Nystagmus chez ma fille
K
kat
Bonjour!!
Suite à l'opération de ma fille en mai 2007(une partie d'une tumeur cérébrale a été enlevée),ma fille va bien pas de séquels visibles, à par cette fichue tumeur qu'il faut surveiller tous les 6 mois par IRM.Depuis quelques temps,nous avons remarqué qu'elle ne supporte plus la position sur le dos,enfin se yeux ne supportent plus.Elle est comme éblouie et ce ,malgrèsles volets fermés,ou dans la pénombre.
RDV pris mercredi chez un ophtalmo,examen normal ,l'ophtalmo me disait qu'elle ne voyait rien de grave,je crois qu'elle ne voyait pas ce que c'était!!!!Comme ses réponses étaient floues,je suis montée en pédiatrie(elle est suivie ds l'hopital comme son dossier y est c'est plus facile),et la,le pédiatre arrive,il l'osculte,et remarque ses yeux qui se révulsent quand elle est sur le dos.Diagnostique: nystagmus...
Cela serait du a l'opération de mai 2007,je trouve étonnant si lontemps après!!!Bon c'est la réponse qu'on m'a donnée...
Alors j'ai plusieurs questions,est ce que cela va rester comme ça,ou son état va empirer??
Du coup,dans le doute le pédiatre a avancé son irm d'un mois,au lieu de fin mai ca sera le 24 avril.
En attendant,je stresse !!!!
Quelqu'un peut me renseigner??
merci
Suite à l'opération de ma fille en mai 2007(une partie d'une tumeur cérébrale a été enlevée),ma fille va bien pas de séquels visibles, à par cette fichue tumeur qu'il faut surveiller tous les 6 mois par IRM.Depuis quelques temps,nous avons remarqué qu'elle ne supporte plus la position sur le dos,enfin se yeux ne supportent plus.Elle est comme éblouie et ce ,malgrèsles volets fermés,ou dans la pénombre.
RDV pris mercredi chez un ophtalmo,examen normal ,l'ophtalmo me disait qu'elle ne voyait rien de grave,je crois qu'elle ne voyait pas ce que c'était!!!!Comme ses réponses étaient floues,je suis montée en pédiatrie(elle est suivie ds l'hopital comme son dossier y est c'est plus facile),et la,le pédiatre arrive,il l'osculte,et remarque ses yeux qui se révulsent quand elle est sur le dos.Diagnostique: nystagmus...
Cela serait du a l'opération de mai 2007,je trouve étonnant si lontemps après!!!Bon c'est la réponse qu'on m'a donnée...
Alors j'ai plusieurs questions,est ce que cela va rester comme ça,ou son état va empirer??
Du coup,dans le doute le pédiatre a avancé son irm d'un mois,au lieu de fin mai ca sera le 24 avril.
En attendant,je stresse !!!!
Quelqu'un peut me renseigner??
merci
D
delphine
Je suis désolée, je crains que personne ne puisse vous renseigner, à part le pédiatre et les neurologues qui s'occupent de votre fille. Les nystagmus neurologiques sont multiples, leurs causes aussi, moi-même je suis en attente (longue) d'une réponse concernant l'origine de mon nystagmus, je repasse une IRM le 28 avril.
Je ne peux que vous souhaiter bon courage, et j'espère que cette IRM vous apportera une réponse !
Delphine G.
Je ne peux que vous souhaiter bon courage, et j'espère que cette IRM vous apportera une réponse !
Delphine G.
K
kat
D'accord delphine,merci quand mème!!vivement le 24 qu'on en sache plus!!
Bon courage!!
Kat.
Bon courage!!
Kat.
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