lundi il passe un ERG PEV FLASH

je suis vraiment en panique !!!

Bonsoir,

Comment c'est passé l'ERG-PEV de votre enfant ? avez-vous des réponses ?

Donnez nous des nouvelles.

Cordialement, delphine.

Bonjour,

je vous donne des nouvelles

il a passé son erg pev flash et ils n'ont rien trouvé

ensuite il a passé une IRM et rien trouvé non plus en plus il dormait donc il m'ont dit qu'il avaient de "belles" images et RAS

la pédiatre du CHU m'a dit : ba j'ai rien pour comprendre ce qu'il a. quand on est arrivé au rendez vous elle a cru au premier regard que théo ne faisait plus ses mouvements horizontaux mais il le fait encore un peu mais j'ai l'impression que c moins présent ou que lorsqu'il est fatigué...

il doit avoir un suivi ophtalmologique...

du coup je sais pas trop s'il a un nystagmus ou pas ? et ce que va donné l'avenir...

moi ayant un strabisme... cela aurait-il une concordance???

mais ma soeur m'a appris qu'apparament je faisais la meme étant bébé et c'est partie mais j'ai eu un strabisme qui n'a pas été pris à temps !!!

voila pour les nouvelles ....

clo6312 a écrit:

Quelques lignes pour te rassurer, comme toi, lors d'une visite de routine chez le médecin j'ai appris que mon fils agé alors de 5 mois et 1/2 avait un nygtagmus. Plus tard, il a developpé une myopie. Il a aujourd'hui bientôt 23 ans et cela ne l'a pas empêché de faire sa vie scolaire et professionnelle normalement. Par contre, effectivement pour fixer les images ou regarder la télé; il fixait ses pupilles sur le côté de l'oeil, l'ophtalmo m'avait dit de le laisser faire, qu'il avait trouvé lui-même la position qui lui convenait pour regarder. Parfois, comme toute maman, je me suis senti responsable mais j'ai vite ecarté ses idées, c'est comme ça, ça ne change rien au problème. Donc, ne pas se faire de soucis, ça ne resoud rien. Par contre quand il a passé le premier examen de l'oeil, je n'ai pas été autorisé à entrer avec lui, j'étais dans le couloir et je l'entendais hurlé, c'était trés dur à supporter et les minutes te paraissent longues mais il s'est trés vite remis dans mes bras , ce n'est peut-être plus comme ça aujourd'hui. A bientôt.

Bonsoir,
je me permets de vous ecrire car j'ai un fils de 29 mois qui a un nystagmus que j'ai constaté a l'age de 2 mois alors que je l'allaitais  ! apres divers examens nous avons apris qu'il avait une mutation genetique que un des genes qui controlent la vue ( donc aucun soucis du coté de son developpement psychomoteur !! ) a l'heure actuelle il porte des lunettes afin de corriger une forte myoppie et depuis cela son nystagmus et quasi inexistant !! je desirais savoir si votre fils avait pu passer son permis de conduire ?
a bientot et merci pour votre reponse

Zanzan , un grand merci pour ta reponse ! Pierre n'a actuellement que 32 mois donc il est encore difficile d'evaluer correctement son acuité visuel , il semble avoir une tres bonne vue de pres ( jusqu'a 3 mettres)et ensuite une forte myoppie qui est corrigée par des lunettes !! il se debrouille vraiment tres bien , va a l'ecole depuis novembre cette année et parle mieux que certains enfants de sa classe qui ont un an de plus ( c'est le plus petit de sa classe !) et toutes les 2 semaines une educatrice du C.R.E.E.S.D.E.V. (le Centre Régional d’Enseignement et
d’Education Spécialisés pour Déficients Visuels) vient  voir pierre a l'ecole et le faire travailler sur ce qui lu semble necessaire a son bon developpement visuel et educatif !! je pense qu'il est tres bien pris en charge ce qui lui permet de vivre pleinement )
en tout cas merci de ta reponse
comment c'est passé ton enfance ? SAIS tu si un probleme genetique est a l'origine de ton nystagmus et si non, connais tu son origine ?