Jerome .a l aide

Bonjour Jerome,

Courage !

Vous avez un nystagmus congénital ? Quelle est votre acuité visuelle ?

Venez raconter votre vie et votre vue ici, vous aurez toujours du soutien, on est là entre nystagmiques, parents de nystagmiques et même accompagnateurs de nystagmiques, on est tous confrontés au problème, mais chaque cas est différent ;)
On se soutient tous ici, on s'écoute mutuellement. venez, on est prêts à essayer de vous remonter le moral !

Très amicalement,

Delphine

Bonjour tipoussin,

On est tous passé par là, on y peut rien et c'est là notre vie. Donne nous plus de details sur toi, ton accuité visuel, ta situation actuelle.
Moi je me dis toujours quand ca va mal, que je ne suis pas le seul dans ce cas, que je n'ai pas le droit de me plaindre car il y a pire que moi. Je m'estime déjà heureux de pouvoir voir.

Voilà, n'hésite pas à raconter ton enfance, ce que tu as vécu, ca fait du bien parfois.
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Merci deja a ce site .merci ceux qui reponde .en vrai j ai du mal meme a croire que des gens ont comme moi et que je sais que on se moquera pas . Oui ,il ya pire ,oui j ai de la chance a mon petit niveau ,mais qu est que dieu et la vie est dure pour certains . Pk je suis pas bien ,ca doit etre la crise de la vingtaine .peut etre . Au jour d ojordui j ai 21an , tout va bien aller vous dire ,mais ya tjr un mais . Je n arrive pas a me situer dans un travail , aucun metier dont je reve est a ma portee ,ma vue me pese beaucoup, le permis impossible bien sur ,mais j en aurait plus que besoin . Mon enfance ,enormement de question , de moquerie , de mal etre, de mensonge , de cache cache . L ecole quel plaie pour une personne pa ordinaire. Peur de tous et tout le monde . Des profs pas toujours sympa et attentione , beaucoup de debrouille , voir enormement , heureusement dieu ma donne un cerveau , tous les jour ,quelque chose vous fait remarque votr handicap , combien de fois j ai eu la honte .alos que pk ?.une anecdote ou deux . Une instit me revoyant 10an plu tard , ne me demande seulement si ma vue va bien...... Ou se faire engueuler en 6eme par un prof paske tu voi pa les questions de l interro au tableau .un jour une specialiste halucinait quand elle a vu que j ai jamais redoubler et me croyait pas et voulait m envoyer en institut. Ou paske en techno ,tu perce mal et le prof tfou la honte devant tous . Les filles sont moins attirer ,tu est mis de coter , encore de nos jours meme mon beau frere qui a 14an se moque parfois de moi a voix haute mais j imagine ce qu il doit penses surtout.je ment tout le temp sur ma vu car les gens sont mechant et dsl mais jle pense .sont sympa avec des aveugle mais pas avec les malvoyants. Imaginer j ai meme peur d aller a l opthalmo .jdoit etre le seul cas car il est mechant ,s en fou de toî et a meme un sourire moqueur. Alor conclusion j y vai jamais .jpeu pa parler avec lui. Marre d etre pris pour une bete .toujour baisser la tete ,les yeux et se cacher sous une casquette . Marre de toujour se justifier. Marre de pa conduire . Marre de pas faire mon metier que je veux .marre de la visite medical humiliante. Marre de pleurer .marre d y penser . Defois jai envie dme pendre .c vrai. Mais jsui trop lache. Ce que je veux c meme pas mon nystagmus congenital . Mais le reste ma myopie amblyopie . Qui me donne une vue de 1/10 a chaque oeil . Le nystagmus avec une bone vu .le kiff. Putain la vie parfaite serait de pouvoir parler a un pro mais san etre un client seulement et qu il soît gentil surtou. Le pire je veux pa mfaire operer du nystagmus mais de la myopie .putain ya bien un mec capable d operer . De bloquer mes yeux et de remettre meme 4/10a chaque oeil . Enfin encor une nuit de pleur a repenser a ca et a cette societe injuste

salut jérome
dis toi que tu n'es pas le seul dans ce cas, moi qui me trouvais un cas très à part je découvre ici qu'il y en a d'autres à qui la vie n'a pas souri, mais on est comme ça et on n'y peut rien. Bien sûr on peut pleurer sur son sort et on l'a tous sûrement fait mais dis toi bien que ça ne te fera pas avancer. Je ne sais pas de quelle région tu es mais il te faut trouver un bon ophtalmo qui saura te redonner un brin de sourire, pour ma part il m'a fallu attendre 31 ans, et dieu sait si c'est long mais il faut perséverer et ne jamais baisser les bras . Si je n'avais pas bataillé je porterai toujours mes lunettes à gros verres et j'aurai toujours les yeux tordus.
Par contre je n'y verrai jamais bien, je ne passerai jamais mon permis mais bon on fait autrement, il y a toujours quelqu'un pour nous aider.
A bientôt
Betty

Bonjour Jérôme,

Mon garçon de 9ans est nystagmique comme toi; à l'âge de 6 mois, il avait un comportement d'enfant aveugle, aujourd'hui il est arrivé à 7/10e d'acuité visuelle.

En plus, il souffre de troubles envahissants du développement (autisme). Et là aussi, il a considérablement évolué, grâce à une volonté à toute épreuve et un accompagnement adapté.

Comme quoi, rien n'est impossible. Surtout garde courage et comme l'a dit Betty, essaie de trouver un ophtalmo de confiance qui pourra t'accompagner.

A bientôt, amicalement Daniel

tipoussin-25 tu es toujours étudiant ? Tu es quand même à un âge ou tu dois savoir à peu près ce que tu voudrais faire plus tard.
As tu demandé à étre reconnu handicapé à la cotorep (maison du handicap maintenant). Tu peux l'obtenir sans problème.

D'ailleurs, n'hésitez pas à contribuer en donnant les adresses de vos ophtalmo dans votre région, je les rajouterai dans la liste.

Oui Hollowman, je mets les coordonnées de mon ophtalmo comme je vois qu'il est pas sur la liste :

Dr Dominique THOUVENIN
76 Allée Jean Jaurès
31000 TOULOUSE
tél. 05 61 63 15 16

chirurgie à la clinique Saint Nicolas
55 Allée Charles de Fitte
31300 TOULOUSE


et pour ceux qui auraient un nystagmus neurologique, je suis suivie par le professeur Brassat (neurologue) :

Pr David BRASSAT
CHU Purpan
Place du Docteur Baylac
31059 Toulouse cedex 9
tél. 05 61 77 20 67

et il fait aussi des consultations neuro-ophtalmologiques :

Pr BRASSAT David Service d'Ophtalmologie - Hôpital Rangueil
Neuro-Ophtalmologie - Consultations multidisciplinaires avec Dr MAHIEU
1er Mardi du mois de 14h à 18h
05-61-77-95-24