Demande de conseils
C
Cecilia59
Je me présente je suis auxiliaire de vie scolaire et je m'occupe d'un petit garçon scolarisé en petite section. Il a presque 4 ans et a un nystagmus. L'institutrice et moi avont quelques difficultés à savoir exactement ce qu'il est capable de voir car il ne s'exprime pas beaucoup et donc on ne connait pas vraiment ses difficultés. J'ai fait des recherches sur son handicap et j'en déduis que tout le travail de précision: travail écrit serait difficile pour lui . J'essaie de verbaliser un maximum pour lui fournir le plus d'informations possibles afin qu'il puisse se repérer. Je voulais connaitre vos expériences à l'école maternelle car je m'inquiète je ne voudrais pas qu'il accumule trop de retards. C'est un petit garçon qui aime aller à l'école, qui est assez autonome dans ses déplacements, il n'a pas peur de jouer en récré avec les autres, il est assez à l'aise à l'école. Ce qui pose problème c'est lors des apprentissages, on favorise beaucoup la manipulation pour compter, pour reconnaître les formes, pour apprendre les couleurs (mais dur dur aussi de savoir s'il les distingue. Concernant le passage à l'écrit (écriture, dessins, graphisme...), je me demande comment je pourrais l'aider au mieux. Concernant son comportement, c'est un enfant adorable mais qui est parfois capricieux, il n'est pas toujours très concentré et motivé à faire son travail (grand doute entre savoir s'il le fait exprés ou s'il se décourage trop vite) N'hésitez pas à me raconter votre expérience en milieu scolaire! Merci.
T
teilomae
Bonjour,
Il est très difficile de vous dire comment il voit. Au niveau visuel a t-il autre chose avec son nystagmus ?
Le Nystagmus est très aléatoire il peut entrainer une basse vision mais on peut également avoir une assez bonne acuité visuelle. Porte t-il des lunettes ?
Ma fille est aussi en 1ère année de maternelle, elle a eu 3 ans en octobre, elle est également pas toujours concentrée, ne reste pas en place 2 min, elle est adorable mas un peu fatiguante vu son énergie. La maitresse doit toujours être a ses côté pour optenir un résultat sinon c'est du n'importe quoi. Les trois premiers mois ont été difficile pour elle, dehors c'était la catastrophe, elle fesait 3 jours sur 4 caca dans sa culotte ( alors qu'elle est propres depuis 1 ans et aucun problème à la maison ).
Maëlys à un Nystagmus rotatoire avec une forte hypermétropie, un astigmatisme et une achromatopsie totale avec photophobie (elle n'a aucune perception des couleurs, elle voit donc en noir et blanc et dehors elle ne voit rien du à sa photophobie ).
Depuis la semaine dernière nous connaissons son acuité en binoculaire 2/10ème mais malgrés tout cela la MDPH nous a tout refusé même l'AVS demandé par l'école. Ce petit garçon à bien de la chance de vous avoir.
Delphine 2
Il est très difficile de vous dire comment il voit. Au niveau visuel a t-il autre chose avec son nystagmus ?
Le Nystagmus est très aléatoire il peut entrainer une basse vision mais on peut également avoir une assez bonne acuité visuelle. Porte t-il des lunettes ?
Ma fille est aussi en 1ère année de maternelle, elle a eu 3 ans en octobre, elle est également pas toujours concentrée, ne reste pas en place 2 min, elle est adorable mas un peu fatiguante vu son énergie. La maitresse doit toujours être a ses côté pour optenir un résultat sinon c'est du n'importe quoi. Les trois premiers mois ont été difficile pour elle, dehors c'était la catastrophe, elle fesait 3 jours sur 4 caca dans sa culotte ( alors qu'elle est propres depuis 1 ans et aucun problème à la maison ).
Maëlys à un Nystagmus rotatoire avec une forte hypermétropie, un astigmatisme et une achromatopsie totale avec photophobie (elle n'a aucune perception des couleurs, elle voit donc en noir et blanc et dehors elle ne voit rien du à sa photophobie ).
Depuis la semaine dernière nous connaissons son acuité en binoculaire 2/10ème mais malgrés tout cela la MDPH nous a tout refusé même l'AVS demandé par l'école. Ce petit garçon à bien de la chance de vous avoir.
Delphine 2
C
Cecilia59
Tout d'abord je tiens vraiment à féliciter les auteurs de ce site c'est super de pouvoir échanger aussi vite et avec des personnes concernées.
Merci à toi Delphine d'avoir répondu aussi vite!
Le petit garçon porte des lunettes (loupe), il a selon un docteur du camps une déficience sévère. Son regard se déplace verticalement mais parfois il arrive à réduire le mouvement et à regarder en face quelques instants.
La maman nous renseigne pas exactement sur les troubles associés à son nystagmus c'est pour ça que je me renseigne un peu partout. Je vais essayer de tirer des infos chez des opthalmos. Il est légèrement sensible à la lumière.
Pour l'instant, je ne pense pas que la maman (qui est très réservée pas facile d'avoir souvent des conversations) voit des spécialistes mais ca va certainement venir je pense car elle a un rendez vous au SAAAIS pour que son fils soit prit 1 journée par semaine (doucement mais surement).
Question propreté, pour lui rien dans la culotte à l'école mais rien aussi au toilette on dirait qu'il se retient, qu'il fait une sorte de blocage même à la maison il ne veut pas faire pipi donc pas mal d'accident dans la culotte à la maison je pense.
Les couleurs: Comment être sûr qu'il les perçoit? Je ne voudrais pas le saouler à lui apprendre les couleurs s'il ne les voit pas. On essaie quand même et on verra avec le tps car savoir que le ciel est bleu, le soleil est jaune, une cerise rouge, l'herbe verte..... développe son imagination et c'est utile aussi de le savoir.
Sa maman nous a dit qu'il faut jouer avec les contrastes mais pas évident car tout le travail est sur photocopies (aggrandissement, épaississement des contours). La maîtresse lui fait faire le travail des tout petits alors qu'il est en petite section (je n'aime pas ce procédé: elle se décourage et ne tente rien). Gros souci car il est censé passer en moyenne section.
D'après l'ATSEM, il était scolarisé l'année dernière mais la maîtresse ne s'en occupait pas :mensonge ou vérité difficile de savoir mais quand je suis arrivée, il parlait très peu, ne répondait pas à son prénom lors de l'appel se contentait d'un sourire. depuis beaucoup de progrès, il se sent plus intégrer dans la classe en récré il est heureux et commence à s'exprimer.
Conclusion il faut se méfier des sourires qui veulent dire que tout va bien!
Incroyable les refus de la MDPH qu'on ne comprend pas car il y a un réel besoin mais pas toujours de moyens et oui c'est le grand problème pour l'attribution d' AVS. Mais je vous conseille de continuer à faire la demande car on attribue rarement l'avs la 1ère année de scolarité ou lors de la 1ère demande.
A la prochaine!
Merci à toi Delphine d'avoir répondu aussi vite!
Le petit garçon porte des lunettes (loupe), il a selon un docteur du camps une déficience sévère. Son regard se déplace verticalement mais parfois il arrive à réduire le mouvement et à regarder en face quelques instants.
La maman nous renseigne pas exactement sur les troubles associés à son nystagmus c'est pour ça que je me renseigne un peu partout. Je vais essayer de tirer des infos chez des opthalmos. Il est légèrement sensible à la lumière.
Pour l'instant, je ne pense pas que la maman (qui est très réservée pas facile d'avoir souvent des conversations) voit des spécialistes mais ca va certainement venir je pense car elle a un rendez vous au SAAAIS pour que son fils soit prit 1 journée par semaine (doucement mais surement).
Question propreté, pour lui rien dans la culotte à l'école mais rien aussi au toilette on dirait qu'il se retient, qu'il fait une sorte de blocage même à la maison il ne veut pas faire pipi donc pas mal d'accident dans la culotte à la maison je pense.
Les couleurs: Comment être sûr qu'il les perçoit? Je ne voudrais pas le saouler à lui apprendre les couleurs s'il ne les voit pas. On essaie quand même et on verra avec le tps car savoir que le ciel est bleu, le soleil est jaune, une cerise rouge, l'herbe verte..... développe son imagination et c'est utile aussi de le savoir.
Sa maman nous a dit qu'il faut jouer avec les contrastes mais pas évident car tout le travail est sur photocopies (aggrandissement, épaississement des contours). La maîtresse lui fait faire le travail des tout petits alors qu'il est en petite section (je n'aime pas ce procédé: elle se décourage et ne tente rien). Gros souci car il est censé passer en moyenne section.
D'après l'ATSEM, il était scolarisé l'année dernière mais la maîtresse ne s'en occupait pas :mensonge ou vérité difficile de savoir mais quand je suis arrivée, il parlait très peu, ne répondait pas à son prénom lors de l'appel se contentait d'un sourire. depuis beaucoup de progrès, il se sent plus intégrer dans la classe en récré il est heureux et commence à s'exprimer.
Conclusion il faut se méfier des sourires qui veulent dire que tout va bien!
Incroyable les refus de la MDPH qu'on ne comprend pas car il y a un réel besoin mais pas toujours de moyens et oui c'est le grand problème pour l'attribution d' AVS. Mais je vous conseille de continuer à faire la demande car on attribue rarement l'avs la 1ère année de scolarité ou lors de la 1ère demande.
A la prochaine!
D
delphine
En tout cas Cecilia je vous félicite du sérieux que vous mettez dans l'aide à ce petit garçon, avec vous il a l'air d'être vraiment entre de bonnes mains. Je ne peux absolument pas répondre à vos interrogations car je n'ai jamais été dans la situation de ce bonhomme (pas malvoyante, nystagmus tardif), mais je crois que sur ce forum vous avez toqué à la bonne porte ;)
Félicitations vraiment, et bon courage :)
Delphine (1)
Félicitations vraiment, et bon courage :)
Delphine (1)
T
teilomae
Bonsoir,
C'est vraiment dommage que la maman ne soit pas plus explicite, moi au contraire j'essais le plus possible d'expliquer le cas de Maëlys qui n'est pas forcément évident de comprendre mais je trouve que les personnes à qui je confie ma fille doivent avoir le plus d'explication possible pour qu'elles puissent le mieux possible s'occuper d'elle et de la comprendre, car sinon suivant les situations on aurait vite fait de la cataloguer comme une enfant capricieuse et trop jeune pour l'école.
Il faudrait vraiment savoir si la maman sait qu'elle est la cause de son nystagmus ou si il est isolé.
Le SAAAIS est vraiment un bon service, il peuvent intervenir dans l'école pour vous expliquer les bons comportements à avoir et comment si prendre avec l'enfant, les besoins qu'il a réellement.
La maman s'est - elle apperçue, comme vous, de la gêne qu'il a avec la luminosité ? Il faudrait peut-être que ses lunettes aient une teinte suivant la gêne.
Ma fille ne voit pas les couleurs mais elle sait que l'herbe est verte, le soleil est jaune que le sapin est toujours vert et ça ne l'empêche pas de souvent me demander de quel couleur est tel ou tel truc.
Quand on ne voit pas les couleurs et bien oui il faut jouer avec les contrastes de noir et blanc, les photopcopies doivent être d'un bon contraste, cela prend du temps mais il faut jouer avec la photocopieuse et bien sur tout agrandir. ( ce qui n'est pas focément évident car cela prend du temps )
Comment ça se passe pour ce petit bout avec les autres enfants, et à la récréation ?
Une petite question indiscrète, dans quelle région êtes vous ?
Cordialement
Delphine 2
C'est vraiment dommage que la maman ne soit pas plus explicite, moi au contraire j'essais le plus possible d'expliquer le cas de Maëlys qui n'est pas forcément évident de comprendre mais je trouve que les personnes à qui je confie ma fille doivent avoir le plus d'explication possible pour qu'elles puissent le mieux possible s'occuper d'elle et de la comprendre, car sinon suivant les situations on aurait vite fait de la cataloguer comme une enfant capricieuse et trop jeune pour l'école.
Il faudrait vraiment savoir si la maman sait qu'elle est la cause de son nystagmus ou si il est isolé.
Le SAAAIS est vraiment un bon service, il peuvent intervenir dans l'école pour vous expliquer les bons comportements à avoir et comment si prendre avec l'enfant, les besoins qu'il a réellement.
La maman s'est - elle apperçue, comme vous, de la gêne qu'il a avec la luminosité ? Il faudrait peut-être que ses lunettes aient une teinte suivant la gêne.
Ma fille ne voit pas les couleurs mais elle sait que l'herbe est verte, le soleil est jaune que le sapin est toujours vert et ça ne l'empêche pas de souvent me demander de quel couleur est tel ou tel truc.
Quand on ne voit pas les couleurs et bien oui il faut jouer avec les contrastes de noir et blanc, les photopcopies doivent être d'un bon contraste, cela prend du temps mais il faut jouer avec la photocopieuse et bien sur tout agrandir. ( ce qui n'est pas focément évident car cela prend du temps )
Comment ça se passe pour ce petit bout avec les autres enfants, et à la récréation ?
Une petite question indiscrète, dans quelle région êtes vous ?
Cordialement
Delphine 2
C
Cecilia59
A la récré ça se passe très bien, il joue, il sautille (preuve qu'il est content et à l'aise aussi dans ce lieu). Au début je lui ai présenté le lieu avec les différents coins (cabane, toboggan), on se promenait et je demandais à d'autres enfants de le faire à ma place pour favoriser la communication avec les autres mais pas facile car il ne parle presque pas ou s'exprime mal. Maintenant, il ne veut plus que j'intervienne (preuve qu'il recherche à être autonome), je jette juste un oeil pour voir s'il fait pas de bétises.
Sinon, je suis de la région du nord! Et vous?
Je pense que la maman est très timide et un peu gênée aussi, mais je suis tout à fait d'accord sur le fait de connaître exactement le ou les handicaps de l'enfant pour l'aider au mieux.
Sa gêne a la lumière est légère d'après sa maman et moi car quand il avait neigé je lui avait demandé s'il était gêné et non apparemment.
Hier, j'ai reçu des propositions de formations complémentaires je suis contente car il y a bien sûr la déficience visuelle et les intervenants sont des spécialistes (orthoptiste,...). De plus, c'est l'ERDV de LOOS qui va nous accueillir donc ça promet d'être super enrichissant!
On a eu une réunion dernièrement avec la maman et l'enseignante pour discuter de son PPS et elle est décidée à le mettre en école spécialisée car elle ne pense pas qu'il a sa place en école ordinaire. Cependant, elle refuse de le mettre en internat et je la comprends il est trop jeune et dur dur de se séparer de sa maman surtout qu'elle a l'air très protectrice. Comme elle refuse cette proposition elle ne peut pas le mettre dans un autre établissement sauf à ses frais et leur situation familiale ne le permet pas. Elle vit seule avec ses 2 enfants (un au collège et le ptit bout en petite section).
Au niveau du langage, Maëlys a l'air d'être épanouie pour son âge. Mais j'ai lu dans le forum qu'elle pleurait en récré. Est-ce toujours le cas ou pas?
Bonne lecture, quand je commence je ne peux plus m'arrêter :-)
Sinon, je suis de la région du nord! Et vous?
Je pense que la maman est très timide et un peu gênée aussi, mais je suis tout à fait d'accord sur le fait de connaître exactement le ou les handicaps de l'enfant pour l'aider au mieux.
Sa gêne a la lumière est légère d'après sa maman et moi car quand il avait neigé je lui avait demandé s'il était gêné et non apparemment.
Hier, j'ai reçu des propositions de formations complémentaires je suis contente car il y a bien sûr la déficience visuelle et les intervenants sont des spécialistes (orthoptiste,...). De plus, c'est l'ERDV de LOOS qui va nous accueillir donc ça promet d'être super enrichissant!
On a eu une réunion dernièrement avec la maman et l'enseignante pour discuter de son PPS et elle est décidée à le mettre en école spécialisée car elle ne pense pas qu'il a sa place en école ordinaire. Cependant, elle refuse de le mettre en internat et je la comprends il est trop jeune et dur dur de se séparer de sa maman surtout qu'elle a l'air très protectrice. Comme elle refuse cette proposition elle ne peut pas le mettre dans un autre établissement sauf à ses frais et leur situation familiale ne le permet pas. Elle vit seule avec ses 2 enfants (un au collège et le ptit bout en petite section).
Au niveau du langage, Maëlys a l'air d'être épanouie pour son âge. Mais j'ai lu dans le forum qu'elle pleurait en récré. Est-ce toujours le cas ou pas?
Bonne lecture, quand je commence je ne peux plus m'arrêter :-)
T
teilomae
Bonsoir,
dans le Nord tout à l'air d'être plus simple quand on un une difficience, je dis cela car nous sommes de seine et marne et nous avons du aller dans le Nord pour qu'on nous dise enfin la cause de son nystagmus avec cette photophobie.
Maëlys ne pleure plus, elle s'est familiarisée avec les lieux et les vélos et trotinettes la rassure.
Elle a encore beaucoup de problème dans la rue et dans notre jardin.
Oui, Maëlys parle très bien, maintenant il fat qu'elle apprenne à pouvoir dire ses ressentis au niveau de sa vue, ce qu'elle commence à faire.
Je n'ai pas bien compris, c'est la maitresse qui trouve qu'il n'a pas sa place dans une école ordinaire ou la maman ?
Delphine 2
dans le Nord tout à l'air d'être plus simple quand on un une difficience, je dis cela car nous sommes de seine et marne et nous avons du aller dans le Nord pour qu'on nous dise enfin la cause de son nystagmus avec cette photophobie.
Maëlys ne pleure plus, elle s'est familiarisée avec les lieux et les vélos et trotinettes la rassure.
Elle a encore beaucoup de problème dans la rue et dans notre jardin.
Oui, Maëlys parle très bien, maintenant il fat qu'elle apprenne à pouvoir dire ses ressentis au niveau de sa vue, ce qu'elle commence à faire.
Je n'ai pas bien compris, c'est la maitresse qui trouve qu'il n'a pas sa place dans une école ordinaire ou la maman ?
Delphine 2
C
Cecilia59
La maman a des craintes concernant les apprentissages qui préparent à la lecture et à l'écriture. Elle avait même dit que l'AVSi (moi) ne pourrait pas lui apprendre le braille. Elle n'a pas tord car c'est le travail de spécialistes mais bon je pense que le mieux pour lui serait d'aller en école ordinaire et aussi en école spécialisée (faire moitié moitié). Il ne consulte pas encore de spécialistes et c'est là le ptit hic! il serait grand temps de commencer. Mais la maman n'explique pas clairement ses démarches tout reste flou! Peut être parce qu'elle n'a pas les moyens financiers pour assumer et elle n'a pas le permis de conduire elle dépend du bus et c'est peut être un inconvénient. Parfois je voudrais bien lui proposer mes services de chauffeur mais on n'a pas le droit, on doit garder une certaine distance.
Je fais mon possible pour lui ramener des livres jeunesse tactiles spécialement conçus pour les malvoyants ils sont très bien fait. Je remercie ma bibliothécaire qui se donne à fond pour m'en trouver. (Les doigts qui rêvent, des yeux pour brailler...il y a pleins de maisons d'éditions).
On est les meilleurs nous les nordistes!!!! :-)
Je fais mon possible pour lui ramener des livres jeunesse tactiles spécialement conçus pour les malvoyants ils sont très bien fait. Je remercie ma bibliothécaire qui se donne à fond pour m'en trouver. (Les doigts qui rêvent, des yeux pour brailler...il y a pleins de maisons d'éditions).
On est les meilleurs nous les nordistes!!!! :-)
T
teilomae
Bonsoir
Avant de dire que l'enfant doit aller dans une école spécialisé pour lui faire apprendre le braille, il faudrait peut-être déjà que l'enfant soit suivi régulièrement chez un ophtalmo, et savoir son acuité visuelle.
Personnellement ma fille est mal-voyante profonde et je suis contre une école spécialisé, elle n'est pas aveugle ( même si dehors c'est le cas parfois ).
La maman sait-elle que dans les écoles spécialisées, il n'y a pas que des mal-voyant et non voyants sans aucune autre pathologie associé. Son fils qui peut voir et apprendre à lire comme n'importe quel autre enfant sans problème visuel ( certes avec des supports adaptés, agrandissement ect...) risque dans ces classes se retrouver avec des personnes aux pathologies lourdes ( neurologiquement ) et là je pense qu'il ne trouvera pas sa place.
Je trouve qu'au contraire elle devrait le laisser en école ordinaire où il a sa place ( biensur ce n'est que mon point de vue )
j'y est pensée aussi au braille pour que Maëlys puisse lire dehors tout en ce faisant bronzé dans une chaise longue au bord de l'eau, LOL. Mais je vais atendre qu'ellesoit au CP et lui ferait prendre des cours en extra-scolaire ( elle s'en servira ou non ) mais biensur je lui en parlerai et l'a rassurerai car elle ne deviendra pas aveugle, je lui dirais que je pense que ce serait un plus pour elle.
Delphine 2
Avant de dire que l'enfant doit aller dans une école spécialisé pour lui faire apprendre le braille, il faudrait peut-être déjà que l'enfant soit suivi régulièrement chez un ophtalmo, et savoir son acuité visuelle.
Personnellement ma fille est mal-voyante profonde et je suis contre une école spécialisé, elle n'est pas aveugle ( même si dehors c'est le cas parfois ).
La maman sait-elle que dans les écoles spécialisées, il n'y a pas que des mal-voyant et non voyants sans aucune autre pathologie associé. Son fils qui peut voir et apprendre à lire comme n'importe quel autre enfant sans problème visuel ( certes avec des supports adaptés, agrandissement ect...) risque dans ces classes se retrouver avec des personnes aux pathologies lourdes ( neurologiquement ) et là je pense qu'il ne trouvera pas sa place.
Je trouve qu'au contraire elle devrait le laisser en école ordinaire où il a sa place ( biensur ce n'est que mon point de vue )
j'y est pensée aussi au braille pour que Maëlys puisse lire dehors tout en ce faisant bronzé dans une chaise longue au bord de l'eau, LOL. Mais je vais atendre qu'ellesoit au CP et lui ferait prendre des cours en extra-scolaire ( elle s'en servira ou non ) mais biensur je lui en parlerai et l'a rassurerai car elle ne deviendra pas aveugle, je lui dirais que je pense que ce serait un plus pour elle.
Delphine 2
C
Cecilia59
Mon principal objectif pour maintenant c'est de récupérer le dernier bilan de l'ophtalmo pour savoir exactement ce qu'il a. C'est quand même incroyable de l'enseignante référente n'ai aucune infos aussi. Avant mon intervention, elle m'avait juste dit qu'il était déficient visuel et rien de plus! D'après la maman son nystagmus va se dégrader et il pourrait devenir aveugle vers l'âge de 20 ans, c'est pour cette raison qu'elle veut qu'il apprenne le braille.
En tout cas je suis d'accord avec toi concernant les écoles spécialisées c'est pas toujours tout rose! Il a sa place dans une école ordinaire encore faut il qu'on lui donne les clés pour réussir!
Mais je vais demander une ptite réunion entre son enseignante (qui est directrice aussi) et l'enseignante qui le prendra l'année prochaine. C'est indispensable qu'elles y réfléchissent pour mieux anticiper les adaptations pédagogiques!
A ce jour, j'ai l'impression que l'instit se repose trop sur moi! Elle oublie que c'est elle l'instit et pas moi, c'est à elle de lui faire acquérir les apprentissages! Il faut se battre parfois pour arriver à quelque chose de positif!
Donner le choix à Maëlys c'est la meilleur façon de faire, il faut toujours expliquer les choses à ses enfants et ça m'a fait sourire quand tu (on peut se tutoyer quand même, j'ai 27 ans et ça me vieillit de trop!!) as évoqué ses futures séances de bronzette c'est tout à fait probable et c'est de cette façon en essayant de se mettre à sa place qu'on peut bien anticiper son avenir et bien la préparer.
La maman du ptit garçon n'a pas la même façon de penser que toi, et c'est super dommage! Elle semble être pessimiste mais je pense qu'elle doit être surtout inquiète, gêné. J'aimerai tant qu'elle soit plus expressive et plus bavarde! Parfois on n'a à peine un bonjour ou un aurevoir! De plus elle m'a rendu le cahier de vie pleins de cribouillages (au gris heureusement) elle n'a même pas gommé ce qu'il avait fait c'est moi qui l'ai fait. Alalala je ne suis pas du genre à critiquer sans cesse mais quand y en a qui exagère je peux pas m'empêcher ça m'énerve!
Bref c'est la vie il faut de tout pour faire un monde lol!
Bon week end!
En tout cas je suis d'accord avec toi concernant les écoles spécialisées c'est pas toujours tout rose! Il a sa place dans une école ordinaire encore faut il qu'on lui donne les clés pour réussir!
Mais je vais demander une ptite réunion entre son enseignante (qui est directrice aussi) et l'enseignante qui le prendra l'année prochaine. C'est indispensable qu'elles y réfléchissent pour mieux anticiper les adaptations pédagogiques!
A ce jour, j'ai l'impression que l'instit se repose trop sur moi! Elle oublie que c'est elle l'instit et pas moi, c'est à elle de lui faire acquérir les apprentissages! Il faut se battre parfois pour arriver à quelque chose de positif!
Donner le choix à Maëlys c'est la meilleur façon de faire, il faut toujours expliquer les choses à ses enfants et ça m'a fait sourire quand tu (on peut se tutoyer quand même, j'ai 27 ans et ça me vieillit de trop!!) as évoqué ses futures séances de bronzette c'est tout à fait probable et c'est de cette façon en essayant de se mettre à sa place qu'on peut bien anticiper son avenir et bien la préparer.
La maman du ptit garçon n'a pas la même façon de penser que toi, et c'est super dommage! Elle semble être pessimiste mais je pense qu'elle doit être surtout inquiète, gêné. J'aimerai tant qu'elle soit plus expressive et plus bavarde! Parfois on n'a à peine un bonjour ou un aurevoir! De plus elle m'a rendu le cahier de vie pleins de cribouillages (au gris heureusement) elle n'a même pas gommé ce qu'il avait fait c'est moi qui l'ai fait. Alalala je ne suis pas du genre à critiquer sans cesse mais quand y en a qui exagère je peux pas m'empêcher ça m'énerve!
Bref c'est la vie il faut de tout pour faire un monde lol!
Bon week end!
T
teilomae
Salut Cécilia,
Je n'aime pas le vouvoiement, je trouve aussi que sa vieilli trop ( j'ai 32 ans ).
C'est vraiment étonnant que l'enseignant référant ne sache pas la vrai pathologie du petit bout. En effet il faut vraiment que toute l'équipe sache exactement ce qu'il a c'est quand même plus simple et plus crédible quand on a un nom sur la maladie.
Tu me dis qu'il devrait perdre la vue, la seule maladie à laquelle je pense et qui pourrait entrainner son Nystagmus ( car le nystagmus est une conséquance d'une maladie le plus souvent ) c'est une rétinite pigmentaire.
J'informe le plus possible le corps enseignant dès que j'ai du nouveau pour Maëlys (ex : le lendemain de son évaluation de son acuité visuelle, la maitresse était au courant des 10èmes. )
Moi au contraire je trouve que c'est la maitresse qui n'est pas très bavarde, c'est toujours moi qui demande de temps en temps comment cela ce passe. Et puis même si il y a des parents autours de nous ça ne m'empêche pas d'en parler ouvertement avec la maitresse, je n'ai pas a cacher le handicap de ma fille (je ne veut pas que plus tard elle est honte d'elle bien au contraire ).
Bon dimanche,
Delphine
Je n'aime pas le vouvoiement, je trouve aussi que sa vieilli trop ( j'ai 32 ans ).
C'est vraiment étonnant que l'enseignant référant ne sache pas la vrai pathologie du petit bout. En effet il faut vraiment que toute l'équipe sache exactement ce qu'il a c'est quand même plus simple et plus crédible quand on a un nom sur la maladie.
Tu me dis qu'il devrait perdre la vue, la seule maladie à laquelle je pense et qui pourrait entrainner son Nystagmus ( car le nystagmus est une conséquance d'une maladie le plus souvent ) c'est une rétinite pigmentaire.
J'informe le plus possible le corps enseignant dès que j'ai du nouveau pour Maëlys (ex : le lendemain de son évaluation de son acuité visuelle, la maitresse était au courant des 10èmes. )
Moi au contraire je trouve que c'est la maitresse qui n'est pas très bavarde, c'est toujours moi qui demande de temps en temps comment cela ce passe. Et puis même si il y a des parents autours de nous ça ne m'empêche pas d'en parler ouvertement avec la maitresse, je n'ai pas a cacher le handicap de ma fille (je ne veut pas que plus tard elle est honte d'elle bien au contraire ).
Bon dimanche,
Delphine
C
Cecilia59
Quelques bonnes news!
Le petit garçon va aller le 12 février à l'ERDV de LOOS pour des examens complets et l'orthoptiste qui va le suivre nous a proposé de venir dans la classe pour l'observer et nous donner des conseils et des plus infos sur son handicap. Enfin des spécialistes qui vont nous aider! Aujourd'hui il a 4 ans, je vais faire un marbré pour les enfants demain au cas ou la maman n'aurait pas prévu qu'il le fête à l'école. En espérant qu'il rentre jeudi car il était malade lundi et mardi. Bisous à vous tous!
Le petit garçon va aller le 12 février à l'ERDV de LOOS pour des examens complets et l'orthoptiste qui va le suivre nous a proposé de venir dans la classe pour l'observer et nous donner des conseils et des plus infos sur son handicap. Enfin des spécialistes qui vont nous aider! Aujourd'hui il a 4 ans, je vais faire un marbré pour les enfants demain au cas ou la maman n'aurait pas prévu qu'il le fête à l'école. En espérant qu'il rentre jeudi car il était malade lundi et mardi. Bisous à vous tous!
C
Cecilia59
Salut à tous!
Grande nouvelle nous avons eu la fiche ophtalmologique du petit garçon dont je m'occupe en classe.
Diagnostic: Amaurose de Leber
Acuité visuelle: Loin: ODG ne se repère pas, non analysable
Prés: ODG fixe et suit la petite lumière dans toutes les directions, repère E de snellen et sait l'attraper, repère objet de la taille d'un crayon
Champ visuel: 40° en haut et 70°en latéral
Vision des couleurs: non
Motricité: nystagmus horizontal mais plutôt errance du regard, semble équilibré
Utilisation: Caractères normaux: non
Caractères agrandis: non
Braille: oui
Evolutivité: oui
Contre indications: non
remarques: héméralopie
Efficience visuelle: mauvaise
Réeducation visuelle:
Basse vision:
Orthoptique: en libéral
Autre réeducation: non, AVS
Matériel spécifique:
Activités sportives:
Voilà texto ce qui est dit. Beaucoup d'infos qui confirment ses difficultés à faire son travail écrit, à l'apprentissage des couleurs etc...
Ses restes visuels sont donc très mauvais mais il est assez à l'aise dans ses déplacements, un ptit aventurier certainement qui n'a peur de rien! Malheureusement ca ne va pas s'améliorer avec le tps au contraire! Il lui faut donc des supports adaptés, des enseignants spécialisés et donc je pense à des établissements pour déficients visuels. Il y en a mais bon ils sont loin il y a bien une heure de route (aller) pour un ptit bout de chou de 4 ans c'est difficile et l'internat autre solution c'est dur aussi de se séparer de ses parents aussi jeune.
Je n'arrive pas à me rendre compte de son champ visuel (40° en haut et 70° en latéral comprends pas tout). Je ne sais pas ce que c'est le E de snellen.
Voilà Voilà! bisous à vous tous
Grande nouvelle nous avons eu la fiche ophtalmologique du petit garçon dont je m'occupe en classe.
Diagnostic: Amaurose de Leber
Acuité visuelle: Loin: ODG ne se repère pas, non analysable
Prés: ODG fixe et suit la petite lumière dans toutes les directions, repère E de snellen et sait l'attraper, repère objet de la taille d'un crayon
Champ visuel: 40° en haut et 70°en latéral
Vision des couleurs: non
Motricité: nystagmus horizontal mais plutôt errance du regard, semble équilibré
Utilisation: Caractères normaux: non
Caractères agrandis: non
Braille: oui
Evolutivité: oui
Contre indications: non
remarques: héméralopie
Efficience visuelle: mauvaise
Réeducation visuelle:
Basse vision:
Orthoptique: en libéral
Autre réeducation: non, AVS
Matériel spécifique:
Activités sportives:
Voilà texto ce qui est dit. Beaucoup d'infos qui confirment ses difficultés à faire son travail écrit, à l'apprentissage des couleurs etc...
Ses restes visuels sont donc très mauvais mais il est assez à l'aise dans ses déplacements, un ptit aventurier certainement qui n'a peur de rien! Malheureusement ca ne va pas s'améliorer avec le tps au contraire! Il lui faut donc des supports adaptés, des enseignants spécialisés et donc je pense à des établissements pour déficients visuels. Il y en a mais bon ils sont loin il y a bien une heure de route (aller) pour un ptit bout de chou de 4 ans c'est difficile et l'internat autre solution c'est dur aussi de se séparer de ses parents aussi jeune.
Je n'arrive pas à me rendre compte de son champ visuel (40° en haut et 70° en latéral comprends pas tout). Je ne sais pas ce que c'est le E de snellen.
Voilà Voilà! bisous à vous tous
T
teilomae
Bonsoir cécilia,
C'est bien que vous ayez enfin eu le conte rendu, maintenant vous pouvez mieux comprendre ce petit bout et la maman qui doit être un peu désemparé devant la maladie de son fils car en effet ce petit bout va perdre la vue.
Pour ce qui concerne sa scolarité, il faudrait savoir à peu près combien de temps il lui reste avant de perdre la vue car si il pouvait suivre sa scolarité où il est actuellemet jusqu'à ce qu'il soit un peu plus grand au moins jusqu'au CM2 ce serait plus simple car en effet comment laisser partir son tout petit en internat déjà que ce n'est pas évident quand ils sont grand.
Pour son champs visuel : Nous quand on regarde droit devant nous on voit à 180° en latéral ( je suppose que lui ne voit que 70° quand il regarde tout droit ) et pareil pour le champ de haut en bas.
Pour le E je ne voudrais pas dire des bétises alors je laisse quelqu'un d'autre vous répondre.
Delphine 2
C'est bien que vous ayez enfin eu le conte rendu, maintenant vous pouvez mieux comprendre ce petit bout et la maman qui doit être un peu désemparé devant la maladie de son fils car en effet ce petit bout va perdre la vue.
Pour ce qui concerne sa scolarité, il faudrait savoir à peu près combien de temps il lui reste avant de perdre la vue car si il pouvait suivre sa scolarité où il est actuellemet jusqu'à ce qu'il soit un peu plus grand au moins jusqu'au CM2 ce serait plus simple car en effet comment laisser partir son tout petit en internat déjà que ce n'est pas évident quand ils sont grand.
Pour son champs visuel : Nous quand on regarde droit devant nous on voit à 180° en latéral ( je suppose que lui ne voit que 70° quand il regarde tout droit ) et pareil pour le champ de haut en bas.
Pour le E je ne voudrais pas dire des bétises alors je laisse quelqu'un d'autre vous répondre.
Delphine 2
D
delphine
Bonjour Delphine et Cécilia,
Pour le E de Snellen, c'est un outil pour mesurer l'acuité visuelle : l'enfant doit il me semble repérer le "sens" du E, mais après il en existe de tailles différentes donc impossible de chiffrer cette acuité visuelle. Mais appremment, il voit très très mal.
Pour le E de Snellen, c'est un outil pour mesurer l'acuité visuelle : l'enfant doit il me semble repérer le "sens" du E, mais après il en existe de tailles différentes donc impossible de chiffrer cette acuité visuelle. Mais appremment, il voit très très mal.
C
Cecilia59
Merci à vous les "Delphines" de me donner votre avis! Bon week end!
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