Nystagmus congénital
B
betty
bonjour
j'ai 38 ans et je viens de tomber par hasard sur le site où d'ailleurs j'ai reconnu delphine avec qui j'ai eu des discussions sur un autre forum
38 ans et 38 ans de galère!!!!!!!!!!
17 ans de scolarité et 17 ans sans voir un tableau, et sans que personne ne s'en rende compte, c'est fatiguant d'essayer de faire semblant de voir!!!!!!!!!! mais tellement plus facile que d'expliquer à des gens qui de toute manière n'aurait pas compris car les seuls à qui je l'ai dit ont répondu à mes parents : mais ça n'est pas possible de ne pas voir à ce point!!!!!!!! ou alors, bon on te met le bureau sous le tableau, ça devrait aller non ?
maintenant que je suis reconue handicapée à 80 % c'est plus facile de dire aux gens : non je ne vois pas, mais les gens me regardent parfois bizarrement, mais qu'on ne me dise pas qu'on apprend à vivre avec, ça n'est pas vrai, il y a bien trop de choses que je ne peux pas faire sans l'aide de quelqu'un, et à mon âge c'est dur de dépendre des autres car bien évidemment je ne conduis pas, mais bon il y a pire faut se dire.
voilà ce que j'avais à dire
merci de m'avoir lu et à bientôt
j'ai 38 ans et je viens de tomber par hasard sur le site où d'ailleurs j'ai reconnu delphine avec qui j'ai eu des discussions sur un autre forum
38 ans et 38 ans de galère!!!!!!!!!!
17 ans de scolarité et 17 ans sans voir un tableau, et sans que personne ne s'en rende compte, c'est fatiguant d'essayer de faire semblant de voir!!!!!!!!!! mais tellement plus facile que d'expliquer à des gens qui de toute manière n'aurait pas compris car les seuls à qui je l'ai dit ont répondu à mes parents : mais ça n'est pas possible de ne pas voir à ce point!!!!!!!! ou alors, bon on te met le bureau sous le tableau, ça devrait aller non ?
maintenant que je suis reconue handicapée à 80 % c'est plus facile de dire aux gens : non je ne vois pas, mais les gens me regardent parfois bizarrement, mais qu'on ne me dise pas qu'on apprend à vivre avec, ça n'est pas vrai, il y a bien trop de choses que je ne peux pas faire sans l'aide de quelqu'un, et à mon âge c'est dur de dépendre des autres car bien évidemment je ne conduis pas, mais bon il y a pire faut se dire.
voilà ce que j'avais à dire
merci de m'avoir lu et à bientôt
D
delphine
Salut Betty !
Contente de te voir ici !
Alors t'as passé ta scolarité sous le tableau, il y a vraiment des gens qui s'en fichent et qui se foutent du peuple. Ca me met en colère. Sous le tableau, on se paye un de ces torticolis à la fin de la journée (en plus on en a déjà un), alors que c'est pas si contraignant de dicter, de donner des polycopiés. Sans parler du regard des autres :/
Ma mère est prof et dans ses classes elle a parfois des élèves handicapés (plutôt des sourds cette année) et franchement c'est pas sorcier de les intégrer discrètement et efficacement.
Bon sinon, moi je vois l'ophtalmo demain après-midi, j'espère que j'aurai des bonnes nouvelles (un traitement par exemple ...) et une explication pour mes douleurs, car cela ne déchaîne pas les passions !!!
A bientôt Betty
Delphine
Contente de te voir ici !
Alors t'as passé ta scolarité sous le tableau, il y a vraiment des gens qui s'en fichent et qui se foutent du peuple. Ca me met en colère. Sous le tableau, on se paye un de ces torticolis à la fin de la journée (en plus on en a déjà un), alors que c'est pas si contraignant de dicter, de donner des polycopiés. Sans parler du regard des autres :/
Ma mère est prof et dans ses classes elle a parfois des élèves handicapés (plutôt des sourds cette année) et franchement c'est pas sorcier de les intégrer discrètement et efficacement.
Bon sinon, moi je vois l'ophtalmo demain après-midi, j'espère que j'aurai des bonnes nouvelles (un traitement par exemple ...) et une explication pour mes douleurs, car cela ne déchaîne pas les passions !!!
A bientôt Betty
Delphine
B
betty
coucou delphine
tes messages font toujours autant plaisir à lire, tu dois être une rigolote dans la vie !
je venais aux nouvelles concernant ton rendez vous chez l"ophtalmo...................
à bientôt
tes messages font toujours autant plaisir à lire, tu dois être une rigolote dans la vie !
je venais aux nouvelles concernant ton rendez vous chez l"ophtalmo...................
à bientôt
D
delphine
coucou delphine
tes messages font toujours autant plaisir à lire, tu dois être une rigolote dans la vie !
je venais aux nouvelles concernant ton rendez vous chez l"ophtalmo...................
à bientôt
Oui tu as raison :D quand j'étais petite, je voulais même devenir clown... J'ai un peu changé (quoique...) car mon rêve aujourd'hui c'est l'orthoptie ! :D
Bon alors la consultation avec l'ophtalmo ne m'a pas apporté que des bonnes choses.
Mon nystagmus est une forme rare, il n'est pas héréditaire : j'avais appris récemment que mon arrière-grand-mère avait un strabisme et un nystagmus, mais l'ophtalmo m'a dit que ça, s'était fréquent, mais que mon problème n'était pas de ce type (ouf, mamie ne m'a donné que le prénom...).
Ensuite, le traitement médicamenteux du nystagmus est un traitement très lourd, qu'il n'envisagera pas avant 6 mois au moins, en attendant, on attend que ça se tasse. Je vois le neurologue dans 2 semaines.
Je revois l'ophtalmo tous les 2 ou 3 mois en attendant, pour surveiller.
Après, pour les maux de tête, il a sauté au plafond quand j'ai dit que j'étais à 2g d'aspirine par jour, avec en plus à l'occasion des anti-migraineux. Donc je suis repartie avec une prescription d'ADVIL 3 fois par jour si besoin.
Après, pour l'ophtalmo de Paris, il s'est excusé de m'avoir fait faire ce déplacement pour rien, qu'elle n'avait absolument rien apporté, qu'elle s'était "moquée de lui" , qu'il n'avait pas besoin d'elle pour savoir quelles étaient mes paralysies. Si encore elle avait proposé des examens pour chercher plus loin, OK, mais là, dans son compte-rendu, elle s'est contenté de lui faire un cours sur les paralysies de l'accomodation-convergence, alors que sur ça, il était peut-être l'un des plus compétents en France. Il m'a dit qu'elle était tombée dans un problème de rivalité, purement et simplement. Mais qu'il avait aussi l'occasion de la voir dans une semaine et qu'il allait lui parler. (on va regarder les infos...)
Sinon, il m'a dit qu'il avait papoté avec un ophtalmo suisse, qui lui avait donné le nom d'un bon neuro-ophtalmo en France, et qu'éventuellement, en fonction de l'évolution, il faudrait envisager de prendre cet avis.
Bon ! Je suis pas sortie d'affaire...
B
betty
je pense délphine que tu as de la chance d'avoir le caractère que tu as pour subir tout cela!!!!!!!!!!!!!
je trouvais mon cas très complexe mais je constate que tu me voles la vedette.
en tous les cas ne baisse jamais les bras, tu es encore jeune et la médecine fait des progrès dont je n'ai pu bénéficier que tard, mais pour toi tout est encore jouable.
je trouvais mon cas très complexe mais je constate que tu me voles la vedette.
en tous les cas ne baisse jamais les bras, tu es encore jeune et la médecine fait des progrès dont je n'ai pu bénéficier que tard, mais pour toi tout est encore jouable.
D
delphine
Oui tu as encore raison Betty, rien n'est terminé, la science, surtout dans le domaine du cerveau, évolue tous les jours. Je m'impatiente c'est vrai car 6 mois, c'est long quand on les voit comme ça, mais en soi, c'est très court...
Désolée pour la vedette ;) mais c'est vrai que tous les nystagmus sont complexes, et le jour où je tombe sur un ophtalmo qui me sort "Ah mais le nystagmus c'est simple, je vais le régler comme ça, moi, votre problème, y a même pas de question à se poser, je m'y connais !", je pars en courant...
Désolée pour la vedette ;) mais c'est vrai que tous les nystagmus sont complexes, et le jour où je tombe sur un ophtalmo qui me sort "Ah mais le nystagmus c'est simple, je vais le régler comme ça, moi, votre problème, y a même pas de question à se poser, je m'y connais !", je pars en courant...
B
betty
hello delphine
comment je le vis au quotidien ??? vaste question........
ben c'est pas facile!!!!!!!!!!! à 38 ans, ma maman est obligée de m'emmener faire les courses( je ne peux pas passer le permis), elle s'ocupe des mes enfants quand il pleut et que je ne peux bien entendu pas aller les chercher à moins de noyer tout le monde (les pauvres!), mon fils a du apprendre très tôt à lire les chiffres pour m'aider quand on se baladait dans les rues commerçantes et que je ne voyais pas les prix indiqués en vitrine, mes enfants sont mes yeux quand on est dehors........ et j'en passe
pour ce qui est des rendez-vous chez l'ophtalmo, j'espère toujours des miracles, même si je sais maintenant qu'il n'y en aura jamais. mais bon j'ai eu droit quand même à quelques améliorations esthétiques, je me dis que c'est déjà pas mal!! et puis pour ce qui est de voir, à vrai dire je n'ai jamais vu alors ça ne me manque pas trop, je sais pas ce que c'est, mais bon des fois j'aimerai être comme tout le monde.......
à vrai dire pour moi le plus dur a été les moqueries, et dieu sait qu'il y en a eu!!!!! j'en souffre toujours tant d'années après, mais il n'y a hélas rien à faire contre la bêtise des gens!!!!!
comment je le vis au quotidien ??? vaste question........
ben c'est pas facile!!!!!!!!!!! à 38 ans, ma maman est obligée de m'emmener faire les courses( je ne peux pas passer le permis), elle s'ocupe des mes enfants quand il pleut et que je ne peux bien entendu pas aller les chercher à moins de noyer tout le monde (les pauvres!), mon fils a du apprendre très tôt à lire les chiffres pour m'aider quand on se baladait dans les rues commerçantes et que je ne voyais pas les prix indiqués en vitrine, mes enfants sont mes yeux quand on est dehors........ et j'en passe
pour ce qui est des rendez-vous chez l'ophtalmo, j'espère toujours des miracles, même si je sais maintenant qu'il n'y en aura jamais. mais bon j'ai eu droit quand même à quelques améliorations esthétiques, je me dis que c'est déjà pas mal!! et puis pour ce qui est de voir, à vrai dire je n'ai jamais vu alors ça ne me manque pas trop, je sais pas ce que c'est, mais bon des fois j'aimerai être comme tout le monde.......
à vrai dire pour moi le plus dur a été les moqueries, et dieu sait qu'il y en a eu!!!!! j'en souffre toujours tant d'années après, mais il n'y a hélas rien à faire contre la bêtise des gens!!!!!
D
delphine
Je suis désolée Betty si j'ai posée une question douloureuse. C'est vrai qu'une basse vision c'est très handicapant... Pour ma part, je souffre très peu d'une perte d'acuité car j'utilise mon oeil gauche qui, avec correction, est à 6/10 en ce moment, ce qui n'est rien comparé aux 2 ou 3 dixièmes qu'un certain nombre d'entre vous connaissent...
Mon gros problème réside dans le fait que mon nyst est acquis et donc mon cerveau n'a pas appris à localiser avec les oscillations, donc je vois tout qui sautille, qui oscille, etc...
Pour les moqueries, heureusement qu'il y a des gens plus intelligents que d'autres ! Une fois, une fille m'a sorti, pleine d'envie : "t'as vraiment de la chance, toi, d'avoir un prétexte pour porter des lunettes de soleil en permanence... y en a qui tueraient pour ça !" no comment :rolleyes:
(je suis tellement photophobe que j'ai failli faire un malaise avant-hier quand l'ophtalmo m'a regardé le fond d'oeil avec sa lumière éblouissante, je me suis sentie assomée d'un seul coup par la lumière et je suis tombée sur sa machine !)
Betty, c'est dr Thouvenin qui t'as opérée, si je me souviens bien ? Il continue à te suivre ?
Mon gros problème réside dans le fait que mon nyst est acquis et donc mon cerveau n'a pas appris à localiser avec les oscillations, donc je vois tout qui sautille, qui oscille, etc...
Pour les moqueries, heureusement qu'il y a des gens plus intelligents que d'autres ! Une fois, une fille m'a sorti, pleine d'envie : "t'as vraiment de la chance, toi, d'avoir un prétexte pour porter des lunettes de soleil en permanence... y en a qui tueraient pour ça !" no comment :rolleyes:
(je suis tellement photophobe que j'ai failli faire un malaise avant-hier quand l'ophtalmo m'a regardé le fond d'oeil avec sa lumière éblouissante, je me suis sentie assomée d'un seul coup par la lumière et je suis tombée sur sa machine !)
Betty, c'est dr Thouvenin qui t'as opérée, si je me souviens bien ? Il continue à te suivre ?
J
jostone
Bonjour Delphine et Betty, moi aussi je suis né avec un strabisme et un nystagmus, j'ai connu la galère aussi, quand j'atais enfant, la discrimination, la mise à l'écart, les quolibets, les surnoms, et plus tard aussi ma mauvaise vue m'a porté préjudice dans mes emplois, j'ai été remercié, tant et si bien, qu'à 19 ans, j'ai créé mon entreprise, le fait de travailler à mon compte, en tant qu'artisan, a totalement changé ma vie,mais il a fallu s'accrocher. Jostone
B
betty
coucou
Delphine, il n'y a pas de souci avec la question que tu as posée, tu sais en vieillissant je prends mieux tout cela, même si c'est dur parfois, alors pose autant de questions que tu le désires
Eh oui le dr THOUVENIN me suit depuis 2001, mais je ne vais pas le voir souvent, ça me fait trop loin, mais si j'ai besoin je prends rendez vous et comme la dernière fois quand j'ai appelé on me donnait le rv 15 mois après, j'ai dit qui j'étais, j'ai expliqué mon cas et 2 mois après je le voyais (ça a du bon parfois de ne pas être comme les autres)
Delphine, il n'y a pas de souci avec la question que tu as posée, tu sais en vieillissant je prends mieux tout cela, même si c'est dur parfois, alors pose autant de questions que tu le désires
Eh oui le dr THOUVENIN me suit depuis 2001, mais je ne vais pas le voir souvent, ça me fait trop loin, mais si j'ai besoin je prends rendez vous et comme la dernière fois quand j'ai appelé on me donnait le rv 15 mois après, j'ai dit qui j'étais, j'ai expliqué mon cas et 2 mois après je le voyais (ça a du bon parfois de ne pas être comme les autres)
B
betty
salut jostone
bienvenu au club des mal compris!!!!!!!
ben pour le boulot j'ai fais à peu près fait comme toi, je suis nounou, comme ça au moins personne ne m'embête!
bienvenu au club des mal compris!!!!!!!
ben pour le boulot j'ai fais à peu près fait comme toi, je suis nounou, comme ça au moins personne ne m'embête!
D
delphine
coucou
Delphine, il n'y a pas de souci avec la question que tu as posée, tu sais en vieillissant je prends mieux tout cela, même si c'est dur parfois, alors pose autant de questions que tu le désires
Eh oui le dr THOUVENIN me suit depuis 2001, mais je ne vais pas le voir souvent, ça me fait trop loin, mais si j'ai besoin je prends rendez vous et comme la dernière fois quand j'ai appelé on me donnait le rv 15 mois après, j'ai dit qui j'étais, j'ai expliqué mon cas et 2 mois après je le voyais (ça a du bon parfois de ne pas être comme les autres)
Oui ça a du bon, parfois. Idem, j'ai jamais attendu 18 mois pour un rendez-vous avec le Dr Thouvenin. En fait, mon premier RDV a été pris par mon ophtalmo "d'avant", qui trouvait mon cas beaucoup trop complexe pour lui, et donc qui l'a contacté, et j'ai eu le RDV en trois semaines. Après, une fois que le suivi est lancé, t'attends pas 18 mois à chaque fois !
Là, pour l'instant si tout va "bien", je le revois dans 2 mois.
Dis-moi Betty, quand il t'as opérée, est-ce qu'il t'as fait une suture ajustable (laisser les fils et régler les sutures le lendemain au bloc) ? Parce que à moi oui, mais avec un nystagmus, c'est l'enfer quand même...
B
betty
salut delphine
oui j'ai eu droit à des sutures ajustables, et j'en ai bavé si je puis dire, l'infirmière était obligé de me tenir les mains, et moi je ne voulais qu'une chose : m'enfuir
les suites ont quand même été très douloureuses et assez longues, mais bon, c 'est du passé maintenant. je suis contente de l'avoir fait, mais il ne me reverra pas de sitôt, lol
oui j'ai eu droit à des sutures ajustables, et j'en ai bavé si je puis dire, l'infirmière était obligé de me tenir les mains, et moi je ne voulais qu'une chose : m'enfuir
les suites ont quand même été très douloureuses et assez longues, mais bon, c 'est du passé maintenant. je suis contente de l'avoir fait, mais il ne me reverra pas de sitôt, lol
B
brigitte
Bonjour,
Quelqu'un peut il me dire ou est ce DR Thouvenin?car nous avons été déçus par Roussat! elle nous fait patienter 6 mois entre 2 RV ,promet des lunettes et là nous dit attendez encore 6 mois!
en plus elle exagère au niveau du prix 130 euros et 2 mois de délai pour un RV.
S'agissant d'une enfant(2ans 1/2) qui avait des problèmes de psychomotricité et un IRm montrant des soucis neurologiques c'est un peu léger. Elle devait nous diriger vers un neuro à Trousseau mais elle semble changer d'avis à chaque fois, elle a juste prescrit du scotch à mettre sur chaque oeil et une feuille polycopiée avec des dessins à mémoriser 1/4 h matin et soir 6 mois!!!!en prévision d'un examen dans 6 mois.
Merci
Quelqu'un peut il me dire ou est ce DR Thouvenin?car nous avons été déçus par Roussat! elle nous fait patienter 6 mois entre 2 RV ,promet des lunettes et là nous dit attendez encore 6 mois!
en plus elle exagère au niveau du prix 130 euros et 2 mois de délai pour un RV.
S'agissant d'une enfant(2ans 1/2) qui avait des problèmes de psychomotricité et un IRm montrant des soucis neurologiques c'est un peu léger. Elle devait nous diriger vers un neuro à Trousseau mais elle semble changer d'avis à chaque fois, elle a juste prescrit du scotch à mettre sur chaque oeil et une feuille polycopiée avec des dessins à mémoriser 1/4 h matin et soir 6 mois!!!!en prévision d'un examen dans 6 mois.
Merci
D
delphine
Ah, moi aussi super déçue de Roussat, je l'ai vue il y a 2 mois, elle s'est vraiment pas foulée.
Ses coordonnées : (le mieux c'est de se faire envoyer par quelqu'un pour pas attendre 1 an)
Dr Dominique Thouvenin
76 allées Jean Jaurès
31000 TOULOUSE
tél. 05 61 63 15 16
Chirurgie à la clinique St Nicolas, 55 allées Charles de Fitte, 31300 Toulouse.
Bon courage
Delphine
Ah sinon, il paraît que sur Paris, une référence en neuro-ophtalmologie est le Dr VIGNAL-CLERMONT à la fondation Rothschild.
Si vous êtes de Paris, ça fait moins loin que Toulouse.
Ses coordonnées : (le mieux c'est de se faire envoyer par quelqu'un pour pas attendre 1 an)
Dr Dominique Thouvenin
76 allées Jean Jaurès
31000 TOULOUSE
tél. 05 61 63 15 16
Chirurgie à la clinique St Nicolas, 55 allées Charles de Fitte, 31300 Toulouse.
Bon courage
Delphine
Ah sinon, il paraît que sur Paris, une référence en neuro-ophtalmologie est le Dr VIGNAL-CLERMONT à la fondation Rothschild.
Si vous êtes de Paris, ça fait moins loin que Toulouse.
T
teilomae
Bonsoir,
Maëlys à été vu par le Dr VIGNAL-CLERMONT, nous avons été très déçu car elle n'est pas spécialiste des enfants donc elle vous renvoit voir un Dr......... côté pédiatrie ( biensûr il faut reprendre RDV qui dure des mois ) pour conclusion tomber sur un vrai C....
DELPHINE 2.
Maëlys à été vu par le Dr VIGNAL-CLERMONT, nous avons été très déçu car elle n'est pas spécialiste des enfants donc elle vous renvoit voir un Dr......... côté pédiatrie ( biensûr il faut reprendre RDV qui dure des mois ) pour conclusion tomber sur un vrai C....
DELPHINE 2.
D
delphine
Ah bon, ben désolée pour le mauvais renseignement. C'est pas très diplomate de pas vous avoir aidé à prendre RDV avec l'ophtalmo-pédiatre.
B
brigitte
Bonsoir,
J'ai voulu prendre RV avec le dr vignal clermont le délai est très long : avril2009 ! et en plus il fallait un courrier de l'ophtalmo qui l'envoie mais la secrétaire a bien voulu donner un RV avec mme Gaumont fin janvier. Je suis allée sur le site de la fondation Rotschild et je ne l'ai pas trouvée? J'espère qu'elle est bien neuro ophtalmo car j'ai bien expliqué le cas de luna à la secrétaire.
C'est quand mème inquiétant ces médecins qui ne savent jamais, c'est jamais le bon spécialiste?
J'ai voulu prendre RV avec le dr vignal clermont le délai est très long : avril2009 ! et en plus il fallait un courrier de l'ophtalmo qui l'envoie mais la secrétaire a bien voulu donner un RV avec mme Gaumont fin janvier. Je suis allée sur le site de la fondation Rotschild et je ne l'ai pas trouvée? J'espère qu'elle est bien neuro ophtalmo car j'ai bien expliqué le cas de luna à la secrétaire.
C'est quand mème inquiétant ces médecins qui ne savent jamais, c'est jamais le bon spécialiste?
B
brigitte
j'ai oublié de préciser que le dr roussat a reconnu une petite hypermétropie et un astigmatisme mais toujours pas prescrit de lunettes malgré la façon très particulière de regarder en dessous 'comme les presbytes) de ma petite fille! (2 ans et demie) heureusement que la généraliste a bien voulu lui prescrire des séances de psychomotricité car en 7 mois elle a beauoup progressé.
T
teilomae
Bonsoir brigitte,
Vous pouvez également essayer NECKER. Maëlys à été suivi làbas sa 1ère année et la première chose qu'ils ont fait c'est biensur l'IRM mais même si son IRM été bon elle a quand même été suivi par le Dr barnerias ( c'est une neurologue très sympas ) en parallèle avec le Dr buicoc ophtalmologiste qui lui a prescrit des lunettes pour une forte hypermétropie et un astigmatisme ( elle avait 7 mois ).
Demandé a votre médecin de faire un courrier pour que ce soit plus rapide.
DELPHINE 2
Vous pouvez également essayer NECKER. Maëlys à été suivi làbas sa 1ère année et la première chose qu'ils ont fait c'est biensur l'IRM mais même si son IRM été bon elle a quand même été suivi par le Dr barnerias ( c'est une neurologue très sympas ) en parallèle avec le Dr buicoc ophtalmologiste qui lui a prescrit des lunettes pour une forte hypermétropie et un astigmatisme ( elle avait 7 mois ).
Demandé a votre médecin de faire un courrier pour que ce soit plus rapide.
DELPHINE 2
D
delphine
Brigitte, si le Dr Vignal Clermont a refusé de prendre en charge Maëlys sous prétexte qu'elle n'est pas spécialiste des enfants, j'ai peur qu'il en soit de même pour Luna. Ce serait vraiment dommage d'attendre des mois pour finalement s'appercevoir que ce n'est pas la bonne personne.
Janvier, ça ne fait pas trop éloigné, mais c'est vrai que pour des jeunes enfants, chaque mois est important...
Janvier, ça ne fait pas trop éloigné, mais c'est vrai que pour des jeunes enfants, chaque mois est important...
L
laurence
bonjour à toutes,
vous m'inquiétez, j'ai RDV avec le DR Roussat lundi pour mon fils!!!
mon fils a vu le DR vignal 2 ou 3 fois quand il était petit, elle n'était pas désagréable, elle a dit qu'il n'avait pas besoin d'être suivi par elle, et qu'il ne fallait pas s'inquiéter car elle, elle ne s'en fait pas car tout devrait rentrer dans l'ordre rapidement. OK, mais les suites ne sont pas probantes. Alors que penser, oups!!!
j'espère des suites meilleurs avec des solutions ou plutçot des précisions certaines auxquelles se fier.
je vous donnerais mes impressions en début de semaine.
laurence
vous m'inquiétez, j'ai RDV avec le DR Roussat lundi pour mon fils!!!
mon fils a vu le DR vignal 2 ou 3 fois quand il était petit, elle n'était pas désagréable, elle a dit qu'il n'avait pas besoin d'être suivi par elle, et qu'il ne fallait pas s'inquiéter car elle, elle ne s'en fait pas car tout devrait rentrer dans l'ordre rapidement. OK, mais les suites ne sont pas probantes. Alors que penser, oups!!!
j'espère des suites meilleurs avec des solutions ou plutçot des précisions certaines auxquelles se fier.
je vous donnerais mes impressions en début de semaine.
laurence
T
teilomae
bonsoir Laurence,
Qu'entendait-elle par tout renter dans l'ordre ?
Moi quand je lui avais précisé que Maëlys fixait le soleil comme on peut fixer la lune, elle m'avait répondue " vous savez des fois les enfants ont des comportements bizarres " pas mal la réponse.
Ce qui est agassant c'est que ce soit nous parents qui sommes obligés de faire des recherches, de se battre pour se faire entendre et d'être obligé de frapper à plusieur portes pour enfin avoir un diagnostique et une explication.
Je ne comprends pas non plus pourquoi ils se contredisent autant, pourtant ils font bien les mêmes études, ils devraient un peu plus communiquer ensemble au lieux de faire la course, ils y arriveraient mieux.
Dire que je suis dans la région parisienne et après 2 ans 1/2 de RDV en RDV ( NECKER, ROTSCHIEL, 15/20 toujours sans réponse, nous avons même été voir le Dr SPIELMANN à Nancy) et de recherche sur internet nous avons du aller à Lille pour enfin avoir un diagnostique.
Donnez nous des nouvelles du RDV de votre fils.
DELPHINE 2
Qu'entendait-elle par tout renter dans l'ordre ?
Moi quand je lui avais précisé que Maëlys fixait le soleil comme on peut fixer la lune, elle m'avait répondue " vous savez des fois les enfants ont des comportements bizarres " pas mal la réponse.
Ce qui est agassant c'est que ce soit nous parents qui sommes obligés de faire des recherches, de se battre pour se faire entendre et d'être obligé de frapper à plusieur portes pour enfin avoir un diagnostique et une explication.
Je ne comprends pas non plus pourquoi ils se contredisent autant, pourtant ils font bien les mêmes études, ils devraient un peu plus communiquer ensemble au lieux de faire la course, ils y arriveraient mieux.
Dire que je suis dans la région parisienne et après 2 ans 1/2 de RDV en RDV ( NECKER, ROTSCHIEL, 15/20 toujours sans réponse, nous avons même été voir le Dr SPIELMANN à Nancy) et de recherche sur internet nous avons du aller à Lille pour enfin avoir un diagnostique.
Donnez nous des nouvelles du RDV de votre fils.
DELPHINE 2
B
beatrice
bonjour a tous je suis bea la maman d alexy 4 ans il a un nystagmus congénital pendulaire une hypermétropie et astigmate .Nous sommes de Liévin (pas de calais),alexy est suivie au chu Roger salengro de Lille et une neuro pédiatre au chl de Lens.Ils nous ont bien expliquer comment et d ou provenez cette maladie ?De puis je me sens moins coupable de sa maladie.Bon courage a tous.
T
teilomae
Bonsoir béatrice,
Nous aussi nous avons été au CHRU roger salengro de Lille pour avoir une explication ( ils sont très bien ) mais ma fille n'est pas suivie làbas car nous sommes de seine et marne.
D'où vient le Nystagmus de votre fils ?
DELPHINE 2
Nous aussi nous avons été au CHRU roger salengro de Lille pour avoir une explication ( ils sont très bien ) mais ma fille n'est pas suivie làbas car nous sommes de seine et marne.
D'où vient le Nystagmus de votre fils ?
DELPHINE 2
L
laurence
bonjour,le RDV au 15/20 c'est bien passé, elle a trouvé que c'était mieux que la dernière fois, il a 4/10 d'AC on change encore ses lunettes. elle propose de refaire un ERG quand il sera un peu plus grand probablement du fait qu'il est très photophobe et de plus géné par l'obscurité, dès qu'il fait sombre c'est la panique il ne voit plus (je sais c'est contradictoire). elle a demandé à ce que ma mère prenne un RDV et après elle nous contacte pour venir faire les tests génétique au 15/20 avec son équipe, cela semble être son bébé.si elle l'a proposé à d'autres personnes, pourriez vous me dire ce que vous en pensez et avez compris? merci.aussi, comment faites vous pour avoir des RDV sur lille, qui demander?mon fils va être suivi par le DR roussat tout les 6 mois, mais je ne sais toujours pas, la cause et ce que cela va donner plus tard, vous avez de la chance d'avoir un diagnostique précis et sure. les médecins pensent qu'il ne faut pas s'inquiéter, il le voit 30 min sur une consultation, moi je l'ai 24/24 et certaines attitudes me font peur et quand je leur dis: la réponse: il en joue. je pense être la mieux placer pour connaitre ses comportements et quand il pique des crises de nerf et dit que ses yeux lui font mal et préfère aller se coucher et d'autres choses encore: je ne pense pas qu'il en joue car à 4 ans on préfère jouer et rire.bonne journée à tous et toutes, laurence.
T
teilomae
Bonsoir Laurence,
Un courier doit être adressé avec le plus de détails possible ( Ex : très photophobes et paradoxalement très géné par l'obscurité : besoin d'un ERG ) c'est un exemple. le courrier doit être fait soit par votre ophtalmo ou votre médecin général. Ensuite vous attendez une petite semaine pour être sur qu'ils l'aient reçu et vous appelez le CHRU de lille ( je vous donnerez les coordonnées exacte avec le nom de l'ophtalmo, demain sans faute ) en demandant si ils ont bin reçu le courrier et s'avoir comment ce passe la prise de RDV ( ils vont reprendre vos coordonnées exacte avec votre numéro de téléphone ) nous ils nous ont rappelé dans la semaine pour nous donner un RDV la semaine suivante.
Le contenu du courrier est très important pour avoir un RDV rapide
Son Nystagmus est la case de cette photophobie, il faut vraiment chercher plus loin que le nystagmus
Delphine
Un courier doit être adressé avec le plus de détails possible ( Ex : très photophobes et paradoxalement très géné par l'obscurité : besoin d'un ERG ) c'est un exemple. le courrier doit être fait soit par votre ophtalmo ou votre médecin général. Ensuite vous attendez une petite semaine pour être sur qu'ils l'aient reçu et vous appelez le CHRU de lille ( je vous donnerez les coordonnées exacte avec le nom de l'ophtalmo, demain sans faute ) en demandant si ils ont bin reçu le courrier et s'avoir comment ce passe la prise de RDV ( ils vont reprendre vos coordonnées exacte avec votre numéro de téléphone ) nous ils nous ont rappelé dans la semaine pour nous donner un RDV la semaine suivante.
Le contenu du courrier est très important pour avoir un RDV rapide
Son Nystagmus est la case de cette photophobie, il faut vraiment chercher plus loin que le nystagmus
Delphine
B
beatrice
bonsoir Delphine pour Alexy c est génétique c est mon père qui été porteur du gène et qui me la transmis.Je les développer pendant ma grossesses ,alexy na que 2 de vision mais c est un garçon intelligent et plein de vie .
B
brigitte
Bonjour,
Vous avez vraiment de la chance toutes d'avoir un diagnostic précis nous depuis plus d'un an on se bat et après ètre passés par Robert debré,le 15/20 examens à Necker on en est au mème point c'est - à dire rien!
A part que le nustagmus serait d'origine neurologique malgré IRM ERG nombreux fonds d'oeil on ne connait toujours pas la vision de Luna.Dr Roussat demande de patienter 6 mois comme il y a déjà 6 mois! On va revoir le neuro de Debré le 3 janvier et j'ai pris RV a Rotschild en demandant neurologue ils ont donné RV avec une ophtalmo pour le 24 janvier! mais le temps passe Luna se plaint du soleil de la lumière et ragarde toujours ses livres comme un presbyte!Au niveau de la psychomotricité très gros progrés mais sa psycho ne sait pas s'il faut continuer ou si elle a rattrappé son retard, elle fait le point avec la généraliste.Donc assez décevant que personne ne donne de réponse dans notre cas on pense que c'est à la suite d'une chute à l'age de 10 mois.
Vous avez vraiment de la chance toutes d'avoir un diagnostic précis nous depuis plus d'un an on se bat et après ètre passés par Robert debré,le 15/20 examens à Necker on en est au mème point c'est - à dire rien!
A part que le nustagmus serait d'origine neurologique malgré IRM ERG nombreux fonds d'oeil on ne connait toujours pas la vision de Luna.Dr Roussat demande de patienter 6 mois comme il y a déjà 6 mois! On va revoir le neuro de Debré le 3 janvier et j'ai pris RV a Rotschild en demandant neurologue ils ont donné RV avec une ophtalmo pour le 24 janvier! mais le temps passe Luna se plaint du soleil de la lumière et ragarde toujours ses livres comme un presbyte!Au niveau de la psychomotricité très gros progrés mais sa psycho ne sait pas s'il faut continuer ou si elle a rattrappé son retard, elle fait le point avec la généraliste.Donc assez décevant que personne ne donne de réponse dans notre cas on pense que c'est à la suite d'une chute à l'age de 10 mois.
T
teilomae
Bonsoir,
Comme le dit delphine, il faut peut-être chercher par le biai d'un CHU ( eux au moins ils cherchent ).
Voici les Coordonnées que j'avais promis de donner.
Service d'Exploration de la vision et Neuro-ophtalmologie
Hôpital Roger Salengro - CHRU LILLE
A l'attention du Dr Sabine DEFOORT-DHELLEMMES
chef de service
Rue Emile Laine
59037 LILLE CEDEX
TEL / 03.20.44.62.89
FAX/ 03.20.44.62.86
Nous avons vu le Dr DRUMARE
Ce que je trouve bien également, c'est que le Dr DRUMARE nous avait dit qu'elle donnerait nos coordonnées à leur spycologue ce qu'elle a fait, cette spycologue m'a déjà appelé 3 fois dont ce matin pour avoir des nouvelles de Maëlys, nous a donné les coordonnées des centres qui peuvent aider maëlys ( à côté de chez nous ). Elle savait que Maëlys avait eu des difficultés pour la rentrée à l'école donc ce matin elle m'a demandé comment cela se passait maintenant.
Enfin ce que je veux dire c'est qu'ils nous donnent un diagnostique et en plus ils nous laissent pas tomber spychologiquement et ça c'est pas les Hôpitaux de PARIS.
Bonne soirée, delphine.
Comme le dit delphine, il faut peut-être chercher par le biai d'un CHU ( eux au moins ils cherchent ).
Voici les Coordonnées que j'avais promis de donner.
Service d'Exploration de la vision et Neuro-ophtalmologie
Hôpital Roger Salengro - CHRU LILLE
A l'attention du Dr Sabine DEFOORT-DHELLEMMES
chef de service
Rue Emile Laine
59037 LILLE CEDEX
TEL / 03.20.44.62.89
FAX/ 03.20.44.62.86
Nous avons vu le Dr DRUMARE
Ce que je trouve bien également, c'est que le Dr DRUMARE nous avait dit qu'elle donnerait nos coordonnées à leur spycologue ce qu'elle a fait, cette spycologue m'a déjà appelé 3 fois dont ce matin pour avoir des nouvelles de Maëlys, nous a donné les coordonnées des centres qui peuvent aider maëlys ( à côté de chez nous ). Elle savait que Maëlys avait eu des difficultés pour la rentrée à l'école donc ce matin elle m'a demandé comment cela se passait maintenant.
Enfin ce que je veux dire c'est qu'ils nous donnent un diagnostique et en plus ils nous laissent pas tomber spychologiquement et ça c'est pas les Hôpitaux de PARIS.
Bonne soirée, delphine.
B
brigitte
merci à vous c'est gentil de nous remonter le moral mais Luna en a un peu assez de tous ces examens. Maintenant si elle accompagne sa maman chez le médecin elle croit que c'est pour ses yeux!Elle a eu tellemnt de fonds d'oeil et de gouttes.
On attend le 3/01 ou elle doit revoir le neuro de debré qui a eu les résultats de l'IRM mais n'a pas daigné répondre à notre mail ni ravancer le RV.
Roussat nous a déçu car elle voulait que luna voit un orl et neuro à trousseau et au dernier RV elle dit de patienter encore 6 mois je crois qu'elle s'enflamme au 1er RV mais ça retombe comme un souffé!
On attend le 3/01 ou elle doit revoir le neuro de debré qui a eu les résultats de l'IRM mais n'a pas daigné répondre à notre mail ni ravancer le RV.
Roussat nous a déçu car elle voulait que luna voit un orl et neuro à trousseau et au dernier RV elle dit de patienter encore 6 mois je crois qu'elle s'enflamme au 1er RV mais ça retombe comme un souffé!
D
delphine
C'est vrai, il faut aussi que Luna se change les idées la pauvre, tout ça à son âge c'est pas très marrant quand même. Déjà que moi, ça me souffle des fois, alors pour un petiot qui comprend pas forcément le pourquoi du comment, j'imagine bien que c'est lourd.
Pareil pour Roussat, elle n'assume pas ce qu'elle demande, lors de la consultation, elle m'avait dit que, de retour à Toulouse, je devrais faire un test en hospitalisation, et elle ne l'a pas marqué sur son mot ! Je suis crédible avec ça :/
Pareil pour Roussat, elle n'assume pas ce qu'elle demande, lors de la consultation, elle m'avait dit que, de retour à Toulouse, je devrais faire un test en hospitalisation, et elle ne l'a pas marqué sur son mot ! Je suis crédible avec ça :/
B
beatrice
je vous plein mes dames ne n avoir aucun suivie moi avec alexy je c est tout j ai un dossier avec tout les contrendu de Lille et de la neuro a Lens et se que je ne comprend pas pas mon généraliste me l explique .La ont a rdv a lens mardi pour voir le neuro pediadre , bon courage garder le morales pour vos petits boues bea.
A
Aya
Bonjour,
Je suis tombée sur ce site par hasard, à force de recherche sur ce que j'ai et pour trouver d'autres personnes comme moi.
Et jusqu'à présent c'était un échec total...
Je suis donc heureuse de voir que je ne suis pas la seule et que d'autres personne comme moi ont du mal à le vivre.
Très honnêtement je ne sais pas réellement ce que j'ai, tous les ophtalmo que j'ai vu n'ont jamais été capable de me dire clairement mon problème. Le seul à avoir posé quelques noms est le professeur Baikof sur marseille.
Je porte des lunettes depuis l'âge de trois mois (aucuns médecins ne s'étaient aperçu de mon problème de vue avant).
J'ai une correction à +15 en lunette et +25 en lentilles, j'aurais visiblement de l'hypermétropie, astigmate, myopie, j'avais également un strabisme convergeant et divergeant qui d'après les médecins ne pouvait pas du tout se soigner seul sans opérations et pourtant "ils appellent ça un miracle".
Dernièrement j'ai pu poser d'autres mots plus savant sur ça comme: Nystagmus congénital et microphtalmie de longueur.
Le tout reste très flou, je m'y perds et n'y comprends rien.
J'ai maintenant 24 ans et arrêté l'école, je ne pouvais plus suivre juste avec l'écoute et les adultes font toujours minent de comprendre mais au fond n'en font rien et quelques uns de mes profs ont donc tout fait pour me faire abandonner. Sans parler de la gêne esthétique à cause de mes horribles et monstrueuses lunettes que je n'accepte d'ailleurs toujours pas. Je ne supporte plus les lentilles non plus.
Je suis totalement aveugle ou presque de l'oeil gauche, je n'arrive quasiment pas à le faire bouger et encore maintenant c'est beaucoup mieux qu'avant car j'ai fait beaucoup de rééducation pour qu'il semble normal mais quand je suis fatiguée, impossible de le tenir il se balade un peu partout !
J'ai lu que beaucoup d'entre vous souffrez de la lumière, ce n'est pas mon cas, bien au contraire je ne me sens bien que dans un lieu très éclairé. J'ai d'ailleurs beaucoup de mal à expliquer quand on me demande comme je vois. Comment je vois par rapport à quoi ?
Je n'y vois pas flou, pas trouble, j'y vois... Petit ? Je ne sais pas et juste le fait de ne pouvoir l'expliquer clairement me frustre.
Par contre je sais que je vois très bien les couleurs, d'ailleurs quand je suis seule pour trouver quelque chose ou quelqu'un je ne me base que la dessus. Je vois une forme rectangle et verte j'en déduis une poubelle etc,... Bon c'est pas toujours très fiable :D
Je ne porte pas mes lunettes dans la rue, je ne peux pas, j'essaye mais c'est pas possible, je n'arrive pas à dépasser ça, heureusement mon ami est toujours là et veille sur moi mais le simple fait de sortir seule ou d'être séparée me fait paniquer, angoisser. Je pleure comme je pleure en vous lisant.
J'ai rendez vous avec le Docteur Thouvenin, il m'a vraiment été beaucoup recommandé, j'espère que lui pourra mettre de véritables explications sur mes yeux et surtout peut-être me trouver une solution pour sortir dans la rue comme n'importe quelle personne normale.
Je suis également déclarée COTOREP depuis mars (je ne l'ai appris que l'an passé que j'y avais droit) mais ça n'a pas été facile, il a fallut que je fasse appel car d'après leur barème je n'y avais pas droit mais lors de l'appel et après ma visite avec leur médecin et psychologue ils m'ont déclaré "impossibilité de travailler" et enfin titulaire de la COTOREP. Je suis juste très déçue de voir comme rien est fait pour nous aider, je ne sais pas ce à quoi j'ai droit et me heurte à des murs à chaque recherches.
Désolée de mon roman, c'est la première fois que je parle de ça et je me suis un peu emportée, d'ailleurs j'aurais pu écrire les mêmes mots que l'auteur de ce post tellement je m'y retrouve.
Merci de m'avoir lu ^^
Je suis tombée sur ce site par hasard, à force de recherche sur ce que j'ai et pour trouver d'autres personnes comme moi.
Et jusqu'à présent c'était un échec total...
Je suis donc heureuse de voir que je ne suis pas la seule et que d'autres personne comme moi ont du mal à le vivre.
Très honnêtement je ne sais pas réellement ce que j'ai, tous les ophtalmo que j'ai vu n'ont jamais été capable de me dire clairement mon problème. Le seul à avoir posé quelques noms est le professeur Baikof sur marseille.
Je porte des lunettes depuis l'âge de trois mois (aucuns médecins ne s'étaient aperçu de mon problème de vue avant).
J'ai une correction à +15 en lunette et +25 en lentilles, j'aurais visiblement de l'hypermétropie, astigmate, myopie, j'avais également un strabisme convergeant et divergeant qui d'après les médecins ne pouvait pas du tout se soigner seul sans opérations et pourtant "ils appellent ça un miracle".
Dernièrement j'ai pu poser d'autres mots plus savant sur ça comme: Nystagmus congénital et microphtalmie de longueur.
Le tout reste très flou, je m'y perds et n'y comprends rien.
J'ai maintenant 24 ans et arrêté l'école, je ne pouvais plus suivre juste avec l'écoute et les adultes font toujours minent de comprendre mais au fond n'en font rien et quelques uns de mes profs ont donc tout fait pour me faire abandonner. Sans parler de la gêne esthétique à cause de mes horribles et monstrueuses lunettes que je n'accepte d'ailleurs toujours pas. Je ne supporte plus les lentilles non plus.
Je suis totalement aveugle ou presque de l'oeil gauche, je n'arrive quasiment pas à le faire bouger et encore maintenant c'est beaucoup mieux qu'avant car j'ai fait beaucoup de rééducation pour qu'il semble normal mais quand je suis fatiguée, impossible de le tenir il se balade un peu partout !
J'ai lu que beaucoup d'entre vous souffrez de la lumière, ce n'est pas mon cas, bien au contraire je ne me sens bien que dans un lieu très éclairé. J'ai d'ailleurs beaucoup de mal à expliquer quand on me demande comme je vois. Comment je vois par rapport à quoi ?
Je n'y vois pas flou, pas trouble, j'y vois... Petit ? Je ne sais pas et juste le fait de ne pouvoir l'expliquer clairement me frustre.
Par contre je sais que je vois très bien les couleurs, d'ailleurs quand je suis seule pour trouver quelque chose ou quelqu'un je ne me base que la dessus. Je vois une forme rectangle et verte j'en déduis une poubelle etc,... Bon c'est pas toujours très fiable :D
Je ne porte pas mes lunettes dans la rue, je ne peux pas, j'essaye mais c'est pas possible, je n'arrive pas à dépasser ça, heureusement mon ami est toujours là et veille sur moi mais le simple fait de sortir seule ou d'être séparée me fait paniquer, angoisser. Je pleure comme je pleure en vous lisant.
J'ai rendez vous avec le Docteur Thouvenin, il m'a vraiment été beaucoup recommandé, j'espère que lui pourra mettre de véritables explications sur mes yeux et surtout peut-être me trouver une solution pour sortir dans la rue comme n'importe quelle personne normale.
Je suis également déclarée COTOREP depuis mars (je ne l'ai appris que l'an passé que j'y avais droit) mais ça n'a pas été facile, il a fallut que je fasse appel car d'après leur barème je n'y avais pas droit mais lors de l'appel et après ma visite avec leur médecin et psychologue ils m'ont déclaré "impossibilité de travailler" et enfin titulaire de la COTOREP. Je suis juste très déçue de voir comme rien est fait pour nous aider, je ne sais pas ce à quoi j'ai droit et me heurte à des murs à chaque recherches.
Désolée de mon roman, c'est la première fois que je parle de ça et je me suis un peu emportée, d'ailleurs j'aurais pu écrire les mêmes mots que l'auteur de ce post tellement je m'y retrouve.
Merci de m'avoir lu ^^
B
beatrice
aya je me permet de te parler au nom de mon boue de 4 ans il porte des lunettes depuis qu il a 13 mois et c est moi qui et beaucoup pleure le regard des gens qui ne comprenne la maladie .c est par ce que mon amis me retenez sinon s été limite que je leur rentre dedans maintenant sa va malgres sa la neuro ma dit qu il avait 2 ans avance sur sa scolarité et sa c est toutes ma fiertés bon courages et laisses les gens qui son trop bêtes pour comprendre
L
laurence
merci delphine pour les coordonnées de Lille, je les garde en reserve si j'obtiens pas satisfaction du 15/20.
ma mère a été reçu par le dr Roussat et passé des examens toute la matinée, elle passe ERG et PEV en février. apparement mon mari et moi allons de voir faire la même chose, puis mon fils mais pour certains examens il est encore trop petit. là je ne comprends pas très bien je pensais que les tests consistait quand une prise de sang, visiblement elle cherche plus. elle a dit à ma mère que la recherche faisait des progrès et que probablement dans une dizaine d'années, il y aura des solutions pour qu'il voit mieux.
je vous raconterais la suite des évènements et attends un RDV car j'ai beaucoup de questions.
Bonne journée à tous, laurence.
ma mère a été reçu par le dr Roussat et passé des examens toute la matinée, elle passe ERG et PEV en février. apparement mon mari et moi allons de voir faire la même chose, puis mon fils mais pour certains examens il est encore trop petit. là je ne comprends pas très bien je pensais que les tests consistait quand une prise de sang, visiblement elle cherche plus. elle a dit à ma mère que la recherche faisait des progrès et que probablement dans une dizaine d'années, il y aura des solutions pour qu'il voit mieux.
je vous raconterais la suite des évènements et attends un RDV car j'ai beaucoup de questions.
Bonne journée à tous, laurence.
B
brigitte
Bonjour à tous,
Luna a revu le Pr Evrard neurologue à debré qui demande un nouvel IRM en mai 2009.
Elle va aussi faire un bilan ORL en mars.
Il ne trouve pas d'explication au nystagmus ni au nodule dans le cerveau,
il est très satisfait du développement de Luna.
Elle ne porte toujours pas de lunettes alors qu'elle semble ne voir que de l'oeil droit en inclinant sa tète;
J'avais pris un RV à Rothschild une personne sur le site me l'ayant conseillé.
Là on a répondu à ma fille d'arrèter d'aller voir plusieurs ophtalmos et de continuer à Debré!
La personne n'était parait il pas spécialisée pour les enfants alors qu'en prenant le RV j'avais bien dit que c'était pour une enfant de 2 ans et demie.
Donc on en est au mème point depuis environ un an et demi!!
On nous fait comprendre qu'il faut attendre que ma petite fille soit capable d'expliquer elle- mème ses problèmes de vue, pourtant on voit bien des bébés qui portent des lunettes??
C'est très décevant!
Luna a revu le Pr Evrard neurologue à debré qui demande un nouvel IRM en mai 2009.
Elle va aussi faire un bilan ORL en mars.
Il ne trouve pas d'explication au nystagmus ni au nodule dans le cerveau,
il est très satisfait du développement de Luna.
Elle ne porte toujours pas de lunettes alors qu'elle semble ne voir que de l'oeil droit en inclinant sa tète;
J'avais pris un RV à Rothschild une personne sur le site me l'ayant conseillé.
Là on a répondu à ma fille d'arrèter d'aller voir plusieurs ophtalmos et de continuer à Debré!
La personne n'était parait il pas spécialisée pour les enfants alors qu'en prenant le RV j'avais bien dit que c'était pour une enfant de 2 ans et demie.
Donc on en est au mème point depuis environ un an et demi!!
On nous fait comprendre qu'il faut attendre que ma petite fille soit capable d'expliquer elle- mème ses problèmes de vue, pourtant on voit bien des bébés qui portent des lunettes??
C'est très décevant!
T
teilomae
Bonsoir brigitte,
Ha ROTHSCHILD !!! un hôpital soit disant merveilleux et spécialisé dans la vision, je les maudits.
Nous nous avons vu la première fois une femme qui nous a dit à la fin de l'examen qu'elle n'était pas spécialisée dans les enfants donc il a fallu qu'on reprenne RDV avec un confrère à elle côté pédiatrie.
Nous voici un mois aprés au 2ème RDV avec le soi-disant spécialiste des enfants ( un jeune médecin ), et là le résultat : 1ère question que je lui pose " avez vous déjà eu des cas de Nystagmus avec photophobie ? " Réponse mot pour mot " Oui mais c'est cas là m'enmerdent " et voici la suite de ses mots " une journée avec votre fille mais je ne la supporterai pas " " ce n'est pas un ophtalmo qui lui faut, c'est un pédospychiatre " " si elle plisse des yeux c'est parce que elle a des tics, il y a de très bon traitements pour ça "
Ma fille avait 1 ans 1/2
Voilà les dernier mots du RDV
Sinon à necker on me disait que celà ne servait à rien de lui faire des examen pour savoir si elle avait une dystrophie des cônes ( vu sa photophobie intense ) car au point de vu médicale il 'y a rien à faire.
Alors j'ai continué quand même à chercher jusqu'à trouver l'hôpital qui a bien voulu m'entendre et faire les examens et nous donner le diagnostique.
C'est un perpétuelle parcours ducombattant pour avoir un diagnostique précit mais ne baissé pas les bras et continué à insister jusqu'à avoir ce vous voulez.
Courage, Delphine 2
Ha ROTHSCHILD !!! un hôpital soit disant merveilleux et spécialisé dans la vision, je les maudits.
Nous nous avons vu la première fois une femme qui nous a dit à la fin de l'examen qu'elle n'était pas spécialisée dans les enfants donc il a fallu qu'on reprenne RDV avec un confrère à elle côté pédiatrie.
Nous voici un mois aprés au 2ème RDV avec le soi-disant spécialiste des enfants ( un jeune médecin ), et là le résultat : 1ère question que je lui pose " avez vous déjà eu des cas de Nystagmus avec photophobie ? " Réponse mot pour mot " Oui mais c'est cas là m'enmerdent " et voici la suite de ses mots " une journée avec votre fille mais je ne la supporterai pas " " ce n'est pas un ophtalmo qui lui faut, c'est un pédospychiatre " " si elle plisse des yeux c'est parce que elle a des tics, il y a de très bon traitements pour ça "
Ma fille avait 1 ans 1/2
Voilà les dernier mots du RDV
Sinon à necker on me disait que celà ne servait à rien de lui faire des examen pour savoir si elle avait une dystrophie des cônes ( vu sa photophobie intense ) car au point de vu médicale il 'y a rien à faire.
Alors j'ai continué quand même à chercher jusqu'à trouver l'hôpital qui a bien voulu m'entendre et faire les examens et nous donner le diagnostique.
C'est un perpétuelle parcours ducombattant pour avoir un diagnostique précit mais ne baissé pas les bras et continué à insister jusqu'à avoir ce vous voulez.
Courage, Delphine 2
B
brigitte
Bonjour delphine,
merci de votre réconfort.
Quel est l'hopital qui a fini par vous entendre?
car après le 15/20, Necker, trousseau Rothschild,Debré Villeneuve le Roi, une ophtalmo privé, ou aller?
merci de votre réconfort.
Quel est l'hopital qui a fini par vous entendre?
car après le 15/20, Necker, trousseau Rothschild,Debré Villeneuve le Roi, une ophtalmo privé, ou aller?
T
teilomae
Je donne les coordonnnées dans mon message du 29 Novembre un peu plus haut.
Nous sommes content d'avoir fait ces quelques kilomètres.
Delphine
Nous sommes content d'avoir fait ces quelques kilomètres.
Delphine
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