Résultat consultation neuro
D
delphine
Bonjour tout le monde !
Hier j'ai passé l'après-midi au CHU de Rangueil à Toulouse, avec une ophtalmo, un neurologue ainsi qu'une orthoptiste.
Le plus important : le résultat : j'ai peut-être une MYASTHENIE, et surtout accrochez-vous ce qui ressemble à un un OPSOCLONUS MYOCLONUS, dont il faut trouver l'origine.
J'ai une batterie d'examens à réaliser, mais si dans un mois on n'a toujours pas de diagnostique, on commencera quand même le traitement médicamenteux de ce nystagmus. Pour l'instant, il s'oriente vers une maladie auto-immune.
Il doit me recontacter pour prévoir la date de l'hospitalisation. En attendant, vivement ce traitement!
Hier j'ai passé l'après-midi au CHU de Rangueil à Toulouse, avec une ophtalmo, un neurologue ainsi qu'une orthoptiste.
Le plus important : le résultat : j'ai peut-être une MYASTHENIE, et surtout accrochez-vous ce qui ressemble à un un OPSOCLONUS MYOCLONUS, dont il faut trouver l'origine.
J'ai une batterie d'examens à réaliser, mais si dans un mois on n'a toujours pas de diagnostique, on commencera quand même le traitement médicamenteux de ce nystagmus. Pour l'instant, il s'oriente vers une maladie auto-immune.
Il doit me recontacter pour prévoir la date de l'hospitalisation. En attendant, vivement ce traitement!
B
betty
hello delphine
je suis contente pour toi que les choses avançent enfin, comme quoi il ne faut jamais désespérer même si des fois le découragement et la lassitude sont là.
je suis contente pour toi que les choses avançent enfin, comme quoi il ne faut jamais désespérer même si des fois le découragement et la lassitude sont là.
T
teilomae
bonsoir delphine,
Très contente pour toi, enin le début d'un espoir.
Il ne faut jamais perdre espoir et toujours insister si nous ne sommes pas satisfait des médecins.
DELPHINE 2
Très contente pour toi, enin le début d'un espoir.
Il ne faut jamais perdre espoir et toujours insister si nous ne sommes pas satisfait des médecins.
DELPHINE 2
D
delphine
J'en ai RAS-LE-BOL !!!
Une semaine que j'essaye de leur téléphoner, le numéro qu'on m'avait donné ne répond JAMAIS !
J'ai donc appelé le service d'ophtalmologie et j'ai expliqué mon problème : il y a un mois et demi, lors de cette consultation de neuro-ophtalmologie, on m'a dit qu'il faudrait une hospitalisation de jour pour faire des examens et "qu'on" me recontacterait ! Et j'ai jamais eu de nouvelles !!!! (pas de nouvelle, bonne nouvelle ? c'est ça ?)
Là, la secrétaire regarde le dossier, et me dit "Ah mais c'est en neurologie madame, ces examens on ne les fait qu'en neurologie" (elle me prend pour une cloche ou quoi ?). Je lui explique que je N'ARRIVE PAS à les joindre, elle me file un autre numéro. Bon sang, je garde mon calme, tout va peut-être s'arranger.
J'appelle à ce numéro. C'est le service du neuro que j'ai vu. J'explique que je l'ai vu en consultation il y a mois et demi, je donne mon nom, et là : JE N'EXISTE PAS ! Ils ont pas de dossier ! Et moi je suis l'homme invisible ? Il a même pas été foutu de transmettre mon dossier à SON service d'hospit de jour, c'est sûr je pouvais attendre longtemps ! En plus, il a gardé mes IRM, elles sont passées où ?
Et j'explique qu'on m'avait promis un traitement médicamenteux du nystagmus sous un mois... Elle me dit "ah il vous faut un RDV alors ! Malheureusement j'ai pas de place avant 4 mois". J'hallucine, je crois rêver !
Bref, c'est la merde, je me demande si je ne vais pas laisser tomber et re-changer de neurologue, et au passage j'aurais juste perdu mes IRM. Accessoirement.
Une semaine que j'essaye de leur téléphoner, le numéro qu'on m'avait donné ne répond JAMAIS !
J'ai donc appelé le service d'ophtalmologie et j'ai expliqué mon problème : il y a un mois et demi, lors de cette consultation de neuro-ophtalmologie, on m'a dit qu'il faudrait une hospitalisation de jour pour faire des examens et "qu'on" me recontacterait ! Et j'ai jamais eu de nouvelles !!!! (pas de nouvelle, bonne nouvelle ? c'est ça ?)
Là, la secrétaire regarde le dossier, et me dit "Ah mais c'est en neurologie madame, ces examens on ne les fait qu'en neurologie" (elle me prend pour une cloche ou quoi ?). Je lui explique que je N'ARRIVE PAS à les joindre, elle me file un autre numéro. Bon sang, je garde mon calme, tout va peut-être s'arranger.
J'appelle à ce numéro. C'est le service du neuro que j'ai vu. J'explique que je l'ai vu en consultation il y a mois et demi, je donne mon nom, et là : JE N'EXISTE PAS ! Ils ont pas de dossier ! Et moi je suis l'homme invisible ? Il a même pas été foutu de transmettre mon dossier à SON service d'hospit de jour, c'est sûr je pouvais attendre longtemps ! En plus, il a gardé mes IRM, elles sont passées où ?
Et j'explique qu'on m'avait promis un traitement médicamenteux du nystagmus sous un mois... Elle me dit "ah il vous faut un RDV alors ! Malheureusement j'ai pas de place avant 4 mois". J'hallucine, je crois rêver !
Bref, c'est la merde, je me demande si je ne vais pas laisser tomber et re-changer de neurologue, et au passage j'aurais juste perdu mes IRM. Accessoirement.
B
betty
coucou delphine
ne perds pas courage!!!!!!!! oui je sais c'est plus facile à dire qu'à faire..........Franchement ce sont tous les mêmes, pas tous mais bon, la majorité quand même. ils savent qu'on compte sur eux mais ne sont pas capables de nous aider. Qu'ils le disent si nos cas les "emmerdent", ça serait plus simple, plutôt que de nous donner sans cesse de l'espoir.
Ne laisse pas tomber mais dis leur de bouger leurs fesses et de retrouver les IRM.
tiens nous au courant
ne perds pas courage!!!!!!!! oui je sais c'est plus facile à dire qu'à faire..........Franchement ce sont tous les mêmes, pas tous mais bon, la majorité quand même. ils savent qu'on compte sur eux mais ne sont pas capables de nous aider. Qu'ils le disent si nos cas les "emmerdent", ça serait plus simple, plutôt que de nous donner sans cesse de l'espoir.
Ne laisse pas tomber mais dis leur de bouger leurs fesses et de retrouver les IRM.
tiens nous au courant
T
teilomae
Bonsoir,
Comme le dit Betty, ne perd pas courage, insiste, ils vont bien le retrouver ton dossier sinon ce serrait inadmissible.
Il suffit d'aller à l'hôpital rotschild ( Paris ) côté ophtalmologie pédiatrique pour qu'on vous dise que ces cas là les enmerdes (j'y ai eu le droit pour ma fille )
DELPHINE 2
Comme le dit Betty, ne perd pas courage, insiste, ils vont bien le retrouver ton dossier sinon ce serrait inadmissible.
Il suffit d'aller à l'hôpital rotschild ( Paris ) côté ophtalmologie pédiatrique pour qu'on vous dise que ces cas là les enmerdes (j'y ai eu le droit pour ma fille )
DELPHINE 2
D
delphine
Ouais, je vais les harceler jusqu'à la fin de leurs jours !
En fait, le dossier, je pense sincèrement qu'il a du rester au fond du sac du neurologue, car la consultation a eu lieu à Rangueil, et les examens se feront à Purpan. Donc, quand le neuro est allé à Purpan, il a oublié mon dossier dans son sac et la secrétaire n'a jamais pu planifier la date de mon hospit... Je vois ça gros comme une maison...
Et là, la secrétaire devait me rappeler dans la journée, mais bien évidemment elle ne l'a pas fait. J'ai téléphoné à mon orthoptiste car ce midi j'étais vraiment vraiment sur les nerfs, et elle m'a dit qu'elle allait elle-même les appeler, ça fera plus de poids.
Autant ça ne me dérange pas d'attendre parce qu'il y a du monde et qu'il y a d'autres patients qui ont peut-être des problèmes pires que les miens, autant ça me gonfle d'attendre parce que mon dossier a été oublié au fond d'un sac ! Faut pas se foutre du monde non plus !
En fait, le dossier, je pense sincèrement qu'il a du rester au fond du sac du neurologue, car la consultation a eu lieu à Rangueil, et les examens se feront à Purpan. Donc, quand le neuro est allé à Purpan, il a oublié mon dossier dans son sac et la secrétaire n'a jamais pu planifier la date de mon hospit... Je vois ça gros comme une maison...
Et là, la secrétaire devait me rappeler dans la journée, mais bien évidemment elle ne l'a pas fait. J'ai téléphoné à mon orthoptiste car ce midi j'étais vraiment vraiment sur les nerfs, et elle m'a dit qu'elle allait elle-même les appeler, ça fera plus de poids.
Autant ça ne me dérange pas d'attendre parce qu'il y a du monde et qu'il y a d'autres patients qui ont peut-être des problèmes pires que les miens, autant ça me gonfle d'attendre parce que mon dossier a été oublié au fond d'un sac ! Faut pas se foutre du monde non plus !
D
delphine
Bon alors...
Mon orthoptiste s'en est mêlée, elle les a appelés ce matin. Et cet après-midi, je reçois un coup de fil (comme par hasard). La secrétaire du service de neurologie me dit qu'on m'a casé un RDV "en urgence" le 28 janvier avec le neurologue.
Je lui dis : "oui mais, quand je l'ai vu il y a un mois et demi, il ne m'a pas parlé de faire une autre consultation, il m'a dit qu'il fallait faire une hospitalisation de jour pour réaliser un tas d'examens". Là, la secrétaire me répond que : je vais à cette consultation dans 2 semaines, et qu'à ce moment-là, le neuro reverra pour les examens...
CONCLUSION (ce que j'en déduit bien sûr car on ne l'a pas dit comme ça) : Ils ont perdu mon dossier, le neurologue ne peut donc pas se souvenir quels examens précisément on devait me faire, donc on RECOMMENCE et on refait une consultation, pour pouvoir reprogrammer ces examens de me**e.
Et le must : la secrétaire me dit au téléphone : "vous apportez tout hein, vos précédentes analyses, vos IRM, etc..." Moi je répond que le neuro a gardé justement le CD de l'IRM... Le silence qu'il y a eu au bout du fil a renforcé certaines choses auxquelles je pense...
Bref, la neurologie à Purpan : Bonjour, la fête va commencer ! :D (vaut mieux le prendre avec le sourire hein...)
Mon orthoptiste s'en est mêlée, elle les a appelés ce matin. Et cet après-midi, je reçois un coup de fil (comme par hasard). La secrétaire du service de neurologie me dit qu'on m'a casé un RDV "en urgence" le 28 janvier avec le neurologue.
Je lui dis : "oui mais, quand je l'ai vu il y a un mois et demi, il ne m'a pas parlé de faire une autre consultation, il m'a dit qu'il fallait faire une hospitalisation de jour pour réaliser un tas d'examens". Là, la secrétaire me répond que : je vais à cette consultation dans 2 semaines, et qu'à ce moment-là, le neuro reverra pour les examens...
CONCLUSION (ce que j'en déduit bien sûr car on ne l'a pas dit comme ça) : Ils ont perdu mon dossier, le neurologue ne peut donc pas se souvenir quels examens précisément on devait me faire, donc on RECOMMENCE et on refait une consultation, pour pouvoir reprogrammer ces examens de me**e.
Et le must : la secrétaire me dit au téléphone : "vous apportez tout hein, vos précédentes analyses, vos IRM, etc..." Moi je répond que le neuro a gardé justement le CD de l'IRM... Le silence qu'il y a eu au bout du fil a renforcé certaines choses auxquelles je pense...
Bref, la neurologie à Purpan : Bonjour, la fête va commencer ! :D (vaut mieux le prendre avec le sourire hein...)
B
betty
oui effectivement il vaut mieux le prendre avec le sourire!!!!!!!!!!
"heureusement" que ça tombe sur toi, avec ta pêche d'enfer tu rebondiras toujours
allez suite au prochain épisode (avis aux amateurs de séries américaines qui n'en finissent jamais, lol)
"heureusement" que ça tombe sur toi, avec ta pêche d'enfer tu rebondiras toujours
allez suite au prochain épisode (avis aux amateurs de séries américaines qui n'en finissent jamais, lol)
D
delphine
Tu vas rire betty, mais tu parles comme mon orthoptiste :) A la fin de chaque séance, elle me dit "Allez, suite du feuilleton au prochain épisode !". Et c'est pas prêt de finir effectivement car en théorie j'ai encore un certain nombre d'années à vivre.
D
delphine
Et allez, et allez, et alleeeeez !
Le calvaire de la neurologie à Purpan continue ! Je reçois ce matin un message sur mon répondeur : le RDV de demain est REPORTE !!! Je suis "priée de les recontacter" pour prévoir la nouvelle date, et de les "excuser pour le dérangement" !... Ben voyons, c'est vrai, c'est la moindre des choses, n'est-ce pas ?
Le calvaire de la neurologie à Purpan continue ! Je reçois ce matin un message sur mon répondeur : le RDV de demain est REPORTE !!! Je suis "priée de les recontacter" pour prévoir la nouvelle date, et de les "excuser pour le dérangement" !... Ben voyons, c'est vrai, c'est la moindre des choses, n'est-ce pas ?
D
delphine
Bonjour tout le monde ! :)
J'ai vu l'ophtalmo hier, (d'ailleurs quelle galère ! 2h à l'aller et 2h au retour, vive les grèves, mais bon au moins il était à l'heure, et pour cause la moitié des patients ont annulé !).
Il m'a donné le nom du médicament pour mon nystagmus : le NEURONTIN, mais n'a pas voulu me le prescire, il ne s'estime "pas suffisamment compétent" et m'a aussi dit que c'est au neurologue désormais d'assurer le suivi du nystagmus.
Après, mes yeux ont énormément bougé, le strabisme a changé de sens (génial). Le top : l'ophtalmo me fait un grand sourire en me disant "tu vois, on a bien fait de pas opérer !" :/ je demandais pas d'opération, mais faut pas exagérer quand même, il m'a opéré 4 fois...
Delphine (1)
J'ai vu l'ophtalmo hier, (d'ailleurs quelle galère ! 2h à l'aller et 2h au retour, vive les grèves, mais bon au moins il était à l'heure, et pour cause la moitié des patients ont annulé !).
Il m'a donné le nom du médicament pour mon nystagmus : le NEURONTIN, mais n'a pas voulu me le prescire, il ne s'estime "pas suffisamment compétent" et m'a aussi dit que c'est au neurologue désormais d'assurer le suivi du nystagmus.
Après, mes yeux ont énormément bougé, le strabisme a changé de sens (génial). Le top : l'ophtalmo me fait un grand sourire en me disant "tu vois, on a bien fait de pas opérer !" :/ je demandais pas d'opération, mais faut pas exagérer quand même, il m'a opéré 4 fois...
Delphine (1)
T
teilomae
Slt delphine,
bon, un peu d'espoir avec ce nom, maintenant espérons que le neuro prenne cette responsabilité.
Donne nous le résultat Lundi soir.
Bon WE ensoleillé.
Delphine2
bon, un peu d'espoir avec ce nom, maintenant espérons que le neuro prenne cette responsabilité.
Donne nous le résultat Lundi soir.
Bon WE ensoleillé.
Delphine2
D
delphine
Bonjour à nouveau !
Arf, on ne peut pas dire que les consultations se ressemblent...
Alors, j'avais rdv à Purpan à midi et demi (déjà c'est le top) mais en plus, il avait 2h de retard !!! Et en plus, moi qui déteste ne pas être à l'heure, je m'étais arrangée pour être 1/2h en avance (merci la conscience !).
Bon, ça c'est la mise en bouche :D
Après, il me dit : "mais on me donne un dossier "première fois" alors que je suis persuadé de vous connaître ?!". Effectivement ! Le voilà en train de lire son propre compte-rendu, puis il me demande si j'ai mes IRM ! Ah non professeur, c'est vous qui les avez, vous aviez gardé le CD... Et le must (si l'on peut dire) "Alors vous les avez fait ces examens en hospit de jour ?". Hum, comment dire... non.
Et c'est là que ça se gatte, il me propose de les faire là, tout de suite, de me garder l'après-midi pour faire la ponction lombaire, moi je ne savais même pas ce que c'était.
Et me voilà transférée au service d'hospit (j'avais prévenu personne, cool), le neuro demande à ce qu'on me serve un repas (il était 15h), l'infirmière me pose un grand patch anesthésiant sur le dos, et puis faut attendre que ça agisse... Et puis au final ça ne s'est pas du tout bien passé, entre le discours du médecin "vous ne sentirez rien" et la réalité, il y a un fossé... résultat sous l'effet de la surprise je me suis levée d'un bond avec l'aiguille dans le dos. Trop dangereux, on n'a pas poursuivi l'examen, qui est reporté dans une dizaine de jours.
J'ai encore mal au dos pour couronner le tout.
Arf, on ne peut pas dire que les consultations se ressemblent...
Alors, j'avais rdv à Purpan à midi et demi (déjà c'est le top) mais en plus, il avait 2h de retard !!! Et en plus, moi qui déteste ne pas être à l'heure, je m'étais arrangée pour être 1/2h en avance (merci la conscience !).
Bon, ça c'est la mise en bouche :D
Après, il me dit : "mais on me donne un dossier "première fois" alors que je suis persuadé de vous connaître ?!". Effectivement ! Le voilà en train de lire son propre compte-rendu, puis il me demande si j'ai mes IRM ! Ah non professeur, c'est vous qui les avez, vous aviez gardé le CD... Et le must (si l'on peut dire) "Alors vous les avez fait ces examens en hospit de jour ?". Hum, comment dire... non.
Et c'est là que ça se gatte, il me propose de les faire là, tout de suite, de me garder l'après-midi pour faire la ponction lombaire, moi je ne savais même pas ce que c'était.
Et me voilà transférée au service d'hospit (j'avais prévenu personne, cool), le neuro demande à ce qu'on me serve un repas (il était 15h), l'infirmière me pose un grand patch anesthésiant sur le dos, et puis faut attendre que ça agisse... Et puis au final ça ne s'est pas du tout bien passé, entre le discours du médecin "vous ne sentirez rien" et la réalité, il y a un fossé... résultat sous l'effet de la surprise je me suis levée d'un bond avec l'aiguille dans le dos. Trop dangereux, on n'a pas poursuivi l'examen, qui est reporté dans une dizaine de jours.
J'ai encore mal au dos pour couronner le tout.
T
teilomae
Je ne sais quoi dire.
sinon que je te souhaite pleins de courage, en effet une ponction est très douloureuse.
Delphine
sinon que je te souhaite pleins de courage, en effet une ponction est très douloureuse.
Delphine
B
betty
bonjour délphine
je te souhaite plein plein plein de courage pour demain.
betty
je te souhaite plein plein plein de courage pour demain.
betty
D
delphine
Merci Betty. J'ai rdv à 9h pour le patch anesthésiant, et puis à 10h, c'est la PL !!!
Je reviendrai vous raconter comment ça s'est passé dès que je serai remise des maux de tête !
Je reviendrai vous raconter comment ça s'est passé dès que je serai remise des maux de tête !
T
teilomae
Bonsoir delphine,
une grande pensée pour toi, j'espère que tout c'est bien passé.
Delphine 2
une grande pensée pour toi, j'espère que tout c'est bien passé.
Delphine 2
D
delphine
Salut tout le monde !
Très gros mal de tête, nausées, petit malaise ce matin après la ponction, mais finalement c'est fait ! plus qu'un mauvais souvenir, je n'ai plus qu'à rester au lit et renouveler mon LCR, et j'attend les résultats prévus dans 3 semaines.
On m'a aussi fait un bonne prise de sang, à peu près 15 flacons...
Je reviendrai peut-être développer mais là j'ai encore mal au crâne et je risque d'oublier l'essentiel.
Très gros mal de tête, nausées, petit malaise ce matin après la ponction, mais finalement c'est fait ! plus qu'un mauvais souvenir, je n'ai plus qu'à rester au lit et renouveler mon LCR, et j'attend les résultats prévus dans 3 semaines.
On m'a aussi fait un bonne prise de sang, à peu près 15 flacons...
Je reviendrai peut-être développer mais là j'ai encore mal au crâne et je risque d'oublier l'essentiel.
T
teilomae
Repose toi bien
D
delphine
Re-bonjour
Bon, j'ai encore mal à la tête ce matin, pourtant je bois comme un chameau depuis jeudi et je reste allongée l'essentiel de la journée, mais apparemment, ça suffit pas. Je commence à m'ennuyer c'est pas mon train de vie !
Bon sinon, et ben ça s'est passé, ils m'ont pris en avance cette fois, et puis ils m'ont laissée sortir vers midi. Les résultats ne seront disponibles que dans 3 semaines, j'y retourne donc le 3 mars, (le jour du bac blanc de math ! :D). En attendant, et bien patience.
Au fait, Betty t'avais participé à une recherche génétique à Purpan pour ta myopie, ben là ils m'ont aussi demandé si je voulais participer à une recherche sur la susceptibilité génétique aux maladies neurologiques, donc pourquoi pas ! Un peu de LCR en plus, quelques flacons de sang supplémentaires, et voilà !
Bon gros bisous à tous, bon week-end, et à bientôt !
Delphine (1)
Bon, j'ai encore mal à la tête ce matin, pourtant je bois comme un chameau depuis jeudi et je reste allongée l'essentiel de la journée, mais apparemment, ça suffit pas. Je commence à m'ennuyer c'est pas mon train de vie !
Bon sinon, et ben ça s'est passé, ils m'ont pris en avance cette fois, et puis ils m'ont laissée sortir vers midi. Les résultats ne seront disponibles que dans 3 semaines, j'y retourne donc le 3 mars, (le jour du bac blanc de math ! :D). En attendant, et bien patience.
Au fait, Betty t'avais participé à une recherche génétique à Purpan pour ta myopie, ben là ils m'ont aussi demandé si je voulais participer à une recherche sur la susceptibilité génétique aux maladies neurologiques, donc pourquoi pas ! Un peu de LCR en plus, quelques flacons de sang supplémentaires, et voilà !
Bon gros bisous à tous, bon week-end, et à bientôt !
Delphine (1)
B
betty
coucou delphine
bon ben je suis contente que ça se soit bien passé, le plus long sera l'attente des résultats mais vu que tu dois bûcher pour ton bac blanc, le temps devrait passer plus vite, lol
oui j'ai bien participé à une étude à purpan sur les fortes myopie, d'ailleurs peu de gens acceptent apparemment et je trouve ça bien dommage!!!!!! les gens veulent des résultats à leurs problèmes mais si personne n'y met du sien aucun progrés ne sera fait. C'est sûr que nous on n'en profoitera pas mais bon faut savoir penser à la génération future!!!!!!
Sur ce j'espère que tes maux tête ont diminué et que tu vas mieux
bisous et à bientôt
betty
bon ben je suis contente que ça se soit bien passé, le plus long sera l'attente des résultats mais vu que tu dois bûcher pour ton bac blanc, le temps devrait passer plus vite, lol
oui j'ai bien participé à une étude à purpan sur les fortes myopie, d'ailleurs peu de gens acceptent apparemment et je trouve ça bien dommage!!!!!! les gens veulent des résultats à leurs problèmes mais si personne n'y met du sien aucun progrés ne sera fait. C'est sûr que nous on n'en profoitera pas mais bon faut savoir penser à la génération future!!!!!!
Sur ce j'espère que tes maux tête ont diminué et que tu vas mieux
bisous et à bientôt
betty
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