Opération du nystagmus
S
sas
Bonsoir,
En cherchant sur Internet j'ai pu trouver quelques réponses. mais celles-ci datant de plus de 2 ans je me permet de les reposer, vu que les recherches en médecines font parfois des bons spectaculaire...
Je suis de sexe masculin âgé de 24 ans. J'ai un Nystagmus de fixation congénital manifeste avec une zone neutre latéralisée que je recherche lors des efforts visuels maximaux. Accompagné d'une myopie et astigmatisme myopique bilatéraux plus marquée à gauche, non corrigé.
Je me fais suivre tous les 2 ans par un spécialiste à Lausanne (suisse) mais avant j'étais sur Bâle.
J'ai "découvert" sur Internet qu'une opération était possible, et j'en ai parlé avec mon ophtalmologue. (Docteur Georges Klainguti). Il m'a répondu que c'était dans mon cas possible. Mais que c'était à moi de décider.
Selon le Docteur,
Je tourne fortement la tête à gauche et utilise tantôt le regard vers le haut tantôt vers le bas.
Il est certain que cette stratégie de fixation me permet d'obtenir une certaine accalmie du nystagmus et donc, momentanément, une meilleure acuité visuelle.
A la question d'un éventuel traitement chirurgical il me répondit ce-ci:
La position compensatrice de ma tête n'étant pas constante, il n'est guère possible de proposer une opération de translation des deux globes oculaire dans le but de faire disparaître le torticolis.
En revanche il serait possible d'effectuer un recul des 4 muscles oculomoteurs horizontaux dans le but d'atténuer quelque peu l'intensité du nystagmus. Malheureusement, c'est intervention ne présente pas beaucoup de garantie, certains patients s'en trouve nettement améliorés, chez d'autres (environ 40%) les effets sont minimes. Il est possible d'affirmer que cette intervention ne peut pas aggraver la situation.
Après mûre réflexion, j’ai décidé de faire les démarches pour cette opération.
J'ai rendez-vous avec, le 18.12.07 pour en parler.
Donc mes questions sont les suivantes:
- Me conseilliez vous cette opération ?( Si oui ou non, pouruqoi)
- Il y a-t-il des personnes qui on subis cette opération ?
- Si oui qu’elles sont les résultats ? (médical et dans la vie courante)
Merci d’avance de votre aide.
En cherchant sur Internet j'ai pu trouver quelques réponses. mais celles-ci datant de plus de 2 ans je me permet de les reposer, vu que les recherches en médecines font parfois des bons spectaculaire...
Je suis de sexe masculin âgé de 24 ans. J'ai un Nystagmus de fixation congénital manifeste avec une zone neutre latéralisée que je recherche lors des efforts visuels maximaux. Accompagné d'une myopie et astigmatisme myopique bilatéraux plus marquée à gauche, non corrigé.
Je me fais suivre tous les 2 ans par un spécialiste à Lausanne (suisse) mais avant j'étais sur Bâle.
J'ai "découvert" sur Internet qu'une opération était possible, et j'en ai parlé avec mon ophtalmologue. (Docteur Georges Klainguti). Il m'a répondu que c'était dans mon cas possible. Mais que c'était à moi de décider.
Selon le Docteur,
Je tourne fortement la tête à gauche et utilise tantôt le regard vers le haut tantôt vers le bas.
Il est certain que cette stratégie de fixation me permet d'obtenir une certaine accalmie du nystagmus et donc, momentanément, une meilleure acuité visuelle.
A la question d'un éventuel traitement chirurgical il me répondit ce-ci:
La position compensatrice de ma tête n'étant pas constante, il n'est guère possible de proposer une opération de translation des deux globes oculaire dans le but de faire disparaître le torticolis.
En revanche il serait possible d'effectuer un recul des 4 muscles oculomoteurs horizontaux dans le but d'atténuer quelque peu l'intensité du nystagmus. Malheureusement, c'est intervention ne présente pas beaucoup de garantie, certains patients s'en trouve nettement améliorés, chez d'autres (environ 40%) les effets sont minimes. Il est possible d'affirmer que cette intervention ne peut pas aggraver la situation.
Après mûre réflexion, j’ai décidé de faire les démarches pour cette opération.
J'ai rendez-vous avec, le 18.12.07 pour en parler.
Donc mes questions sont les suivantes:
- Me conseilliez vous cette opération ?( Si oui ou non, pouruqoi)
- Il y a-t-il des personnes qui on subis cette opération ?
- Si oui qu’elles sont les résultats ? (médical et dans la vie courante)
Merci d’avance de votre aide.
E
Eva
Ma réponse ne va peut-être pas être utile en fait, vu que le termes techniques et moi... Mais bon, je tente!
A priori tu as deux positions de blocage, à chaque fois en tournant la tête vers la gauhe, mais soit en regardant vers le haut, soit vers le bas!
Ce que te propose ce docteur c'est peut-être en touchant à ces muscles de recentrer la position de blocage en ayant la tête face à ce que tu regardes, mais en ayant toujours cette double position d'atténuation du nystagmus en regardant par dessus ou par dessous.
Si c'est bien ça, je pense que tu peux y aller sans problèmes car en effet une petite amélioration de ce type là peut un peu calmer le battement des yeux! Il est même possible qu'avec cette nouvelle position tu n'aies plus qu'une position de blocage à la longue (regard vers le haut OU vers le bas), et qu'une seconde opération soit envisageable pour totalement enlever le torticolis, mais bon, bien plus tard et que si une des deux positions est préférée!
Si ce n'est pas ça, béh oublie ce que je viens de dire ;-)
A priori tu as deux positions de blocage, à chaque fois en tournant la tête vers la gauhe, mais soit en regardant vers le haut, soit vers le bas!
Ce que te propose ce docteur c'est peut-être en touchant à ces muscles de recentrer la position de blocage en ayant la tête face à ce que tu regardes, mais en ayant toujours cette double position d'atténuation du nystagmus en regardant par dessus ou par dessous.
Si c'est bien ça, je pense que tu peux y aller sans problèmes car en effet une petite amélioration de ce type là peut un peu calmer le battement des yeux! Il est même possible qu'avec cette nouvelle position tu n'aies plus qu'une position de blocage à la longue (regard vers le haut OU vers le bas), et qu'une seconde opération soit envisageable pour totalement enlever le torticolis, mais bon, bien plus tard et que si une des deux positions est préférée!
Si ce n'est pas ça, béh oublie ce que je viens de dire ;-)
J
JL78180
Bonjour,
Le nystagmus ne s'opère pas, c'est le strabisme qui s'opère.
Par définition, le nystagmus = mouvements oculaires incontrôlables.
Autrement dit, c'est de l'instabilité oculaire.
C'est un trouble neuromusculaire : c'est pour cette raison que certains médecins commencent par faire des IRM, scanner cérébral : à la rechercher de "cause organique" (lésion, tumeur, malformation, ...).
Lorsqu'il y a consolidation de "position de blocage" (IE, une mauvaise posture qui stabilise les globes oculaires), on peut alors opérer le patient (modifier ses muscles).
A ma connaissance, il y a "plus simple" qu'une opération chirurgicale pour résoudre ce pb : il suffit de trouver le BON ophtalmo qui prescrit de BONS PRISMES pour dissiper et nystagmus, et torticolis, ...
En Suisse, il y a 3 ophtalmos formés à la prescription de "prismes de Lisbonne", qui ont permis à de nombreux patients de Lisbonne de résoudre leurs pbs semblables (traités par l'expert mondial), dont une à Lausanne, 2 à Neuchatel.
Le nystagmus ne s'opère pas, c'est le strabisme qui s'opère.
Par définition, le nystagmus = mouvements oculaires incontrôlables.
Autrement dit, c'est de l'instabilité oculaire.
C'est un trouble neuromusculaire : c'est pour cette raison que certains médecins commencent par faire des IRM, scanner cérébral : à la rechercher de "cause organique" (lésion, tumeur, malformation, ...).
Lorsqu'il y a consolidation de "position de blocage" (IE, une mauvaise posture qui stabilise les globes oculaires), on peut alors opérer le patient (modifier ses muscles).
A ma connaissance, il y a "plus simple" qu'une opération chirurgicale pour résoudre ce pb : il suffit de trouver le BON ophtalmo qui prescrit de BONS PRISMES pour dissiper et nystagmus, et torticolis, ...
En Suisse, il y a 3 ophtalmos formés à la prescription de "prismes de Lisbonne", qui ont permis à de nombreux patients de Lisbonne de résoudre leurs pbs semblables (traités par l'expert mondial), dont une à Lausanne, 2 à Neuchatel.
S
sas
Bonjours,
Merci à vous 2…
JL78180 je pense que quand vous parlez de Lausanne c’est ou je me rends..
(Hôpital ophtalmique Jules gonin)
http://www.asile-aveugles.ch/site/pages/default.aspx
Quand vous parlez de Prismes, c’est quoi pour vous ?
Salutation.
Nasay
Merci à vous 2…
JL78180 je pense que quand vous parlez de Lausanne c’est ou je me rends..
(Hôpital ophtalmique Jules gonin)
http://www.asile-aveugles.ch/site/pages/default.aspx
Quand vous parlez de Prismes, c’est quoi pour vous ?
Salutation.
Nasay
A
Admin
sas ->
Peux tu donner l'adresse de ton spécialiste pour que je puisse l'ajouter sur le site.
Peux tu donner l'adresse de ton spécialiste pour que je puisse l'ajouter sur le site.
S
sas
Volontiers.
Il travaille à
L'HOPITAL OPHTALMIQUE JULES GONIN
Service Universitaire d'ophtalmologie // Fondation asile des aveugles
15, av de France, Case postal 133
1000 Lausanne 7
Tél: +41 (0)21 626 8111
http://www.asile-aveugles.ch/site/pages/default.aspx
---------------
Docteur Georges KLAINGUTI
MER. Médecin chef
Resp. Unité de Strabologie
Directeur de l'Ecole d'orthoptique
http://www.asile-aveugles.ch/site/pages/default.aspx?id=545
Voilà j'espère que ça va pouvoir aider quelqu'un.
Il travaille à
L'HOPITAL OPHTALMIQUE JULES GONIN
Service Universitaire d'ophtalmologie // Fondation asile des aveugles
15, av de France, Case postal 133
1000 Lausanne 7
Tél: +41 (0)21 626 8111
http://www.asile-aveugles.ch/site/pages/default.aspx
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Docteur Georges KLAINGUTI
MER. Médecin chef
Resp. Unité de Strabologie
Directeur de l'Ecole d'orthoptique
http://www.asile-aveugles.ch/site/pages/default.aspx?id=545
Voilà j'espère que ça va pouvoir aider quelqu'un.
A
Admin
Voilà je viens de l'ajouter dans ressource -> Les spécialistes.
Encore merci
Encore merci
J
JL78180
Bonjour sas, alias Nasay,
OUI : c'est bien de cette Lausanne que je parle.
NON : l'ophtalmo en question ne travaille plus en milieu hospitalier, elle a quitté l'hôpital il y a pas mal de temps, pour s'occuper de son enfant. Elle a repris ses activités en "vision infantiles" il y a quelques années, dans un cabinet libéral, pas loin de la gare de Lausanne (sur l'avenue qui passe devant la gare).
J'ignore si elle s'occupe de patients SDP adultes maintenant : à notre dernière rencontre en fin octobre, j'ai usé de mon temps de parole pour l'inciter à traiter le SDP chez les adultes (surtout chez les parents d'enfant dyslexiques, dyspraxiques, dysphasiques, dysclaculiques, ... : pour augmenter le taux de réussite chez les enfants).
J'avais l'impression qu'il y avait une ouverture, mais j'ignore si c'est suivi d'acte.
Les 2 médecins sur Neuchatel acceptent des patients adultes : j'ai des correspondants suisses traités directement ou indirectement (via enfant) par ces 3 ophtalmos suises.
Les prismes = 1 verre à 2 faces non parallèles.
On peut créer un effet prismatique même avec un verre plan (2 faces parfaitement parallèles) : il suffit que la lumière qui traverse les 2 faces ne soit pas orientée perpendiculairement à la surface des verres.
Tous les verres corresteurs présentent des effets prismatique : dès lors que l'on s'éloigne un peu du "centre optique".
Les posturologues (des médecins, paramédicaux, ... : la France est le pays au monde qui compte le plus de posturologues, avec plus de 30ans de recul en recherche et traitement de troubles posturaux) ont établi le lien entre de "mauvais effets prismatiques" et un lot assez impressionnant de symptômes (liste publiée disponible sous : http://pmgagey.club.fr/SDP1987.htm ).
Ce lot de symptômes réversibles sont classés sous l'appelation "syndrome de déficience posturale" (SDP) par le Dr.H. Martins da Silva (père fondateur de l'école de posturologie de Lisbonne : >30ans d'expérience en diag et traitement de SDP) : leur traitement développé et validé sur un grand nombre de patients (>30 000) permet de dissiper de manière reproductible ces symptômes.
L'école de Posturologie de Lisbonne utilise des prismes posturaux (ou effet prismatique de lunettes correctrices savamment aménagé) pour traiter le SDP, ainsi que des semelles proprioceptives (qui jouent sur la répartition de tension musculaire dans le corps), ainsi que des "exercices de reprogrammation posturale".
C'est pour comprendre pourquoi il y a un écart important entre les résultats de traitement de SDP en France* et au Portugal que je suis allée passer 11 jours de mes vacances d'été dans le cabinet d'ophtalmo-stabo-posturologie de Lisbonne.
* (c'est nous qui avons le plus d'ophtalmos qui pratiquent la posturologie de Lisbonne aussi : plus d'une vingtaine, contre 3 en Suisse, 1 en Italie, 1 en Belgique, 1 au Maroc, plusieurs au Brésil, 1 au Portugal, ...).
C'est suite à ce séjour d'observation que j'ai pu ramener l'info : les bons résultats de traitement de SDP chez autants de patients Ex-strabiques, Ex-amblyopes, Ex-nystagmistes, ... ne m'ont pas laissée de marbre : ce serait "criminel" de ma part de dissimuler ce type d'information.
Si vous avez envie de creuser cette piste "SDP", je vous suggère de faire un tour sur le site http://posturo.free.fr : c'est le plus complet sur la posturologie de Lisbonne (curieusement, les patients traités par cette thérapie sont plus bavards : il n'y a pas que de réussite sur le forum, vous verrez des sons de cloches très différents à travers les posts des plus bavards).
OUI : c'est bien de cette Lausanne que je parle.
NON : l'ophtalmo en question ne travaille plus en milieu hospitalier, elle a quitté l'hôpital il y a pas mal de temps, pour s'occuper de son enfant. Elle a repris ses activités en "vision infantiles" il y a quelques années, dans un cabinet libéral, pas loin de la gare de Lausanne (sur l'avenue qui passe devant la gare).
J'ignore si elle s'occupe de patients SDP adultes maintenant : à notre dernière rencontre en fin octobre, j'ai usé de mon temps de parole pour l'inciter à traiter le SDP chez les adultes (surtout chez les parents d'enfant dyslexiques, dyspraxiques, dysphasiques, dysclaculiques, ... : pour augmenter le taux de réussite chez les enfants).
J'avais l'impression qu'il y avait une ouverture, mais j'ignore si c'est suivi d'acte.
Les 2 médecins sur Neuchatel acceptent des patients adultes : j'ai des correspondants suisses traités directement ou indirectement (via enfant) par ces 3 ophtalmos suises.
Les prismes = 1 verre à 2 faces non parallèles.
On peut créer un effet prismatique même avec un verre plan (2 faces parfaitement parallèles) : il suffit que la lumière qui traverse les 2 faces ne soit pas orientée perpendiculairement à la surface des verres.
Tous les verres corresteurs présentent des effets prismatique : dès lors que l'on s'éloigne un peu du "centre optique".
Les posturologues (des médecins, paramédicaux, ... : la France est le pays au monde qui compte le plus de posturologues, avec plus de 30ans de recul en recherche et traitement de troubles posturaux) ont établi le lien entre de "mauvais effets prismatiques" et un lot assez impressionnant de symptômes (liste publiée disponible sous : http://pmgagey.club.fr/SDP1987.htm ).
Ce lot de symptômes réversibles sont classés sous l'appelation "syndrome de déficience posturale" (SDP) par le Dr.H. Martins da Silva (père fondateur de l'école de posturologie de Lisbonne : >30ans d'expérience en diag et traitement de SDP) : leur traitement développé et validé sur un grand nombre de patients (>30 000) permet de dissiper de manière reproductible ces symptômes.
L'école de Posturologie de Lisbonne utilise des prismes posturaux (ou effet prismatique de lunettes correctrices savamment aménagé) pour traiter le SDP, ainsi que des semelles proprioceptives (qui jouent sur la répartition de tension musculaire dans le corps), ainsi que des "exercices de reprogrammation posturale".
C'est pour comprendre pourquoi il y a un écart important entre les résultats de traitement de SDP en France* et au Portugal que je suis allée passer 11 jours de mes vacances d'été dans le cabinet d'ophtalmo-stabo-posturologie de Lisbonne.
* (c'est nous qui avons le plus d'ophtalmos qui pratiquent la posturologie de Lisbonne aussi : plus d'une vingtaine, contre 3 en Suisse, 1 en Italie, 1 en Belgique, 1 au Maroc, plusieurs au Brésil, 1 au Portugal, ...).
C'est suite à ce séjour d'observation que j'ai pu ramener l'info : les bons résultats de traitement de SDP chez autants de patients Ex-strabiques, Ex-amblyopes, Ex-nystagmistes, ... ne m'ont pas laissée de marbre : ce serait "criminel" de ma part de dissimuler ce type d'information.
Si vous avez envie de creuser cette piste "SDP", je vous suggère de faire un tour sur le site http://posturo.free.fr : c'est le plus complet sur la posturologie de Lisbonne (curieusement, les patients traités par cette thérapie sont plus bavards : il n'y a pas que de réussite sur le forum, vous verrez des sons de cloches très différents à travers les posts des plus bavards).
J
JL78180
Pour HollowMan :
Dr. Nicolas Gravier de Nantes serait très bien aussi (strabologue qui opère le strabisme sans endommager les capteurs proprioceptifs sur les muscles oculomoteurs : cela laisse la possibilité au tratement proprioceptif-postural de Lisbonne d'agir efficacement pour empêcher la récidive et d'améliorer la vision sur l'oeil ou les yeux amblyopes).
Un ado de Tahiti a été opéré par ce strabologue (récidive de strabisme après une première opération) : sa mère (michele) en est ravie (sur le forum http://posturo.free.fr : enfant à SDP traité par l'expert de Lisbonne : l'opération de strabisme a eu lieu en France : pour raison de prise en charge par la Sécu).
Dr. Nicolas Gravier de Nantes serait très bien aussi (strabologue qui opère le strabisme sans endommager les capteurs proprioceptifs sur les muscles oculomoteurs : cela laisse la possibilité au tratement proprioceptif-postural de Lisbonne d'agir efficacement pour empêcher la récidive et d'améliorer la vision sur l'oeil ou les yeux amblyopes).
Un ado de Tahiti a été opéré par ce strabologue (récidive de strabisme après une première opération) : sa mère (michele) en est ravie (sur le forum http://posturo.free.fr : enfant à SDP traité par l'expert de Lisbonne : l'opération de strabisme a eu lieu en France : pour raison de prise en charge par la Sécu).
J
JL78180
Le cabinet d'ophtalmo-strabo-posturologie de Lisbonne =
Pr. Orlando Alves da Siva (il est courant en Français)
Rua Castilho-23 - 5ème étage
1250-067 Lisboa
Tel: 00 351 213 572 361
Ses honoraires ne sont pas très élevés, le nombre de RdV est très faible (1 par an).
Il sait prendre des patients en surnombre : peut donc proposer des RdV rapides.
Tout le personnel dans ce cabinet parle le Français (2 secrétaire, 4 assistants : orthoptistes + neuropsy).
Pr. Orlando Alves da Siva (il est courant en Français)
Rua Castilho-23 - 5ème étage
1250-067 Lisboa
Tel: 00 351 213 572 361
Ses honoraires ne sont pas très élevés, le nombre de RdV est très faible (1 par an).
Il sait prendre des patients en surnombre : peut donc proposer des RdV rapides.
Tout le personnel dans ce cabinet parle le Français (2 secrétaire, 4 assistants : orthoptistes + neuropsy).
S
sas
Un grand merci de vos réponses...
JL78180 maintenant que vous m'avez expliqué, je crois voir à quoi vous faites référence.
Je crois que j'ai subit un test avec ces prismes, mais que mon acuité visuel n'était pas forcément augmentée et que mon torticolis.
JL78180 maintenant que vous m'avez expliqué, je crois voir à quoi vous faites référence.
Je crois que j'ai subit un test avec ces prismes, mais que mon acuité visuel n'était pas forcément augmentée et que mon torticolis.
J
JL78180
Bonjour sas,
L'acuité visuelle ne s'améliore pas immédiatement sous l'effet de prismes de Lisbonne.
Je suis "la plus rapide" en récupération d'oeil amblyope que connaisse le Pr. OADS (Orlando Alvès da Silva) : constat de récupération de l'oeil après 3 semaines de port de prismes&semelles de Lisbonne, lors de mon contrôle médical par la médecine de travail (en attendant l'infirmière, j'ai plié le cou et le torse, et tourné les verres correcteurs devant l'oeil amblyope : c'est ainsi que je me suis rendue compte que dans certaines positions de corps et de verre correcteur, lje pouvais décghiffrer la ligne de 10/10 : j'ai demandé un nouvel examen à mon ophtalmo-posturologue : il a été forcé de constater que mon oeil non corrigible redevient corrigible : à 12/10, en modifiant la correction d'astigmatisme, cela va de soi).
Ses patients Ex-Amblyopes (aussi Ex-Strabiques, Ex-nystagmistes...: très nombreux) ont mis plus de temps que moi : amélioration progressive d'acuité visuelle (après modification de correction optique) sur plusieurs années. Les adultes qui ont atteint 10/10 que j'ai rencontré dans son cabinet en juillet 2007 avaient plusieurs années de traitement de SDP derrière eux.
Pour le moment, nous supposons que c'est le cumul de rééducation orthoptique et mon changement "brutal" de posture que j'ai fait chez le médecin de travail, cumulé avec une période de port de prismes, qui auraient accéléré la récupération de l'oeil amblyope.
Cela rester à valider sur un grand nombre de patients.
La déterminantion de combinaison de prismes fait appel à plusieurs tests musculaires (rotation de tête, déflection de tête) et un tests neuro-visuel au Synoptophore (recherche de type de "pseudo scotome directionnel" : la nature d'inhibition de champ visuel : d'un coté ou des 2 cotés, quel est le coté le plus atteint).
Est-ce que votre ophtalmo qui vous a fait essayer sa combinaison de prismes a fait ces tests ?
Il faut savoir que les 3 ophtalmos suisses n'ont que 3ans de recul sur la prescription de prismes de Lisbonne. Nous avons démontré que^les erreurs de détermination de combinaison de prismes de Lisbonne arrivent encore à nos ophtalmos français qui ont plus de 5ans d'expérience.
Lorsque la combinaison de prismes n'est pas "bonne" (ne correspond pas à la nature de déséquilibre de tensions musculaires dans le corps), non seulement on n'obtient pas de résultat positif sur le patient, ça pourrait même générer des symptômes assez gênants de SDP (je vous suggère de lire la liste de symptômes publiée en 1987 par le Dr. da Cunha: ainsi, vous pouvez vous faire une idée sur les symptômes susceptibles être déclenchés par de "mauvaise combinaison de prismes".
Il faut poser une question "idiote" à votre ophtalmo-strabologue : combien de patients récidivent après leur opération
D'après le Pr.OADS, il y a plusieurs techniques de chirurgie en strabisme : celles qui endommagent des capteurs proprioceptifs et celles qui n'endommagent pas les capteurs proprioceptifs.
Il faut aussi poser la question à votre ophtalmo, avant de vous décider : car l'endommagement de capteurs proprioceptifs ne vous permettraient pas de compléter l'opération de strabisme par un traitement proprioceptif (mieux vaut s'aménager des portes ouvertes que de choisir des traitements à conséquences irréversibles).
L'acuité visuelle ne s'améliore pas immédiatement sous l'effet de prismes de Lisbonne.
Je suis "la plus rapide" en récupération d'oeil amblyope que connaisse le Pr. OADS (Orlando Alvès da Silva) : constat de récupération de l'oeil après 3 semaines de port de prismes&semelles de Lisbonne, lors de mon contrôle médical par la médecine de travail (en attendant l'infirmière, j'ai plié le cou et le torse, et tourné les verres correcteurs devant l'oeil amblyope : c'est ainsi que je me suis rendue compte que dans certaines positions de corps et de verre correcteur, lje pouvais décghiffrer la ligne de 10/10 : j'ai demandé un nouvel examen à mon ophtalmo-posturologue : il a été forcé de constater que mon oeil non corrigible redevient corrigible : à 12/10, en modifiant la correction d'astigmatisme, cela va de soi).
Ses patients Ex-Amblyopes (aussi Ex-Strabiques, Ex-nystagmistes...: très nombreux) ont mis plus de temps que moi : amélioration progressive d'acuité visuelle (après modification de correction optique) sur plusieurs années. Les adultes qui ont atteint 10/10 que j'ai rencontré dans son cabinet en juillet 2007 avaient plusieurs années de traitement de SDP derrière eux.
Pour le moment, nous supposons que c'est le cumul de rééducation orthoptique et mon changement "brutal" de posture que j'ai fait chez le médecin de travail, cumulé avec une période de port de prismes, qui auraient accéléré la récupération de l'oeil amblyope.
Cela rester à valider sur un grand nombre de patients.
La déterminantion de combinaison de prismes fait appel à plusieurs tests musculaires (rotation de tête, déflection de tête) et un tests neuro-visuel au Synoptophore (recherche de type de "pseudo scotome directionnel" : la nature d'inhibition de champ visuel : d'un coté ou des 2 cotés, quel est le coté le plus atteint).
Est-ce que votre ophtalmo qui vous a fait essayer sa combinaison de prismes a fait ces tests ?
Il faut savoir que les 3 ophtalmos suisses n'ont que 3ans de recul sur la prescription de prismes de Lisbonne. Nous avons démontré que^les erreurs de détermination de combinaison de prismes de Lisbonne arrivent encore à nos ophtalmos français qui ont plus de 5ans d'expérience.
Lorsque la combinaison de prismes n'est pas "bonne" (ne correspond pas à la nature de déséquilibre de tensions musculaires dans le corps), non seulement on n'obtient pas de résultat positif sur le patient, ça pourrait même générer des symptômes assez gênants de SDP (je vous suggère de lire la liste de symptômes publiée en 1987 par le Dr. da Cunha: ainsi, vous pouvez vous faire une idée sur les symptômes susceptibles être déclenchés par de "mauvaise combinaison de prismes".
Il faut poser une question "idiote" à votre ophtalmo-strabologue : combien de patients récidivent après leur opération
D'après le Pr.OADS, il y a plusieurs techniques de chirurgie en strabisme : celles qui endommagent des capteurs proprioceptifs et celles qui n'endommagent pas les capteurs proprioceptifs.
Il faut aussi poser la question à votre ophtalmo, avant de vous décider : car l'endommagement de capteurs proprioceptifs ne vous permettraient pas de compléter l'opération de strabisme par un traitement proprioceptif (mieux vaut s'aménager des portes ouvertes que de choisir des traitements à conséquences irréversibles).
E
Eva
En lisant ça, si je comprends bien, quand on a le regard bien droit mais avec nystagmus quand même, cette histoire de prismes ne servirait à rien donc?
J
JL78180
Bonjour Eva,
"regard bien droit" pour vous ou pour un médecin capable de "voir" un microstrabisme ?
Mon fils avait un regard "bien droit" pour moi (je l'avais connu PIRE : strabisme accommodatif convergent de nourrisson : oeil gauche collé au nez lorsqu'il fixait en vision de près), or notre généraliste lui voyait une déviation des deux axes visuels (microstrabisme bilatéral, avec composante horizontale et verticale).
Il était "prismable" en 2003, l'est encore aujourd'hui (pas encore guéri de son SDP.
Le traitement de SDP lui a amélioré ses performances dans tous les domaines, sans exception : il était déjà "surdoué" dans pas mal de domaines (solaires, certains sports, expression verbale, esprit d'analyse, ...), mais aussi "nul" dans d'autres domaines (par exemple: Art Plastique, Musique Instrumental, ... : à ce jour, il devient "bon en Piano", s'est initié à la guitare tout seul, est "doué" en diverses techniques de dessins, rend jaloux beaucoup de ses amis de la FAC de médecine : il réalise à main levée des croquis "bien ficellés" d'anatomie en rien de temps...).
Il était "lent" en lecture/écriture (le plus lent de sa classe : une très bonne classe de 2nde géénrale dans un lycée élitique), lorsqu'il a découvert son SDP, mais avec une "excellente qualité de compréhension à la lecture" (même stratégie de compensation de dyslexie visuo-lexicale que moi). Un a après son traitement de SDP, il serait arrivé à la moyenne de sa classe en vistesse de lecture (à qualité comparable).
Je pense que c'est grâce à ce traitement de SDP que nous avons pu stopper sa "myopie scolaire évolutive" à l'âge de 15ans (il a atteint -12d tout de même).
je ne parle pas de ses améliorations en matière psycho-comportementale (c'était un élève à pouvoir perturbateur très développé avant son traitement de SDP, avec un fort penchant en "conduite à risque"), la dissipation de ses cervicalgie&lombalgie chroniques, de son phénomène de Raynaud tardif (main gelées en hiver, symptôme démarré tardivement à l'âge de 10ans), ...
C'est l'état de "dystonie" muculaire qui conditionne la prescription ou non de prismes posturaux de Lisbonne chez le Pr. O.Alvès da Silva de Lisbonne : ça se détermine par des essais simples et rapides, non pénibles pour les patients.
J'ai assisté en mars dernier à une tentative de réglage de lunettes pour un ado français : nystagmus +++++ (suivi depuis plusieurs années par un neuro-ophtalmo parisienne) avant sa prismation, +++++ le jour où le Pr. O.A.D.S a essayé de lui régler ses lunettes : il ne présentait pas de strabisme. mais un nystagmus impressionnant.
Il y a avait 2 ophtalmos français, 2 orthoptistes françaises présents à cette séance de travail.
La monture a été mal choisie (opticien français non formé aux exigences de lunettes à prismes de Lisbonne : lui a proposé une mauvaise monture instable sur le nez : les marrons étant cuits, la tentative de réglage n'a pas pu stoppé net ses mouvements oculaires giratoires ultra-rapides, mais a diminué de manière très nette l'amplitude et la vitesse des mouvements oculaires involontaires.
Malgré de "mauvais effets prismatiques" de ses lunettes instables sur le nez, sa neuro-ophtalmo a bien fait la remarque à sa mère : "cette paire de lunettes à prismes lui calme bien son nystagmus".
J'ai aussi rencontré un adulte dans le cabinet d'O.A.D.S de Lisbonne en juillet dernier : acuité visuelle non déterminable par un ophtalmo de formation classique, il l'a orienté vers cet ophtalmo-posturo-strabologue de Lisbonne : son acuité après la pose de prismes sur la monture d'essai était de 10/10 à chaque oeil, or sans prisme, il ne savait rien déchiffrer en vision à 6m. Je n'ai pas eu le temps de poser la question eu Dr. O.A.D.S : je suppose que le nystagmus de ce patient n'est pas congénital, ni permanent, sinon, il aurait déjà dévoloppé une amblyopie fonctionnelle bilatérale au fil du temps (pas besoin de beaucoup de temps pour voir baisser l'acuité visuelle aux 2 yeux).
J'espère que cette réponse avec quelques anecdotes vous convient (désolée pour la longueur du post).
Amicalement
"regard bien droit" pour vous ou pour un médecin capable de "voir" un microstrabisme ?
Mon fils avait un regard "bien droit" pour moi (je l'avais connu PIRE : strabisme accommodatif convergent de nourrisson : oeil gauche collé au nez lorsqu'il fixait en vision de près), or notre généraliste lui voyait une déviation des deux axes visuels (microstrabisme bilatéral, avec composante horizontale et verticale).
Il était "prismable" en 2003, l'est encore aujourd'hui (pas encore guéri de son SDP.
Le traitement de SDP lui a amélioré ses performances dans tous les domaines, sans exception : il était déjà "surdoué" dans pas mal de domaines (solaires, certains sports, expression verbale, esprit d'analyse, ...), mais aussi "nul" dans d'autres domaines (par exemple: Art Plastique, Musique Instrumental, ... : à ce jour, il devient "bon en Piano", s'est initié à la guitare tout seul, est "doué" en diverses techniques de dessins, rend jaloux beaucoup de ses amis de la FAC de médecine : il réalise à main levée des croquis "bien ficellés" d'anatomie en rien de temps...).
Il était "lent" en lecture/écriture (le plus lent de sa classe : une très bonne classe de 2nde géénrale dans un lycée élitique), lorsqu'il a découvert son SDP, mais avec une "excellente qualité de compréhension à la lecture" (même stratégie de compensation de dyslexie visuo-lexicale que moi). Un a après son traitement de SDP, il serait arrivé à la moyenne de sa classe en vistesse de lecture (à qualité comparable).
Je pense que c'est grâce à ce traitement de SDP que nous avons pu stopper sa "myopie scolaire évolutive" à l'âge de 15ans (il a atteint -12d tout de même).
je ne parle pas de ses améliorations en matière psycho-comportementale (c'était un élève à pouvoir perturbateur très développé avant son traitement de SDP, avec un fort penchant en "conduite à risque"), la dissipation de ses cervicalgie&lombalgie chroniques, de son phénomène de Raynaud tardif (main gelées en hiver, symptôme démarré tardivement à l'âge de 10ans), ...
C'est l'état de "dystonie" muculaire qui conditionne la prescription ou non de prismes posturaux de Lisbonne chez le Pr. O.Alvès da Silva de Lisbonne : ça se détermine par des essais simples et rapides, non pénibles pour les patients.
J'ai assisté en mars dernier à une tentative de réglage de lunettes pour un ado français : nystagmus +++++ (suivi depuis plusieurs années par un neuro-ophtalmo parisienne) avant sa prismation, +++++ le jour où le Pr. O.A.D.S a essayé de lui régler ses lunettes : il ne présentait pas de strabisme. mais un nystagmus impressionnant.
Il y a avait 2 ophtalmos français, 2 orthoptistes françaises présents à cette séance de travail.
La monture a été mal choisie (opticien français non formé aux exigences de lunettes à prismes de Lisbonne : lui a proposé une mauvaise monture instable sur le nez : les marrons étant cuits, la tentative de réglage n'a pas pu stoppé net ses mouvements oculaires giratoires ultra-rapides, mais a diminué de manière très nette l'amplitude et la vitesse des mouvements oculaires involontaires.
Malgré de "mauvais effets prismatiques" de ses lunettes instables sur le nez, sa neuro-ophtalmo a bien fait la remarque à sa mère : "cette paire de lunettes à prismes lui calme bien son nystagmus".
J'ai aussi rencontré un adulte dans le cabinet d'O.A.D.S de Lisbonne en juillet dernier : acuité visuelle non déterminable par un ophtalmo de formation classique, il l'a orienté vers cet ophtalmo-posturo-strabologue de Lisbonne : son acuité après la pose de prismes sur la monture d'essai était de 10/10 à chaque oeil, or sans prisme, il ne savait rien déchiffrer en vision à 6m. Je n'ai pas eu le temps de poser la question eu Dr. O.A.D.S : je suppose que le nystagmus de ce patient n'est pas congénital, ni permanent, sinon, il aurait déjà dévoloppé une amblyopie fonctionnelle bilatérale au fil du temps (pas besoin de beaucoup de temps pour voir baisser l'acuité visuelle aux 2 yeux).
J'espère que cette réponse avec quelques anecdotes vous convient (désolée pour la longueur du post).
Amicalement
H
Henri
Le nystagmus ne s'opère pas, c'est le strabisme qui s'opère.
Par définition, le nystagmus = mouvements oculaires incontrôlables.
Je suis d'accord. Est ce qu'on ne devrait pas dire : "operation du strabisme associé à un nystagmus" ou même nous pouvons peut-être inventer un nouveau mot puisque qu'il ne semble pas exister : le strabinystagmus.
Alors plutôt que de dire : "operation du nystagmus", on peut dire "operation du strabinystagmus". ça permettrai de bien differencier qu'à ce jour la cause du nystagmus n'est pas claire.
J
JL78180
J'accepterais volontières l'intitulé "strabisme issu de nystagmus" ou "strabisme induit par le nystagmus".
Car un strabisme ne devient opérable que lorsque le nystagmus est "bloqué" (ou dissipé) par une position excentrée de l'oeil (position de blocage) : il faut que le blocage soit STABLE dans le temps pour être opérable.
Dans ce cas, on n'opère pas le nystagmus, mais le strabisme consolidé.
Un strabisme non consolidé n'est pas opérable (risque de récidive +++++ : donc pas intéressant pour le patient de se faire opérer d'un strabisme non consolidé).
Car un strabisme ne devient opérable que lorsque le nystagmus est "bloqué" (ou dissipé) par une position excentrée de l'oeil (position de blocage) : il faut que le blocage soit STABLE dans le temps pour être opérable.
Dans ce cas, on n'opère pas le nystagmus, mais le strabisme consolidé.
Un strabisme non consolidé n'est pas opérable (risque de récidive +++++ : donc pas intéressant pour le patient de se faire opérer d'un strabisme non consolidé).
J
Jef
Bonjour à tous, je voulais savoir, les prismes fonctionnent pour tous les types de nystagmus ?
Merci.
Merci.
S
sas
Bonjours,
C'est dans une semaine que je vais me faire opérer.
Mais j'aurais encore 2 questions.
1: Savez-vous quel est le % de chance que l'opération réussise?
2: J'ai lu un article http://www.guichetdusavoir.org/ipb/index.php?showtopic=26526
ou ils parlent du résultat de ce genre d'opération.
Ils disent ce-ci:
On peut espérer une amélioration de quelques lignes dans les nystagmus moteurs, surtout après chirurgie de mise en divergence et dans les nystagmus manifestes/latents
Que veulent-ils dire quand ils parlent de lignes?
C'est dans une semaine que je vais me faire opérer.
Mais j'aurais encore 2 questions.
1: Savez-vous quel est le % de chance que l'opération réussise?
2: J'ai lu un article http://www.guichetdusavoir.org/ipb/index.php?showtopic=26526
ou ils parlent du résultat de ce genre d'opération.
Ils disent ce-ci:
On peut espérer une amélioration de quelques lignes dans les nystagmus moteurs, surtout après chirurgie de mise en divergence et dans les nystagmus manifestes/latents
Que veulent-ils dire quand ils parlent de lignes?
A
Alain Péchereau
Dans la chirurgie du nystagmus, il y a quelques règles simples.
Première règle : aujourd’hui, il n’y a pas de traitement chirurgical validé du nystagmus au sens strict du terme.
Deuxième règle : la chirurgie du nystagmus consiste à déplacer la zone de meilleure acuité visuelle vers la position du regard au loin tête droite. La chirurgie du nystagmus a donc pour objectif d’améliorer l’utilisation de la zone de meilleure acuité visuelle et non d’améliorer l’acuité visuelle.
Cependant, on constate qu’un certain nombre de patients dise que leurs performances visuelles se sont améliorées et l’examen le confirme. Il y a à cela plusieurs explications qui corroborent ce constat, mais cela ne doit jamais être un objectif de la chirurgie sinon la déception risque d’être grande.
Première règle : aujourd’hui, il n’y a pas de traitement chirurgical validé du nystagmus au sens strict du terme.
Deuxième règle : la chirurgie du nystagmus consiste à déplacer la zone de meilleure acuité visuelle vers la position du regard au loin tête droite. La chirurgie du nystagmus a donc pour objectif d’améliorer l’utilisation de la zone de meilleure acuité visuelle et non d’améliorer l’acuité visuelle.
Cependant, on constate qu’un certain nombre de patients dise que leurs performances visuelles se sont améliorées et l’examen le confirme. Il y a à cela plusieurs explications qui corroborent ce constat, mais cela ne doit jamais être un objectif de la chirurgie sinon la déception risque d’être grande.
S
sas
Ok merci beaucoup.
J'avais cru entendre que d'opération à environ 60% env. de "réussir"
Est-ce dans cette fourchette là?
Oui vous avez raison de me rappeler que l'objectif n'est bel et bien pas une amélioration de la vue..
Comme vous dites si bien:
sinon la déception risque d’être grande
Je vous tiendrai au courant de l'évolution après l'opération.
Merci
J'avais cru entendre que d'opération à environ 60% env. de "réussir"
Est-ce dans cette fourchette là?
Oui vous avez raison de me rappeler que l'objectif n'est bel et bien pas une amélioration de la vue..
Comme vous dites si bien:
sinon la déception risque d’être grande
Je vous tiendrai au courant de l'évolution après l'opération.
Merci
S
sas
Voilà je me suis fait opérer mercredi (07.05.08).
Je ne sais pas encore si l'opération à vraiment réussi.
Il me semble que je dois toujours effectuée une torsion pour pouvoir pour améliorer l'acuité visuelle.
Mais, je dois retourner jeudi prochain pour faire divers testes.
Mes yeux sont toujours très rouge, je pense que c'est normal mais j'ai 2 "problèmes" quand je regarde la tv ou le pc j'ai assez vite des larmes qui coulent sans arrêt j'ai aussi toujours un peut mal à la tête quand je regarde de coté.
Est-ce normal? Si oui dans environ combien de temps cela va disparaitre?
Je ne sais pas encore si l'opération à vraiment réussi.
Il me semble que je dois toujours effectuée une torsion pour pouvoir pour améliorer l'acuité visuelle.
Mais, je dois retourner jeudi prochain pour faire divers testes.
Mes yeux sont toujours très rouge, je pense que c'est normal mais j'ai 2 "problèmes" quand je regarde la tv ou le pc j'ai assez vite des larmes qui coulent sans arrêt j'ai aussi toujours un peut mal à la tête quand je regarde de coté.
Est-ce normal? Si oui dans environ combien de temps cela va disparaitre?
V
val94
Bonjour,
Agée de 29 ans, j'ai également un nystagmus congénital avec "le regard bien droit" selon les différents ophtalmo consultés.
Je ne connaissais pas le principe des prismes et comme Eva je me pose la question de la pertinence de cette technique pour moi. Je vis aujourd'hui en région parisienne et cherche les coordonnées d'un ophtalmo en ile de france capable de détecter un micro strabisme ou au moins un peu spécialisé dans la pathologie du nystagmus, avant d'envisager un voyage à Lisbonne.
Merci pour vos conseils.
Agée de 29 ans, j'ai également un nystagmus congénital avec "le regard bien droit" selon les différents ophtalmo consultés.
Je ne connaissais pas le principe des prismes et comme Eva je me pose la question de la pertinence de cette technique pour moi. Je vis aujourd'hui en région parisienne et cherche les coordonnées d'un ophtalmo en ile de france capable de détecter un micro strabisme ou au moins un peu spécialisé dans la pathologie du nystagmus, avant d'envisager un voyage à Lisbonne.
Merci pour vos conseils.
S
sas
Après l'opération, je suis retourné faire des testes.
Mon l'ophtalmologue a dit, que je bougeais moins les yeux et que ma position de fixation était un tout petit peut moins accentuée et que j'ai "gagné" environ 1 ligne..
Ma question est:
Que veut-elle dire par une ligne???
Elle m'a aussi dit que les résultats de l'opération ne se voyaient pas tout de suite, qu'il fallait attendre encore quelque temps, (combien??) pour voir le résultat définitif.
Combien de temps faut-il attendre?
Comment ça se fait que l'on ne puisse pas voir le résultat immédiatement?
Merci d'avance de votre aide.
Nasay
Mon l'ophtalmologue a dit, que je bougeais moins les yeux et que ma position de fixation était un tout petit peut moins accentuée et que j'ai "gagné" environ 1 ligne..
Ma question est:
Que veut-elle dire par une ligne???
Elle m'a aussi dit que les résultats de l'opération ne se voyaient pas tout de suite, qu'il fallait attendre encore quelque temps, (combien??) pour voir le résultat définitif.
Combien de temps faut-il attendre?
Comment ça se fait que l'on ne puisse pas voir le résultat immédiatement?
Merci d'avance de votre aide.
Nasay
S
sas
UP!!! PLZ
D
delphine
Salut,
je peut pas t'assurer que mes réponses seront parfaitement adaptées à ton cas, mais j'ai subi moi aussi des interventions au niveau des muscles oculomoteurs, que pour mon strabisme et pas pour mon nystagmus. Mais comme il s'agit d'une opération sur les muscles oculomoteurs dans les deux cas, il doit y avoir des éléments communs.
A moi aussi on m'a dit qu'il fallait attendre pour le résultat, ou plutot il faut attendre que le résultat se stabilise pour pouvoir l'interpréter, j'avais revu l'ophtalmo le lendemain de l'opération bien sur, après je le revois à un mois , il fait un bilan sur un angle déjà plus stable, il compare l'évolution, là soit c'est catastrophique (comme ça m'est arrivé une fois) et il peut proposer une réintervention rapidement (3 mois après la précédente pour moi) soit c'est pas trop mal mais faut encore attendre pour être sur que ça ne se modifie pas trop, et éventuellement attendre que ça se modifie dans le bon sens. Mais en général, il me semble qu'on fait un vrai bilan du résultat opératoire 6 mois après, là on peut considérer que la situation est stabilisée.
Voilà, entre les visites chez l'ophtalmo il y a quand même les bilans avec l'orthoptiste qui permettent de pas se sentir trop seul, je lui posait tout un tas de questions, et elle avait la patience de me répondre.
J'ai demandé à mon ophtalmo si il y avait quelque chose à faire pour mes "salves de nystagmus", il m'a dit non et ça me désespère parce que ça me gêne beaucoup,
A bientôt et bon courage
Delphine
je peut pas t'assurer que mes réponses seront parfaitement adaptées à ton cas, mais j'ai subi moi aussi des interventions au niveau des muscles oculomoteurs, que pour mon strabisme et pas pour mon nystagmus. Mais comme il s'agit d'une opération sur les muscles oculomoteurs dans les deux cas, il doit y avoir des éléments communs.
A moi aussi on m'a dit qu'il fallait attendre pour le résultat, ou plutot il faut attendre que le résultat se stabilise pour pouvoir l'interpréter, j'avais revu l'ophtalmo le lendemain de l'opération bien sur, après je le revois à un mois , il fait un bilan sur un angle déjà plus stable, il compare l'évolution, là soit c'est catastrophique (comme ça m'est arrivé une fois) et il peut proposer une réintervention rapidement (3 mois après la précédente pour moi) soit c'est pas trop mal mais faut encore attendre pour être sur que ça ne se modifie pas trop, et éventuellement attendre que ça se modifie dans le bon sens. Mais en général, il me semble qu'on fait un vrai bilan du résultat opératoire 6 mois après, là on peut considérer que la situation est stabilisée.
Voilà, entre les visites chez l'ophtalmo il y a quand même les bilans avec l'orthoptiste qui permettent de pas se sentir trop seul, je lui posait tout un tas de questions, et elle avait la patience de me répondre.
J'ai demandé à mon ophtalmo si il y avait quelque chose à faire pour mes "salves de nystagmus", il m'a dit non et ça me désespère parce que ça me gêne beaucoup,
A bientôt et bon courage
Delphine
S
sas
oki meric Délphine pour ta réponse.
Que veux-tu dire par:
salves de nystagmus ??
Sais-tu que veut dire "une différence d'une ligne" au niveau de la vue?
Que veux-tu dire par:
salves de nystagmus ??
Sais-tu que veut dire "une différence d'une ligne" au niveau de la vue?
D
delphine
Par "salves de nystagmus" je veux dire que mon nystagmus n'est pas présent tout le temps mais qu'il se déclenche plusieurs fois par jours sous formes de salves où j'ai les yeux qui se mettent d'un coup à bouger plus ou moins vite sans aucun moyen de les arrêter. C'est très gênant car c'est un nystagmus acquis depuis l'année dernière et que probablement mon cerveau n'a pas appris à localiser avec un nystagmus donc je vois tout bouger, le "monde" se met à osciller et se dédouble parce qu'en plus mes yeux ne bougent pas pareil l'un que l'autre.
Sinon, pour "une différence d'une ligne" au niveau de ta vue la seule chose que je vois c'est que tu aurais gagné 1 dizième et que sur les plaquettes d'acuité visuelle tu arriverais à lire "une ligne plus petit". J'ai vraiment pas d'autres idées... si tu as la réponse dis la moi ça m'intrigue !
Sinon, pour "une différence d'une ligne" au niveau de ta vue la seule chose que je vois c'est que tu aurais gagné 1 dizième et que sur les plaquettes d'acuité visuelle tu arriverais à lire "une ligne plus petit". J'ai vraiment pas d'autres idées... si tu as la réponse dis la moi ça m'intrigue !
S
sas
Oki je te remercie.
Pour l'histoire des lignes, je n'ai pas plus d'info...
Pour l'histoire des lignes, je n'ai pas plus d'info...
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