Réponse de la mdph pour maëlys

T
teilomae
Bonsoir tout le monde,

Hier, nous avons reçu la décision de la commission de la MDPH ( demande de l'AEEH, Suivi par un SAAAIS, Une AVS demandée par l'école ), une réponse que nous n'attendions pas avant Mars car on nous avait dis qu'il fallait compter 3 à 6 mois.

Voici la réponse : REFUS, REFUS, REFUS

Maëlys n'a pas de problème, je suis outré dire qu'il y a des gens qui l'obtiennent avec rien.

Petit rappel du cas de Maëlys et vous me direz ce que vous en pensez.

Maëlys : 3 ans, 1ère année de maternelle, Nystagmus rotatoire, hypermétrope, astygmate, achromate avec photophobie.

Delphine 2
D
delphine
C'est super bizarre...

Il n'ont pas reconnu Maëlys handicapée ? Ils ont refusé toutes les dispositions que t'avais demandées ? Honnêtement, vu les problèmes de Maëlys, je ne comprend pas ! Y a-t-il possibilité pour toi de redemander une AVS (au fait, j'ai honte, mais c'est quoi AEEH et SAAAIS ?) lorsqu'elle sera plus grande, au primaire par exemple ?

Le refus est-il momentané ? Tu pourrais peut-être demander une réévaluation de son cas d'ici 2 ou 3 ans, en faisant bien ressortir que c'est une maladie incurable, donc elle ne verra jamais mieux...

C'est vraiment bizarre, car moi, pour mon bac, j'avais demandé des aménagements et donc j'avais du remplir un dossier MDPH qui avait été accepté ! Aucun aménagement ne m'avait été refusé, alors que je vois sans doute mieux que Maëlys (même si j'ai des problème qu'elle n'a as mais bon). Franchement, je t'encourage à retenter et surtout à ne pas rester sur ce refus !

Bon courage, tu en as bien besoin !

Delphine (1)
T
teilomae
Salut delphine (1)

Je ne vais pas en laisser ça là, d'ailleur les professionnels qui m'ont aidé à constituer le dossier n'en reviennent pas eux mêmes, je dois faire appel avec encore plus de courrier explicatif.
Le SAAAIS est un Service d'Aide à l'Acquisition de l'Autonomi et à l'Intégration Scolaire pour les 3 à 20 ans, déficient visuels ou non-voyant sans trouble associé, orienté par la MDPH.
L'AEEH c'est une aide financière pour les enfants. pour les adulte ça porte un autre nom.
Je vois l'ophtalmo de Maëlys mercredi, on doit absolument essayer d'obtenir son acuité visuel car ces incompétant de la MDPH n'y comprennent rien, voici leur explication ( car l'enseignant référent au handicap les a tout de suite appeler pour avoir une expication ) Maëlys est encore petite, pour l'instant c'est qu"une histoire de couleur il faut voir l'évolution.( Bravo à la commission de médecins de la MDPH !!!!!!!! )

Le 20 Février j'ai même RDV avec un député.

Voilà la suite dans le prochain épisode.

Delphine 2
D
delphine
Et ben quel programme !!!!!!

Une simple histoire de couleur ??? Non mais ça ferait presque rire si ce n'était pas aussi lourd de conséquence ! Quel incompétence, il ne savent pas que l'achromatopsie entraîne une basse vision, ils sont où les médecins ? Ca c'est fort quand même !

En tout cas ne baisse pas les bras (je dis ça mais je vois très bien que tu continue à batailler) et tiens-nous au courant !

Delphine (1)
L
laurence
bonsoir delphine,
je suis désolée pour vous et je ne comprends pas, FAITES APPEL, c'est un droit, contesté la décision et demandé à être présente à cette commission, je crois que c'est aussi un droit.
mon fils avait le même tableau que Maëlys l'an passée à la demande sans l'achromatopsie et son dossier est passé pour l'aeeh de base car suivi par le saaais mais pas d'avs.
c'est honteux!!!
tenez bon et courage, laurence.

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