Comment apprendre à marcher avec un nystagmus
F
Fanny
Bonjour,
Je m'appelle Fanny et j'ai 30 ans. C'est la première fois que j'écris sur un forum : j'avoue avoir besoin de conseils.
Mon fils a 16 mois. Nous avons détecté son handicap alors qu'il avait 2,5 mois et malgré les dénis de plusieurs Médecins qui affirmaient que tout allait bien et qu'il ne présentait aucun trouble de la vue. Jimmy a une aniridie avec glaucome et nystagmus. On m'a d'abord dit qu'il ne verrait jamais. Aujourd'hui il y voit et c'est un bonheur de le voir répondre à nos sourires. Par contre il ne marche toujours pas. Il en meurt d'envie mais la peur semble plus forte. Il ferait des kilomètres en nous tenons par le doigts mais il n'est pas prêt à le lacher.
Alors que personne ne nous a fait part des difficultés éventuellement engendrées par son handicap, je soupçonne le nystagmus.
Pourriez-vous me dire s'il peut être invalidant pour la marche? Puis-je trouver des moyens de soulager ses vertiges (je ne suis même pas certaine qu'il en ait).
Je me sens seule, pleine de questionnements. J'ai envie d'aider mon fils. De comprendre ce qu'il voit. Mais personne ne m'explique et, lui, est trop jeune pour s'exprimer.
Vos réponses seront précieuses pour moi.
Je m'appelle Fanny et j'ai 30 ans. C'est la première fois que j'écris sur un forum : j'avoue avoir besoin de conseils.
Mon fils a 16 mois. Nous avons détecté son handicap alors qu'il avait 2,5 mois et malgré les dénis de plusieurs Médecins qui affirmaient que tout allait bien et qu'il ne présentait aucun trouble de la vue. Jimmy a une aniridie avec glaucome et nystagmus. On m'a d'abord dit qu'il ne verrait jamais. Aujourd'hui il y voit et c'est un bonheur de le voir répondre à nos sourires. Par contre il ne marche toujours pas. Il en meurt d'envie mais la peur semble plus forte. Il ferait des kilomètres en nous tenons par le doigts mais il n'est pas prêt à le lacher.
Alors que personne ne nous a fait part des difficultés éventuellement engendrées par son handicap, je soupçonne le nystagmus.
Pourriez-vous me dire s'il peut être invalidant pour la marche? Puis-je trouver des moyens de soulager ses vertiges (je ne suis même pas certaine qu'il en ait).
Je me sens seule, pleine de questionnements. J'ai envie d'aider mon fils. De comprendre ce qu'il voit. Mais personne ne m'explique et, lui, est trop jeune pour s'exprimer.
Vos réponses seront précieuses pour moi.
D
delphine
Bonjour Fanny,
En général, les personnes qui ont un nystagmus congénital ne perçoivent pas le mouvement de leurs yeux, elles ont développé un autre mode de localisation et ne voient pas l'environnement osciller, ce qui n'est pas le cas des nystagmus acquis. Par ailleurs, tous les enfants qui ont un nystagmus n'ont pas forcément des vertiges.
Pour ma part, j'ai un nystagmus acquis et des vertiges (d'origine neurologique), et effectivement cela me gêne pour la marche (pas en permanence heureusement) et je n'ai pas encore trouvé de moyen efficace pour surmonter cela. Désolée, le seul remède (qui n'en est pas un) c'est d'essayer de ne plus faire confiance à ses yeux et de se dire que, non, le sol ne bouge pas. Pas facile à expliquer à un enfant...
Le neurologue m'a dit qu'il existe des traitements médicamenteux contre ce genre de troubles, mais il faut d'abord s'assurer que votre fils ait vraiment des vertiges, parce que comme m'a dit l'ophtalmo, ce sont des traitements lourds.
Voilà ce que je pouvais dire, je vais laisser les autres compléter avec leur témoignage, car j'ai 18 ans et je n'ai pas d'enfant ;) et de plus mon nystagmus n'est pas congénital, ce qui s'éloigne un peu du cas de votre fils.
Bon courage
Delphine
En général, les personnes qui ont un nystagmus congénital ne perçoivent pas le mouvement de leurs yeux, elles ont développé un autre mode de localisation et ne voient pas l'environnement osciller, ce qui n'est pas le cas des nystagmus acquis. Par ailleurs, tous les enfants qui ont un nystagmus n'ont pas forcément des vertiges.
Pour ma part, j'ai un nystagmus acquis et des vertiges (d'origine neurologique), et effectivement cela me gêne pour la marche (pas en permanence heureusement) et je n'ai pas encore trouvé de moyen efficace pour surmonter cela. Désolée, le seul remède (qui n'en est pas un) c'est d'essayer de ne plus faire confiance à ses yeux et de se dire que, non, le sol ne bouge pas. Pas facile à expliquer à un enfant...
Le neurologue m'a dit qu'il existe des traitements médicamenteux contre ce genre de troubles, mais il faut d'abord s'assurer que votre fils ait vraiment des vertiges, parce que comme m'a dit l'ophtalmo, ce sont des traitements lourds.
Voilà ce que je pouvais dire, je vais laisser les autres compléter avec leur témoignage, car j'ai 18 ans et je n'ai pas d'enfant ;) et de plus mon nystagmus n'est pas congénital, ce qui s'éloigne un peu du cas de votre fils.
Bon courage
Delphine
B
betty
bonjour fanny
ayant moi même un nystagmus congénital je n'ai apparemment pas été gêné pour l'apprentissage de la marche, après par contre si je ne fais pas attention j'ai vite fait de me prendre un panneau qui traine par là, et je suis plutôt maladroite, lol, mais rien de bien grave, on est né avec et on fait avec car on n'a jamais connu autre chose.
a bientôt
ayant moi même un nystagmus congénital je n'ai apparemment pas été gêné pour l'apprentissage de la marche, après par contre si je ne fais pas attention j'ai vite fait de me prendre un panneau qui traine par là, et je suis plutôt maladroite, lol, mais rien de bien grave, on est né avec et on fait avec car on n'a jamais connu autre chose.
a bientôt
D
delphine
Salut Betty ! :)
Ah moi aussi quand j'étais petite j'étais d'une maladresse à faire peur, genre je débarasse la table une fois et plus jamais on me demande de le faire lol, et ça s'est concrétisé au lycée en TP de chimie... un vrai cauchemar...
Par contre, c'est un truc qui a beaucoup intéressé le neurologue, je sais pas pourquoi.
Sinon a part ça tu vas bien ?
Ah moi aussi quand j'étais petite j'étais d'une maladresse à faire peur, genre je débarasse la table une fois et plus jamais on me demande de le faire lol, et ça s'est concrétisé au lycée en TP de chimie... un vrai cauchemar...
Par contre, c'est un truc qui a beaucoup intéressé le neurologue, je sais pas pourquoi.
Sinon a part ça tu vas bien ?
B
betty
coucou delphine
ben ma foi je vais bien, papa noêl arrive bientôt, lol
ce qui est bien dans ce forum, c'est que le fait d'entendre des témoignages te pousse à réfléchir, et du coup je me rends compte que des petites choses que je faisais jusque là mais que je trouvais normal sont en fait dues à ce fichu nystagmus, comme le fait de marcher avec souvent cette impression de tanguer, c 'est une impression que j'ai toujours eu mais je mettais ça sur le compte d'un mauvais équilibre peut être, comme quoi ce n'était pas ça
à bientôt
ben ma foi je vais bien, papa noêl arrive bientôt, lol
ce qui est bien dans ce forum, c'est que le fait d'entendre des témoignages te pousse à réfléchir, et du coup je me rends compte que des petites choses que je faisais jusque là mais que je trouvais normal sont en fait dues à ce fichu nystagmus, comme le fait de marcher avec souvent cette impression de tanguer, c 'est une impression que j'ai toujours eu mais je mettais ça sur le compte d'un mauvais équilibre peut être, comme quoi ce n'était pas ça
à bientôt
L
laurence
bonsoir fanny,
je pense que oui, mon fils a marché plus tard pas loin des deux ans, c'était difficile et surtout quand il s'est laché.
après il faut le suivre partout car chute à répétition dès que quelquechose traîne ou des dénivelés ou pense se rattrapper à quelquechose mais pas à la bonne distance donc encore chute. prévoyez de la pommade en quantité et partout dès qu'il va vadrouiller. après avec le temps il tombe moins mais c'est pas encore gagné: mon fils à 4 ans. Effectivement, l'ophtalmo m'a dit qu'il n'avait pas de vision des reliefs et c'est propre au nystagmus.
bon courage à vous, car pour moi ça a été une période difficile et de stress en permanence.
A plus.
je pense que oui, mon fils a marché plus tard pas loin des deux ans, c'était difficile et surtout quand il s'est laché.
après il faut le suivre partout car chute à répétition dès que quelquechose traîne ou des dénivelés ou pense se rattrapper à quelquechose mais pas à la bonne distance donc encore chute. prévoyez de la pommade en quantité et partout dès qu'il va vadrouiller. après avec le temps il tombe moins mais c'est pas encore gagné: mon fils à 4 ans. Effectivement, l'ophtalmo m'a dit qu'il n'avait pas de vision des reliefs et c'est propre au nystagmus.
bon courage à vous, car pour moi ça a été une période difficile et de stress en permanence.
A plus.
T
teilomae
bonsoir fanny,
Comment les médecins peuvent passer à côté d'une aniridie !!!!!!!!
Dans le cas de Nystagmus congénital, le cerveau corrige automatiquement les mouvements des yeux.
Sa très basse vision du, surtout à son aniridie, fait qu'il a peur, il faut être patient et attendre qu'il prenne confiance en lui. Vous savez qu'il est capable de marché puisqu'il le fait en vous tenant la main, le jour viendra où il partira seul à l'aventure et là attention ça déménage, lol.
Rassurez le et prévenez le du moindre obstacle, enfin je suppose que vous le faite déjà.
Cordialement,
DELPHINE 2
Comment les médecins peuvent passer à côté d'une aniridie !!!!!!!!
Dans le cas de Nystagmus congénital, le cerveau corrige automatiquement les mouvements des yeux.
Sa très basse vision du, surtout à son aniridie, fait qu'il a peur, il faut être patient et attendre qu'il prenne confiance en lui. Vous savez qu'il est capable de marché puisqu'il le fait en vous tenant la main, le jour viendra où il partira seul à l'aventure et là attention ça déménage, lol.
Rassurez le et prévenez le du moindre obstacle, enfin je suppose que vous le faite déjà.
Cordialement,
DELPHINE 2
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