retour d'expérience. J'ai lu avec attention les témoignages de Laurence et de TEILOMAN.
A bientô.
Mylène
A bientô.
Mylène
L
laurence
bonjour Mylène,
effectivement ceci peut être la cause d'un retard de motricité, mon fils a commencé à se déplacer que vers l'âge de 15 mois après ses premières lunettes,il a 3 ans et toujours quelques difficultés les marches, les obstacles,les distances,...mais il est plein de vie va à l'école pour le début de maternelle ce n'est pas très important, là nous revenons du ski, il a apprécié et a passé le piou-piou, il n'a pas été géné par sa photophobie (lunette photogray + masque pour delphine et sa fille), il est suivi très régulièrement environ tous les trois mois, et pour la suite on verra
a bientôt
laurence
effectivement ceci peut être la cause d'un retard de motricité, mon fils a commencé à se déplacer que vers l'âge de 15 mois après ses premières lunettes,il a 3 ans et toujours quelques difficultés les marches, les obstacles,les distances,...mais il est plein de vie va à l'école pour le début de maternelle ce n'est pas très important, là nous revenons du ski, il a apprécié et a passé le piou-piou, il n'a pas été géné par sa photophobie (lunette photogray + masque pour delphine et sa fille), il est suivi très régulièrement environ tous les trois mois, et pour la suite on verra
a bientôt
laurence
T
teilomae
Bonsoir Mylène et Laurence,
Comme le fils de Laurence, ma fille Maëlys a marché que vers 15 mois et biensur elle a encore quelques difficultés avec les marches, les obstacles et les distances pour l'école on verra elle y rentre en Septembre ( et je m'inquiète pour la récréation ).
Laurence, félicitation à votre petit bout qui a eu son pioupiou ( il doit être très fière et vous aussi ).
Merci pour le conseil de la protection, je le suivrai pour l'année prochaine car cette année Maëlys n'a pas l'âge de faire du ski et l'opticien m'a dit que la protection de ses lunettes teintées était bonne pour la montagne.
Je sais qu'elle risque de ne pas voir grand chose ( et je vais peut-être vous paraître dure ) mais comme cette année elle ne fera pas de ski, je serai donc toujours à côté d'elle, je vais donc essayer de lui faire prendre confiance en elle et de surmonter ses peurs en la guidant au maximum. Par contre l'année prochaine je suivrai votre conseil car je ne serai pas près d'elle pendant les cours de ski et il faudra qu'elle voit le plus possible.
Bonne soirée.
DELPHINE.
Comme le fils de Laurence, ma fille Maëlys a marché que vers 15 mois et biensur elle a encore quelques difficultés avec les marches, les obstacles et les distances pour l'école on verra elle y rentre en Septembre ( et je m'inquiète pour la récréation ).
Laurence, félicitation à votre petit bout qui a eu son pioupiou ( il doit être très fière et vous aussi ).
Merci pour le conseil de la protection, je le suivrai pour l'année prochaine car cette année Maëlys n'a pas l'âge de faire du ski et l'opticien m'a dit que la protection de ses lunettes teintées était bonne pour la montagne.
Je sais qu'elle risque de ne pas voir grand chose ( et je vais peut-être vous paraître dure ) mais comme cette année elle ne fera pas de ski, je serai donc toujours à côté d'elle, je vais donc essayer de lui faire prendre confiance en elle et de surmonter ses peurs en la guidant au maximum. Par contre l'année prochaine je suivrai votre conseil car je ne serai pas près d'elle pendant les cours de ski et il faudra qu'elle voit le plus possible.
Bonne soirée.
DELPHINE.
L
laurence
bonsoir delphine,
je pense que votre fille va apprécié, je me rapelle l'année dernière mon fils appréciait de se rouler dans la neige et faire de la luge avec l'un de nous, mais les ski nous avons essayé une fois mais il n'était pas près. par contre cette annéé si, de plus l'école à fait qu'il a évoluer et apprend à se débrouiller un peu plus. de plus je ne sait pas où vous allez mais dans les grande station il y a les jardins d'enfants qui sont bien délimité et cloturé donc il y a très peu de risques. mais je peux comprendre vos appréhension, moi j'avais tellement peur que j'ai préféré lui mettre un casque qui n'est pas obligatoire pour le jardin d'enfant. sa monitrice était prévenu, donc elle en a tenu compte, et ça fait plaisir elle nous a dit que c'était un petit bonhomme qu'avait une super mentalité et qu'il se débrouillait bien. tant qu'il est au jardin tout va bien il est au cours collectif après on verra si pour lui il vaut mieu de l'individuel pour les pistes,de toute façon il ne skiera jamais seul mais a le droit au mêmes joies que les autres.
bonnes vacances à vous, profité au maximum
laurence
je pense que votre fille va apprécié, je me rapelle l'année dernière mon fils appréciait de se rouler dans la neige et faire de la luge avec l'un de nous, mais les ski nous avons essayé une fois mais il n'était pas près. par contre cette annéé si, de plus l'école à fait qu'il a évoluer et apprend à se débrouiller un peu plus. de plus je ne sait pas où vous allez mais dans les grande station il y a les jardins d'enfants qui sont bien délimité et cloturé donc il y a très peu de risques. mais je peux comprendre vos appréhension, moi j'avais tellement peur que j'ai préféré lui mettre un casque qui n'est pas obligatoire pour le jardin d'enfant. sa monitrice était prévenu, donc elle en a tenu compte, et ça fait plaisir elle nous a dit que c'était un petit bonhomme qu'avait une super mentalité et qu'il se débrouillait bien. tant qu'il est au jardin tout va bien il est au cours collectif après on verra si pour lui il vaut mieu de l'individuel pour les pistes,de toute façon il ne skiera jamais seul mais a le droit au mêmes joies que les autres.
bonnes vacances à vous, profité au maximum
laurence
M
mamandemehdi
BONJOUR!
je dois passer le 20 mars un pev-erg? pour mon fils à l'hopital armant trousseau ds le 12eme arrondissement de paris pourriez vous me dire exactement comment se deroule un tel examen?
merci
je dois passer le 20 mars un pev-erg? pour mon fils à l'hopital armant trousseau ds le 12eme arrondissement de paris pourriez vous me dire exactement comment se deroule un tel examen?
merci
M
MYLENE
Bonsoir Laurence et Delphine,
Cela fait un moment que je ne suis pas connectée sur le site et je tenais à vous remercier de vos réponses. Laurence, lorsque vous dites que votre fils a commencé à se déplacer à l'âge de 15 mois, il s'agissait de la marche ou bien de déplacement à quatre pattes... Je reviens vers vous car je suis un peu angoissée ce soir. J'ai emmené Clara ce soir chez le pédiatre et elle me demande de faire un encéphalogramme + bilan neuro pédiatrique. Clara a aujourd'hui 11 mois et elle ne cherche pas à se déplacer. Par contre, la position assise est bien acquise et son acuité visuelle semble s'améliorer (fixation oculaire, poursuite et mouvements du nystagmus moins fréquents et d'amplitude moins importante. J'appréhende encore ses examens mais surtout les résultats. Merci à vous pour vos témoignages.
Mylène
Cela fait un moment que je ne suis pas connectée sur le site et je tenais à vous remercier de vos réponses. Laurence, lorsque vous dites que votre fils a commencé à se déplacer à l'âge de 15 mois, il s'agissait de la marche ou bien de déplacement à quatre pattes... Je reviens vers vous car je suis un peu angoissée ce soir. J'ai emmené Clara ce soir chez le pédiatre et elle me demande de faire un encéphalogramme + bilan neuro pédiatrique. Clara a aujourd'hui 11 mois et elle ne cherche pas à se déplacer. Par contre, la position assise est bien acquise et son acuité visuelle semble s'améliorer (fixation oculaire, poursuite et mouvements du nystagmus moins fréquents et d'amplitude moins importante. J'appréhende encore ses examens mais surtout les résultats. Merci à vous pour vos témoignages.
Mylène
T
teilomae
Bonsoir mylène,
ne vous inquiétez pas, tous les enfants sont différent il y en a qui ne passe pas par le quatre-pattes et qui du jour au lendemain se déplace debout.
Pour ce qui est du bilan neurologique, il fait parti de la batterie d'examens.
Votre fille sourit ? elle est joyeuse ? et gazouille bien ?
Je ne sais pas comment vous réagissez avec elle, mais peut-être qu'elle ne trouve pas encore d'intérêt à ce déplacer si toutes les choses lui sont donné ou à la porté de sa main sans faire le moindre effort.
Ne vous inquiétez pas dites vous qu'elle est juste un peu fainéante....lol.
Quand avez-vous RDV ?
Delphine.
ne vous inquiétez pas, tous les enfants sont différent il y en a qui ne passe pas par le quatre-pattes et qui du jour au lendemain se déplace debout.
Pour ce qui est du bilan neurologique, il fait parti de la batterie d'examens.
Votre fille sourit ? elle est joyeuse ? et gazouille bien ?
Je ne sais pas comment vous réagissez avec elle, mais peut-être qu'elle ne trouve pas encore d'intérêt à ce déplacer si toutes les choses lui sont donné ou à la porté de sa main sans faire le moindre effort.
Ne vous inquiétez pas dites vous qu'elle est juste un peu fainéante....lol.
Quand avez-vous RDV ?
Delphine.
M
MYLENE
Merci Delphine pour votre réactivité, votre mail me réconforte. Clara est une petite fille joyeuse, qui sourit régulièrement et qui gazouille bien. Elle est même plutôt en avance sur le plan de la parole. Pour l'encéphalogramme, je dois appeler demain matin et dans la foulée prendre rdv chez la neuro-pédiatre. J'espère que les délais pour avoir un rdv ne seront pas trop long. Lorsque j'aurai les dates, je vous tiendrais au courant. Par rapport à votre remarque concernant notre comportement vis à vis de notre petite puce, c'est vrai que nous avons tendance à l'accompagner et à l'assister peut-être un peu trop. Dès demain, je vais faire le test de mettre les jouets un peu plus loin que d'habitude pour voir si cela l'a fait réagir. Je sais que notre ass mat le fait déjà et que Clara réagit bien par rapport à cela. Vous avez raison, elle est peut être un brin fainéante... sourire!!!
Je vous souhaite une bonne soirée, que dis-je plutôt une bonne nuit.
A bientôt Delphine.
Mylène
Je vous souhaite une bonne soirée, que dis-je plutôt une bonne nuit.
A bientôt Delphine.
Mylène
L
laurence
Bonjour Mylene,
quand je parle de déplacement, c'est ramper, un semblant de quatre pattes, il a marcher beaucoup plus tard à presque deux ans. pour nous au début on ne s'était pas inquiété c'était un gros pépère calme, ne vous inquiétez pas il s'est bien rattrapé depuis, voir même il a trop d'energie. on oublie vite, mais je pense qu'il a commencé à se débrouiller vraiment vers presque trois ans, l'école y est pour beaucoup je pense. maintenant sa difficulté, c'est plus l'apprentissage scolaire même s'il lui arrive des fois de ne presque rien voir car il est fatigué ou énervé et là on s'attend à tout méga chute, comportement affreux,...
je pense qu'il vous demande les examens pour plus de précautions.
bon courage à bientôt, laurence
quand je parle de déplacement, c'est ramper, un semblant de quatre pattes, il a marcher beaucoup plus tard à presque deux ans. pour nous au début on ne s'était pas inquiété c'était un gros pépère calme, ne vous inquiétez pas il s'est bien rattrapé depuis, voir même il a trop d'energie. on oublie vite, mais je pense qu'il a commencé à se débrouiller vraiment vers presque trois ans, l'école y est pour beaucoup je pense. maintenant sa difficulté, c'est plus l'apprentissage scolaire même s'il lui arrive des fois de ne presque rien voir car il est fatigué ou énervé et là on s'attend à tout méga chute, comportement affreux,...
je pense qu'il vous demande les examens pour plus de précautions.
bon courage à bientôt, laurence
M
MYLENE
Bonsoir Laurence et Delphine,
Merci pour vos réponses. Clara va passer un encéphalogramme lundi 14 avril à l'hôpital Louis Mourrier de Colombes. En effet, il est fort probable que la pédiatre me demande de réaliser cet examen pour se rassurer... Ce n'est pas toujours facile, même pour un médecin, de faire la part des choses entre les retards qui peuvent être générés par le nystagmus et le reste... Espérons que le résultat de cet examen ne révèle rien de grave. Cepeanant, j'ai la chance de pouvoir m'appuyer sur ce pédiatre qui est une jeune maman et qui comprend très bien mes angoisses. Par ailleurs, je revois l'ophtalmo le 13 mai et j'ai également un rdv avec un neuro pédiatre pour faire un bilan neurologique le 14 mai prochain. C'est une période qui s'annonce difficile pour moi mais malheureusement je n'ai pas le choix tout comme vous.
Je vous dis à très bientôt pour des nouvelles. Mylène
Laurence, êtes vous allée revoir le Dc ROUSSAT ?
Merci pour vos réponses. Clara va passer un encéphalogramme lundi 14 avril à l'hôpital Louis Mourrier de Colombes. En effet, il est fort probable que la pédiatre me demande de réaliser cet examen pour se rassurer... Ce n'est pas toujours facile, même pour un médecin, de faire la part des choses entre les retards qui peuvent être générés par le nystagmus et le reste... Espérons que le résultat de cet examen ne révèle rien de grave. Cepeanant, j'ai la chance de pouvoir m'appuyer sur ce pédiatre qui est une jeune maman et qui comprend très bien mes angoisses. Par ailleurs, je revois l'ophtalmo le 13 mai et j'ai également un rdv avec un neuro pédiatre pour faire un bilan neurologique le 14 mai prochain. C'est une période qui s'annonce difficile pour moi mais malheureusement je n'ai pas le choix tout comme vous.
Je vous dis à très bientôt pour des nouvelles. Mylène
Laurence, êtes vous allée revoir le Dc ROUSSAT ?
L
laurence
bonjour Mylène,
non je ne suis pas encore retourner voir le dr Roussat mais ça ne devrait pas tarder. j'attend le RDV du 5 mai avec son ophtalmo et voir comment cela se passe car en février elle n'a pas été agréable car n'a pas apprécié ma démarche d'aller consulter ailleurs pour un diagnostic. d'ailleurs son orthoptiste non plus. mais je me fous de leur reflexion s'ils étaient à ma place ils auraient certainement fait de même.
je pense y aller pour avant la rentrée prochaine car l'instit me dit que c'est la cata pour ce qui se passe au tableau mais qu'il est intelligent car devant lui sur une feuille il sait faire. sa vision varie en fonction des jours, le mieu qu'il ont trouvé c'est 4/10, et quand il dit qu'il ne voit pas et demande s'il peut se rapprocher nous avons comme réponse qu'il met de la mauvaise volonté, qu'il ne se concentre pas.
nous trouvons la réponse plus que légère, mais bon on doit faire avec!!!
à bientôt, j'espère que tout va bien pour votre puce, laurence
non je ne suis pas encore retourner voir le dr Roussat mais ça ne devrait pas tarder. j'attend le RDV du 5 mai avec son ophtalmo et voir comment cela se passe car en février elle n'a pas été agréable car n'a pas apprécié ma démarche d'aller consulter ailleurs pour un diagnostic. d'ailleurs son orthoptiste non plus. mais je me fous de leur reflexion s'ils étaient à ma place ils auraient certainement fait de même.
je pense y aller pour avant la rentrée prochaine car l'instit me dit que c'est la cata pour ce qui se passe au tableau mais qu'il est intelligent car devant lui sur une feuille il sait faire. sa vision varie en fonction des jours, le mieu qu'il ont trouvé c'est 4/10, et quand il dit qu'il ne voit pas et demande s'il peut se rapprocher nous avons comme réponse qu'il met de la mauvaise volonté, qu'il ne se concentre pas.
nous trouvons la réponse plus que légère, mais bon on doit faire avec!!!
à bientôt, j'espère que tout va bien pour votre puce, laurence
M
MYLENE
Bonsoir Laurence,
C'est dingue la susceptibilité des médecins. J'avais déjà remarqué cela lorsqu'à l'annonce du nystagmus du Clara, j'ai indiqué aux praticien que j'avais pris rdv avec d'autres ophtalmos pour me faire confirmer le diagnostic. Nous aussi, nous avions besoin d'avoir d'autres avis et quelque part, nous espérions peut-être entendre un autre discours. Vous êtes allée voir quelque autre médecin pour Jolan ? Je ne comprends pas qu'un médecin ne puisse avoir aucune psychologie devant un parent inquiet mais bon c'est comme cela! Nous en avons fait aussi les frais à Necker et à Rothshild!! Votre fils est en 3ème année de maternelle ? J'imagine que vous avez fait part à son instit de son problème oculaire ? Quelle a été sa réaction ? et malgré cela, il n'en tient pas compte... Chapeau pour l'éducation nationale!! J'ai entendu parler de PAI... Vous pourriez peut-être vous renseigner pour Jolan ? C'est drôle que vous alliez consulter le 5 mai prochain pour Jolan, ma fille est née le 5 mai 2007. Je vous rassure pour Clara, le résultat de son encéphalo est normal. Nous avons poussé un cri de soulagement lorsque nous avons eu les résultats. Par contre, l'examen n'a pas été facile à réaliser car Clara n'arrivait pas à s'endormir. Maintenant, il nous reste à réaliser le bilan neuro chez le neuropédiatre, le Dc DUSSERT, dans le 17ème arrondissement de Paris. Notre prochaine visite chez notre ophtalmo est le 13 mai. Nous attendons beaucoup de ce rdv. Pour l'instant, Clara n'a pas de troubles visuels traditionnels type myopie, hypermétropie etc... Sur le plan oculaire, je ne sais pas en quoi vont consister les prochains examens ? Peut-être un examen sous atropine pour recontrôler la qualité de l'acuité visuelle. Avez-vous lu le témoignage de Grégory sur le site, je l'ai trouvé plutôt encourageant...
Je vous souhaite une bonne soirée Laurence et je vous dis à très bientôt. Embrassez votre petit bout pour moi. Mylène
C'est dingue la susceptibilité des médecins. J'avais déjà remarqué cela lorsqu'à l'annonce du nystagmus du Clara, j'ai indiqué aux praticien que j'avais pris rdv avec d'autres ophtalmos pour me faire confirmer le diagnostic. Nous aussi, nous avions besoin d'avoir d'autres avis et quelque part, nous espérions peut-être entendre un autre discours. Vous êtes allée voir quelque autre médecin pour Jolan ? Je ne comprends pas qu'un médecin ne puisse avoir aucune psychologie devant un parent inquiet mais bon c'est comme cela! Nous en avons fait aussi les frais à Necker et à Rothshild!! Votre fils est en 3ème année de maternelle ? J'imagine que vous avez fait part à son instit de son problème oculaire ? Quelle a été sa réaction ? et malgré cela, il n'en tient pas compte... Chapeau pour l'éducation nationale!! J'ai entendu parler de PAI... Vous pourriez peut-être vous renseigner pour Jolan ? C'est drôle que vous alliez consulter le 5 mai prochain pour Jolan, ma fille est née le 5 mai 2007. Je vous rassure pour Clara, le résultat de son encéphalo est normal. Nous avons poussé un cri de soulagement lorsque nous avons eu les résultats. Par contre, l'examen n'a pas été facile à réaliser car Clara n'arrivait pas à s'endormir. Maintenant, il nous reste à réaliser le bilan neuro chez le neuropédiatre, le Dc DUSSERT, dans le 17ème arrondissement de Paris. Notre prochaine visite chez notre ophtalmo est le 13 mai. Nous attendons beaucoup de ce rdv. Pour l'instant, Clara n'a pas de troubles visuels traditionnels type myopie, hypermétropie etc... Sur le plan oculaire, je ne sais pas en quoi vont consister les prochains examens ? Peut-être un examen sous atropine pour recontrôler la qualité de l'acuité visuelle. Avez-vous lu le témoignage de Grégory sur le site, je l'ai trouvé plutôt encourageant...
Je vous souhaite une bonne soirée Laurence et je vous dis à très bientôt. Embrassez votre petit bout pour moi. Mylène
T
teilomae
Bonsoir Mylène et Laurence,
Ravie d'apprendre que l'examen de clara soit nickel !!!! Plus que l'examen neuro et vous serez rassurée totalement.
Laurence, votre ophtalmo est un homme ? ( si c'est le cas je comprend sa réaction, ils sont trop égaucentrique ) si c'est une femme elle n'est pas très compréhensive ou elle n'a pas d'enfant. La notre au contraire nous a beaucoup orientée vers des confrères ( pas toujours très sympas, d'ailleurs elle en a rayé de sa liste ) et quand elle a su que nous avions été voir le Dr SPIELMANN, elle nous a dit que nous avions eu raison.
Nous avons RDV le 17 Mai à l'école de Maëlys ( et oui elle rentre déjà à l'école en septembre.......ils grandissent vite !!!!! ) car la directrice est au courant de son problème et veut voir pour monter un dossier ( car les dossier se montent à cette époque, et c'est très très long m'a t elle dit )
Et l'ophtalmo c'est le 13 Juin.
Bonne soirée.
DELPHINE
Ravie d'apprendre que l'examen de clara soit nickel !!!! Plus que l'examen neuro et vous serez rassurée totalement.
Laurence, votre ophtalmo est un homme ? ( si c'est le cas je comprend sa réaction, ils sont trop égaucentrique ) si c'est une femme elle n'est pas très compréhensive ou elle n'a pas d'enfant. La notre au contraire nous a beaucoup orientée vers des confrères ( pas toujours très sympas, d'ailleurs elle en a rayé de sa liste ) et quand elle a su que nous avions été voir le Dr SPIELMANN, elle nous a dit que nous avions eu raison.
Nous avons RDV le 17 Mai à l'école de Maëlys ( et oui elle rentre déjà à l'école en septembre.......ils grandissent vite !!!!! ) car la directrice est au courant de son problème et veut voir pour monter un dossier ( car les dossier se montent à cette époque, et c'est très très long m'a t elle dit )
Et l'ophtalmo c'est le 13 Juin.
Bonne soirée.
DELPHINE
L
laurence
bonjour mylène,
j'ai dû mal m'exprimer , les réflexion ne sont pas de l'instit mais des praticiens. au contraire son instit est super et il fait tout ce qu'il peut. mon fils a 3 trois ans et est en première année de maternelle.
a bientôt, laurence
j'ai dû mal m'exprimer , les réflexion ne sont pas de l'instit mais des praticiens. au contraire son instit est super et il fait tout ce qu'il peut. mon fils a 3 trois ans et est en première année de maternelle.
a bientôt, laurence
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