La suite des évènements
D
delphine
Bonjour tout le monde !
Alors, maintenant que mon ophtalmo a reçu le compte-rendu des quinze-vingts, il est un peu déçu, car il n'y a pas tant de nouveautés que ça, aucune perspective de traitement n'est mentionnée, c'est vrai qu'à moi on m'a dit "faudra vivre avec" et sur ce point le dr Thouvenin trouve "un peu dur". De plus, il n'est pas vraiment d'accord : selon lui, il y a des choses à faire, même si cela ne passe plus par de la chirurgie. J'espère de tout coeur qu'il a raison, mais je lui fait entièrement confiance.
Pour la suite : je fais un bilan orthoptique dans 3 semaines avec test de Hess-Weiss, j'ai rendez-vous avec le Dr Thouvenin le 13 novembre pour voir un peu les traitements, et j'ai rendez-vous le mardi 2 décembre tout l'après-midi au CHU pour consultations inter-disciplinaire de neuro-ophtalmologie avec le Pr David BRASSAT et le Dr Mahieu. Le test à la prostigmine sera programmé à ce moment-là.
J'ai laissé tomber mon précédent neurologue car d'une part je ne peux pas m'empêcher d'avoir des doutes sur ses compétentes, d'autre part il a un relationnel avec les patients tout particulier...
Voilà, en attendant le temps parait long, mais en fait il faut reconnaître que ça s'enchaine tout de même très rapidement, et il faut aussi avoir le délai de se poser de temps en temps, histoire de souffler.
Alors, maintenant que mon ophtalmo a reçu le compte-rendu des quinze-vingts, il est un peu déçu, car il n'y a pas tant de nouveautés que ça, aucune perspective de traitement n'est mentionnée, c'est vrai qu'à moi on m'a dit "faudra vivre avec" et sur ce point le dr Thouvenin trouve "un peu dur". De plus, il n'est pas vraiment d'accord : selon lui, il y a des choses à faire, même si cela ne passe plus par de la chirurgie. J'espère de tout coeur qu'il a raison, mais je lui fait entièrement confiance.
Pour la suite : je fais un bilan orthoptique dans 3 semaines avec test de Hess-Weiss, j'ai rendez-vous avec le Dr Thouvenin le 13 novembre pour voir un peu les traitements, et j'ai rendez-vous le mardi 2 décembre tout l'après-midi au CHU pour consultations inter-disciplinaire de neuro-ophtalmologie avec le Pr David BRASSAT et le Dr Mahieu. Le test à la prostigmine sera programmé à ce moment-là.
J'ai laissé tomber mon précédent neurologue car d'une part je ne peux pas m'empêcher d'avoir des doutes sur ses compétentes, d'autre part il a un relationnel avec les patients tout particulier...
Voilà, en attendant le temps parait long, mais en fait il faut reconnaître que ça s'enchaine tout de même très rapidement, et il faut aussi avoir le délai de se poser de temps en temps, histoire de souffler.
D
delphine
Bonjour tout le monde
Ah je suis allée voir mon orthoptiste cet aprèm pour faire un "petit" bilan de contrôle (durée : 1h 15), donc elle a pris les mesures de mon strabisme qui a changé de sens depuis la dernière fois (il était devenu convergent à cause d'une paralysie (paralysie du VI) et là cette paralysie semble régresser et le strabisme redevient divergent).
Elle trouve que mon nystagmus est moins présent que la dernière fois, je pense que ce n'est qu'une impression car moi je suis chaque jour de plus en plus gênée.
Elle va téléphoner à mon ophtalmo car je ne tiendrai pas 6 mois comme ça, je vais finir par déprimer, c'est INSUPPORTABLE :(
Par contre, elle m'a parlé d'un truc : une lentille noire pour mon oeil droit, pour éliminer la vision double ! ça me tente, bien que je sois pas trop mal avec mon filtre, j'aurais bien envie d'en parler à l'ophtalmo un de ces jours...
Bon allez, plus que 4 jours et je vois mon nouveau neurologue. Je croise les doigts, et même les orteils :)
Ah je suis allée voir mon orthoptiste cet aprèm pour faire un "petit" bilan de contrôle (durée : 1h 15), donc elle a pris les mesures de mon strabisme qui a changé de sens depuis la dernière fois (il était devenu convergent à cause d'une paralysie (paralysie du VI) et là cette paralysie semble régresser et le strabisme redevient divergent).
Elle trouve que mon nystagmus est moins présent que la dernière fois, je pense que ce n'est qu'une impression car moi je suis chaque jour de plus en plus gênée.
Elle va téléphoner à mon ophtalmo car je ne tiendrai pas 6 mois comme ça, je vais finir par déprimer, c'est INSUPPORTABLE :(
Par contre, elle m'a parlé d'un truc : une lentille noire pour mon oeil droit, pour éliminer la vision double ! ça me tente, bien que je sois pas trop mal avec mon filtre, j'aurais bien envie d'en parler à l'ophtalmo un de ces jours...
Bon allez, plus que 4 jours et je vois mon nouveau neurologue. Je croise les doigts, et même les orteils :)
T
teilomae
Slt Delphine,
Je sais tu vas me dire que c'est facile à dire, je ne suis pas à ta place, mais garde espoir, courage et persévère comme tu le fais dans tes recherches.
DELPHINE 2
Je sais tu vas me dire que c'est facile à dire, je ne suis pas à ta place, mais garde espoir, courage et persévère comme tu le fais dans tes recherches.
DELPHINE 2
D
delphine
Merci Delphine :)
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