Et on continu dans le refus

Moi oui, acceptée du premier coup, pour : ophtalmo, orthoptiste, neurologue, médicaments en rapport avec ce problème (antalgiques, anti-nauséeux, collyres, etc...).
Elle m'est accordée à chaque fois pour 2 ans, et le renouvellement a été effectué sans problème.

J'ai même eu droit à une prise en charge de transport en taxi pour mes rdv du fait de ma grande difficulté à supporter les transports en commun (vomissements, pbs d'équilibre...) mais jusqu'à présent je me suis toujours débrouillée sans faire marcher cette prise en charge.

Je ne sais pas quoi te dire, l'administration s'acharne sur toi !!! Essaye peut-être de connaître les motifs de refus pour mieux les contrer à la prochaine demande ?

Ou sinon, je crois que j'ai une tentative d'explication : ta fille a-t-elle des soins fréquents ? Car cette prise en charge 100% n'est pas tant en rapport avec la gravité de la maladie qu'avec les coûts qu'elle engendre. C'est-à-dire qu'une maladie peut-être moins grave mais pour laquelle il faut des examens, des consultations, des soins et des traitements fréquents ouvrira droit à cette prise en charge, tandis qu'une maladie certes handicapante mais qui n'évolue pas et pour laquelle il n'y a rien à faire n'y donnera pas droit...

Essaye donc de faire apparaître la fréquence de tes consultations, les éventuelles rééducations (psychomotriciens...) c'est la seule chose que je vois à te conseiller...

Amicalement

Delphine G.

Ta tentative d'explication me parait juste, je pense également que c'est pour cette raison. D'ailleurs je ne pensais pas faire une demande mais vu que les quelques personnes avec qui j'ai discuté et qui ont aussi des enfants achromate m'avaient dit de faire cette demande car eu ils l'ont.
Maëlys ne voit qu'un ophtalmo que 4 fois par an maintenant donc elle n'en a pas spécialement besoin c'est pour ça que je ne vais pas faire de recours même si j'ai 1 mois, mais je vais quand même leur demander la raison, vu que pour la même maladie la sécu la donne et ma caisse de prévoyance me la refuse.

Oui demande, et fais-nous part de la réponse. T'as quand même pas de bol avec l'administration !

Bonsoir,

Voici donc la réponse : maladie génétique inconnue dans leur liste.
Voilà, je ne vais pas faire appel car cela ne servirait à rien.

C'est vraiment minable. Il y a effectivement une liste d'environ trente maladies je crois qui donne systématiquement droit à la prise en charge à 100% (du style diabiète, SIDA...), mais d'autres malades peuvent très bien en bénéficier sous l'appellation "ALD hors liste", leur demande sera alors examinée de plus près si on peut dire, pour vérifier que la fréquence des soins, des consultations, des examens le nécessite. Des maladies trop rares ou trop "variables" d'un individu à un autre ne peuvent pas figurer sur la liste de celle qui ouvrent droit systématiquement au 100%. C'est au médecin traitant, lorsqu'il remplit le formulaire de demande, de cocher "ALD hors liste".