Nystagmus - autisme
K
kikao
Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce forum et vous remercie par avance de votre accueil.
Mon fils âgé de 9ans, a un nystagmus congénital pendulaire depuis l'âge de 4ans, associé à des troubles envahissants du développement (diagnostic autisme en cours par le CRA).
Y a-t-il un ou des membres ou leurs familles qui présenteraient des pathologies similaires et quels sont les traitements ou les prises en charge mises en oeuvre le cas échéant ?
Merci par avance pour vos réponses.
Je viens de m'inscrire sur ce forum et vous remercie par avance de votre accueil.
Mon fils âgé de 9ans, a un nystagmus congénital pendulaire depuis l'âge de 4ans, associé à des troubles envahissants du développement (diagnostic autisme en cours par le CRA).
Y a-t-il un ou des membres ou leurs familles qui présenteraient des pathologies similaires et quels sont les traitements ou les prises en charge mises en oeuvre le cas échéant ?
Merci par avance pour vos réponses.
D
delphine
bonsoir Kikao,
Je ne pourrai vous être d'aucune aide, il n'y a aucun cas d'autisme dans ma famille, ni dans aucune de mes connaissances.
Les médecins ont-ils établi un lien entre l'autisme de votre fils et son nystagmus ? Votre fils est-il traité pour ses yeux ?
Il a 9 ans, est-ce que vous avez réussi à évaluer son acuité visuelle ?
Je ne pourrai vous être d'aucune aide, il n'y a aucun cas d'autisme dans ma famille, ni dans aucune de mes connaissances.
Les médecins ont-ils établi un lien entre l'autisme de votre fils et son nystagmus ? Votre fils est-il traité pour ses yeux ?
Il a 9 ans, est-ce que vous avez réussi à évaluer son acuité visuelle ?
K
kikao
Bonjour Delphine et merci pour votre réponse !!!
A l'âge de 6 mois, notre enfant avait un comportement d'enfant aveugle. L'ophtalmo a fait un fond d'oeil sous anest. gén.; il avait les nerfs optiques atrophiés. Le nystagmus était déjà présent.
Entre 6 mois et 4 ans, il y a eu une maturation de ses nerfs optiques par je ne sais quel miracle et la qualité de sa vision s'est nettement améliorée. Il arrive à présent à fixer son nystagmus et sa vision de loin est estimée à 7/10e corrigée.
Nous avions toujours mis ses difficultés de développement sur son nystagmus, mais il semblerait qu'il soit associé de près ou de loin à des troubles envahissants du développement.
Après un parcours scolaire "chaotique", il est passé par l'Hôpital de jour, puis l'IMP actuellement. Il fait de très gros progrès et est très sociable, mais n'a pas accès à la scolarité.
D'après le CRA, son nystagmus lui poserait néanmoins de grosses difficultés de concentration.
Notre souhait est de le rendre le plus autonome possible; cela passe bien entendu par l'apprentissage de la lecture et de l'écriture.
A l'âge de 6 mois, notre enfant avait un comportement d'enfant aveugle. L'ophtalmo a fait un fond d'oeil sous anest. gén.; il avait les nerfs optiques atrophiés. Le nystagmus était déjà présent.
Entre 6 mois et 4 ans, il y a eu une maturation de ses nerfs optiques par je ne sais quel miracle et la qualité de sa vision s'est nettement améliorée. Il arrive à présent à fixer son nystagmus et sa vision de loin est estimée à 7/10e corrigée.
Nous avions toujours mis ses difficultés de développement sur son nystagmus, mais il semblerait qu'il soit associé de près ou de loin à des troubles envahissants du développement.
Après un parcours scolaire "chaotique", il est passé par l'Hôpital de jour, puis l'IMP actuellement. Il fait de très gros progrès et est très sociable, mais n'a pas accès à la scolarité.
D'après le CRA, son nystagmus lui poserait néanmoins de grosses difficultés de concentration.
Notre souhait est de le rendre le plus autonome possible; cela passe bien entendu par l'apprentissage de la lecture et de l'écriture.
K
kikao
De plus, il a une véritable phobie des flashs depuis les tests de potentiels évoqués visuels (flashs dans les yeux pour évaluer le message qui passe au cerveau). Il est quasiment impossible de faire des photos avec flashs en sa présence sans que cela ne provoque chez lui une angoisse majeure.
Mon interrogation est de savoir quelle est la part du nystagmus ou des TED dans ses difficultés et comment pouvoir agir sur l'un ou l'autre pour le faire évoluer.
Toutes les bonnes idées sont les bienvenues, notamment celles qui pourraient faire disparaître ses angoisses des flashs.
A bientôt
Cordialement Kikao
Mon interrogation est de savoir quelle est la part du nystagmus ou des TED dans ses difficultés et comment pouvoir agir sur l'un ou l'autre pour le faire évoluer.
Toutes les bonnes idées sont les bienvenues, notamment celles qui pourraient faire disparaître ses angoisses des flashs.
A bientôt
Cordialement Kikao
D
delphine
D'accord je comprend mieux la situation de votre fils.
Alors, d'abord, au niveau de la vue, il a de la "chance", car 7/10 avec correction est une acuité très bonne lorsqu'on a un nystagmus congénital. Vous dites qu'il arrive à "fixer son nystagmus" : vous voulez dire qu'il arrive à immobiliser ses yeux ? Cela correspond-il à une direction particulière du regard (dans le sens tourne-t-il la tête pour calmer son nystagmus) ?
En tout cas, cette acuité visuelle de 7/10 permet de mener une vie parfaitement normale ou presque (il peut conduire notamment). Bien sûr en disant cela je ne considère que sa vue et pas son TED.
Concernant ses problèmes d'angoisse et de comportement, je crains de ne pas pouvoir vous aider... Pour les flashes non plus, c'est pas évident surtout que je suppose que vous avez déjà du essayer de lui expliquer et de le rassurer.
Pour le nystagmus à lui tout seul, c'est vrai que ça doit sans doute fatiguer plus vite, de plus il doit quand même faire un effort plus important car son acuité visuelle n'est pas maximale. Je pense que déjà l'essentiel (je vous dis ça à partir de mes propres problèmes) c'est d'instaurer un certain "confort" de travail. C'est-à-dire ne pas prendre une table trop basse s'il doit se rapprocher de sa feuille pour lire, éventuellement utiliser un plan incliné (beaucoup plus confortable), donner à la pièce une luminosité qui convient à votre fils, travailler sur des supports bien contrasté voire même agrandis, et bien sûr porter ses lunettes s'il en a. Et ne pas hésiter s'il est mal à l'aise à l'écrit à lui faire travailler l'oral et la mémorisation sans support écrit (question d'habitude).
Voilà, je ne vous apporte aucune "solution miracle", seulement des petits trucs qui peuvent parfois faciliter bien des choses, peut-être que d'autres viendront apporter des compléments si j'ai oublié des trucs :).
Bon courage ! n'hésitez pas à dire si votre fils fait des progrès, qu'est-ce qui marche le mieux avec lui, si vous avez d'autres astuces aussi, ce forum est fait pour ! (merci encore Hollowman)
Amicalement
Delphine (1)
Alors, d'abord, au niveau de la vue, il a de la "chance", car 7/10 avec correction est une acuité très bonne lorsqu'on a un nystagmus congénital. Vous dites qu'il arrive à "fixer son nystagmus" : vous voulez dire qu'il arrive à immobiliser ses yeux ? Cela correspond-il à une direction particulière du regard (dans le sens tourne-t-il la tête pour calmer son nystagmus) ?
En tout cas, cette acuité visuelle de 7/10 permet de mener une vie parfaitement normale ou presque (il peut conduire notamment). Bien sûr en disant cela je ne considère que sa vue et pas son TED.
Concernant ses problèmes d'angoisse et de comportement, je crains de ne pas pouvoir vous aider... Pour les flashes non plus, c'est pas évident surtout que je suppose que vous avez déjà du essayer de lui expliquer et de le rassurer.
Pour le nystagmus à lui tout seul, c'est vrai que ça doit sans doute fatiguer plus vite, de plus il doit quand même faire un effort plus important car son acuité visuelle n'est pas maximale. Je pense que déjà l'essentiel (je vous dis ça à partir de mes propres problèmes) c'est d'instaurer un certain "confort" de travail. C'est-à-dire ne pas prendre une table trop basse s'il doit se rapprocher de sa feuille pour lire, éventuellement utiliser un plan incliné (beaucoup plus confortable), donner à la pièce une luminosité qui convient à votre fils, travailler sur des supports bien contrasté voire même agrandis, et bien sûr porter ses lunettes s'il en a. Et ne pas hésiter s'il est mal à l'aise à l'écrit à lui faire travailler l'oral et la mémorisation sans support écrit (question d'habitude).
Voilà, je ne vous apporte aucune "solution miracle", seulement des petits trucs qui peuvent parfois faciliter bien des choses, peut-être que d'autres viendront apporter des compléments si j'ai oublié des trucs :).
Bon courage ! n'hésitez pas à dire si votre fils fait des progrès, qu'est-ce qui marche le mieux avec lui, si vous avez d'autres astuces aussi, ce forum est fait pour ! (merci encore Hollowman)
Amicalement
Delphine (1)
A
Admin
En même temps pour le flash c'est bien normal à cet âge là, même moi je deteste, c'est à me flinguer les yeux, je peux le comprendre votre petit garçcon qu'il en ai peur. Mais faut pas s'en inquieter ca lui passera avec l'âge mais bon je conseillerai d'eviter, essayer de prendre des photos la journée.
7/10 c'est même très bien, souhaitons lui un avenir radieux à ce petit.
PS : Pour Delphine ->
Ce serait mieux X.Delphine (X etant le la lettre du debut du nom de famille) que delphine (1) je trouve ça plus jolie :)
7/10 c'est même très bien, souhaitons lui un avenir radieux à ce petit.
PS : Pour Delphine ->
Ce serait mieux X.Delphine (X etant le la lettre du debut du nom de famille) que delphine (1) je trouve ça plus jolie :)
D
delphine
LOL d'accord Hollowman, t'as raison ça sera plus joli.
Donc dorénavant je serai Delphine G.
Donc dorénavant je serai Delphine G.
K
kikao
Merci Hollowman pour votre site, c'est une aide précieuse pour toutes les personnes qui ont un nystagmus, mais aussi pour leur entourage qui peut comprendre un certain nombre de difficultés rencontrées et s'y adapter.
Merci aussi pour vos conseils. En fait, je ne suis pas persuadé que sa peur des flashs vienne de ses problèmes oculaires, mais plutôt d'un traumatisme lié à une exposition exagérée aux flashs lors des potentiels évoqués visuels de 9 mois à 2 ans.
Pour le désensibiliser de ses peurs, nous lui avons acheté un stromboscope réglable avec des leds de très faible puissance (15w) et régulièrement dans la semi-obscurité, nous faisons avec lui de courtes séances (2 à 3 mn en exposition indirecte) en jouant avec lui (ferme tes yeux, ouvre tes yeux, mets tes mains devant les yeux, mets une couverture sur la tête etc). Il apprécie de plus en plus ces jeux.
A sa demande, nous avons augmenté progressivement l'intensité. Aujourd'hui, pour la première fois, je lui ai proposé de prendre des photos avec flashs, qu'il a accepté. Rien n'est gagné pourtant, ce sera un travail de longue haleine pour atténuer ses peurs.
Je sais que ces jeux ont l'air un peu "barbare", mais nous avions fait avaliser préalablement cette expérimentation par la psychologue, l'orthoptiste et le pédopsy etc...
Merci aussi à Delphine G. (C juste ? LOL) pour votre intérêt et vos conseils bien utiles, ce mess répond également à vos interrogations.
En réponse à votre question au sujet de l'immobilisation de ses yeux... Oui, il arrive à fixer ses yeux au centre, il n'a pas à bouger sa tête.
Merci aussi pour vos conseils. En fait, je ne suis pas persuadé que sa peur des flashs vienne de ses problèmes oculaires, mais plutôt d'un traumatisme lié à une exposition exagérée aux flashs lors des potentiels évoqués visuels de 9 mois à 2 ans.
Pour le désensibiliser de ses peurs, nous lui avons acheté un stromboscope réglable avec des leds de très faible puissance (15w) et régulièrement dans la semi-obscurité, nous faisons avec lui de courtes séances (2 à 3 mn en exposition indirecte) en jouant avec lui (ferme tes yeux, ouvre tes yeux, mets tes mains devant les yeux, mets une couverture sur la tête etc). Il apprécie de plus en plus ces jeux.
A sa demande, nous avons augmenté progressivement l'intensité. Aujourd'hui, pour la première fois, je lui ai proposé de prendre des photos avec flashs, qu'il a accepté. Rien n'est gagné pourtant, ce sera un travail de longue haleine pour atténuer ses peurs.
Je sais que ces jeux ont l'air un peu "barbare", mais nous avions fait avaliser préalablement cette expérimentation par la psychologue, l'orthoptiste et le pédopsy etc...
Merci aussi à Delphine G. (C juste ? LOL) pour votre intérêt et vos conseils bien utiles, ce mess répond également à vos interrogations.
En réponse à votre question au sujet de l'immobilisation de ses yeux... Oui, il arrive à fixer ses yeux au centre, il n'a pas à bouger sa tête.
K
kikao
Il est suivi régulièrement par une ophtalmo depuis l'âge de 6 mois et par une orthoptiste; des personnes de très grande compétence. Il porte des lunettes depuis le plus jeune âge et ne les quitte jamais. Au fur et à mesure de sa croissance, sa correction a pu être réduite.
Merci encore à vous !!!
Merci encore à vous !!!
D
Daria
Kikao, l'histoire de ton fils me fait beaucoup penser à celle de mon frère au niveau de son comportement. Je suis nouvelle sur ce forum et c'est rassurant de voir toute cette entraide. Je me pose la même question sur le rapport entre son nystagmus et ses troubles autistiques. Pour information, je suis tombée sur une émission sur le X fragile il y a un an (je ne connaissais pas du tout), j'ai trouvé bcp de ressemblance avec mon frère. Il a passé des examens et n'a pas été diagnostiqué X fragile. Du coup mes questions restent en suspend. De ton côté, quelle démarche est-ce que tu entreprends pour comprendre le lien entre son comportement et le nystagmus? As-tu des réponses? Quels sont tes projets?
K
kikao
Kikao, l'histoire de ton fils me fait beaucoup penser à celle de mon frère au niveau de son comportement. Je suis nouvelle sur ce forum et c'est rassurant de voir toute cette entraide. Je me pose la même question sur le rapport entre son nystagmus et ses troubles autistiques. Pour information, je suis tombée sur une émission sur le X fragile il y a un an (je ne connaissais pas du tout), j'ai trouvé bcp de ressemblance avec mon frère. Il a passé des examens et n'a pas été diagnostiqué X fragile. Du coup mes questions restent en suspend. De ton côté, quelle démarche est-ce que tu entreprends pour comprendre le lien entre son comportement et le nystagmus? As-tu des réponses? Quels sont tes projets?
Bonsoir DARIA,
Notre enfant est assez atypique pour ainsi dire; à 6 mois, il avait un comportement d'enfant aveugle. Sa vision avec nystagmus était évaluée à 1/10e tout au plus. A l'âge de 4-5 ans, nous avions testé une méthode hors cadre médical dans une association (méthode TOMATIS). Dans les mois qui ont suivi, sa vue toujours avec nystagmus a subitement évolué à 4/5 dixième corrigée. A présent, il a été évalué dernièrement par l'ophtalmo à 9/10e corrigé. Elle pense que nous pouvons envisager dans quelques années une opération pour bloquer ses oscillations.
J'avoue que tout cela est extrêmement troublant.
Il y a eu des évolutions au niveau de l'approche thérapeutique des enfants présentant des troubles de la relation (Troubles envahissants du développement, autisme etc) ces derniers mois. Mais on n'est plus dans le domaine du nystagmus et je te propose de m'écrire par mail personnel. Nous pourrons échanger à propos de ces troubles de la relation et je pourrais te donner adresses et conseils le cas échéant.
A bientôt, cordialement
Kikao
D
Daria
Salut Kikao,
super, je te contacte en direct. Mon frère a également eu un comportement d'enfant aveugle quelques mois (je n'ai pas d'infos très précises en termes de chiffres), puis sa vision a augmenté jusqu'à son adolescence. Il a toujours été "dans son monde", isolé dans la cour de récré... Pour mon fils, on a évoqué l'opération, mais j'ai senti une ambiance très mitigée, très floue de la part de l'ophtalmo de Paris. Je suis très hésitante à ce sujet. Pour revenir à mon frère, il a vu un psychothérapeute (vers 14 ans), il a aussi des TED, comportement autiste.
super, je te contacte en direct. Mon frère a également eu un comportement d'enfant aveugle quelques mois (je n'ai pas d'infos très précises en termes de chiffres), puis sa vision a augmenté jusqu'à son adolescence. Il a toujours été "dans son monde", isolé dans la cour de récré... Pour mon fils, on a évoqué l'opération, mais j'ai senti une ambiance très mitigée, très floue de la part de l'ophtalmo de Paris. Je suis très hésitante à ce sujet. Pour revenir à mon frère, il a vu un psychothérapeute (vers 14 ans), il a aussi des TED, comportement autiste.
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