Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce sîte pour partager et donner

J
jean-pierre46
Je m'appelle jean pierre, j'ai 46 ans. J'ai un nystagmus depuis l'âge de 5 ans, mais ce n'est pas trés précis, car on s'en est rendu compte à l'école. J'aurais eu , selon les souvenirs de ma mère des convulsions autour de cet âge. Mon parcours, est je trouve intéressant dans le sens où cette handicap m'a donné l'opportunité de faire un travail sur moi, qui m'a rendu plus fort , plus sage, plus humble. Chaque fois que je faisais quelque chose que les médecins me disait, que je ne pouvais pas, c'était une victoire. En effet, j'ai put conduire des transpalettes pendant six mois comme magasiniers alors que je n'avais pas de permis, ni voiture , ni autre. La premiére fois que je me suis présenté pour le permis à 18 ans, on m'a indiqué que je n'avais pas assez au niveau de la vue, inférieur à 5/10 cela ne passait pas. Donc j'ai conduit des petites 50cm2 pour me déplacer. Jusqu'a un jour à 36 ans, j'ai décidé de retenter ma chance.Cette fois ci je suis passé devant un expert qui me l'a accordé mais avec une visite médical tous les deux ans.Ce jour là à été merveilleux surtout que je l'ai obtenue assez rapidement sur une voiture automatique. C'était moi qui est choisi le passer sur voiture automatique, en sachant que maintenant twingo font des voitures à boîtes de vitesses automatique de serie, légérement plus chères.
Pour le boulot, bien sûr j'ai galéré, jusqu'au jour où j'ai assumé mon handicap et j'ai décidé de faire une formation dans le cadre de la cotorep;je suis donc aide soignant depuis 15 ans et je suis content de ce métier, auquelle je n'aurais pas pensé, il s'avère que je m'èpanouis, et il y a du boulot.Je pourrais raconter mon parcours de vie trés riche et qui c'est enrichi d'une petite fille adorable. Derniérement mon ophtalmo, m'a indiquer que l'on pourvait m'opérer, alors que beaucoup d'autres étaient contre. J'hésite car apparemment il y aurais peut etre plusieurs interventions avant que cela ne marche.
Pour finir, on me conseiller de ne pas utitliser l'ordinateur, j'ai travaillé dans une agence de pub où j'étais huit heure par jour sur l'écran, en précisant que les écrans des mac sont plus reposant sans vouloir faire de pub.
voilà si des personnes veulent parler de leur souci pour faire face à cette handicap, je peux lui apporté une écoute>
D
delphine
J'ai une question Jean-Pierre, quand je lis votre parcours : votre nystagmus est acquis, si j'ai bien compris, apparu à l'âge de 5 ans. Alors je me demande : voyez-vous l'environnement osciller au rythme de vos yeux, ou bien votre cerveau a-t-il eu le temps de s'adapter à localiser différemment ?

Cela m'intéresse car moi-même souffrant d'oscillopsies (percevoir les oscillations), si vous en avez également, je vous demanderais comment vous faite pour vivre avec...
J
jean-pierre46
cher delphine, dans mon cas le cerveau fait la correction. Mais as tu entendu des verres à prismes, sur les lunettes. Se sont des verres qui obligent tes yeux à se fixer un peu. Au début il y a une petite adaptation mais c'est intéressant, tu devrais en parler à ton ophtalmo si ce n'est pas le cas.Mais je t'avoue que je n'ai jamais souffert d'oscilopsies.
A
anakin43
Je ne comprends pas pourquoi on vous a déconseillé d'utiliser un ordinateur. Mon ophtalmo ne m a jamais dit cela ! En plus, les écrans plats maintenant fatiguent beaucoup moins.
D
delphine
cher delphine, dans mon cas le cerveau fait la correction. Mais as tu entendu des verres à prismes, sur les lunettes. Se sont des verres qui obligent tes yeux à se fixer un peu. Au début il y a une petite adaptation mais c'est intéressant, tu devrais en parler à ton ophtalmo si ce n'est pas le cas.Mais je t'avoue que je n'ai jamais souffert d'oscilopsies.

J'ai porté des prismes, pendant plus de 4 ans, dans un but anti-diplopique (pour corriger la vision double). Je t'avoue que quand le nystagmus est apparu, je ne voyais pas de différence significative avec et sans les prismes.

Mais il y a plusieurs manières d'utiliser les prismes : par exemple les prismes "posturaux" (appliqué par la "méthode de Lisbonne" notamment) qui sont censés (je dis bien censés) aider, en autres, à stabiliser les yeux de certains nystagmiques. Je les ai testés, et je ne peux absolument pas te confirmer qu'on se sent mieux avec... ... ...

Ensuite, j'ai encore entendu parler de prismes destiné à compenser le torticolis des nystagmiques. Le prisme a pour propriété de dévier la lumière, donc quand par exemple un nystagmique a besoin de regarder à gauche pour calmer ses yeux, on peut toujours lui mettre des prismes qui lui permettront d'utiliser son regard à gauche en ayant l'impression de regarder en face. La puissance du prisme étant bien sûr proportionnelle au degré de torticolis.
Néanmoins, pour être rentables, il faut quand même une forte puissance prismatique, et c'est pas du tout évident à porter. En effet, on ne peut incorporer des prismes que d'une assez faible puissance. Le reste, il faut le mettre en "press-on" : une sorte de réseau de prismes sur support plastique, qui fait formidablement chuter l'acuité visuelle (pour ordre de grandeur : un press-on de 25 dioptries fait passer de 10 à 3 dixièmes).

Pour m'arrêter là, je pense que la solution prismatique est vraiment à voir au cas par cas, mais pour la vision double en tout cas, c'est drôlement efficace.

A bientôt !

Delphine

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