#16 06-06-2008 10:07:11

blaise
Membre
Date d'inscription: 22-05-2008

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

l'opération du nystagmus n'est pas QUE pour un confort physique loin s'en faut!
lors de mon opération, on m'a mis en divergence artificielle, donc pour ne pas voir double, je 'force' sur mes yeux (l'équivalent habituel de loucher) pour rétablir le parallélisme. cela me permet alors d'avoir un meilleur blocage du nystagmus.
par ailleurs l'opération permet de changer la position de confort visuel, ce qui permet de regarder les gens en face et pas sur le coté, ou en dessous etc. ça parait tout bête, mais socialement c'est un énorme progrès, surtout pour des enfants je pense qui ont tendance à stigmatiser toute différence.

pour ce qui est de l'utilisation d'un myorelaxant, je ne vois pas l'intérêt que ça peut représenter: pour quelqu'un qui bloque son nystagmus, il le fait en 'forçant' sur ces muscles oculaire, le myorelaxant va donc l'empêcher de bloquer sont nystagmus.....

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#17 06-06-2008 23:11:52

teilomae
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 14-10-2007

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

Bonsoir,

c'est vrai, Blaise tu as raison, je me suis un peu emballée. Il est vrai que suivant le blocage cela peut entrainner des torticolis, mal au dos et un inconfort. Dans mon message je n'ai vu que le cas de ma fille c à d qu'elle n'a pas de problème flagrand de tête tournée ou de strabisme, les ophtalmos n'ont pas encore détecté un point de blocage net. Elle à le Nystagmus rotatoire et c'est le plus difficiles pour les points de blocage souvent il n'y en a pas. Donc dans le cas de ma fille je pense que cela serait juste esthétique.Et puis elle porte casiment maintenant en permanence ses lunettes teintée donc on ne voit pas ses yeux.

Delphine.

Dernière modification par teilomae (06-06-2008 23:14:21)

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#18 13-07-2010 23:39:13

NEGRAO P
Membre
Date d'inscription: 13-06-2010

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

Bonjour,
je vais a la Fondation Rotschild le 23 juillet pour un probléme de nystagmus et paralysie vertical etc...c qui le nom du médecin qui est C.. j'éspere que je vais pas tomber dessus, je vais en voir 2, l'une d'entre elles (ce sont des femmes) consulte a l'Hopital Lariboissiére.
Merci

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#19 15-07-2010 19:18:38

teilomae
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 14-10-2007

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

le C... est un homme et il est côté pédiatrie ophtal donc normalement tu n'as pas a t'en faire tu ne devrais pas le voir.

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#20 20-07-2010 23:17:43

Alain Péchereau
Membre
Date d'inscription: 21-04-2008

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

J’ai la chance de bien connaître ce collègue. C’est quelqu’un de particulièrement intelligent et qui a une conception parfaitement ordonnée de l’oculomotricité. Certes, il n’est peut-être pas facile mais il tient le langage de la vérité. Si vous préférez entendre ce que voulez entendre et que vous souhaitez être brossé dans le sens du poil (la stratégie du supermarché), n’allez pas le voir. En tout cas, je lui confierais volontiers mes yeux ce qui n’est pas le cas de certains spécialistes recommandés sur ce forum.

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#21 21-07-2010 16:56:27

Alain Péchereau
Membre
Date d'inscription: 21-04-2008

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

A notre époque, un nystagmus acquis est toujours (à 99 %) neurologique sauf chez les aveugles (mais cela est une autre histoire). Cela n'a pas toujours été le cas : voir le nystagmus des mineurs dans WikiNystagmus : http://www.wikinystagmus.net/index.php5?title=Index.

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#22 21-07-2010 19:26:08

delphine
Membre
Date d'inscription: 17-05-2008

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

Merci Pr Péchereau.
L'article est très intéressant. Si je peux me permettre une question : en lisant le dernier paragraphe, ce nystagmus des mineurs, en relation, au moins en partie apparemment, avec une mauvaise acuité visuelle, rejoint-il quelque peu le nystagmus des aveugles ?

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#23 21-07-2010 19:33:53

Alain Péchereau
Membre
Date d'inscription: 21-04-2008

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

Tout à fait, les nystagmus des aveugles et des mineurs illustrent la nécessité d'une bonne vision pour que le système oculomoteur se stabilise. Le nystagmus dans les pathologies sensorielles est second et non premier. On peut considérer qu'i n'est qu'un symptôme.
Toutefois, il existe des nystagmus où le problème moteur est au premier plan. Ce nystagmus peut alors être responsable d'une diminution de l'acuité visuelle. Cela dépend du temps de fovéation. Cela devient bien complexe.
Enfin, comme toujours en médecine, il existe des formes où les deux sont associés.

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#24 21-07-2010 19:47:11

teilomae
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 14-10-2007

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

M. Péchereau,

je suppose que votre message m'est adressé, votre message me met très en colère car vous tenez des propos et vous jugez sans connaitre le pourquoi.
Non monsieur je ne préfère pas entendre ce que je veux, non monsieur je ne veux pas être brossée dans le sens du poil et non monsieur il ne tient pas le language de la vérité.

j'ai confié les yeux de ma fille à ce médecin pour avoir des réponses et les vraix quand elle avait 1an, je voulais qu'il me dise pourquoi elle était si photophobe (voici les réponses de ce si merveilleux ophtalmo ) " mais elle n'a pas de nystagmus " ( il se voit super bien à l'oeil nu ) " ha si elle a un nystagmus " " les cas de nystagmus et photophobie, ces cas l'a m'enmerdent " " si elle plisse des yeux c pas à cause de la lumière, en fait elle a des tics" " elle n'a pas besoin d'un ophtalmo mais d'un pédopsychiatre, il y a de très bon traitement pour ça " et comme à la fin ma fille ne se laissait plus trop faire car elle en avait marre qu'on lui regarde les yeux, voici sa dernière phrase " comment vous faite pour la supporter, moi une journée avec elle je ne la supporterai pas "

Donc monsieur excusez moi de penser haut et fort que cet ophtalmo est un con.

PS : je tiens quand même a vous précisez que justement a force de chercher et de vouloir entendre la vérité nous savons que notre fille a une maladie génétique ( l'achromatopsie totale ) qu'elle n'a que 1/10ème avec ses lunettes teintées de correction.

Dernière modification par teilomae (21-07-2010 19:51:44)

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#25 31-08-2010 22:03:51

Alain Péchereau
Membre
Date d'inscription: 21-04-2008

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

Je maintiens ce que j'ai dit sur ce collègue. Je pense avoir les connaissances suffisantes pour juger des compétences de mes confrères.
La relation médecin-patient est une alchimie complexe et nous avons tous nos jours sans et nos jours avec, nos patients avec lesquels le courant passe et les autres, etc. Une expérience personnelle n'est qu'une expérience personnelle. Il serait souhaitable de ne pas tirer des lois générales à partir d'une expérience isolée quelque soit votre déception.

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#26 31-08-2010 23:54:32

teilomae
Membre
Lieu: 77
Date d'inscription: 14-10-2007

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

Alain Péchereau a écrit:

1  Je maintiens ce que j'ai dit sur ce collègue. Je pense avoir les connaissances suffisantes pour juger des compétences de mes confrères.

2  La relation médecin-patient est une alchimie complexe et nous avons tous nos jours sans et nos jours avec

3  nos patients avec lesquels le courant passe et les autres, etc.

4  Une expérience personnelle n'est qu'une expérience personnelle. Il serait souhaitable de ne pas tirer des lois générales à partir d'une expérience isolée quelque soit votre déception.

1 A chacun son opinion !!!!
2 C'est bien dommage de ne pas savoir faire la part des choses ( boulot et vie personnelle )
3  On ne vous demande pas de nous apprécier mais d'essayer de nous soigner.
4  je n'ai pas tiré de lois générales mais juste raconté mon expérience personnelle et en conclusion donné mon opinion.

Dernière modification par teilomae (01-09-2010 00:01:02)

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#27 04-09-2010 19:57:58

kouka
Membre
Date d'inscription: 23-05-2010

Re: nystagmus neurologique ou simplement acquis ?

bonjour!je voudrai juste dire  a ceux qui ont oublier que ce site est crier surtout pour partager les souci,les inquiétudes et bien sur les expériences  personnelles!!! peut-être pour éviter de tomber sur les même  médecins qui font pas leurs travail comme bien  il faut ,et c'est une vérité qu'on peut pas cacher!! car des fois en sens que ces médecins on les dérange quand on leurs  parle de nos souci ,dommage de tomber sur ces personnes  qui ne sont pas responsables et qui prennent pas les choses en sérieux !!après tout c'est nous et nos  enfants qui sont les perdent ,alors soyez contient !!!!!!

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