Réponse mdph

Bonsoir Delphine,

Je savais qu'ils ne pouvaient rien donner par téléphone, mais après je suis assez surprise qu'ils ne te communiquent rien de vive voix et en main propre. En effet, je me rapelle d'un rdv que j'avais eu à la MDPH pour faire le point sur mon problème après que j'aie déposé un dossier, je suis tombée sur un dr (je crois) qui m'a dit, (avant même l'examen de mon cas par la commission !) que c'était presque certain que ça serait accepté, que la réponse serait un peu longue (4 mois) mais que je pouvais être rassurée elle serait forcément positive ! Elle n'a pas eu tort, tout ce que j'avais demandé m'a été accordé (aménagements de la scolarité).
Donc, c'est pour ça que je suis un peu perplexe qu'on ne t'ai rien laissé échapper !

bon courage, tiens-nous au courant

Delphine G.

PS. Et au fait essaies peut-être de leur téléphoner, pas pour leur demander la réponse, mais pour leur demander si, si tu te déplace, s'ils pourront de communiquer la réponse. Elle sera obligée de te répondre par oui ou par non...

Bonjour,

Je sais que la majorité des personnes connaissent l'histoire de Maëlys mais je fais un petit rappel pour éventuellement les nouveaux, qu'ils puissent comprendre.

Je pense qu'il n'ont rien voulu me dire car je dois être dans leur colimateur, je m'explique.
Ma fille à une maladie génétique aux yeux ( l'achromatopsie avec photophobie )c'est à dire qu'elle n'a aucune perception des couleurs,sa vision peut avec de la chance atteindre les 2/10ème, actuellement elle a 3ans1/2 et a 1/20ème à chaque oeil avec corrections car en plus de sa maladie qui n'est pas corrigible elle est hypermétrope et astigmate, ses verres sont biensûr teintés car la luminosité l'aveugle et même avec ses lunettes teintées quand c'est très lumineux elle est casi aveugle ( pour ne pas dire aveugle ), les spécialistes m'ont conseillé de la faire suivre pas un SAAAIS ( service d'aide à l'acquisition de l'autonomie pour l'insertion en scolarité )
et l'école a fait une demande d'AVS.
Donc en décembre je dépose le dossier et en janvier il passe en commission et le 17 janvier je reçois la réponse, toutes nos demandes ont été refusées; les Spécialistes n'ont pas compris pourquoi ils sont tous tomber sur les fesses, j'ai donc fait un recours, déposé le 14 février avec pleins de courriers et conte rendu des spécialistes. et voilà en plus j'ai pris un RDV avec un député de ma région pour lui expliqué le cas de ma fille, il n'a pas compris non plus pourquoi ce refus vu la pathologie de ma fille et il leur a fait un courrier en leur stipulant qu'il souhaitait vivement qu'il réétudie le dossier et qu'ils nous donnent une réponse à la hauteur pour une bonne prise en charge pour ma fille.

Je pense donc que ce courrier ne leur a pas plus mais il fallait que je leur montre que je n'acceptais vraiment pas leur refus.


Cordialement, delphine.

Je serais VRAIMENT curieux de savoir la raison de ce refus, c'est incroyable tout de même. En arrivé là, faire appel à un député, alors que le dossier est recevable, pourquoi ce refus ?

L'enseignante référente à l'handicap de l'école avait téléphoné à la MDPH pour connaître la raison du REFUS, il lui avait été répondu que ce n'était qu'une histoire de couleur ( donc pas grave ) et qu'il fallait attendre encore quelques années pour voir l'évolution.
Apparemment, les médecins de la MDPH ne savent pas lire car sur le conte-rendu il était bien stipulé que cette maladie n'était pas évolutive ( ni dans un sens ni dans l'autre ) et que l'accuité maximale que l'individu pouvait obtenir était de 2/10èmes.

Des personnes habituées à travailler par le biai de la MDPH m'ont dit que j'étais tombé sur un médecin qui n'y connaissait rien et que c'était une histoire financière.Il faut diminuer les dépenses donc il ont essayé de reculer la reconnaissance du handicap de ma fille.
Cette version est plus réaliste.

Je pense également que si je n'avais pas eu la contribution du député mes demandes auraient encore été refusées car le vendredi 20 mars j'ai téléphoné pour savoir où en était le dossier, la personne au téléphone me dit le dossier est passé en commission la semaine dernière, ils ont reçu le courrier du député aprés la commission donc et aujourd'hui j'ai enfin reçu la notification et c'est marqué que la commission date du 19 mars.Bizarre, non, seraient-ils revenu sur la décision de cette 2ème commission ?

Voici la décision : Aide de vie scolaire : REFUS
Suivi par le SAAAIS : ACCORD ( c'était ma piorité )
AEEH : ACCORD mais sous condition de je sais plus quoi par rapport à la CAF
là où je ne suis pas tout à fait satisfaite encore mais bon c'est déjà un gros pas en avant c'est le taux d'incapacité : Entre 50 et 79 %
Je n'ai pas le taux exact, est-ce normale d'avoir une tranche et non pas un taux précis ?
Et pourquoi les quelques familles avec qui j'ai pu être en contact et qui on un enfant achromate sont tous à 80% sans excèption ?
Date de validité jusqu'au 31/08/2010.

Roolala c'est compliqué. Ils ont coupé la poire en deux histoire de garder un minimum d'honneur et de ne pas revenir complètement sur leur décision antérieure. C'est vrai que c'est déjà une bonne avancée, mais bon un suivi scolaire n'aurait pas été de l'abus non plus !

Pour la tranche du taux de d'incapcité, elle est peut-être encore jeune (je dis ça au pif), mais surtout, je me rappelle de ce que tu avais raconté lorsque tu étais revenue de Lille : vous ne savez pas encore si c'est de l'achromatopsie complète ou incomplète ? c'est donc peut-être pour cela, il faut sans doute attendre le résultat de son prochain ERG vers 6 ou 7 ans qui tranchera définitivement... C'ést peut-être de là ?

En tout cas : bravo de t'être battue, tu as enfin des résultats même si tout n'y est pas, et j'espère que ce sera réévalué à un niveau plus correct. As-tu une prise en charge à 100% par la sécu ?

Merci.

Tu fais bien de me le rappeler, demain je vais téléphoner à ma caisse de prévoyance ( du fait de mon emploi, je ne suis pas à la sécu ) pour voir où ma demande en ait car ça fait maintenant plusieurs moi que je l'ai demandé.