Comment interfére le nystagmus sur la vue de ma fille ?
C
chlolulu
Bonjour à tous.
Ma fille a 6 ans, et est atteinte par la maladie de Prader Willi. le nystagmus ne fait pas parti de ces symptomes.
et dans la famille pas de nystagmus.
Lucy est hypotonique et bébé on voyait trés bien le nystagmus quand elle regardait sur le coté. On pensait que c'était du à son hypotonie.
Maintenant, lorsqu'elle tourne par exemple pour jouer, quand elle s'arréte, ses yeux bougent lateralement de façon impressionante pendant de longues secondes.
elle a un strabisme quand elle mange, ou quand elle fait plusieurs choses en même temps.
Elle s'apporche toujours de trés prés, pour la télé, l'ordi, quand elle dessine etc..
et moi, qui la forçait à reculer pour mieux voir!
elle est aussi astygmate de façon trés prononcé, et ne voit pas les reliefs . Je ne sais pas si tout cela est lié?
bref, hier l'ophtalmo la revoit aprés 2 ans.et on s'apperçoit qu'elle ne voit rien de loin!
c'était flagrant!
aprés l'avoir ausculté, il me dit qu'il voit un nystagmus.
raison pour la quelle , Lucy n'y voit rien de loin.
en revanche trés bien de prés.
Alors mes questions:
que faire?
étant donné son syndrome, elle a déja pas mal de difficultés.
est ce que le nystagmus peut s'aggraver?
pour l'école, quelle mesure prendre à part étre prés du tableau?
quand une personne a un nystagmus comme ça, comment voit elle de loin? brouillé?
l'ophtalmo me dit que même les lunettes de peuvent corriger sa vue de loin. est vrai?
(j'ai tendance depuis 6 ans, à vérifier toutes les informations médicales , j'en ai entendu tellement!).
Désolée pour la tartine
nathalie
Ma fille a 6 ans, et est atteinte par la maladie de Prader Willi. le nystagmus ne fait pas parti de ces symptomes.
et dans la famille pas de nystagmus.
Lucy est hypotonique et bébé on voyait trés bien le nystagmus quand elle regardait sur le coté. On pensait que c'était du à son hypotonie.
Maintenant, lorsqu'elle tourne par exemple pour jouer, quand elle s'arréte, ses yeux bougent lateralement de façon impressionante pendant de longues secondes.
elle a un strabisme quand elle mange, ou quand elle fait plusieurs choses en même temps.
Elle s'apporche toujours de trés prés, pour la télé, l'ordi, quand elle dessine etc..
et moi, qui la forçait à reculer pour mieux voir!
elle est aussi astygmate de façon trés prononcé, et ne voit pas les reliefs . Je ne sais pas si tout cela est lié?
bref, hier l'ophtalmo la revoit aprés 2 ans.et on s'apperçoit qu'elle ne voit rien de loin!
c'était flagrant!
aprés l'avoir ausculté, il me dit qu'il voit un nystagmus.
raison pour la quelle , Lucy n'y voit rien de loin.
en revanche trés bien de prés.
Alors mes questions:
que faire?
étant donné son syndrome, elle a déja pas mal de difficultés.
est ce que le nystagmus peut s'aggraver?
pour l'école, quelle mesure prendre à part étre prés du tableau?
quand une personne a un nystagmus comme ça, comment voit elle de loin? brouillé?
l'ophtalmo me dit que même les lunettes de peuvent corriger sa vue de loin. est vrai?
(j'ai tendance depuis 6 ans, à vérifier toutes les informations médicales , j'en ai entendu tellement!).
Désolée pour la tartine
nathalie
B
betty
bonjour nathalie
en ce qui concerne mon expérience personnelle, j'ai un nystagmus de naissance et je n'ai jamais vu de loin que ce soit avec une correction de lunette ou de lentille
en ce qui concerne l'école tiens les instits de lucy au courant de son problème et demande leur de la suivre tout particulièrement et d'agrandir les textes, chose très importante pour avoir une bonne scolarité et dont je n'ai pas pu bénéficier qu'au lycée.
bonne chance
betty
en ce qui concerne mon expérience personnelle, j'ai un nystagmus de naissance et je n'ai jamais vu de loin que ce soit avec une correction de lunette ou de lentille
en ce qui concerne l'école tiens les instits de lucy au courant de son problème et demande leur de la suivre tout particulièrement et d'agrandir les textes, chose très importante pour avoir une bonne scolarité et dont je n'ai pas pu bénéficier qu'au lycée.
bonne chance
betty
D
delphine
Tout à fait d'accord avec Betty, Lucy doit pouvoir bénéficier de l'attention des instit sur son problème visuel, avec agrandissements, éviter la visoin de loin (donner des polycopiés par exemple, ...). Je vous conseille vivement d'aller lire le topic "projet de scolarisation personnalisé" vous y trouverez une très bonne liste d'aménagements pour Lucy.
Après, pour l'aggravation du nystagmus, je ne pense pas (quoique à vrai dire, je n'en sais rien, le cas de votre fille a l'air complexe). De toute façon, chez la plupart des nystagmiques, le nystagmus se modifie en fonction de la fatigue, du stress, etc... Cela dépend des périodes.
Bon courage, et bonne lecture du site !
Delphine
Après, pour l'aggravation du nystagmus, je ne pense pas (quoique à vrai dire, je n'en sais rien, le cas de votre fille a l'air complexe). De toute façon, chez la plupart des nystagmiques, le nystagmus se modifie en fonction de la fatigue, du stress, etc... Cela dépend des périodes.
Bon courage, et bonne lecture du site !
Delphine
C
chlolulu
merci pour vos réponses.
j'ai beaucoup de mal déja à faire comprendre les soucis de Lucy, alors ce matin quand j'ai donné la lettre de l'ophtalmo pour qu'elle soit face au tableau et prés, l'instit m'a pratiquement rit au nez.
mais on s'y habitue..
elle a déja un pps , ça sera rajouté dedans.
donc mon ophtalmo avait raison, les lunettes ne vont pas vraiment arranger sa vision de loin.
merci
Nathalie
http://praderwillimini.canalblog.com/
j'ai beaucoup de mal déja à faire comprendre les soucis de Lucy, alors ce matin quand j'ai donné la lettre de l'ophtalmo pour qu'elle soit face au tableau et prés, l'instit m'a pratiquement rit au nez.
mais on s'y habitue..
elle a déja un pps , ça sera rajouté dedans.
donc mon ophtalmo avait raison, les lunettes ne vont pas vraiment arranger sa vision de loin.
merci
Nathalie
http://praderwillimini.canalblog.com/
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